Diabete mellito tipo 1

[marmellata]

Io per mia fortuna ho contratto il diabete di tipo 1 a 22 anni. Dico "per mia fortuna" in quanto rispetto ai casi in cui viene contratto in età infantile, il mio è certamente un colpo di grazia. E' sicuramente più difficile conviverci da bambini, da adulti ci si abitua al nuovo stile di vita in poco tempo.
Se vuoi leggi "UNA VITA SPECIALE", una mia intervista di 2 anni fa concessa al sito sui microinfusori da insulina che trovi pubblicata al link http://www.microinfusori.it/chilousa/index.asp?ID=79
Vedrai quante cose ho fatto con il diabete!

[miky74]

Vuoi mettere un diabete che insorge a 20-25 anni e uno che insorge a 1 anno???
Mio figlio, a 25 anni, avrò già 24 anni di diabete sul corpo, sui suoi organi in formazione, sulla sua infanzia, sulle sue paure.....
Mi sale una rabbia quando ci penso....
Misale la rabbia quando le persone mi dicono "beh ma tanto lo tenete sotto controllo con l'insulina..." ma che ne sanno di che vuol dire tenere sotto ocntrollo un diabete infantile....è un diabete pazzo...e noi troppo bene andiamo con la glicata!!!!
Coraggio...tienici informate

[zoe_b]

ciao ragazze,
vi scrivo per aggiornarvi sulla mia (nostra) situazione, visto che la diabetologa mi ha chiamata per comunicarmi i risultati dell'esame del dna.
Lei aveva chiesto il test ipotizzando un mody 3, le analisi hanno invece confermato che si tratta di una forma di mody 2, avendo un'alterazione del gene che regola l'enzima della glucochinasi. Leggendo qua e la su internet, mi sembra di capire che non sia una forma tra le più gravi e che può essere tenuta sotto controllo con una sana alimentazione. Altra notizia "bella" è che la mutazione è in eterozigosi: vale a dire che sono un gene della coppia è portatore del difetto genetico; ogni mio figlio ha quindi "solo" il 50% di possibilità di ereditare il mody 2.
Adesso il piano terapeutico prevede per me controlli regolari (2-3 all'anno) dell'emoglobina glicata, per il mio bimbo dovrò invece andare a parlare col primario di pediatria, che lavora anche al Gaslini, che mi dirà come comportarmi nei prossimi anni nei suoi confronti. Ma mi hanno detto che per ora non è il caso di fare anche a lui il test del dna.
So che questa è una discussione sul dm1, ma se avete qualche esperienza in proposito...sono tutt'orecchie!!
Un abbraccio

[miky74]

[peffa]

Ciao,
mio marito ha il diabete di tipo 1 da quando aveva 4 anni. Lo gestisce abbastanza bene (da quando lo conosco - 7 anni- ha avuto solo una crisi ipoglicemica seria e una così così) e, facendo molto sport, non segue diete particolari.
Volevo dirvi, se a qualcuna può interessare, che al San Raffaele di Milano c'è da un po' di tempo un progetto sperimentale che monitora la possibilità di sviluppare il diabete tra i familiari del malato. Io sto partecipando con mio figlio e mi hanno detto che se diagnosticano questa possibilità in tempo, per il momento sono riusciti nella maggior parte dei casi a bloccare lo sviluppo della malattia.

[miky74]

E COME ?

[Nymphalidae]

Buongiorno a tutte,

mi permetto di intrufolarmi, in quanto ho una sorella minore, ora 21enne, affetta da diabete mellito di tipo 1 dall'età di 7 anni.

È insulinodipendente, con 4 iniezioni (rispettivamente prima di: colazione, pranzo, cena, letto), svolge una vita regolare studiando all'università, non fa sport (per pigra scelta, come la sorella d'altronde ), ed ha appena raggiunto un piccolo grande traguardo : il rinnovo della patente per 8 anni, dopo aver sostenuto l'esame visto che il primo rilascio era limitato a 3 anni.

