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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Ransie
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Ransie » 4 gen 2011, 12:15

val978 ha scritto:persino quella suocera ottantenne potrà, col tempo, scoprirsi molto più aperta di quello che crede, se verrà a contatto con una realtà che finora ha conosciuto solo per sentito dire.
sono d'accordo. Alla signora 80enne non riesco a farle una colpa per il termine usato (mongoloide): era il termine che si usava anni fa magari nons a nemmeno che oggi si usa anzi SI DEVE dire sindrome di Down.. ma oggi si usa ipovedente al posto di cieco, diversamente abile al posto di paralitico.. insomma si fa più attenzione come se usando altri termini ci si sentisse meno in colpa verso queste persone , non so come dire..

per il resto della sua frase, ancora più infelice di quel termine a parer mio, dille che oggi come oggi i ragazzi down lavorano, si sposano e si laureano :sorrisoo
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Paola67 » 4 gen 2011, 13:44

val978 ha scritto:non ho tempo di leggere tutto....

volevo solo dire 2 cose:
1) cosa ce ne facciamo della "certezza matematica" della diagnosi prenatale, se poi una volta venuto al mondo, per tutta la vita, il nostro bambino è esposto a 1000 rischi continuamente, per cui da un giorno all'altro potrebbe capitare qualcosa che da "normale" ce lo trasforma in "speciale"???
non ce ne facciamo niente. indaghiamo finchè si può, ma noi che mettiamo al mondo un bambino dobbiamo essere pronte ad accettare tutto, ed assumerci i rischi che questo comporta.
e chiudo sulla diagnosi prenatale, che tanto potremmo continuare all'infinito qui o altrove...
forse a diagnosticare qualcosa prima della nascita che possa garantirgli, una volta nato, in un centro adatto qualche possibilità di sopravvivenza in più o magari una migliore qualità di vita?
certo che ci si assume la responsabilità
è proprio questo secondo me assumersi una responsabilità

poi è chiaro, come dico sempre, che ognuno fa come vuole, l'importante che sia una scelta consapevole e frutto di una seria informazione
°°°o.O ~Paola e Nico ~ Silvano e Giorgia ~O.o°°°

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da elly2 » 4 gen 2011, 15:03

Ciao Laura...volevo raccontarti una cosa. Mio figlio è in seconda media. L'anno scorso alla fine dell'anno scolastico hanno fatto una specie di concerto con il flauto. Io sono andata a vederli. In prima fila c'era seduta una ragazzina down che suonava il triangolo. Era bellissima....e mi hanno colpito 2 cose...La prima è che andava a tempo in maniera incredibile (nel senso che erano in 2 con il triangolo...lei andava giusta e un ragazzino 'normale' seduto accanto a lei continuava a sbagliare tempo... :fischia ) e la seconda cosa era l'affetto da cui era circondata. Le sue compagne di classe la incitavano, l'applaudivano e poi una volta finita la sua esibizione l'anno presa per mano e messa al centro del loro gruppetto facendole i complimenti, abbracciandola e baciandola. La cosa mi ha particolarmente commossa perchè dietro di me c'era la mamma che piangeva come una fontana :emozionee e ho proprio pensato come sono cambiati i tempi e come questo tipo di 'diversità' sia oggi pienamente accettata e compresa.... Posso però immaginare come possiate sentirvi voi in questo momento (soprattutto mamma e papà). Suvvia non nascondiamoci dietro un dito. Quando nasce un bimbo e ti dicono che ha qualche problema ti crolla il mondo addosso. Ci vuole tempo per accettare la cosa ma sono sicura che una volta metabolizzato il tutto si formeranno nuovi equilibri e andrà tutto benissimo. :sorrisoo

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da sediola » 4 gen 2011, 20:09

laura mi spiace molto x l'accaduto e x inciso nn xche' sia Down ma xche' nn abbia potuto capire prima ecograficamente la cosa.
sicuramente sara' una bimba bellissima e dolcissima e crescera' con l'amore che i genitori sanno dare ai propri figli...
personalmente mi sarebbe crollato il mondo addosso, sia in caso di questa diagnosi che in qlc altra della stessa natura (cromosomica) .
sono reduce da un' amnio fatta ieri, ho 30 anni, la stessa eta' di tua cugina e quello che dicevo qlc gg va in un altro post "xche si decide di nn indagare" (in modo invasivo)...e questo forse è l'esempio di uno di quei casi che ho citato, ovvero che nn è l'eta' un dato che puo' abbassare/alzare la media delle probabilita' di avere un figlio con alterazioni cromosomiche...
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 4 gen 2011, 20:23

