(lug 12) testa diritta, grida ultrasoniche, mani in bocca e risate atomiche

[ithil]

buongiorno!
intanto tanti tantissimi per Vallina e Marta, facci sapere!
i 4-5 mesi sono proprio quelli della distrazione perchè oraloro mettono bene a fuoco anche a distanza quindi gli si è letteralmente aprto un mondo davanti e lo vogliono guardare. anche Guglielmo si distrae mentre ciuccia, lui però il capezzolo lo molla e spesso poi non vuole continuare a mangiare.
l'unica secondo me è cercare di allattarli, quando possibili, in una luogo silenzioso e senza troppi elementi di disturbo o persone intorno...cosa non facile da fare sempre. comunque un pochino di purelan o olio vea sui capezzoli male non ti fa e lin rinforza un pochino.

sofi ha fatto il saggino di danza...deliziosa e dolce, come tutte le altre pulcine bellerine...ho fatto tante foto,se riesco ne metto qualcuna su Fb!
ieri alla fiera tutto bene, a parte i magri incassi! Ho fatto un bel giro tra gli stand, ho presoun apaio di libri per Sofia ( uno molto bello sulla natività illustrato benissimo e con un testo molto poetico e poi l'alfabeto delle fiabe di tognolini e abatiello che è un libro di filastrocche a tema fiabesco...ad esemoio a cone anello, d come drago, i come incantesimo s come strega ecc per tutte le lettere dell'alfabeto ed alla fine c'è anche una specie di gioco dell'oca coocrdinato alla lettura delle filastrocche!) poi sono andata anche a quello del leone verde che pubblica la collana che a me piace tanto del bambino naturale ( se poi prende il vizio,i libri di gonzalez, bebè a costo zero, portare i piccoli, me lo leggi ecc ecc ) e mi son fatta una bella chiacchierata con loro complimentandomi per i loro libri e mi hanno riempito di regali e regalini, un libro, vari estratti di altri testi, campioncini della Weleda con la quale sono gemellati, segnalibri ed una pochette sempre weleda!
va beh io ci passerei la vita in un posto così...pienod i libri , editori, appassionati, scrittori, personaggi in cerca d'autore, don chisciotte sogantori e battaglieri convinti che parole e idee possono salvare il mondo...come diceva il mitico prof dell'attimo fuggente!

[vallllina]

Marta probabilmente vedrà da un solo occhio, ha un coloboma irideo e retinico, oggi gli accertamenti hanno confermato che non vedrà praticamente nulla con il destro.
Ora dobbiamo fare accertamenti per vedere se ha altre malformazioni associate, se è genetico, se serviranno interventi per evitare che a livello estetico si noti molto l'asimmetria tra gli occhi, e devo trovare un momento per piangere.

Ho tantissimo bisogno di piangere.

[andra1]

Vallllina cara, mi spiace tantissimo, se hai bisogno di piangere, piangi, sfogati! Ti capisco benissimo!

Non per tirarti su, ma a volte i medici dicono subito l'ipotesi peggiore. Volevo dirti che nel video che hai messo su FB con la Marta che gioca con la palla, a me sembra molto naturale e precisa nel colpire e afferrare la palla... con una visione monoculare secondo me i movimenti sarebbero stati meno precisi...

Ti faccio tantissimi per gli esami successivi!

Ithil Immagino che graziosa la piccola Sofia danzando...

Scusate, R mi chiama! A dopo!

[vallllina]

È che siamo ancora in ospedale, ora dobbiamo parlare con la direttrice della clinica pediatrica per capire come muoverci.. Non posso crollare qui!

andra l'esame fatto oggi lascia purtroppo poco spazio a dubbi, le manca tantissima retina.. Poi ci auguriamo che abbiano sbagliato, ma è praticamente certo che il problema ci sia.

[coloricaldi]

vallllina, mi dispiace moltissimo che l'esito degli esami sia questo... scusa se te lo chiedo, se non vuoi rispondere lo capisco, ma i dottori ti hanno detto che tipo di "malformazioni associate" potrebbero esserci? io ovviamente faccio tutti gli e scongiuri di questo mondo perché non ci sia altro!!!
piangere di sicuro è il mezzo più veloce e più efficace per scaricare la tensione, il nervoso e la tristezza per quanto successo a Marta, quindi sfogati più che puoi e quando vuoi.
so che il momento è duro ma cerca di non fasciarti la testa prima che sia rotta, dopo un bel pianto, fatti forza per la tua bellissima Marta che avrà tanto bisogno di te... e comunque, qualunque cosa comporti questo coloboma, lei è una bimba felice a vedere le sue foto su fb ed è sicuramente già molto fortunata ad avere due genitori che la amano immensamente

[ithil]

