Spettro Autistico (e 4!)

[lalat]

Yuki e Gwillon ... pure io vi consiglio di ridurre fortemente le ore davanti a pc, tv, videogiochi. E quoto Saetta ... mai gratis, tanti bei tabelloni di token economy dove sia chiaro che per un tot di comportamenti adeguati (fare compiti senza arrabbiarsi ad esempio oppure fare ginnastica insieme agli altri bambini, etc) c'è una crocetta e dopo 5 o 6 ... o quello che si vuole ... crocette si avrà il premio. Inoltre si appendono in casa i comportamenti Sì (si alza la mano per parlare, si chiede per favore, si aspetta il proprio turno, si riordina dopo aver giocato e dopo aver studiato) e in comportamenti No (non ci si arrabbia, non ci si dondola sulla sedia quando si fanno i compiti, non si toccano le cose degli altri senza permesso, etc) e ogni volta gli si fa vedere la regola appesa e gli si ricorda come ci si deve comportare. Si ignorano le scene di rabbia ... quando ha finito si mette davanti al cartellone appeso e gli si ricorda che non ci si arrabbia. I cartelloni devono essere corredati da immagini perché sono più intuitivi.
Ognuno per il proprio figlio cerca di individuare i punti di forza, i punti di debolezza, i comportamenti problema. Si fanno degli elenchi e si creano i cartelloni cercando delle immagini su internet (a me le ha date la sua terapista). Una mamma che conosco si è inventata un quaderno plastificato che ormai il bambino conosce a memoria e che si porta dietro a scuola dove c'è scritto ad esempio nella prima pagina: quando arrivo a scuola mi tolgo la giacca e la appendo (disegno); nella seconda pagina: ascolto la maestra e tiro fuori dalla cartella i quaderni e i libri che mi dicono (disegno) , ... rimetto le penne nell'astuccio ... etc ...
Inoltre è importante che il tempo dei nostri bambini sia il più strutturato possibile ... anche per questo lasciarli in balia di una navigazione frenetica su internet non la vedo una buona idea.
Si possono anche inventare delle storie sociali dove il protagonista ha un comportamento inadeguato simile a quello di nostro figlio per mostrargli cosa può succedere e cosa possono pensare gli altri. Aiutandosi con immagini di volti presi dalle riviste che esprimano emozioni.
In genere nonostante la rabbia per il fatto che vengono tolti dal pc ... i bambini come i nostri sono abbastanza arrendevoli, e dopo un tot di volte rinunciano. E' che devono proprio essere educati in questo senso ... se aspettate che un bambino con la sindrome di asperger abbandoni di sua spontanea volontà un computer per andare a giocare a nascondino ... potete aspettare in eterno, perché non accadrà mai
Lo so che è difficile ... mio figlio è molto oppositivo, ma ho visto che nonostante mi dica "te lo scordi che spengo il computer!" se io impassibile lo spengo e rimango ferma ... poi si arrende e anzi mi chiede scusa per aver perso il controllo.

[Alechan]

Ciao ragazze,

ho giornate un po' frenetiche ma vi leggo sempre.

Per la questione pannolino, io non me ne farei troppo un cruccio collegato al fatto che i nostri bambini sono neurodiversi...francamente toglierlo intorno ai tre anni è una cosa che avviene spessissimo anche in bambini neurotipici. Anche noi siamo stati "tardoni", lo abbiamo tolto a tre anni e mezzo, ma ricordo che quando me ne lamentavo col pediatra lui mi diceva che entro i 5 anni è tollerabile...e parliamo di sviluppo normale. Anche a scuola, benchè ci fosse la "pretesa" di averli senza pannolino, non mi hanno fatto storie lo scorso anno per il fatto di non averlo tolto, vedevano che non era pronto e hanno tollerato, e le sante bidelle lo hanno sempre cambiato e accudito, e non solo lui.