Sediola veramente l'età E' un dato che può alzare/abbassare le probabilità... eccome... semmai la questione è che anche se la probabilità è 1 su un milione, se tu sei quell'uno non ti importa degli altri 999999... cioè, che importanza ha nella vita vera la probabilità...
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da sediola » 4 gen 2011, 20:42

mi sono spiegata male, ovvio nella tn l'eta' influenza il risultato, ma poi in realta' tutto puo' succedere anche ad una 19enne!
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da daneb81 » 5 gen 2011, 1:04

:buuu :buuu

questo è il motivo per cui...a 28 anni...ho scelto di fare l'amniocentesi.
3 giugno 2010: è arrivato Alessandro, il mio cucciolo...
26 maggio 2013: è arrivato Emiliano, il mio amorino...

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da farfalla » 5 gen 2011, 9:58

laura s ha scritto:Guarda Ransie la compassione non piace nemmeno a me... ma tanto per dirne una ieri sera ero al telefono con l'altra cugina che abbiamo in comune, e mi diceva che sua suocera è riuscita a dire: "Oh poverini i miei nipoti (cioè gli altri 2 cuginetti di Nicole) con la cugina mongoloide :che_dici si troveranno discriminati, la gente penserà che sia una cosa ereditaria e nessuno li vorrà sposare, soprattutto la femmina, rischia di rimanere zitella" :urka
Ora, questa ha tipo 80 anni ed è una cretina, ma tanto per rendere l'idea di cosa c'è in giro... :x:
mammamia!
spero solo che essendo suocera di un'altra cugina non abbia troppi contatti con la bambina
:bomba

nella classe di mio figlio all'asilo c'è un bimbo down, e una bimba sorda, e un altro con un'altra disabilità che però non ho capito quale sia (non li conosco tutti bene) e nessuno di loro viene emarginato
hanno qualche diversità ovviamente, e l'insegnante di sostegno, ma da quanto so ed ho visto alla recita fanno la loro vita in comunità come gli altri e gli altri bambini li hanno accolti come loro pari. il nano non me ne parla mai, e lui è molto sensibile alle "diversità". mi parla piuttosto di un bambino senza disabilità ma tremendamente maleducato, ecco, di lui sì, lui lo vede come "diverso" e "non giusto", quelli con handicap vari li vede come normali, così come vede normali quelli con fisionomia o pelle diverse dalla sua. questo significa anche che le maestre ed il personale scolastico in genere si comportano nel migliore dei modi (non so come spiegarlo, spero si capisca)
addirittura una ragazza con disabilità (ha qualche problema motorio e non parla, a seguito di problemi nell'infanzia) aiuta le maestre ed i bambini la vedono come una cosa normale
secondo me dipende dall'ambiente in cui crescono, sia in famiglia che a scuola: vi auguro che tua cugina possa trovare un ambiente bello in cui far crescere sua figlia :incrocini
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da crucchina79 » 5 gen 2011, 14:30

laura s io ho lavorato per un po negli asili ed ora anche le maestre sono molto più informate riguardo a certe problematiche... una volta era diverso perchè un figlio diversamente abile era tenuto segregato in casa come se fosse una cosa da nascondere.
Adesso grazie al cielo ci siamo evoluti e lo scontro continuo con nuove realtà (handicap vari, colore di pelle diversi ecc.) ha portato, secondo me, ad una crescita.
Per cui sono sicura che anche tua cugina riuscirà a trovare l'ambiente adatto... e se anche ci saranno degli imbecilli lungo la strada.... chi non ne incontra?
Poi adesso si trovano molto down o simili che lavorano nelle scuole come ausiliari... per cui anche questo aiuta i bimbi non tanto ad accettare una differenza, ma a prendere tutto questo con la massima normalità: perchè non c'è niente di diverso... o meglio, è diverso come siamo diversi noi :sorrisoo (non so se son riuscita a spiegarmi....)
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Igdrasil » 7 gen 2011, 22:38

Paola67 ha scritto:l'equivalenza ginecologo=ecografista è sbagliata

ma l'ecografia è una cosa a parte che va fatto da medici che si occupano quasi solo esclusivamente di quella.

