GravidanzaOnLine: il Forum

Prima, durante e dopo la gravidanza

 

1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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crucchina79
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da crucchina79 » 14 gen 2011, 13:00

Ci vorrà tempo per matabolizzare.... io ho visto in casa mia che anche se l'amore c'è stato fin da subito mia mamma ed il mio patrigno han fatto fatica ad accettarlo.. si sviluppano tanti sentimenti complessi, dal senso di colpa in avanti.
Mi ricordo che mio nonno mi riferì che il mio patrigno disse "è di sicuro colpa mia perchè lei ha già una figlia intelligente e sana, quindi di sicuro sono io".
Per superare questi momenti ci vuole tempo, pazienza e la vicinanza delle persone che vogliono loro bene... ed anche l'aiuto degli specialisti che sicuramente indicheranno la strada migliore. Noi avevamo un pediatra fantastico e ci ha sempre dato le indicazioni giuste, ed anche la neuropsichiatra e quant'altro... adesso poi c'è molta più informazione e molto più sostegno già rispetto a 20 anni fa quando è nato mio fratello... ci son tante cooperative, tante associazioni. L'importante è non isolarsi e cercare di non farsi prendere troppo dai sensi di colpa o cose di questo genere... anche se è naturale provarli.

Un abbraccio a tutta la famiglia.... e vedrete che pian piano vi renderete conto che non barattereste questa bimba con nessun altro bambino normodotato!!!! Io mio fratello non lo scambierei per niente al mondo!!! :cuore
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da manu3la » 21 gen 2011, 17:43

Sicuramente non sarà facile ..ma ora che questa bimba c'è ed è circondata dall'affetto della famiglia, dei cuginetti..bisogna pensare solo al suo bene e farla crescere nella maniera più naturale possibile! :cuore Tanti :incrocini :incrocini :incrocini
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da vale77 » 23 gen 2011, 17:02

com'è denso questo post...
val978 ha scritto:non ho tempo di leggere tutto....

volevo solo dire 2 cose:
1) cosa ce ne facciamo della "certezza matematica" della diagnosi prenatale, se poi una volta venuto al mondo, per tutta la vita, il nostro bambino è esposto a 1000 rischi continuamente, per cui da un giorno all'altro potrebbe capitare qualcosa che da "normale" ce lo trasforma in "speciale"???
non ce ne facciamo niente. indaghiamo finchè si può, ma noi che mettiamo al mondo un bambino dobbiamo essere pronte ad accettare tutto, ed assumerci i rischi che questo comporta.
e chiudo sulla diagnosi prenatale, che tanto potremmo continuare all'infinito qui o altrove...

sono assolutamente d'accordo.
è proprio quello che ho sempre pensato.
ma è un pensiero "di testa".
"di pancia" non ce la faccio.
so che siste l'ignoto, ma non sono pronta ad affrontare tutto.
mi sono inbterrogata e mi interrogo ancora moltissimo su qs discorso.
io ho fatto un bambino, ma, in tutta onestà, non ero pronta ad accettarlo "comunque"
magari l'avrei fatto poi, non lo so, ma sarebbe stato un lavoro mio interiore, noin un dato di partenza.
a volte mi sento in colpa per questo.
a volte mi dico che è umano.
a volte mi dico che ognuno ha la sua visione della vita e delle morte, che una versione giusta non c'è.
bisogna solo agire con onestà nei confronti di sè stessi e della propria vita.
anche se qui c'è di mezzo qualcun altro.
ma purtroppo siamo noi a dover decidere.


laura ti mando un abbraccio per tua nipote.
adesso che c'è, riempirà la vita di chi le sta intorno con una visione nuova.
adesso che c'è non può essere nient'altro che una ricchezza :bacio
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 25 gen 2011, 20:50

Oggi ha fatto l'ecocardio (finalmente!!).
Ha un difetto tipico dei bimbi con S. di Down (DIA tipo ostium primum) che al 50% si risolverà da solo, altrimenti fra 6-7 mesi dovrà fare un piccolo intervento di cateterismo... per fortuna niente da operare a cuore aperto, io sono molto sollevata, la mamma invece sperava non avesse nulla del tutto (ma il 90% dei bimbi Down ha questo problema!) e è un pò giù, ma spero che capirà che è andata non bene, benissimo!!
La bimba cresce un sacco, ha già preso 8 etti rispetto alla nascita 1 mese fa, è una gran ciucciona e inizia a fare dei sorrisetti... :cuore
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da mamamatchi » 25 gen 2011, 21:14

Molto bene!!! :sorrisoo
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da crucchina79 » 25 gen 2011, 21:33