Noi lo abbiamo tolto anche quando ci siamo resi conto che il problema non era il mancato raggiungimento del controllo sfinterico, ma un blocco emotivo legato alla paura di farla...per un periodo tratteneva la popò a costo di sforzi pazzeschi anche per giorni. Poi ci siamo accorti che quando la faceva andava in ansia, si spaventava, forse si sentiva come "malato"...abbiamo cercato di rassicurarlo rispetto al fatto che non gli succedeva niente quando faceva i suoi bisogni, e quando ha capito questa cosa "spannolinarlo" è stato un attimo. Mi ricordo con tenerezza la prima pipì "all'aperto", vedeva uscire questo liquido dal pisellino e piangeva invocando "aiuto mamma!!!"....che patatone!! Dopo due giorni in cui abbiamo lavorato sul fatto che non era una malattia e non c'era nulla di cui aver paura, ha iniziato senza problemi a farla nel vasino avvertendo anche di notte, e senza avere mai un "incidente" durante il giorno. Con la popò è stata un po' più ostica, ci abbiamo dovuto mettere anche qualche premio portato da una fantomatica "fatina della cacca" (stile quella dei dentini), ma l'abbiamo sfangata anche lì.

Ripeto, un tentativo di spannolinamento prima dei tre anni o poco dopo ci può stare benissimo che fallisca, non credo che questa cosa vada presa come una difficoltà legata alle caratteristiche dei nostri bambini, ecco, io ho visto diversi bambini neurotipici togliere il pannolino più tardi, e tenerlo magari solo di notte fino a 5 o 6 anni (magari su questo possiamo parlarne...).

Sulle questioni sollevate negli ultimi post non mi sentirei di intervenire, vista la mia non-pratica con la faccenda. Nel mio piccolo comunque penso che in parte dedicarsi alle loro passioni li rassicuri, e forse si dovrebbe cercare di capire quando c'è una necessità di questo genere che probabilmente è meglio assecondare, e quando è puro puntiglio. Immagino che non sia semplice...

buonanotte a tutte!

[saetta]

Grazie Alechan, mi hai tirato su il morale! Anche mio figlio NT ha problemi con la popò. La pipì non è stato un problema, anzi, tolto il pannolino e mai un incidente. La popò dice che gli fa paura e mi chiede il patello quando gli scappa.
Fra l'altro c'è una lotta fra me e lei perchè la mattina non cammina per andare al nido, la sera non cammina per andare al parco giochi, insomma, vuole sempre stare in braccio. Stamattina ho provato ad attirarla con delle piccole caramelline, dovevate vedere le corse! a messo il turbo.
Mamma mia che fatica, i nostri figli sembrano dei muli, ma come dice Lalat, se capiscono che non l'hanno vinta sono anche più gestibili degli altri.
Anche mia figlia sarebbe sempre attaccata al computer per le canzoncine, ma basta che io dica: "ciao ciao computer" e lei scende, invece mio figlio NT fa molte più storie (lui guarda le gare di moto).
Ieri sera su un canale Rai facevano un concerto di musica classica e i miei figli si davano la mano mentre ascoltavano assorti la musica. Mi sembravano due vecchietto alla Scala
E' stata però una conferma che la musica, per entrambi, ha un valore importante, quindi a settembre baby music per tutti!

[robby]

eh sulla musica ci stavo pensando. anche a pietro piace molto e si vede che segue bene il ritmo...

[lalat]

Ripeto, un tentativo di spannolinamento prima dei tre anni o poco dopo ci può stare benissimo che fallisca, non credo che questa cosa vada presa come una difficoltà legata alle caratteristiche dei nostri bambini, ecco, io ho visto diversi bambini neurotipici togliere il pannolino più tardi, e tenerlo magari solo di notte fino a 5 o 6 anni (magari su questo possiamo parlarne...).

Sulle questioni sollevate negli ultimi post non mi sentirei di intervenire, vista la mia non-pratica con la faccenda. Nel mio piccolo comunque penso che in parte dedicarsi alle loro passioni li rassicuri, e forse si dovrebbe cercare di capire quando c'è una necessità di questo genere che probabilmente è meglio assecondare, e quando è puro puntiglio. Immagino che non sia semplice...

buonanotte a tutte!