In seguito ai miei esami, si è evidenziata una predisposizione, che per ora non è ancora sfociata.

Per ogni domanda, chiarimento, necessità di confronto, sono ben lieta di mettermi a disposizione.

[tnt]

Miky mi permetto di farti una domanda che non c'entra molto con il diabete in età infantile...ma tu sei sempre molto gentile, e già in passato mi hai molto rassicurata! Stavolta si tratta di mio marito...purtroppo da circa un mese direi che ha tutti i sintomi caratteristici del diabete, e la scorsa primavera un esame del sangue rivelò una glicemia a digiuno che superava i 100, ma onestamente non ricordo più quanto...potrebbe essere entro i 120 ma anche di più. Il medico gli prescrisse l'esame dalla glicemia "glicata" o qualcosa del genere, insomma quello che evidenzia i picchi della glicemia, ma ci disse anche che il valore sballato poteva dipendere dall'intensa attività fisica compiuta da mio marito la sera prima dell'esame (oltre 2 ore di Karate, un allenamento molto intenso).
Però, come dicevo, da circa un mese mio marito beve moltissimo, urina moltissimo (anche 3 volte per notte) è dimagrito e si sente "infiammato" ai genitali...insomma, niente di buono, direi.
L'ho convinto ad andare dal dottore e lo farà la prossima settimana, ma nel frattempo mi chiedo: è da escludersi assolutamente il diabete di tipo 1 visto che ormai ha già 41 anni? Questi sintomi così evidenti possono indicare un diabete di tipo 2? Sapevo che in questo caso si parlava di aumenti di peso e non di un dimagrimento ad esempio... In casa ho il "coso" per il test della glicemia (me lo avevano dato in gravidanza, ero un soggetto a rischio) e stasera lo costringerò ad usarlo: se non ho capito male è diabete se in un qualunque momento della giornata la glicemia risulterà superiore ai 200, giusto?
Grazie tante.
Piuttosto invece come va la vita a quattro? Spero sempre meglio! E il tuo grande "cuor di leone?" E' un bimbo fantastico...ho letto spesso di come affronta tutto e lo trovo incredibile!

[Luna72]

miky74, scusa l'intrusione, ma nella tua famiglia ci sono stati casi di diabete 1? io ho una paura pazza che mia figlia lo possa contrarre! mia mamma e mia suocera hanno il diabete 2

[miky74]

Luna scusa il ritardo con cui ti rispondo, ma alla fine sto sempre nei forum degli altri e perdo di vista il mio
In casa non abbiamo alcun caso di diabete, nè 1 nè 2 nè tra i parenti più vicini nè tra quelli più lontanti......,.STRANA LA VITA EH....
Ma devi sapere che una coppia con diabete di tipo 1(marito o moglie) ha solo il 15% di possibilità in più degli altri di avere un figlio con diabete.
Il tipo 2, comunque, non c'entra nulla con il tipo 1...dunque se tua mamma o tua suocera cel'hanno non significa nulla, tranquilla.
Un abbraccio

[Luna72]

miky grazie......

[Lady]

Mi sono venute le mani gelide leggendo il tuo racconto, cara Miky, e volevo fare milioni di al tuo piccolo!

Conosco direttamente la mamma di un bimbo (tra l'altro ha partecipato ad una trasmissione inerente proprio a questa malattia, circa 1 anno fa, spiegando come si e' accorta di questo problema, mentre il pediatra la rimandava a casa, dicendo che il bimbo aveva solo influenza)...si perche' al bimbo (riscontata quando aveva 4 anni) aveva perennemente febbre alta, e deperiva a vista d'occhio...
Ora sta' meglio... ...ma all'inizio e' entrato in coma...aveva i valori elevatissimi!