Mio fratello ha avuto qualche problema in più col cuore ed ha dovuto fare un'operazione a cuore aperto per esempio.... adesso non saprei spiegare bene cosa avesse, ma in poche parole nel chiudersi il "soffio" che aveva si era otturato qualcosa.
Ho ricordi vaghi.... siamo stati tutti tanto male che ho cercato di rimuovere i ricordi!!!!
Infatti ci avevano detto che molti bambini down hanno problemi cardiaci.... se il suo non richiede interventi a cuore aperto le è andata benissimo! :ok però è chiaro che le mamme sperano sempre che non ci sia il minimo problema ed ho visto che con i bimbi down l'istinto protettivo è quanto meno triplicato... ma quando vedrà che non è niente di grave si tranquillizzerà :ok
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da crikorki » 25 gen 2011, 21:35

Bene Laura :ok .........ma tu che ci fai ancora qui??? Quando sforni?? :sorrisoo
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 25 gen 2011, 21:41

Ehm... diciamo che mio figlio ha preso la puntualità di famiglia e non credo si schioderà tanto presto... :che_dici

Comunque, capisco benissimo che mia cugina sperasse che non ci fosse niente del tutto, ma sono convinta che anche lei fra qualche giorno vedrà il bicchiere mezzo pieno... è solo dura avere tanti piccoli intoppi uno dopo l'altro, quando vorresti solo dimenticarti le cose brutte e goderti tua figlia in santa pace... so che quando è andata alla visita "normale" post dimissione e si è trovata in mezzo a tutte le mammine felici e contente poi ha pianto un giorno intero, e che invece queste visite "per il suo problema" le fanno meno male... la capisco... spero che il tempo porti una più serena consapevolezza e accettazione della situazione! :incrocini :incrocini
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da farfalla » 26 gen 2011, 15:20

già il fatto che tu possa spiegargli le cose secondo me aiuta tanto
il tempo farà il resto
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da stefi78 » 26 gen 2011, 20:06

Laura che bello sapere che tutto procede bene. Dille che sono sempre nei nostri cuori :cuore
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da chicaluna » 26 gen 2011, 21:43

hai avuto tante testimonianze ma ti volevo riportare anche la mia.
non sono mamma di bimbi speciali.
ma ho lavorato con loro per una parte della mia vita.
ero assistente di ippoterapia e ho lavorato con un po' tutte le categorie di disabili, sia fisici, sia mentali, sia stati vegetativi.
quando l'ho fatto avevo 20 anni e i ragazzi che facevano come me volontariato in questo centro erano alcuni più giovani altri coetanei. quindi ti risollevo il morale sulle "concezioni" giovanili nei confronti della disabilità ( e sono passati 15 anni!!)
ricordo tutti i "miei" bambini...tutti per qualcosa di particolare...ma ammetto che i bambini affetti dalla sindrome di down da sempre sono stati nel mio cuore: sarà per la loro immediatezza e franchezza (quasi sfrontati hanno molti meno freni inibitori), sarà per la loro innata simpatia e quel sorriso che sempre esce dalle loro labbra, sarà per la gioia di vivere che trasmettono a chiunquue sta intorno. è vero, io li vedevo per due tre ore alla settimana in un contesto che sicuramente non era quello "quotidiano". però ti dico che negli anni mi è anche capitato di fare lezioni di equitazione a bambini "normodotati" (odio questi termini ma è per farti capire e lo trovo meno peggio di normale perchè non è che gli altri non siano normali) e ti assicuro che quando lavoravo con i bimbi down le sessioni di insegnamento erano identiche.
nessuna precauzione in più nessuna necessità di spiegare 10 volte una cosa anzi...sono veramente delle menti molto aperte.
immagino che lo shock sia tanto e ti capisco: anche io ho sempre pensato che una malattia invalidante a questo mondo non sia facile da gestire non tanto per la malattia in se' quanto per lo scontro con la realtà là fuori...ma poi ho conosciuto situazioni molto MOLTO DIVERSE! ed io per prima, come madre, mi sento in dovere ora di insegnare alle mie figlie il rispetto (e non la pietà o la compassione) per i bambini che hanno qualche problema di qualunque natura esso sia. voglio che le mie figlie crescano considerando eventuali amichetti con problemi come AMICI. punto. non AMICI SPECIALI. ne' AMMALATI. ma solo e semplicemente amici come gli altri.
io sono fiduciosa nonostante tutto nell'essere umano...e soprattutto nei bambini.
Laura nata con TC d'urgenza il 04-10-2000 e "tsunami" Chiara nata con TC il 02-08-08. Desaparecida--> back to the world AGO08

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 26 gen 2011, 22:45

Grazie per questa tua testimonianza... è bello sapere che questa esperienza ti ha dato molto anche nel rapporto con le tue figlie! Brava!! :ok
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da chicaluna » 26 gen 2011, 23:02

laura s ha scritto:Grazie per questa tua testimonianza... è bello sapere che questa esperienza ti ha dato molto anche nel rapporto con le tue figlie! Brava!! :ok
laura io credo semplicemente che i nostri figli saranno gli adulti di domani e che quindi se a noi qualcosa di questo mondo non piace l'unico modo per cambiarla sia insegnare a loro quello che reputiamo giusto.
per me il rispetto (in qualunque ambito) per l'altro è fondamentale e non accetto le prese di posizione per "partito preso" o perchè "gli altri dicono che è così".
poi non sono affatto una mamma perfetta (anziiiiiiiiiiiiiiiiii) però su alcune cose...insommma do una certa priorità.
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Ele81 » 29 gen 2011, 11:05