Si ... ma i nostri figli hanno quasi sempre una autonomia personale leggermente inferiore alla media dell'età ... quindi lo spannolinamento leggermente tardivo o difficoltoso credo proprio che sia legato alla loro diagnosi. E' tipicissimo nei bambino come i nostri che sappiano fare benissimo le operazioni di matematica e non sappiano allacciarsi le scarpe e si facciano fino a 7 o 8 anni la goccina di pipì nelle mutande perché arrivano troppo tardi al bagno
Ovviamente tutte cose superabili ... fosse solo quello il problema.
Riguardo le loro passioni .. io non le scoraggio ma scoraggio l'utilizzo di pc, tv, smartphone e videogiochi perché creano dipendenza. Libri quanti ne vuole, fumetti a non finire.
Mio marito da bambino non voleva giocattoli in regalo ma solo libri sulla natura, gli animali e i pianeti ... e questi libri li abbiamo tutti in casa. Per Davide è molto bello leggerli anche perché mio marito li sa praticamente a memoria e condivide queste cose con Davide. Queste attività però favoriscono il dialogo e io preferisco dirottarlo su questi libri. Libri che sono moltissimi in quanto mio suocero era direttore di una tipografia quindi ne abbiamo veramente molti. Un conto è sfogliare e leggere questi libri ... altro è navigare freneticamente nell'ipertesto di internet.

[yuki68]

Vi ringrazio per le risposte

IL problema è dare un'alternativa alla wii in casa. Quando è fuori lui un po' cammina, va in bici col nonno anche per ore...ma se deve farlo il giorno dopo sono urla e strepiti.
IO ero assolutamente contraria all'acquisto del nintendo prima e della wii dopo. Ho detto a mio marito che è sufficiente il pc, ma lui ha insistito nel dire che visto che gli piace tanto perché non accontentarlo e se n'è venuto lui un pomeriggio con la scatola di quest'aggeggio .

Per Nicola stare a casa vuol dire dedicarsi alla wii.
Anche lui è contento quando gli si avvicinano dei bambini per vedere come gioca al nintendo.
Nel pulmino ha iniziato così a parlare con gli altri, parlava dei giochi di super mario e lui aiutava quelli che non ci riuscivano. Tornava a casa tutto contento dicendo "mamma ho aiutato A: al livello 7 e altri miei amici guardavano".

L'idea del cartellone è ottima, spero di realizzarli ma con l'aiuto di tutti...

Al centro ovvio che mi hanno detto di ridurre le ore davanti al video, di forzarlo a uscire.
Al mare adesso ci vuole andare...insomma è tutto un insistere...
E al centro hanno detto anche di non interrompere l'attività scolastica, anche un'ora la mattina per due volte alla settimana...

lalat è che io non riesco ad essere una mamma così "dura" e inflessibile nel dare le regole, penso che un minimo dovrebbero darsele da sé...trovo faticoso dover dire ogni cosa che deve fare e come la deve fare!!! Non mi sento adeguata a questo compito, no, non ci riesco...vederlo poi piegarsi di colpo a quello che gli si viene detto di fare, dopo che ha urlato tanto, mi sembra che alla fine faccia solo tante storie, come ho pensato per tanto tempo.

Per la musica invece non mostra, purtroppo alcun interesse, pure c'è la sorella che fa chitarra, suona in pubblico, lui nulla, quando viene con noi dice che nella sala da concerto è "tutto un mondo di noia!!".

Vi lascio mi reclama Michele!!!!

a tutte

[Meara]

Ciao!
lalat: ho cercato di mandarti due mp ma non so perchè non risultano nella mia cartella "inviati". Potresti per favore tu mandarmi un messaggio privato in cui mi indichi i nominativi del centro o delle persone di cui parli quando dici "le uniche che capiscono qualcosa di autismo qui a Genova". Sono info per me importanti visto che non siamo troppo lontani dalla tua città... Grazie di cuore in anticipo per la risposta!
Per il resto noi tutto ok: sabato mega festa di compleaano. Quest'anno se l'è proprio goduta: ha scelto gli invitati e visto che parla meglio ha giocato molto di più con gli altri bambini!!!! Insomma un successone!

