spettro autistico

[fed+brugnomo]

Esami genetici fatti. Risultato tra 40 giorni
L'infermiera che gli ha fatto il prelievo ha un bimbo autistico... è stata deliziosa Purtroppo però gli hanno dovuto fare il prelievo da entrambe le braccia Alla fine ieri pomeriggio si guardava le braccia... non aveva lividi o altro, per fortuna... gli ho dato due bacini su ambedue le braccia e si è disinteressato.
Siamo anche saliti in Neuropsichiatria Infantile per ritirare copia della diagnosi da portare alla visita per la 104, e lui è venuto tranquillo. Anche questo mi pare buono, visto che a luglio, memore della valutazione di marzo che era stata fatta da un'altra équipe e che non era andata benissimo, si bloccava sulla porta d'ingresso e non voleva neanche salire

Buon weekend a tutte. Spero Serena ci venga presto a raccontare della loro esperienza a via dei Sabelli

[mammaanto]

ciao Fede,
vedrai che sicuramente non uscira' nulla dagli esami genetici.
Quanti progressi che sta' facendo il tuo bimbo,sono veramente felice per voi
un bacione

[fed+brugnomo]

Ciao Mammaanto! Vedremo! il responsabile ci diceva che il risultato è negativo nel 50-60% dei casi.

Però ci ha anche parlato delle sindromi genetiche associate all'autismo, e non avendo fatto io né amnio né villo non le posso escludere... vedremo!

A presto

[fed+brugnomo]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

[paopao]

[della73]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

Fed la visita la danno in fretta, è per l'esito che fanno aspettare, di quale asl sei?

[fed+brugnomo]

Visita per la 104 il 17 novembre... pensavo peggio!

Fed la visita la danno in fretta, è per l'esito che fanno aspettare, di quale asl sei?

Roma C, cara. Abbiamo appuntamento al centro di via Casilina (fortunatamente dietro casa, considerato che è alle 8 del mattino ).

Ero molto in dubbio sulla presenza di un consulente medico di parte, ma mi è stato detto che non è necessario... vedremo! In ogni caso ho il numero della Presidente dell'Associazione ABA che ci segue e mi ha detto che in caso di difficoltà devo solo farla chiamare al telefono

[fed+brugnomo]

Programma ABA messo a punto, si comincia lunedì

[paopao]

FEDE come va? è difficile?

[fed+brugnomo]

Sinceramente, è più una fatica a livello psicologico per il momento, che altro. Mi pesa molto non avere una quotidianità in cui fare altro, ma mi tengo a mente che è per costruire una quotidianità di questo tipo che sto lavorando.
L'altra sera mio marito mi diceva che la cosa che lo spaventa di più è l'idea di non potere mai, neanche una volta cresciuto, avere una conversazione con lui. Io non sono così pessimista, nel senso che comunque i bimbi più grandi che ci è capitato di incontrare parlavano, e si esprimevano, coi genitori e con altri bimbi. Certo, più silenziosi di altri (non tutti, tra l'altro...)... ma ci si parlava.

Siamo ancora in fase di rodaggio, in ogni caso, e il programma che abbiamo è per il momento molto soft. Quello che sento essere cambiato in me è il tenere costantemente sotto controllo le parole che uso con lui in modo da usarne meno (tendo alla logorrea, si nota anche via web, credo ), e cercare di rispondere a ogni sua richiesta spontanea, per quanto possibile, sempre, anche fuori dagli orari della terapia.

Vedremo. Ora non mi sento di poter dire nulla, neanche sui progressi.

[serena73]

Programma ABA messo a punto, si comincia lunedì

[serena73]

salve ragazze!

chiedo scusa della mia lunga assenza, spesso mi sento in difficoltà a gestire 2 bimbi, lavoro, casa e altro lavoro.....insomma non voglio lamentarmi e poi in questo periodo incombono malattie varie (sono 10 gg che che ale non va a scuola!) e in più sto preparando tante cosine di zucchero e altro per un mercatino di beneficenza che terrò a fine mese......detto questo!