Valentina, mi dispiace così tanto che faccio fatica a trovare parole per provare a consolarti perchè capisco che in questo momento c'è ben poco da dire o fare...ora è il momento di piangere , sfogarsi, arrabbiarsi, poi verrà quello di metabolizzare la cosa, approfondirla ed affrontarla come meglio possibile.
non credo servirebbe dirti ora che Marta è una bimba bella, sana e serena e che questo problema lo affronterete insieme, ma non scalfirà tutto il bello che il suo futuro le riserva...
quindi noi siamo qui ad ascoltarti e a sostenerti...nel modo che tu vorrai.
non ci sono rimedi a livello chirurgico, trapianti di retina o cose del genere?fosse pure in ospedali diversi da quelli sardi...bisogna fare delle ricerche approfindite.Ho un amico di famiglia primario di oculistica se vuoi una volta che avrai la diagnosi completa posso sottoporla alla sua attenzione sentire cosa ne pensa.
quando avete finito in H passa a raccontarci bene tutto.

[elisi84]

vallllina, mi dispiace tantissimo!
perchè non ci siano malformazioni associate!!

appena torni a casa, piagi sfogati, come dicevano le altre può solo far bene!
Noi siamo sempre qui!

[vallllina]

Ci ricoverano, dobbiamo fare eco celebrale ed altri accertamenti perché sembra che la crescita della cc sia troppo rapida e ha caratteristiche del cranio che fanno sospettare che abbia qualcosa che non va.. Oggi NON è una bella giornata.

[ithil]

mi vengono da dire solo tante parolacce... per la rabbia e il dispiacere e il non poter far nulla per aiutarvi...

[andra1]

Ci ricoverano, dobbiamo fare eco celebrale ed altri accertamenti perché sembra che la crescita della cc sia troppo rapida e ha caratteristiche del cranio che fanno sospettare che abbia qualcosa che non va.. Oggi NON è una bella giornata.

Non ci voleva...
Un abbraccio fortissimo!

[elisi84]

vallllina, ti sono vicina...
non è per niente giusto!!

[pao pao]

Valll, non so proprio cosa dirti, mi si è fin seccata la gola, vi penso tanto.
Aggiornaci

[vallllina]

Grazie a tutte.. Ma davvero, siete molto utili.. Fondamentali direi, so che se devo sfogarmi, piangere o che so io, voi ci siete

[cherry76]

vallllina, ho letto solo ora e davvero anch'io non riesco a trovare le parole. Ti sono vicina con tutto il cuore e spero tanto che quello dei medici sia un eccesso di scrupoli. Facci sapere Val siamo qui a fare il tifo per voi

[Zetina]

Vallina, mi associo alle altre per tutto cio' che hanno detto e consigliato..
Una cosa pero' mi sento di dirti, per esperienza personale pluri provata: vai a fondo, vai nell'ospedale migliore dove trattano questo tipo di problema. Non fermarti al primo parere, al secondo e se necessario al terzo. Semmai posso muovermi anch'io perche' a Milano ci sono centri di eccellenza e ho un mezzo santo in paradiso che sa darmi una dritta per tutto... Sopratutto se si tratta di bimbi..
E scusami se te lo dico, ma la sardegna non e' proprio, generalmente, un posto dove mi farei curare anche un'unghia incarnita.....

venerdi' ricoverano il socio a ravenna. Sabato l'operazione..... Anche noi qua siamo un po sulle spine.
Pagu fa il diavolo inconsolabile di notte. Sono i denti.
Vado, urla !!

[vallllina]

Intanto facciamo gli accertamenti del caso, poi con le diagnosi in mano di qui vedremo di muoverci.
Qui a Cagliari sono stati i primi a ventilare l'ipotesi di mandarci in ospedali d'eccellenza nella patologia specifica, in particolare Siena o il Bambin Gesù di Roma, ma non avrebbe senso andare prima di avere una serie di diagnosi in mano!

[ithil]

vallllina certo ovviamente cercate prima di capire dic he sitratta...ma vi hanno detto cosa sospettano? se dovrete venire al Bambin Gesù, ed io vi auguro di no, che tutto possa rientrare e ridimensionarsi, avrete tutto il mio aiuto anche pratico per ciò di cui avrete bisogno.

[vallllina]

Il coloboma è una malformazione, quindi controllano tutto quello che potrebbe esser malformato, dai reni al cuore all'intestino etc etc, in particolar modo a Marta sospettano qualche problema celebrare, quindi partiranno da lì, da un'eco alla testa.

[cherry76]

vallllina, siete in ospedale? vi siete sistemate? spero riusciate a passare una buona nottata. Sono qui a sperare tutto il meglio per Marta

[ithil]

vallllina quindi per ora sono solo ipotesi da approndire...coraggio Vale, tutte le mie preghiere e le speranze e i pensieri belli e positivi oggi sono per voi.