[saetta]

Meara ma che risultato fantastico Molto bene, anzi benissimo.
Noi ieri sera abbiamo fatto la festa di saluto al nido per i bambini grandi che andranno alla materna. Mia figlia all'inizia entrava nel nido per stare sola e dietro alla struttura dove c'è una giostrina insieme al suo papà. Dopo un pò, invece, è stata in mezzo a tutti, naturalmente con noi adulti, però la gente non le dava fastidio. Una bella serata.
Stamattina terzo giorno verso l'abbandono del pannolino. Ieri la sua maestra mi ha detto che messa sul wc la prima volta ha pianto, ma l'ha fatta. La seconda volta non ha pianto, l'ha fatta e si è resa conto di quello che stava facendo perchè sentiva il rumore ed era tutta contenta
Stamattina l'ho messa sul wc, non l'ha fatta perchè le avevo appena tolto il patello, ma stava volentieri sul wc. Insomma, piccoli progressi. L'ho portata al nido alle 10.20 perchè prima ha fatto psicomotricità e ancora non l'aveva fatta. Si vede che fisiologicamente è pronta. Teniamo duro e speriamo che ce la faccia

[robby]

forza saetta
se i progressi di tua figlia possono dipendere anche solo in minima parte dal tuo incredibile ottimismo e dalla tua encomiabile tenacia, non ho dubbi che sarà la bambina più integrata della scuola entro i sei anni...

mio figlio non ha genitrice altrettanto motivante
per sua fortuna se la cavicchia da solo
raccontavo in altro gruppo che, da quando pietro ha iniziato a parlare di più, in realtà nell'ultimo mese, ha iniziato anche a opporsi molto di più e più spesso a cose che prima ha sempre fatto, anche volentieri, tipo, che so, andare ai giardini
adesso spesso attacca con A CASA
A CASA
A CASA (e quando attacca intendo che continua finchè non lo si accontenta... )
o, come ieri al luna park
NON PIACE
NON PIACE
NON PIACE

in questi casi è sempre una lotta di mediazione e rimando
devo dire solitamente fisicamente e psicologicamente spossante

ieri, nello specifico
arriviamo al luna park e attacca con non piace (badare bene che quando ci passavamo davanti era sempre un uhhhh, le gioste !!!)
io lenta ma inesorabile continuo a scendere, parlo tranquilla, dai pietro, adesso ci facciamo un giretto, viola va su qualche giostra e poi andiamo a casa
speravo che fosse attratto dai tappeti elastici, dato che adora saltare sul letto ma niente
io e andrea ci siamo un po' divisi, io con viola sui tappeti e poi gli aereoplanini e lui in giro con mr. nonpiace
ma dopo gli aeroplanini, mentre sto per portare viola in canoa, arriva andrea che mi dice che non solo pietro si è fato un giro sulle macchinine esaltatissimo, ma che se ne era già fatto uno in canoa e si era divertito un mondo, quindi li abbiamo rimessi li tutti e due
grosso successo
stavamo tornando a casa e a quel punto mr non piace voleva pure salire sull'autoscontro
che per ora salterà, dato che sulle automobiline da bambino dubito che io e andrea ci stiamo, e da solo non mi pare cosa, e su quella da adulti mi pare pericoloso per lui...

cmq che fatica

NON PIACE neanche a me...

[saetta]

Che ridere Robby!!! Pietro mi ha fatto morire! In effetti è più oppositivo mio figlio NT che mia figlia.
Anche io voglio accellerare con alcune cose, tipo pannolino, ecc. proprio perchè, sperando nell'arrivo nel linguaggio, non vorrei trovarmi nella situazione di contrattare su tutto.
Sono motivata, è vero, ma sono anche allo stremo delle forza sia fisiche che positive. Ho bisogno di un segno "forte" che mi ritempri un pò e mi dia benzina per andare avanti, tipo l'autonomia in bagno, non sarebbe male come contentino per me. Se arrivasse il linguaggio poi.........andrei avanti fino ai suo 18 anni contenta e felice.
Comunque mio figlio NT mi fa penare come il tuo Pietro, non credere, è un bastian contrario per principio. Per fortuna l'indole buona e dolce stemperano un pò questa caratteristica (dovuta anche all'età), altrimenti in mezzi ai due fuochi non saprei come cavarmela. Diciamo che sono in un momento in cui è duretta abbastanza, mi tengo su solo perchè ripenso a come stavo l'anno scorso proprio in questo periodo, la consapevolezza di avere una figlia autistica, tutto il mondo contro e una bimba che neanche mi guardava.
Ora mi sembra di vivere una favola, in confronto.
Spero che l'anno prossimo tutto vada ancora meglio. Un abbraccio

[gwyllion]

Robby che ridere! Scusa ma così come lo hai scritto è troppo simpatico, ma ti capisco benissimo...in quei momenti per te non lo è nemmeno un po!
Saetta sono contenta per il vostro spannolinamento. tanti tanti a voi

