CELIACHIA

[Venere71]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

[crya]

Venere,
concordo con Delfinablu e Floddi, vai dal tuo pediatra e digli che vuoi
fargli fare gli esami del sangue per la celiachia, non può negarteli!

[crya]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

Riguardo al serrare la bocca magari associa quell'alimento al mal di pancia.
Per la diarrea ti posso dire che mio figlio non l'ha mai avuta; ha sempre avuto una stitichezza ostinata.
Altri sintomi che vedevo in mio figlio, negli ultimi mesi, la pancia gonfia e le feci "grasse" con dei pezzetti di cibo dentro. ( scusa i dettagli, ma le feci da celiaco sono così.)
Invece per la crescita: Lorenzo è sempre cresciuto bene in altezza e di piede,
ma di peso cresceva molto, molto poco.


Tanti tanti

[crya]

Un altra cosa che non mi sembra di avere già scritto e che
Lorenzo aveva fatto i primi esami per celiachia a 18 mesi ed erano tutti
negativi.
Quindi,da ignorante che ero riguardo la celiachia, davo per scontato che sarebbe stato negativo per sempre.
E' stato il pediatra, che dopo poco più di un anno dai primi esami, ha insistito per farglieli rifare e... ha avuto ragione lui!

[floddi]

Un altra cosa che non mi sembra di avere già scritto e che
Lorenzo aveva fatto i primi esami per celiachia a 18 mesi ed erano tutti
negativi.
Quindi,da ignorante che ero riguardo la celiachia, davo per scontato che sarebbe stato negativo per sempre.
E' stato il pediatra, che dopo poco più di un anno dai primi esami, ha insistito per farglieli rifare e... ha avuto ragione lui!

Come erano negativi?

Cioè a 18 mesi non era celiaco e lo è diventato o c'è stato un errore nelle analisi?

[crya]

No Floddi nessun errore.
A 18 mesi Lorenzo non era celiaco, sicuramente era predisposto
geneticamente a diventarlo ( ma questo non lo sapevamo).
Da quello che mi hanno spiegato la celiachia si scatena con un gene
che ognuno di noi potrebbe avere e solo in alcuni individui diventa celiachia e in altri invece non si scatena.

[floddi]

Scusami, Crya, quindi Miki, che è risultato negativo, potrebbe diventarlo? ma allora uno dovrebbe fare le analisi ogni anno? Ogni volta che si presenta un problema intestinale?

[manugianni]

Scusami, Crya, quindi Miki, che è risultato negativo, potrebbe diventarlo? ma allora uno dovrebbe fare le analisi ogni anno? Ogni volta che si presenta un problema intestinale?

da celiaca, io direi di sì, se ci sono dei segnali sospetti... sei sintomi....

mio fratello le ha fatte 1.5 anni fa (quando abbiamo scoperto la mia celiachia) ed è risultato negativo. dovrebbe ripeterle ogni tot.
visto che il gene io l'ho ereditato da mia madre, potrebbe averlo anche mio fratello e positivizzarsi da un momento all'altro come conseguenza di un trauma, di uno stress, ecc....

[Delfinablu]

Carissime, visto che a causa di Simone sono diventata quasi una genetista ad honorem, vi spiego questa cosa del gene e delle analisi.
Spesso (come anche a simone è successo) quando si è piccoli gli anticorpi (generici) sono bassi.
Gli esami della celiachia si basano sulla ricerca di anticorpi specifici.
Per cui può capitare che risultino negativi perchè, di base, il bimbo non ha ancora sviluppato abbastanza anticorpi (di nessun tipo, non solo quelli della celiachia).

Esiste quindi un esame genetico (simone ha fatto anche quello) che verifica se esiste il gene (o meglio gli alleli associati) della predisposizione. Si chiama tipizzazione genomica HLA.
Se una persona ha questo gene NON PER FORZA svilupperà la celiachia, però potrebbe.
Se una persona NON ha questo gene è praticamente impossibile (con le conoscenza odierne) sviluppare la celiachia.
Quindi, la cosa giusta SE il bimbo presenta sintomi è fare dapprima gli esami del sangue, comprensivi di quelli che verificano se il bimbo ha sviluppato anche gli anticorpi generici (chiamati igA igG e igM).
Se gli esami del sangue sono positivi allora la legge vuole la conferma con la bipsia dei villi intestinali (e poi ti rilascia l'esenzione).
Se gli esami del sangue sono negativi o dubbi (in quanto il bimbo ha comunque i sintomi) allora si fa il test genetico.
Se il test genetico è positivo ancora non è detto, visto che molte persone sane hanno il gene ma non sono celiache. Quindi o si aspetta e si rifanno gli esami del sangue, oppure se il bimbo sta male, si passa direttamente alla conferma con la biopsia.

Se invece il test genetico è negativo è altamente improbabile che il bimbo sia malato, per cui si aspetta di vedere come va, ma la celiachia è esclusa (questa è la situazione e l'iter di simone...ossia esami sangue negativi per causa del deficit immunitario e test genetico negativo. Si è visto che ha ripreso peso per cui per ora non facciamo nulla).


Nella pratica: per essere dichiarati celiaci (ed avere relativa esenzione e contributo per acquisto dei farmaci) ci vuole comunque SEMPRE la biopsia.
Per avere la certezza l'unica strada è quella della biopsia (a cui si arriva percorrendo come si è visto, altre strade prima).
Spesso per avere la certezza bastano anche degli esami del sangue MOLTO eclatanti, però, comunque è necessaria la successiva biopsia per ottenere certificazione ed esenzione.