la visita a via dei sabelli è rimasta a metà!
poichè alessandro ha fatto vari test, per protocollo non li ha potuti ripetere a distanza di un mese, verso marzo verremo chiamati per concludere la visita ed avere una diagnosi definitiva!
l'altra metà combacia con quella del Bambino gesù, ovvero, ritardo dello sviluppo motorio e difficoltà attentive.
la visita è stata molto accurata, sono rimasta soddisfatta. abbiamo posto molte domande, ma soprattutto se dovevo considerare seriamente il suo spettro autistico. mi è stato risposto che bisogna guardare e valutare il bambino nella sua globalità, non fossilizzarsi sulle risposte di un test, ma vedere alessandro com'è e cosa fa. come se il test non sempre dia la visione giusta delle cose! e allora mi domando perchè ci sta nello spettro autistico?
alla domanda se è il caso di applicare il metodo ABA, MI è stato detto che a lui non necessita, è un bambino "lavorabile" e che la psicomotricità lo dovrebbe aiutare, confesso....ancora non ho capito in che cosa! si vede che sono ancora confusa?

altra notizie sono, la scuola ha provveduto al sostegno da subito! direttrice in gamba!
a giorni cominceremo questa psicomotricità, ovviamente privata! le file d'attesa sono esagerate anche nei centri convenzionati. venerdì conosceremo questa terapista, che ci ha segnalato una nostra amica è la stessa che si occupa di suo figlio il quale ha problemi di deambulazione!


a presto!

[taty77]

entro in punta di piedi e scusate se lo trovate innopportuno, ma questa mattina leggendo repubblica ho trovato questo e vi ho pensato...
http://www.repubblica.it/salute/ricerca ... ef=HREC2-5" onclick="window.open(this.href);return false;

[serena73]

entro in punta di piedi e scusate se lo trovate innopportuno, ma questa mattina leggendo repubblica ho trovato questo e vi ho pensato...
http://www.repubblica.it/salute/ricerca" onclick="window.open(this.href);return false; ... ef=HREC2-5

grazie!

[fed+brugnomo]

Serena, vi pensavo proprio in questi giorni! Sono contenta che a via dei Sabelli sia andata bene, e mi spiace per i malanni. Spero guariate presto

Noi oggi abbiamo iniziato la giornata malissimo (io, perlomeno). Arriviamo a scuola, e in corridoio mentre gli faccio togliere lo zaino arriva un compagno di classe con la mamma. Guarda la madre, e le dice: "Mamma, xxxx è stupido". Io ho fatto finta di niente, lui credo non abbia neanche sentito (anche se con le sue caratteristiche credo non gliene possa fregà de meno, come si dice da queste parti) ma io mi sono sentita morire dentro. All'uscita di scuola ho pianto, e adesso onestamente non so che fare, non so cosa avrei dovuto dire, se sarei dovuta intervenire. La madre credo se poteva si sotterrava, si è limitata a dirgli "Ma Lorenzo, che dici? Non si dicono queste cose!" (del tipo, magari lo pensi, ma non lo esprimi).

Oggi pomeriggio avremo la riunione di sezione, e sinceramente mi chiedo se non sia il caso di fare presente l'episodio, senza fare nomi o altro, ma per sottolineare l'importanza che si lavori sull'accoglienza della diversità.

[serena73]

Serena, vi pensavo proprio in questi giorni! Sono contenta che a via dei Sabelli sia andata bene, e mi spiace per i malanni. Spero guariate presto

Noi oggi abbiamo iniziato la giornata malissimo (io, perlomeno). Arriviamo a scuola, e in corridoio mentre gli faccio togliere lo zaino arriva un compagno di classe con la mamma. Guarda la madre, e le dice: "Mamma, xxxx è stupido". Io ho fatto finta di niente, lui credo non abbia neanche sentito (anche se con le sue caratteristiche credo non gliene possa fregà de meno, come si dice da queste parti) ma io mi sono sentita morire dentro. All'uscita di scuola ho pianto, e adesso onestamente non so che fare, non so cosa avrei dovuto dire, se sarei dovuta intervenire. La madre credo se poteva si sotterrava, si è limitata a dirgli "Ma Lorenzo, che dici? Non si dicono queste cose!" (del tipo, magari lo pensi, ma non lo esprimi).