Volevo chiedervi se i vostri figli hanno problemi con l'addormentarsi. So che è un disturbo che esiste nei bambini autistici ma noi non abbiamo mai avuto grossi problemi. Certo non è un dormiglione e la mattina si sveglia sempre presto ed è subito attivo (invece di buongiorno mi ripete un cartone oppure mi dice cosa deve fare al pc etc tc).
Qualche volta però gli capita di faticare ad addormentarsi, ultimamente più di una volta. Naturalmente non dorme al pomeriggio, si sveglia presto la mattina. Il suo faticare è legato semplicemente al non riuscire a "spegnersi. E' nel letto ma continua a muovere gambe e braccia, si agita, continua a parlare, ripetere cose ( a voce alta), si alza e si risiede...un tormento insomma!
Ieri è venuto da me a letto, lo vedevo che non riusciva a rilassarsi. Allora gli ho fatto un po' di massaggi, anche al viso ato che è raffreddato e non sapendosi soffiare il naso rischia una sinusite.
mentre gli massaggiavo le tempie mi fa, tutto preso " ah....mi duole il cervello!" poverino!
Consigli pro-rilassamento?

[saetta]

Anche mia figlia ha le stesse modalità di addormentamento del tuo. Poi mi dorme tutta la notte (tranne qualche risveglio, ma si riaddormenta immediatamente). Ma prima di dormire salta, fa le capriole, la verticale. Poi va di stereotipie con le mani mentre "chiacchiera" e ride. Insomma, andiamo a letto alle 22 e di solito alle 23 dorme, ma ci sono notti che arriva fino all'una facendo queste scene.
Non la rilassa niente. Secondo le testimonianze di adulti, è una faccenda frequente in questi bambini. C'è chi non riesce a dormire perchè sente il proprio corpo (addirittura lo scorrere del sangue), chi si perde a studiare traiettorie e simmetrie nei giochi di luce che penetra tra le fessure dei serramenti, e chissà che altre diavolerie pensano. La mia non parla, il tuo non riesce a descriverti cosa lo fa saltare anzichè dormire? Interessa tantissimo anche a me.
Comunque le sparate di tuo figlio sono da raccogliere in un libro!

[lalat]

Io li faccio leggere. Anzi ora vado a vedere se hanno finito di lavarsi i denti e li metto subito a letto così li poso lasciare leggere un bel po'.

[Meara]

Ciao a tutte!
saetta e gwyllionse vi interessa mandatemi un mp privato con il vostro indirizzo mail così posso girarvi un fascicoletto che ho scaricato da internet che indicava una serie di massaggi da fare a bimbi nello spettro. I massaggi descritti nel libretto sevono a rilassare, a sentire meno la pelle , ad arrabbiarsi meno con gli altri ecc. In pratica c'è un massaggio per ogni cosa. Io al momento non li ho provati... pensavo di iniziare adesso che siamo a casa tranquilli. Se a qualcun'altra di voi interessa il libretto scrivetemi!

Per quanto mi riguarda ... il linguaggio è sempre il nostro scoglio. La nuova logopedista della Asl gli ha fatto un test di comprensione in maniera classica non tenendo conto del fatto che bisogna ancora sostenerlo a mantenere l'attenzione sul compito per cui è andata MALE. Non so ancora il punteggio e sinceramente mi interessa relativamente: mio figlio ha sempre un quoziente linguistico che gli abbassa "la media" prestazionale. E' da anni che accade anche se poi non incontra particolari difficoltà nella comprensione delle consegne, delle storie, dei libri ecc... Insomma non so mai come prenderla!!!! Mi sembra "inutile" somministrare i test standard in maniera classica a questi bimbi. Per esempio mio figlio ha solo bisogno che l'adulto gli scomponga il compito in tre parti e lo incalzi a non essere precipitoso. Es Prima guarda le 4 figure. PAUSA Adesso ascolta con attenzione la frase.PAUSA Ora puoi indicare la figura. E così per tutto il test. La logopedista mi ha detto"Eh! Ma sai non mi lasciava finire la frase e già indicava... ". Io così: !Volevo urlarle: " Ma le hai lette le relazioni del tuo collega? E quelle del NPI?" Insomma mica è la prima volta che viene a terapia o è testato!!!!!! Possiamo tenere conto delle sue caratteristiche e sostenerlo???? Altrimenti evitiamo il test e continuiamo a dargli un punteggio basso e amen!!! Se la prestazione non corrisponde alla performance standard del bambino non so quanto possa essere obiettiva. Che barba !!! Ogni volta si deve ricominciare da capo!!!! Che fatica!!!!!!!