il ginecologo a volte, ma raramente, può essere anche un buon ecografista

è ovvio che è lo stesso ginecologoco che dovrebbe essere onesto e specificare alle sue pazienti che tipo di esame è in grado di eseguire e a cosa serve e che se vogliono possono approfondire
purtroppo ci si nasconde dietro quelle che sono le prescrizioni (di tipo economico) del SSN che specifica che 3 ecografie e pure di I livello bastano e potrebbero anche bastare in quanto la natura nel 95% dei casi ci pensa da sola, e le prescrizioni del SSN sono di origine statistica

ma vaglieloa raccontare questo al restante 5%
anche perchè questo titilla coloro che anche se ospedalieri ogni mese 'invitano' le loro pazienti nel loro studio
Però è anche vero che se rientri in quel 5% ti iniziano a fare controlli approfonditi oltre alle 3 ecografie e sei comunque seguito dal SSN. E questo lo posso tranquillamente affermare vista la mia ultima gravidanza: durante la morfologica fatta al Galliera (quindi con SSN) da P. ecografista esperto e "famoso" è stata riscontrata una cisti all'innesto del funicolo (e l'eco è durata poi 2 ore in cui ha controllato ogni minimo particolare riprendendo per ben 3 volte le stesse misure), mi hanno subito fissato l'appuntamento per il mese dopo sempre nello stesso ambulatorio. Al controllo successivo ripresa delle misure, flussimetria e controlli di tutti gli organi, rifissato appuntamento il mese dopo. Ed al controllo successivo rifissato appuntamento 15 giorni dopo. Successivamente la cosa si è "aggravata" ed ho necessitato di controlli più frequenti. Visto che avrei partorito in altro ospedale ho iniziato a fare i controlli da D.B. al Gaslini (e qui mi vedevano 2 giorni alla settimana con misure, flussimetria e monitoraggio). Quindi dalla morfologica al parto (cesareo anticipato alla 35+5 causa deterioramento della cisti) ho fatto circa 9/10 eco e controlli di II livello presso strutture di alto livello e non ho pagato 1 centesimo visto che era tutto sotto SSN, erano i medici stessi che si raccomandavano di farmi fare la richiesta dal mio medico mettendo come esenzione quella riservata alle gravidanze a rischio (cosa che effettivamente era). Tutti e 3 gli ecografisti che mi hanno visto fanno anche studio privato, ma nessuno di loro mi ha mai offerto di vedermi privatamente, vista la "particolarità" della cosa (la mia placenta se la sono poi tenuta al gaslini per più di 2 mesi per analizzarla e capirci qualcosa-a detta dell'anatomopatologa non avevano mai visto una cosa del genere).
Questo per dire che è vero che SSN passa solo 3 eco, ma nel caso di problemi si può essere poi seguiti nel pubblico senza scucire un eurino........

Purtroppo però non è da tutti avere la fortuna di abitare in una città dove si hanno più centri con medici esperti e purtroppo anche se ci si vive non sempre si è informati dal proprio ginecologo (la storia di ariete80 mi ricorda molto la storia di amici di amici che purtroppo non erano stati correttamente informati e che hanno passato un calvario indicibile).
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 10 gen 2011, 20:55

Che posso dire... P. è il mio mito personale, avevo consigliato a mia cugina di fare l'eco da lui ma lei era tranquilla col suo gine privato... chissà se mia nipote sarebbe qui se invece l'avesse fatta lì... intanto non lo sapremo mai... domani la vado a trovare poi vi aggiorno!!
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da Ambrosia » 10 gen 2011, 23:23

Dai un bacio a tua cugina e alla piccola Nicole da parte mia! :bacio
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da clicfin » 11 gen 2011, 9:17

elenaus ha scritto:
laura s ha scritto:Il 27 è nata mia nipote
laura s ha scritto:La bambina è bellissima e le vorremo tutti ancora più bene, se è possibile, e crescerà circondata da affetti e tanti cugini. Al momento sta benissimo e sono già state dimesse.
.


