spettro autistico

[koretta]

Koretta mp per te con i numeri che ti dicevo....

Grazie Melissa!
Siete preziose ;)

[mammaanto]

ieri parlando con una mamma all'asilo,mi ha raccontato di aver portato il bambino dal pediatra perche' continuava a strizzare gli occhi in continuazione,il peddy gli ha detto che gli occhi sono a posto, si tratta solo di uno stato nervoso dovuto all'inizio della materna,premetto che il suo e' perfettamente normale.
Ora io mi chiedo,perche' se questo tic compare a qualsiasi bimbo e' normale,puo' far parte di un normale processo di crescita,che come e' arrivato se ne va',invece se succede al mio di figlio,perche' siccome rientra nello spettro,allora trattasi di STEREOTIPIA ??? e tra l'altro questa manifestazione sta gia' scomparendo da sola...

[Melissa]

ieri parlando con una mamma all'asilo,mi ha raccontato di aver portato il bambino dal pediatra perche' continuava a strizzare gli occhi in continuazione,il peddy gli ha detto che gli occhi sono a posto, si tratta solo di uno stato nervoso dovuto all'inizio della materna,premetto che il suo e' perfettamente normale.
Ora io mi chiedo,perche' se questo tic compare a qualsiasi bimbo e' normale,puo' far parte di un normale processo di crescita,che come e' arrivato se ne va',invece se succede al mio di figlio,perche' siccome rientra nello spettro,allora trattasi di STEREOTIPIA ??? e tra l'altro questa manifestazione sta gia' scomparendo da sola...

Questo perchè purtroppo i bimbi nello spettro hanno stereotipie quindi è normale pensare allo spettro. Comunque sono contenta che stiano scomparendo

[fed+brugnomo]

Mammaanto, sarò sincera? Sarà sostituita da un'altra

A parte gli scherzi, io penso che ci sia una cosa importante, nell'accoglienza di una diagnosi... accogliere ciò che ne deriva. Voi siete nello spettro, con un ADOS tra l'altro bassino, e un QI decisamente nella media... Se per te questa cosa dello strizzare gli occhi non è una stereotipia, va bene. Ma ce ne saranno sicuramente altre, e cambieranno... magari con la terapia scompariranno pure, oppure ne rimarranno solo alcune, neanche troppo evidenti... Ma questo non vuol dire niente, il tuo cucciolo è sempre lui... E lo spettro è parte di lui, insieme a molto di più... diceva bene Crysania nel suo blog: i nostri bimbi HANNO l'autismo, non SONO autistici... sono anche ALTRO.

[fed+brugnomo]

Detto questo, mi domando: ma tu ti fidi della diagnosi che hai ricevuto? Perché nel caso tu ritenga che il processo non sia stato accurato (e nei casi borderline può succedere), io ti inviterei a ripetere la valutazione. Credo sia importante fidarsi di quanto ci è stato detto, tenendo sempre presente che queste sono situazioni IN EVOLUZIONE. Io fino a che non ho avuto una diagnosi di cui potermi fidare (fatta da professionisti esperti ma soprattutto fatta in una situazione in cui il bimbo aveva collaborato oltre ogni aspettativa) non mi davo per vinta. Poi, solo allora, mi sono decisa a cercare una linea di intervento che potesse essere la migliore possibile, per lui e per noi.

Altro abbraccio, che male non fa

[mammaanto]

il tuo cucciolo è sempre lui... E lo spettro è parte di lui, insieme a molto di più... diceva bene Crysania nel suo blog: i nostri bimbi HANNO l'autismo, non SONO autistici... sono anche ALTRO

non sai quanto bene mi fanno queste parole,hai perfettamente ragione,solo che io a volte me ne dimentico...
la valutazione e' stata accurata,ma gia',rispetto a 6 mesi fa',quando gli fecero l'osservazione e i test,e' un'altro bambino!

[fed+brugnomo]

il tuo cucciolo è sempre lui... E lo spettro è parte di lui, insieme a molto di più... diceva bene Crysania nel suo blog: i nostri bimbi HANNO l'autismo, non SONO autistici... sono anche ALTRO

non sai quanto bene mi fanno queste parole,hai perfettamente ragione,solo che io a volte me ne dimentico...
la valutazione e' stata accurata,ma gia',rispetto a 6 mesi fa',quando gli fecero l'osservazione e i test,e' un'altro bambino!

Beh, tesoro, ma allora forse è il caso di rivalutare no?