[gwyllion]

Meara fatto grazie
Lalat anche lui legge prima di dormire, ma il fratello non sa leggere ancora quindi dice che si annoia, che vuole il buio etc etc. Riesce a leggere se il fratello già dorme oppure ha tanto sonno. E in ogni caso quando ha questa tensione che gli impedisce di rilassarsi non c'è libro che tenga purtroppo

[Meara]

Ciao gwyllion non ho ricevuto il tuo messaggio privato, per favore puoi rimandarmelo. Scusa ma ho problemi di invio /ricezione dei mp ed ho appena postato una richiesta di aiuto agli amministratori... spero sistemino la cosa. Grazie per il rinvio!

[gwyllion]

Ok ci riprovo

[Melissa]

Mi rivolgo in particolare a Lalat per parlare di un episodio accaduto oggi.
Claudio voleva arrampicarsi su un cancello che dava su una proprietà privata, e io no, no no, dopo 5 volte che glielo dico l'ho fermato tenendogli un braccio e lui cosa ha fatto? Ha cominciato a graffiarsi il braccio dove lo avevo bloccato fino a farsi uscire il sangue, poi mi ha detto "mi faccio male perchè tu mi hai fatto male" il tutto in mezzo alla strada con un signore che mi guardava come fossi una pazza isterica. Che poi io l'ho solo bloccato, mica gli avevo fatto chissà che! .
Lalat io so che tuo figlio faceva cosi, lo fa ancora?

[gwyllion]

Meli, una sorta di autolesionismo con aggiunta di ricatto emotivo. Anche mio figlio ogni tanto fa qualcosa del genere. Ti racconto l'ultima, anch se l'autolesionismo in questo caso non era fisico.
Eravamo a casa di una conoscente e lui voleva scendere le scale saltando da una apertura (pericoloso). Io gli ripeto diverse volte che la padrona non vuole e sopratutto è molto pericoloso. Lui sta li pronto a saltae. Io gli ricordo che una volta il cugino è caduto da li e si è rotto il braccio. Lui sempre fisso li " ma io DEVO saltare, non riesco a resistere". Io gli faccio notare che la scala è fatta per passare da li ( e indico il percorso dei gradini) non dalla parte dove vuole saltare lui e quindi gli intimo di non azzardarsi a disubbidire.
Nel mentre io mi distraggo un secondo con la padrona di casa, mi giro e lo vedo giù, a fine scala. Dalla pate giusta dei graini.
E sai lui che mi dice? Che è saltato (non vero! Avrei sentito il rumore davanti a me se fosse saltato!!), che ha disubbidito. Io cerco di lasciar perdere e lo invito ad unirsi agli altri bambini per mangiare la cheese cake e lui invece si imbroncia e si innervosisce e si mette in punizione da solo in cima alle scale. Continuavab a dire che lui aveva disubbidito e quindi doveva stare in punizione, non poteva mangiare la torta.
Ci ha messo più di mezz'ora a scendere, e ancora un'altro po' per calmarsi.
Un'ora per cosa?? Ha fatto tutto da solo....

Stanotte ha avuto un incubo, di quelli che non riesci a svegliarti. E' andato mio marito e piano piano si è calmato. Di mattina mi ha raccontato l'incubo:
" Ho sognato che stavo giocando a calcio e avevo la maglietta da campione ma io non sapevo giocare. C'erano X, Y e Z (suoi compagni di classe che fanno calcio) e io dovevo fare la partita ma npn sapevo come fare".
Non ci vuole granchè ad analizzare questo sogno no? E' un po' la metafora della vita dei nostri bimbi....

[Melissa]

Gwyllion cara....ricatto emotivo dici? Io a volte penso tra me e mio figlio c'è una "guerra aperta" perchè io sono sempre quella che lo controllo, che dice no, che gli impongo le cose, ecc. è molto molto difficle il rapporto con lui....