FEBB07 COCCOLANDO LA MERYPANZA GIA' PENSIAMO ALLA VACANZA

[mery]

Ciao a tutte passo al volo e sempre di corsa solo per dirvi che sono riuscita a vedere Scilla e a conoscere finalmente lei e la sua meravigliosa famiglia
Dani dal vivo è ancora più bello che in foto ed è stato bravissimo considerando che si era svegliato alle 5 di mattina,aveva affrontato viaggio e visita eppure ci ha lasciato mangiare e chiacchierare tranquille. Giulia avrebbe devastato il ristorante per molto meno.
Della visita racconterà lei però li ho visti soddisfatti e ben impressionati dal medico.
a tutte e prima o poi riuscirò a essere più presente
Vale sono contenta per te e per la 1° eco

[kerubi]

Ciao a tutte,
anche se non ci sono più nella lista delle febbrarine 07, giustamente visto che non mi collego mai, volevo solo dire che cmq vi penso spesso e siete nel mio cuore e pertanto volevo condividere con voi la gioia di essere una dicembrina 09, la notizia è fresca fresca, ieri mattina ho fatto le beta, e così ho scoperto la news.
INcrociate le dita per me, ho la prima eco il 13. 05!

Un bacio a tutte

Vale

Ciao Vale!!!MKa che bello!Stanno fioccando le bipanze in casa febbs!

Ma non torni mai qui a Ciriè?
Che magari ci incontriamo

[kerubi]

Ciao a tutte passo al volo e sempre di corsa solo per dirvi che sono riuscita a vedere Scilla e a conoscere finalmente lei e la sua meravigliosa famiglia
Dani dal vivo è ancora più bello che in foto ed è stato bravissimo considerando che si era svegliato alle 5 di mattina,aveva affrontato viaggio e visita eppure ci ha lasciato mangiare e chiacchierare tranquille. Giulia avrebbe devastato il ristorante per molto meno.
Della visita racconterà lei però li ho visti soddisfatti e ben impressionati dal medico.
a tutte e prima o poi riuscirò a essere più presente
Vale sono contenta per te e per la 1° eco

Evviva!
Sono felice che vi siate incontrate e non vedo l'ora visto che ad agosto sarà il mio turno

[paoletta075]

Ciao a tutte passo al volo e sempre di corsa solo per dirvi che sono riuscita a vedere Scilla e a conoscere finalmente lei e la sua meravigliosa famiglia
Dani dal vivo è ancora più bello che in foto ed è stato bravissimo considerando che si era svegliato alle 5 di mattina,aveva affrontato viaggio e visita eppure ci ha lasciato mangiare e chiacchierare tranquille. Giulia avrebbe devastato il ristorante per molto meno.
Della visita racconterà lei però li ho visti soddisfatti e ben impressionati dal medico.
a tutte e prima o poi riuscirò a essere più presente
Vale sono contenta per te e per la 1° eco

[scilla75]

buongiorno

sono troppo contenta di aver conosciuto la mery!!!!!!!!!!!!!!!!!
peccato solo che il tempo è stato poco e quindi non ho potuto vedere di persona giulietta...
ma ci rifaremo al prossima volta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

la visita è andata bene, come vi accennava mery il medico ci è piaciuto molto, è stato molto scrupoloso e hanno fatto la visita a dani, insomma quella che avrebbero dovuto fare pochi giorni fa qui a roma ma non hanno fatto perchè dicevano che era troppo piccolo
il medico fa ricerca sulle staminali (quelle adulte) e dice che la sperimentazioni sui bimbi partirà tra pochi mesi, lui è molto ottimista e dice che dovrebbe andare bene per dani, anche perchè per quando finirà la sperimentazione dani sarà più grandino e quindi in età giusta.
questa tecnica consentirebbe, anche se non la guarigione, comunque di fermare la malattia, e questo è già tanto
poi lo ha fatto vedere da dei neurologi fisioterapisti che gli hanno fatto dei test, in linea di massima il medico dice che dei segni ci sono ma che lo ha trovato comunque bene
poi ci ha evidenziato l'importanza di farlo vedere da un logopedista, dani non parla, dice solo 4 parole anche se si fa capire bene, perchè dice che la mancanza di distrofina può portare a difficoltà nel linguaggio, dice che è molto sveglio e curioso e questo è un buon segno ma sarebbe bene capire se ha difficoltà a comporre le frasi
poi vorrebbe fargli delle indagini di controllo anche sul cuore, che è un altro aspetto molto importante per i bimbi duchenne
insomma ha detto che dobbiamo fare un ricovero in una clinica convenzionata a lecco che dice che è ottima per circa una settimana, quindi ci chiameranno per farci sapere
perchè è importante che lui giunga a una eventuale terapia nelle migliori condizioni, e noi su qesto siamo perfettamente d'accordo!
quindi devo dire che siamo soddisfatti... anche se la giornata è stata massacrante!!!!!!!!!!
ora scappo a lavoro
a dopo belle

[Enrica73]

Ciao bimbe mie belle!!!!!
Sono appena rientrata e sono felicissima di trovare delle belle notizie!

scilla Buon compleanno in ritardo, ma di tutto . Spero davvero che questo medico che vi ha fatto una buona impressione ieri possa essere il primo passo per una terapia efficace per il vostro/nostro Dani! E naturalmente complimenti al principino che a sentire Mery è stato bravissimo!

