Diabete mellito tipo 1

[Luna72]

miky grazie......

[Lady]

Mi sono venute le mani gelide leggendo il tuo racconto, cara Miky, e volevo fare milioni di al tuo piccolo!

Conosco direttamente la mamma di un bimbo (tra l'altro ha partecipato ad una trasmissione inerente proprio a questa malattia, circa 1 anno fa, spiegando come si e' accorta di questo problema, mentre il pediatra la rimandava a casa, dicendo che il bimbo aveva solo influenza)...si perche' al bimbo (riscontata quando aveva 4 anni) aveva perennemente febbre alta, e deperiva a vista d'occhio...
Ora sta' meglio... ...ma all'inizio e' entrato in coma...aveva i valori elevatissimi!

Ma scusa, forse ne avete gia' parlato, come mai nasce da un momento all'altro?
Ha a che fare con l'assunzione di troppi dolci? Scusa, magari sto' dicendo una fesseria...ma io sapevo che questo bimbo mangiava gran male...per cena anche tu pacco di biscotti, oppure pane e nutella per pranzo...(non veniva controllato, la mamma e' una donna in carriera, per cui non si preoccupava per l'alimentazione del bimbo...)

Grazie se vorrete delucidarmi in materia.

Tanti a tutte le mamme e ai piccoli!

[Lady]

Scusate per gli errori , ma ho scritto di getto!

[miky74]

Putroppo il legare il diabete mellito di tipo 1 ad una errata alimentazione è una SBAGLIATA CREDENZA POPOLARE.
Forse perchè poi le persone affette da DM1 devo seguire una dieta, allora si associano le due cose, ma non è così.
Il DM1 non si sa perchè insorge...O meglio, si sa che insorge in un momento di ACUTO STRESS per l' ORGANISMO nei soggetti predisposti(a livello genetico....ripeto...GENETICO e NON EREDITARIO) ma che tipo di stress, non si sa.
GASTROENTERITE, POLMONITE, FORTI EMOZIONI, VACCINI e chi più ne ha più ne metta....questi sono forti stress. Porprio così...una FORTE EMOZIONE....
Tant'è vero che Alessio quando si arrabbia o ha qualcosa dentro a livello emozionale, scompensa il diabete.
Ale non ha il diritto di vivere l'infanzia come tutti....e questa cosa mi fa una gran rabbia....è difficilissimo, più di quanto possiate immaginare, ve lo garantisco.Perchè ha un età che un po' capisce, ma non si spiega e le spiegazioni che gli si danno possono risultari difficili e incomprensibili.......
LADY in ogni caso ti ringrazio di avermi chiestyo spiegazioni e averne voluto sapere un pochino di più....è utile per tutti....per voi che leggete e per me che ne parlo

Continuate a seguirci

[scarlet]

miki leggevo che uno dei virus più incriminati è quello degli orecchioni o parotite anche se da quanto ho capito nulla è dimostrato on certezza; ma allora quando parlavi di MPR e di possibile causa dello scatenarsi del DM1 è per questo?

e oltre alla predisposizione, ci sono altri fattori? e la prevenzione conta o bisogna solo stare attenti ogni volta che un bimbo o una persona in generale si ammala, è sotto stress o magari fa un vaccino?

[miky74]

In realtà sembra che il virus più "colpevole" possa essere il rotavirus(gastroenterite)....ma non c'è nulla di categorico in questo.
MPR in quanto vaccino...a Lale si scatenò una ventina di gg dopo l'ultimo fattore di stress(il vaccino appunto).

Per il DM1 di prevenzione non si puo' far nulla, solo la medicina puo' ed è per questo che puntano molto su vaccini anti DM1 di prevenzione...e meno su chi già cel'ha (stendiamo un velo pietoso su questo....)
Ci sono poi innumerevoli casi di persone con predisposizione certificata(analisi del sangue) e mai nessuna manifestazione di diabete....E' ancora tutto troppo aleatorio.....maledizione.
Chissà perchè la Finlandia e la Sardegna sono le prime due nazioni/regioni al mondo per numero di malati di DM1 !??!!!??

[Lady]

Miky, grazie per la tua spiegazione....
...
ieri ho saputo che la figlia dell'assistente scolastica della scuola, a settembre e' entrata in coma per 1 mese e le e' stato diagnosticato il DM1.
Ho chiesto a questa mamma, che quando me ne parlava aveva gli occhi lucidi, se potesse si taglierebbe un braccio pur di eliminare dalla figlia questa "malattia"....mi diceva che a lei i medici hanno detto, che e' stato:
-un virus non sfociato in febbre e quindi ha attaccato il pancreas
-l'inquinamento
-le difese immunitarie basse

La bimba ha sempre la glicemia altissima, anche quando segue la dieta in modo ferreo e la glicemia le causa giramenti di testa e svenimenti....