Oggi pomeriggio avremo la riunione di sezione, e sinceramente mi chiedo se non sia il caso di fare presente l'episodio, senza fare nomi o altro, ma per sottolineare l'importanza che si lavori sull'accoglienza della diversità.

lo so che fa male!
anch'io sto male quando altri bambini evitano alessandro o ridono per quello che fa.......
non so cosa suggerirti, del resto sono bambini, si esprimono senza veli, sono diretti e spesso possono far male. dico una stupidaggine, perchè so che è difficile, prova a farti scivolare addosso queste cose!
potresti far presente il tuo problema, senza raccontare dell'episodio, cerca di sensibilizzare i genitori, sono loro che dovranno educare i loro figli......va beh!

ora vado ad impastare!

[marc72]

Fed perdonami, io forse sono più cattiva di voi, forse perchè già da qualche anno convivo con l'handicap dichiarato di mio figlio, ma io non avrei lasciato perdere e, sicuramente, riporterei l'episodio alle insegnanti.
Ti dico anche che avrei risposto direttamente la bimbo: "E tu sei un maleducato", anche davanti alla madre, senza problemi. Mi sono capitati già alcuni episodi simili, in particolare al mare. Non credere che i compagni di tuo figlio siano tutti degli innocentelli che non sanno di offenderlo, lo sanno benissimo, anche perchè a 4 anni hanno già iniziato a sviluppare (beati loro) quella che si chiama teoria della mente. Perdonami anche se ti dico che sbagli a pensare che tuo figlio non capisca, che non ascolti, che non incameri, che non immagazzini quello che si dice intorno a lui e su di lui. Purtroppo il mio bimbo, adesso che ha 6 anni, me lo sta facendo capire benissimo.

[fed+brugnomo]

Marc... ho detto che probabilmente non ha sentito perché si era allontanato, non perché credo che non sia in grado di capire o di assimilare. Che capisca e assimili lo so fin troppo bene, purtroppo

In ogni caso ho sentito il nostro supervisore e mi ha detto che probabile il bimbo abbia sentito la parola casa e abbia fatto la sua analisi su mio figlio, con un termine che sicuramente a me fa male, ma che è probabile abbia sentito a casa da altri. Abbiamo convenuto di segnalare la cosa alle maestre in separata sede, senza farne un caso (anche se loro inizialmente non riuscivano a capacitarsi del fatto che fosse in classe loro, mi hanno ribadito - come dicono sempre - che lui è molto benvoluto e protetto da tutti i compagni), ma di vigilare se risuccede, nel qual caso intervenendo.

Abbiamo GLH mercoledì... vediamo un po' che ne emerge.

Grazie anche a te Serena... io trovo abbastanza intollerabile il linguaggio senza freni che usiamo nel nostro paese. Un commento del genere in altri paesi civili non verrebbe in mente perché c'è un'attenzione molto più viva della nostra all'uso delle parole. L'ho sempre visto anche nel mio lavoro, quando mi occupo di definizioni di migranti (l'altro giorno sull'autobus una signora anziana li ha definiti "cannibali" ). Adesso mi tocca pure sulla disabilità... e vabbè... pane quotidiano...

[Melissa]

io credo ormai di essere una veterana in materia, Claudio è un bimbo allegro e solare, quando arriva a scuola saluta tutti, raramente qualcuno gli risponde, e le altre mamme non dicono mai "dai su saluta Claudio", alle altre mamme dei nostri figli non importa nulla, ognuno si tira l'acqua al proprio mulino, forse hanno paura che Claudio li contamini. I bambini a questa età sanno essere cattivi eccome (come al solito concordo con Marc). Ne ho parlato con la maestra di sostegno e ne parlerò al GLH. Vi abbraccio tutte col cuore.

[serena73]

ragazze sono d'accordo anch'io su quello che dite, forse sono sembrata un pò facilona o perbenista..... non vi preoccupate che al momento opportuno ne ho cantate, ma non ai bambini ma al/ai genitore/i presenti...e molti sono maleducati e ignoranti!
certo se rimane un episodio isolato e unico, non gli do peso, se continua allora si alzo la voce e fede spero che sia tale un episodio unico!

fede mio figlio un giorno è tornato dicendo "gli zingari sono persone brutte e cattive", aveva sentito la nonna che alla sua domanda "chi sono gli zingari?" lei ha risposto così.....spero che non si ripeta, alla prossima espressione mia suocera mi sente!


oggi conosciamo la terapista!