Kimik ha scritto:
zoe_b ha scritto:Forse (forse!) tua cugina non ha voglia né bisogno di essere compatita. Certo lo shock per la notizia inaspettata va assimilato...ma io aspetto gli aggiornamenti positivi tra uno o due annetti :sorrisoo
Ed io mi sento di quotarti, in base a ciò che ho vissuto.
Un grandissimo abbraccio alla piccola ed alla sua famiglia :cuore
Mi associo in toto...nella vita bisogna essere pronti ad affrontare qualsiasi cosa! Sarà una gioia questa cucciola, ne sono assolutamente certa! Dalle un bacio grandissimo da parte mia... :bacio

Ho conosciuto tanti ragazzi affetti da questa sindrome, una è campionessa italiana di nuoto :hi hi hi hi ...un fenomeno!
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21/05/2012 NICOLO' *Maggiolina 2012*
13/03/2014 CAMILLA *Marzolina 2014*

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Ele81 » 29 gen 2011, 11:09

chicaluna ha scritto:ed io per prima, come madre, mi sento in dovere ora di insegnare alle mie figlie il rispetto (e non la pietà o la compassione) per i bambini che hanno qualche problema di qualunque natura esso sia. voglio che le mie figlie crescano considerando eventuali amichetti con problemi come AMICI. punto. non AMICI SPECIALI. ne' AMMALATI. ma solo e semplicemente amici come gli altri.
io sono fiduciosa nonostante tutto nell'essere umano...e soprattutto nei bambini
.
:vaiii: :clap :yeee
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da LISA76 » 2 feb 2011, 22:25

Grazie per aver condiviso la tua storia con noi.... un abbraccio e tanto affetto alla piccola :cuore !
★ ★ ★ 3/3/2012 Sara guanciottina adorata! 2,930 kg per 50 cm ★ ★ ★

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 21 feb 2012, 22:35

Sono passati già 14 mesi. E posso dire che è cambiato tutto...
Nicole non è più un mistero che ci inquieta.
E' una bambina bellissima, con grandi occhi blu, molto buona, socievole, sempre allegra, decisamente sveglia, che parlotta già parecchio, decisamente più di mio figlio, e che sta bene in piedi con la faccia tutta concentrata.
E' sana come un pesce e non ha avuto bisogno di nessun tipo di cura medica, nemmeno un antibiotico, da quando è nata.
Fa la sua fisioterapia e la logopedia, fa nuoto, è stata al mare in montagna e ovunque i suoi genitori l'hanno portata sempre col sorriso sulla bocca.
Ed è pure andata a Bruxelles, ma virtualmente, in video, nel filmato che perora la causa dei diritti delle persone Down.
La sua mamma è a casa con lei perchè ha diritto a due anni pagati al 100%.
E presto cercherà di darle un fratellino o una sorellina.
Il suo papà la adora e ha lasciato un lavoro che lo teneva lontano dalla sua famiglia per starle vicino.
Nicole ha portato solo gioia e amore.
Se un moderatore può spostare questo messaggio nella sezione "quando ci vuole ancora più amore" passerò ogni tanto a dare notizie, spero sempre belle come quelle che vi dò oggi.
Oggi che Nicole per la prima volta mi ha detto CIAO!! :-D :cuore
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ROB68
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da ROB68 » 21 feb 2012, 22:40

sono veramente molto contenta per voi.
roberta, mamma di alessandro, 3/12/2001 e laura, 15/09/2010.

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da nanachan » 21 feb 2012, 22:42

Hai scritto delle cose bellissime.
Un bacio alla tua nipotina Nicole :cuore
Le mie Bambine nella ninna nanna del cosmo.

E ora sono il tuo fiore e tu la mia acqua. * Nanà -per sempre-

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da ciopa » 28 feb 2012, 11:53

che belle notizie Laura... :cuore

mi conforta sapere questa storia.
Io ho sempe deciso di fare la tn e null'altro se le percentuali fossero a mio favore proprio perche` se anche fossimo sicuri al 100% di avere un bimbo con sindrome di down non riusciremmo a fare una scelta radicale come decidere di non averlo.
sono altre le sindromi/malattie/problemi che mi fanno tanta paura...

prima di avere Marco la pensavo un po' diversamente, ma adesso proprio non ce la farei a decidere di lasciar andare il bimbo nella mia pancia solo perche` e` down.
il mio patato e` nato il 13/11/2007, uno scricciolo di 48cm*2.6kg
stellina mia ti ho salutato il 10/10/10, troppo troppo presto
la mia patatona e` arrivata 11/08/2012, 52cm*3.5kg

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