La loro vita e' cambiata in modo drastico...ma soprattutto neanche con la cura si vedono risultati.
io ho portato la tua storia, e lei mi diceva che e' molto meglio venga diagnosticato prima che non verso i 10 anni come e' accaduto a sua figlia, perche' e' difficile da controllare...

[Luna72]

miky74, ma oltre al fatto che il tuo bibo faceva tanta pipì e beveva molto, cosa inoltre avevi notato in lui che non andava?

[miky74]

LADY, se vuoi dare il mio numero a quella mamma, mi fa piacere...parlare e confrontarsi è una potente arma di salvezza.
E' vero solo per certi aspetti che un Diabete diagnosticato prima è meglio.....e ti dico il perchè.
Il bimbo cresce con quell'abitudine...alla dieta, alle prove, ai day-h, alle ripetute punture giornaliere, allo stress della sete, del non vederci, del mal di pancia, ai muscoli alle ossa.......ed è più "facile" "educarlo" al diabete(a me non sembra poi così tanto semplice...comunque...)...
Ma preferirei faticare per "educarlo" che a dieci anni pensare che Alessio ha già 10 anni di diabete sulle spalle...sui suoi piccoli organi in crescita affaticati e stressati....e quindi ha già 10 anni in più di complicanze addosso.....TI ASSICURO CHE NON E' POCO.

Quando hanno ricoverato Alessio mi hanno manifestato il loro stupore sul fatto che Lale non stesse in coma diabetico...per quanto erano alti i suoi valori. (val di riferimento da 70 a 120 e lui aveva 689)...
Lo abbiamo preso per i capelli.


Lady, di a quella mamma che, purtroppo, è normale che sia scompensato...ci mette dai 2n ai 6 mesi a regolarizzarsi un po' e poi devono affinare la tecnica e trovare la terapia adatta all'organismo della bimba. Si perchè non tutti i bimbi reagiscono allo stesso modo a parità di terapia....non ce n'è una standard. Dove è in cura?
Per qualunque cosa, ripeto, sono qui.
VOI DI DOVE SIETE ?


LUNA vedevo che non cresceva da tempo...ma la cosa era forviante perchè diminuiva di peso ma cresceva di cm e la cosa quindi non preoccupava i pediatri. Aveva le occhiaie, era stanco e irrascibile...e mangiava e beveva di continuo...troppo, davvero troppo. Ma il dramma era la notte(ma lui è sempre stato abbastanza drammatico di notte )...si svegliava di continuo....piangeva di continuo...sempre sudato fradicio(lo cambiavo di continuo)..sempre la pipì che trasbordava dal pannolino(quelli di 1 tg + grande!) sempre acqua e cibo acqua e cibo...
Paradossalmente il cervello funziona al contrario e richiede sempre più zuccheri!!!
Era diventato troppo evidente, troppo.

Grazie ragazze di darmi sempre la possibilità di parlarne e creare informazione...aiuta anche a sciogliere i nodi che ho dentro....

Un abbraccio
Miky

[Luna72]

parlano sempre del diabete come una malattia subdola che non lascia molti sintomi evidenti, ma dal tuo racconto sembra il contrario!
da quando si è ammalata di diabete una bimba vicina di casa ho questo chiodo che mi martella la testa! l'altra sera quando è arrivata la febbre a sara, lei mi sembrava strana, affaticata non rispondeva agli stimoli insomma , allora ho chiamato il pediatra che mi ha detto di darle dello zucchero (ha parlato di calo glicemico causa acetone). questa cosa mi ha fatto di piu pensare al diabete. ma lei non fa nè pipì abbondante nè beve molto, è sempre vispa, non ha occhiaie. ho solo notato che da novembre(ultimo controllo) non è aumentata di peso. che ne pensi?

[miky74]

Parlano di malattia subdola (nel manifestarsi intendo) perchè finchè non scompensa(non parte subito con scompensi forti..) non te ne accorgi, ma lo vedi quando ormai è a livelli assurdi. E poi subdola, ma nel tempo, perchè danneggia e non te ne accorgi(o meglio te ne accorgi se sei regolare con i controlli e le analisi).
Questo per dirti che non è che se una volta tua figlia sta male ha il diabete.....

[miky74]

...e subdola perchè quando cel'hai e la tieni "sotto controllo"(per quanto ci si riesca) non m,anifesti nulla. Chissà la gente che si aspetta di vedere in un bambino col diabete.....ma quanto è difficle e quanto c'è, solo noi e lui lo sappiamo...e tutti coloro che ci ocmbattono a stretto giro.
Ecco perchè mi sale ilsangue al cervello quando mi dicono...."beh tanto la controlli con l'insulina"....sto cavolo....