Ma scusa, forse ne avete gia' parlato, come mai nasce da un momento all'altro?
Ha a che fare con l'assunzione di troppi dolci? Scusa, magari sto' dicendo una fesseria...ma io sapevo che questo bimbo mangiava gran male...per cena anche tu pacco di biscotti, oppure pane e nutella per pranzo...(non veniva controllato, la mamma e' una donna in carriera, per cui non si preoccupava per l'alimentazione del bimbo...)

Grazie se vorrete delucidarmi in materia.

Tanti a tutte le mamme e ai piccoli!

[Lady]

Scusate per gli errori , ma ho scritto di getto!

[miky74]

Putroppo il legare il diabete mellito di tipo 1 ad una errata alimentazione è una SBAGLIATA CREDENZA POPOLARE.
Forse perchè poi le persone affette da DM1 devo seguire una dieta, allora si associano le due cose, ma non è così.
Il DM1 non si sa perchè insorge...O meglio, si sa che insorge in un momento di ACUTO STRESS per l' ORGANISMO nei soggetti predisposti(a livello genetico....ripeto...GENETICO e NON EREDITARIO) ma che tipo di stress, non si sa.
GASTROENTERITE, POLMONITE, FORTI EMOZIONI, VACCINI e chi più ne ha più ne metta....questi sono forti stress. Porprio così...una FORTE EMOZIONE....
Tant'è vero che Alessio quando si arrabbia o ha qualcosa dentro a livello emozionale, scompensa il diabete.
Ale non ha il diritto di vivere l'infanzia come tutti....e questa cosa mi fa una gran rabbia....è difficilissimo, più di quanto possiate immaginare, ve lo garantisco.Perchè ha un età che un po' capisce, ma non si spiega e le spiegazioni che gli si danno possono risultari difficili e incomprensibili.......
LADY in ogni caso ti ringrazio di avermi chiestyo spiegazioni e averne voluto sapere un pochino di più....è utile per tutti....per voi che leggete e per me che ne parlo

Continuate a seguirci

[scarlet]

miki leggevo che uno dei virus più incriminati è quello degli orecchioni o parotite anche se da quanto ho capito nulla è dimostrato on certezza; ma allora quando parlavi di MPR e di possibile causa dello scatenarsi del DM1 è per questo?

e oltre alla predisposizione, ci sono altri fattori? e la prevenzione conta o bisogna solo stare attenti ogni volta che un bimbo o una persona in generale si ammala, è sotto stress o magari fa un vaccino?

[miky74]

In realtà sembra che il virus più "colpevole" possa essere il rotavirus(gastroenterite)....ma non c'è nulla di categorico in questo.
MPR in quanto vaccino...a Lale si scatenò una ventina di gg dopo l'ultimo fattore di stress(il vaccino appunto).

Per il DM1 di prevenzione non si puo' far nulla, solo la medicina puo' ed è per questo che puntano molto su vaccini anti DM1 di prevenzione...e meno su chi già cel'ha (stendiamo un velo pietoso su questo....)
Ci sono poi innumerevoli casi di persone con predisposizione certificata(analisi del sangue) e mai nessuna manifestazione di diabete....E' ancora tutto troppo aleatorio.....maledizione.
Chissà perchè la Finlandia e la Sardegna sono le prime due nazioni/regioni al mondo per numero di malati di DM1 !??!!!??

[Lady]

Miky, grazie per la tua spiegazione....
...
ieri ho saputo che la figlia dell'assistente scolastica della scuola, a settembre e' entrata in coma per 1 mese e le e' stato diagnosticato il DM1.
Ho chiesto a questa mamma, che quando me ne parlava aveva gli occhi lucidi, se potesse si taglierebbe un braccio pur di eliminare dalla figlia questa "malattia"....mi diceva che a lei i medici hanno detto, che e' stato:
-un virus non sfociato in febbre e quindi ha attaccato il pancreas
-l'inquinamento
-le difese immunitarie basse

La bimba ha sempre la glicemia altissima, anche quando segue la dieta in modo ferreo e la glicemia le causa giramenti di testa e svenimenti....

