il mio dani

[ile]

perchè oggi ci siano veramente notizie migliori

[Pandorina]

Ci uniamo anche noi..
e che le notizie siano più positive
Un abbracione con tanto tanto affetto

[miky74]

Oggi è Martedì....
In bocca al lupo e facci sapere!!
Miky

[Melissa]

[minnie07]

anche noi

[vichi]

Sono in attesa di notizie pure io....

[Dani78]

aspetto notizie!spero positive

[darkfaire]

In bocca al lupo....

[conni]

Scilla, Dani

[babu71]

ci sono notizie?

[scilla75]

allora dal colloquio non è emerso nulla di nuovo nel senso che finora è solo sicuro che è una forma di duchenne, la causa non è ancora stabilita per quello bisogna aspettare i risultati della genetica, ci vogliono circa 6 mesi
in pratica non dobbiamo fare nulla perchè qualunque tipo di terapia non si inizia prima dei 3 anni, dobbiamo aspettare e vivere come se nulla fosse ( ??? ) e far fare a dani una vita il più normale possibile.
la dottoressa ha molta fiducia nella ricerca, ha detto che sono partite molte sperimentazioni e che tra 3-4 anni ci sono possibilità di avere terapie buone.
bisogna però capire quale è la mutazione di dani perchè da lì dipende anche il tipo di terapia... insomma bisogna aspettare e sperare che i ricercatori trovino la cura giusta

[giulia35]

scilla..... vi pensiamo sempre

[tizy]

Vi penso tanto

[marti213]

la dottoressa ha molta fiducia nella ricerca, ha detto che sono partite molte sperimentazioni e che tra 3-4 anni ci sono possibilità di avere terapie buone.

Mi sembra un'ottima cosa questa!! Lo spero tantissimo per voi
A tal proposito, sai indicarmi qualche associazione per la ricerca? Mi farebbe piacere nel mio piccolo darvi una mano in questo senso!

[marti213]

Ho trovato questo

Per sostenere la “Campagna Rompere il silenzio” di Parent Project Onlus:
c/c postale 000049412166 – IBAN: IT18M0760103200000049412166
Banca Popolare Commercio e Industria – IBAN: IT18B0504803205000000010493

mi confermi che può andare bene? c'è anche scritto "fino al 29 febbraio si può donare anche inviando un SMS al 48584. "

[scilla75]

Ho trovato questo

Per sostenere la “Campagna Rompere il silenzio” di Parent Project Onlus:
c/c postale 000049412166 – IBAN: IT18M0760103200000049412166
Banca Popolare Commercio e Industria – IBAN: IT18B0504803205000000010493

mi confermi che può andare bene? c'è anche scritto "fino al 29 febbraio si può donare anche inviando un SMS al 48584. "

bravissima
Parent Project Onlus
perfetto!!!!!!!
è un'associazione di genitori di bambini malati di distrofia di duchenne e finanziano la ricerca, sono attivi in tutta europa e in contatto con tanti centri.
a ni hanno già dato un valido aiuto mesi fa quando ci hanno indirizzato a ferrara per la ricerca genetica sul sangue.

[leda71]

solo un bacio a Dani

[Picci47]

Scilla... dovete, dobbiamo tutti aver fiducia nella ricerca, è l'unica... in effetti marti ha ragione, possiamo dare una mano concretamente finanziando la ricerca... cmq vi auguro ogni bene e che, anche se è sicuro che lui ha questa duchenne, che ce l'abbia nella forma più leggera possibile... non mollate mai, per qualsiasi cosa siamo tutte qui... vi abbracciamo forte e anche se ci saranno momenti durissimi, è vero... Dani deve fare una vita normale... se fossimo vicine avrei cercato di starti vicino anche fisicamente... purtroppo siamo un po' lontane... ma mi raccomando, se mai avessi una qualche necessità qui a Milano non farti scrupoli a chiedermi qualsiasi cosa... mi raccomando

[ile]

ho inviato SMS e adesso diffondo il numero nel mio ufficio, a casa e a amici, perchè se anche è poco questo lo posso fare.
un forte abbraccio

[lullaby]

scilla, non ci conosciamo direttamente, ma la vostra storia mi ha profondamente colpito e commosso.
ho mandato l'SMS e come ile farò girare il messaggio.
Ti mando un abbraccio forte e un bacio al tuo meraviglioso pupotto.