[Luna72]

miky74, ti ringrazio ti avermi dato queste spiegazioni, mi rendo conto di quanto sia disinformata! ri ammiro per il coraggio con cui hai preso la cosa e il supporto che dai a tuo figlio. mi rendo conto che non sia una cosa semplice!

[miky74]

sai il mio dubbio/cruccio peggiore di ogni giorno ? Mi chiedo se quello che faccio, faccia si che da grande sia consapevole del suo problema e sappia gestirlo correttamente e non gli crei rifiuto....Ma non essendoci alcuno che ti dice la strada giusta da percorrere per questo, io e mio marito andiamo a istinto.....
Vivi nel dubbio....non so se sono oppressiva, stressante, se sono troppo accondiscendente o troppo dura, se sono chiara, se sono giusta in quello che faccio con Ale e che cerco di trasmettergli...

è stato un piacere Luna grazie a te anche a nome di tutti coloro che leggeranno i tuoi interventi e i miei chiarimenti!!!

[Luna72]

miky74, credo che ale crescendo imparerà a convivere con questa cosa e capirà, maturando, tutti i sacrifici che fate per lui!
è una maledetta besta il diabete quando colpisce i bambini è ancora piu tremenda e opprimente. quando vedo la bimba vicina di casa mi si stringe il cuore e pensa che ha una sorella piu grand autistica! la mamma è uno straccio!
quando penso a queste cose mi rendo conto di quanto sia fortunata. abbiamo dovuto mettere da poco gli occhialetti a sara per un problema di ipermetropia. beh la cosa mi sconcertava. ora capisco che questo problema è una cretinata se penso a tutto quello che hai dovuto passare e che ancora adesso stai attraversando! mi ha fatto piacere condividere con te qualcosa, se vuoi puoi aggiungermi ai tuoi contatti msn...un bacio forte a te e ale!

[Lady]

Miky noi siamo di Verona.
Se ne ho la possibilita', portero' senz'altro le tue parole a questa mamma...e se vorra' ti chiedero' il numero così vi confronterete!

Ha fatto fatica parlarmi di sua figlia, ci soffre e a parer mio, teme le reazioni della gente, la curiosita'per cui, quando in giro ci sono persone che possono ascoltare della piccola Chiara, lei scompare e si mette a fare dell'altro.
Non ha ancora accettato questa cosa, per cui non riesce ad affrontare discorsi.
Quasi ogni mattina quando porto il mio piccolo a scuola chiedo come stanno i suoi 3 piccoli...e ogni volta mi dice che Chiara non sta' bene...
Se sono sola, parla, si confida....se c'e' gente abbassa lo sguardo e fugge...

Da un lato la capisco benissimo, e' un lampo a ciel sereno quello che le e' successo e che e' successo anche a voi....

Ti giuro che non so' come reagirei io se capitasse a uno dei miei figli...sei davvero da ammirare ...e sono contenta che tu abbia aperto questo post....

[miky74]

LADY, LUNA VI RINGRAZIO DI CUORE.

Lady se questa mamma è di Verona, sappi che lì c'è un ottimo centro che io all'esordio contattai! Che stesse tranquilla, ci vuole tempo.
Noi al Bambin Gesù abbiamo avuto la fortuna di essere messi in contatto con altre famiglie con bimbi diabetici a parità di età e di esordio. Hanno creato questo gruppetto e ci hanno "offerto" ogni 15 giorni degli incontri "educazionali" al diabete, utilissimi. Stavamo lì un intero pomeriggio e parlavamo con i dottori(una volta il diabetologo, una volta lo psicologo, una volta il dietologo ecc ecc) e tra gli incontro con loro e il confontarci siamo riusciti a creare un gruppo solido e utile. Ci vediamo abitualmente, ci passiamo informazioni, notizie, ma soprattutto esperienze sul campo. E' stato utilissimo e bellissimo.Ecco perchè popongo alla tua amica di potermi contattare ogni qual volta volesse.......Non siamo soli e anche voi ci aiutate tanto in questo.
Miky

[miky74]

Sono distrutta....

Sembra che Ale sia anche celiaco.....questa non ce la faccio....
Perchè non a me...

[elimar]

Miky era un pò che non leggevo...ho letto tutti gli ultimi interventi
e sono arrivata all'ultimo tuo che non mi aspettavo....
Mi spiace immensamente, non è giusto, per quanto possa esser poco
ti sono vicina...Qualsiasi cosa io ti possa dire in questo momento è solo inutile
Ti abbraccio

[miky74]

sto così giù...per la prima volta mi vien voglia di mollare tutto...ho una tale rabbia....
Io ho i piedi per terra, so quanto dipeggio ci sia...ma io devo combattere con le mie armi e le mie forze i miei problemi...