La loro vita e' cambiata in modo drastico...ma soprattutto neanche con la cura si vedono risultati.
io ho portato la tua storia, e lei mi diceva che e' molto meglio venga diagnosticato prima che non verso i 10 anni come e' accaduto a sua figlia, perche' e' difficile da controllare...

[Luna72]

miky74, ma oltre al fatto che il tuo bibo faceva tanta pipì e beveva molto, cosa inoltre avevi notato in lui che non andava?

[miky74]

LADY, se vuoi dare il mio numero a quella mamma, mi fa piacere...parlare e confrontarsi è una potente arma di salvezza.
E' vero solo per certi aspetti che un Diabete diagnosticato prima è meglio.....e ti dico il perchè.
Il bimbo cresce con quell'abitudine...alla dieta, alle prove, ai day-h, alle ripetute punture giornaliere, allo stress della sete, del non vederci, del mal di pancia, ai muscoli alle ossa.......ed è più "facile" "educarlo" al diabete(a me non sembra poi così tanto semplice...comunque...)...
Ma preferirei faticare per "educarlo" che a dieci anni pensare che Alessio ha già 10 anni di diabete sulle spalle...sui suoi piccoli organi in crescita affaticati e stressati....e quindi ha già 10 anni in più di complicanze addosso.....TI ASSICURO CHE NON E' POCO.

Quando hanno ricoverato Alessio mi hanno manifestato il loro stupore sul fatto che Lale non stesse in coma diabetico...per quanto erano alti i suoi valori. (val di riferimento da 70 a 120 e lui aveva 689)...
Lo abbiamo preso per i capelli.


Lady, di a quella mamma che, purtroppo, è normale che sia scompensato...ci mette dai 2n ai 6 mesi a regolarizzarsi un po' e poi devono affinare la tecnica e trovare la terapia adatta all'organismo della bimba. Si perchè non tutti i bimbi reagiscono allo stesso modo a parità di terapia....non ce n'è una standard. Dove è in cura?
Per qualunque cosa, ripeto, sono qui.
VOI DI DOVE SIETE ?


LUNA vedevo che non cresceva da tempo...ma la cosa era forviante perchè diminuiva di peso ma cresceva di cm e la cosa quindi non preoccupava i pediatri. Aveva le occhiaie, era stanco e irrascibile...e mangiava e beveva di continuo...troppo, davvero troppo. Ma il dramma era la notte(ma lui è sempre stato abbastanza drammatico di notte )...si svegliava di continuo....piangeva di continuo...sempre sudato fradicio(lo cambiavo di continuo)..sempre la pipì che trasbordava dal pannolino(quelli di 1 tg + grande!) sempre acqua e cibo acqua e cibo...
Paradossalmente il cervello funziona al contrario e richiede sempre più zuccheri!!!
Era diventato troppo evidente, troppo.

Grazie ragazze di darmi sempre la possibilità di parlarne e creare informazione...aiuta anche a sciogliere i nodi che ho dentro....

Un abbraccio
Miky

[Luna72]

parlano sempre del diabete come una malattia subdola che non lascia molti sintomi evidenti, ma dal tuo racconto sembra il contrario!
da quando si è ammalata di diabete una bimba vicina di casa ho questo chiodo che mi martella la testa! l'altra sera quando è arrivata la febbre a sara, lei mi sembrava strana, affaticata non rispondeva agli stimoli insomma , allora ho chiamato il pediatra che mi ha detto di darle dello zucchero (ha parlato di calo glicemico causa acetone). questa cosa mi ha fatto di piu pensare al diabete. ma lei non fa nè pipì abbondante nè beve molto, è sempre vispa, non ha occhiaie. ho solo notato che da novembre(ultimo controllo) non è aumentata di peso. che ne pensi?