Noi rivaluteremo a marzo/aprile apposta, 1 anno su bimbi così piccoli è troppo... ma non ho capito... lui è stato osservato 6 mesi fa e vi hanno dato gli esiti della valutazione ad agosto?

[mammaanto]

dunque...abbiamo avuto il primo incontro solo noi genitori il primo di aprile,poi tra aprile e maggio ha fatto una volta un osservazione di gioco libera, una volta ha fatto il test di Griffith,e la terza volta ha fatto il test ados,la diagnosi a voce ce l'haddo data a fine maggio, e tutta la relazione scritta ci e' arrivata per posta ad agosto.

[Anna2001]

scua tecos'è il test di griffith?

[mammaanto]

ciao anna,
il test di griffith sarebbe il test per misurare il quoziente di sviluppo mentale.
e' un test un po' lungo,al mio bimbo lo fecero in due volte.
Valuta il linguaggio,le autonomie ,le capacita' motorie,manuali...

[fed+brugnomo]

Esami genetici fatti. Risultato tra 40 giorni
L'infermiera che gli ha fatto il prelievo ha un bimbo autistico... è stata deliziosa Purtroppo però gli hanno dovuto fare il prelievo da entrambe le braccia Alla fine ieri pomeriggio si guardava le braccia... non aveva lividi o altro, per fortuna... gli ho dato due bacini su ambedue le braccia e si è disinteressato.
Siamo anche saliti in Neuropsichiatria Infantile per ritirare copia della diagnosi da portare alla visita per la 104, e lui è venuto tranquillo. Anche questo mi pare buono, visto che a luglio, memore della valutazione di marzo che era stata fatta da un'altra équipe e che non era andata benissimo, si bloccava sulla porta d'ingresso e non voleva neanche salire

Buon weekend a tutte. Spero Serena ci venga presto a raccontare della loro esperienza a via dei Sabelli

[mammaanto]

ciao Fede,
vedrai che sicuramente non uscira' nulla dagli esami genetici.
Quanti progressi che sta' facendo il tuo bimbo,sono veramente felice per voi
un bacione

[fed+brugnomo]

Ciao Mammaanto! Vedremo! il responsabile ci diceva che il risultato è negativo nel 50-60% dei casi.

Però ci ha anche parlato delle sindromi genetiche associate all'autismo, e non avendo fatto io né amnio né villo non le posso escludere... vedremo!

A presto

[fed+brugnomo]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

[paopao]

[della73]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

Fed la visita la danno in fretta, è per l'esito che fanno aspettare, di quale asl sei?

[fed+brugnomo]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

Fed la visita la danno in fretta, è per l'esito che fanno aspettare, di quale asl sei?

Roma C, cara. Abbiamo appuntamento al centro di via Casilina (fortunatamente dietro casa, considerato che è alle 8 del mattino ).

Ero molto in dubbio sulla presenza di un consulente medico di parte, ma mi è stato detto che non è necessario... vedremo! In ogni caso ho il numero della Presidente dell'Associazione ABA che ci segue e mi ha detto che in caso di difficoltà devo solo farla chiamare al telefono

[fed+brugnomo]

Programma ABA messo a punto, si comincia lunedì

[paopao]

FEDE come va? è difficile?

[fed+brugnomo]

Sinceramente, è più una fatica a livello psicologico per il momento, che altro. Mi pesa molto non avere una quotidianità in cui fare altro, ma mi tengo a mente che è per costruire una quotidianità di questo tipo che sto lavorando.
L'altra sera mio marito mi diceva che la cosa che lo spaventa di più è l'idea di non potere mai, neanche una volta cresciuto, avere una conversazione con lui. Io non sono così pessimista, nel senso che comunque i bimbi più grandi che ci è capitato di incontrare parlavano, e si esprimevano, coi genitori e con altri bimbi. Certo, più silenziosi di altri (non tutti, tra l'altro...)... ma ci si parlava.

Siamo ancora in fase di rodaggio, in ogni caso, e il programma che abbiamo è per il momento molto soft. Quello che sento essere cambiato in me è il tenere costantemente sotto controllo le parole che uso con lui in modo da usarne meno (tendo alla logorrea, si nota anche via web, credo ), e cercare di rispondere a ogni sua richiesta spontanea, per quanto possibile, sempre, anche fuori dagli orari della terapia.

Vedremo. Ora non mi sento di poter dire nulla, neanche sui progressi.