è nata una bimba, sta bene, :congratulations: :cuore
si. e' cio' che mi sento di dire. auguro ogni bene ogni positivita' e ogni gioia a questa famiglia. io credo e spero tantissimo che troveranno in questo evento del destino un'immensa e interminabile fonte di amore incondizionato
un abbraccio fortissimo a questa mammina in particolare. vorrei davvero stringerla
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da roxbo » 11 gen 2011, 9:53

Mi spiace tanto Lauras: ho letto stamani questo post e la notizia mi ha lasciata senza parole e tremante......che coincidenza....verso fine dicembre 2010, una notte ho sognato di avere un bimbo e solo dopo la nascita di sapere che era down :urka
al risveglio, tutta sudata, ho pensato: ma la sindrome di down si apprende prima della nascita, è una situazione irreale! e invece oggi cosa apprendo?????
credo che ora non serva fasciarsi la testa: se l'avessero saputo prima avrebbero vissuto con angoscia la gravidanza e si sarebbero trovati a fare delle scelte ....
ti mando un grosso abbraccio da estendere alla mamma della piccola e alla piccola Nicole. Che il Signore la protegga insieme al suo babbo e la sua mamma :bacio :bacetto
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da crucchina79 » 11 gen 2011, 15:28

laura s ha scritto:Che posso dire... P. è il mio mito personale, avevo consigliato a mia cugina di fare l'eco da lui ma lei era tranquilla col suo gine privato... chissà se mia nipote sarebbe qui se invece l'avesse fatta lì... intanto non lo sapremo mai... domani la vado a trovare poi vi aggiorno!!
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da stelladelnord » 11 gen 2011, 15:42

elly2 ha scritto:Ciao Laura...volevo raccontarti una cosa. Mio figlio è in seconda media. L'anno scorso alla fine dell'anno scolastico hanno fatto una specie di concerto con il flauto. Io sono andata a vederli. In prima fila c'era seduta una ragazzina down che suonava il triangolo. Era bellissima....e mi hanno colpito 2 cose...La prima è che andava a tempo in maniera incredibile (nel senso che erano in 2 con il triangolo...lei andava giusta e un ragazzino 'normale' seduto accanto a lei continuava a sbagliare tempo... :fischia ) e la seconda cosa era l'affetto da cui era circondata. Le sue compagne di classe la incitavano, l'applaudivano e poi una volta finita la sua esibizione l'anno presa per mano e messa al centro del loro gruppetto facendole i complimenti, abbracciandola e baciandola. La cosa mi ha particolarmente commossa perchè dietro di me c'era la mamma che piangeva come una fontana :emozionee
oddio.... :buuu mi sono emozionata a leggerti elly.
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da luco752 » 11 gen 2011, 16:02

le persone con la sindrome di down sono delle persone stupende, hanno una capacita´di esternare affetto, sentimenti, sensibilita´ molto spiccate e come donano tanto, ugualmente molto si aspettano di ricevere, e tante volte sono proprio loro ad accendere delle positivita´ nei rapporti.

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da laura s » 11 gen 2011, 21:01

Oggi sono stata da mia cugina... che dire, tutto bene, la bimba è bravissima, mangia e dorme, cresce bene, ed è proprio carina... è stata anche parecchio sveglia e fa delle faccette da morire dal ridere... però negli occhi di sua mamma ci sono un amore e una tristezza infiniti... e vedere una piccina che parte già svantaggiata fa male... saremo tutti con lei, e faremo del nostro meglio... :coccola
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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da stefi78 » 11 gen 2011, 21:44

Sarete tutti con lei e lei sarà circondata dal vostro amore, non le mancherà mai nulla e sarà una bimba e una persona felice. Questo è quello che conta. :cuore
Ste + Angelica nata il 11/07/05 + Andrea nato il 02/11/08!!

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Re: 1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

Messaggio da salmone » 12 gen 2011, 10:34

io credo che sia anche la paura per "l'ignoto", sono ancora i primi tempi, lo si deve dire a parenti e amici, presentarla a tutti......un velo di pudore che si è posato su tutta la famiglia (compresi nonni, zii, cugini, vicini di casa, ecc, ecc).
Se come dici tu c'è già tanto amore, presto arriverà anche la felicità e la gioia di vederla crescere e vedere i progressi che si, forse non saranno sempre in linea con i coetanei, ma chissà quante sorprese inaspettate!
andiamo avanti un giorno alla volta, non struggiamoci per un futuro che ancora non conosciamo

un :prr salutino a questo amore di bimba e un abbraccio virtuale di incoraggiamento alla famiglia

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