ele Giadina è sempre bellissima, anche senza codini.

perluzza ciao mia bella tour operator ligure, ti ho pensato tanto in questi giorni!

molly ma sei una super madrina!!! io arrivo al massimo al punto croce, invece il tuo lenzuolino è spettacolare! saresti la gioia di mia mamma!

pauz Mia è una stupenda febbrarina serena, che continua ad andare al nido impipandosene della streghetta graffiante!

ker ogni tanto un'ideona da suoceri non guasta, giusto per non rilassarsi troppo! Gran bella iniziativa davvero quella del concerto per il 18 giugno!

maggi dai che per un po' forse ci sarà il sole ed eviterai i maglioni, spero di evitarli anch'io: a Vallecrosia avevo tirato fuori pure il pile!

mery che bello che sei riuscita a conoscere Scilla, Fabio e Dani anche tu!

vale dulcis in fundo: congratulazioni!!!

[perla73]

Ciao a tutte,
anche se non ci sono più nella lista delle febbrarine 07, giustamente visto che non mi collego mai, volevo solo dire che cmq vi penso spesso e siete nel mio cuore e pertanto volevo condividere con voi la gioia di essere una dicembrina 09, la notizia è fresca fresca, ieri mattina ho fatto le beta, e così ho scoperto la news.
INcrociate le dita per me, ho la prima eco il 13. 05!

Un bacio a tutte

Vale

Valina complimenti mamma mia queste febbs 07 nel 2009 fanno il botto

[perla73]

Buongiorno

[paoletta075]

Scilla carissima.
Ho letto d'un fiato..sono CONTENTA che vi abbiano finalmente dato delle risposte e che ci sia la speranza di una terapia per il nostro principissimo..la ricerca è fondamentale, va sostenuta sempre, fa passi da gigante e sono FIDUCIOSISSIMA che quando Dani sarà pronto, troverà la SUA terapia per permettere di rallentare il mostriciattolo che lo lega...
Siete stupendi...grandi..e Dani è fortunatissimo ad avervi...così come voi ad avere lui

[maggi29]

Scilla ho letto il resoconto anche di Fabio su FB e mi unisco a tutti quelli che sperano e confidano nella ricerca!! Sono contenta che siate rimasti soddisfatti dal dottore...e conto di vedervi quando salirete per il ricovero!!

[maggi29]

Buongiorno

Che fine hai fatto oggi?????Lo sai che devi portare la giustifica anticipata :prrrr

[paoletta075]

Megguzza

[molly73]

Scilla carissima.
Ho letto d'un fiato..sono CONTENTA che vi abbiano finalmente dato delle risposte e che ci sia la speranza di una terapia per il nostro principissimo..la ricerca è fondamentale, va sostenuta sempre, fa passi da gigante e sono FIDUCIOSISSIMA che quando Dani sarà pronto, troverà la SUA terapia per permettere di rallentare il mostriciattolo che lo lega...
Siete stupendi...grandi..e Dani è fortunatissimo ad avervi...così come voi ad avere lui

temendo di perdermi in parole inutili, quanto detto da Paoletta... ha espresso bene ciò che sento anch'io...

[valina75]

Grazie a tutte ragazze,

per kerubi: non sai che voglia che ho di tornarci, mio marito me lo aveva promesso, per il primo maggio, ma purtroppo non ho nessuno che mi tenga la lulù in quei giori, e portarmela dietro sarebbe un amssacro, visto che in macchina vomita di continuo!
Dimmi piuttosto ma la Nadia lavora ancora da avntgard, se si salutamela tanto altrimenti fammi sapere sue notizie.

Notte a tutte e bacioni.

P.S. Per Scilla: non ti arrendere mai!!!!

[kerubi]

Enrica ma ieri hai fatto l'eco?!?!?!?
E non ci dici nulla?????

[kerubi]

Guarda che ti ho vista di là dalle Novembrine e a noi ci trascuri Non sentivi la mia ingombrante presenza? :prrrr

[maggi29]

Ciao!!
Bisogna aprire il nuovo post.....ma fantasia 0 (almeno io e Perla )...come ci manca la ns sforna titoli Titti...

[maggi29]

Enrica ma ieri hai fatto l'eco?!?!?!?
E non ci dici nulla?????

Enrica nn trascurarci Dicci anche a noi!!!!

[Enrica73]

Tesoro bellissimo, ma quale ingombrante??????? Il fatto è che le fanciulle di là sono in fase grafomane e quindi corro subito per non dover poi leggere per un'ora e mezza...

L'eco è andata benissimo. Pataciuffolo2 se la dormiva beatamente e si è girato un paio di volte solo quando il gine ha insistito molto a premere per prendere bene la misura della TN. Il valore è buono: 1,4 e secondo lui possiamo stare tranquilli. Ormai è un "gigante" di 6 cm
Lunedì farò il primo prelievo per il test integrato e un passetto alla volta direi che tutto procede!

[Enrica73]

Ciao!!
Bisogna aprire il nuovo post.....ma fantasia 0 (almeno io e Perla )...come ci manca la ns sforna titoli Titti...

Simo qualche tempo fa aveva proposto dei titoli, forse quattro, ma ricordo solo che mi piacevano i primi due e che a Scilla piaceva quello su Titti (e forse un altro, ma lo sforzo per i miei neuroni è eccessivo...).