Spero di essere stata chiara.

[Delfinablu]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

Il mais e il riso possono essere mangiati tranquillamente dai celiaci....

[Venere71]

Sì Delfina, lo so che il mais e il riso vanno bene per i celiaci... quello che mi chiedevo è se il frumento contenuto nella pastina può dargli fastidio a livello "cutaneo", cioè dargli prurito o fastidio, visto che si strofina il visetto con insistenza. O forse con questo gesto vuol dire che non lo vuole, che non gli piace?!? ribadisco, mah!

Grazie per le spiegazioni sulle analisi diagnostiche. Sapevo che il test per gli anticorpi se i bimbi sono troppo piccoli possono dare dei falsi negativi, per questo il pediatra dice di aspettare... Ma il test genetico si fa sempre con un'analisi del sangue?

In settimana torno dal pediatra e gli chiedo una chiacchierata chiarificatrice!

grazie a tutte,
Ciao

[manugianni]

venere,
io avevo saputo che esiste un problema cutaneo (non ricordo il nome esatto) associato alla celiachia.
quando andre aveva avuto un po' di eritema, l'avevo portato dalla dermatologa e lei aveva escluso fosse proprio quel problema e infatti è poi passato con tantissima idratazione.

comunque nel dubbio io credo farei l'analisi genetica e poi si vede.

oggi porto andre alla visita di controllo (preventiva) dal gastroenterologo ped. dell'H.
vedremo se mi li prescrive comunque o se dice di aspettare qualche segnale/sintomo. mi auto perchè il mio bimbo non lo sia.....

[Delfinablu]

E' vero, esiste anche un eritema di tipo erpetiforme associato alla celiachia. Il nostro gastroenterologo ci aveva detto che solitamente provoca molto prurito e che si localizza nella parte alta del tronco, sotto le ascelle e sulle spalle....

Se si strofina il viso devi verificare che non abbia dei puntini, ma può essere che è il suo modo di dire che non gli piace...

L'esame genetico è sempre sul sangue. Sui bimbi piccoli funziona comunque, invece come ti ho detto quelli della celiachia possono essere falsati in quanto gli anticorpi non sono ancora sviluppati data l'età.

[crya]

Riguardo alla dermatite vi riporto quanto è scritto nel sito
dell'Associazione Italiana Celiachia:

"La dermatite erpetiforme è una dermatite cronica, che recidiva con facilità, a insorgenza più frequente dopo la prima o la seconda decade di vita. Si caratterizza per l'eruzione simmetrica di vescicole e di piccole bolle, spesso raggruppate, associate ad arrossamenti della cute e a papule. Si localizzano più frequentemente nella regione lombare, ai gomiti, alle ginocchia, alle spalle, al volto, al collo e alle natiche.
La distribuzione delle lesioni assume spesso una configurazione a grappolo, che ricorda l'herpes zoster o "fuoco di S.Antonio". Le manifestazioni cutanee provocano un intenso prurito o addirittura sensazione di bruciore, e ricompaiono periodicamente. La malattia ha un decorso cronico e dura per tutta la vita può permanere per molto tempo, persistendo anche dopo la pubertà, qualche volta fino a 40 anni.
La diagnosi definitiva viene posta con la biopsia cutanea. Frequentemente (nell'85-95% dei casi) la dermatite erpetiforme si associa con la malattia celiaca, una condizione di intolleranza permanente al glutine contenuto nel frumento, orzo, segale ed avena."

[Delfinablu]

Tra parentesi...simone è ormai due settimane che presenta una eruzione molto...troppo simile.
E il fantasma celiachia riappare...
Non so cosa pensare...magari non c'entra nulla...però...

[manugianni]

Sara,
ma simone non era negativo al test genetico?
com'è possibile?
dai... sarà sicuramente qualche altro fastidio?

[Delfinablu]

In realtà risulta negativo ma anche lì c'è tutta una storia da spiegare (e che quindi mi insinua il dubbio9:
Dovete sapere che sono stata anche da uno specialista a MIlano che mi ha detto (inorridito) che il test genetico va fatto in alta risoluzione e non in bassa come avevano fatto a simone.
Io non ho voluto rifare un altro prelievo al cucciolo e ho lasciato perdere, anche perchè anche a Brescia glieli hanno fatti in bassa risoluzione.

ORA...ho poaura che in alta risoluzione si sarebbe visto qualcosaltro...in alta definizione vanno a cercare + alleli da quanto ho capito. Ma se per prassi si fa il bassa ris. io mi sentivo tranquilla. Poi questo qui mi ha messo il dubbio, anche perchè lavora per un grande ospedale diagnostico all'avanguardia su questi studi....

COMUNQUE, oggi la situazione va meglio, prende tinset e cortisone pomata, in attesa della visita dermat. di domani.
Ieri ho provato a non dargli glutine e la situazione è migliorata ma non so se è per via del glutine o perchè gli metto il cortisone.

Uffa...

[vichi]

Approfitto di questo post....un quesito per le esperte: l'ipersalivazione (ma proprio iper) può essere un sintomo della celiachia?

[manugianni]

mi spiace Vichi, non l'ho mai sentito e mai provato...
speriamo non sia celiachia...

[manugianni]

In realtà risulta negativo ma anche lì c'è tutta una storia da spiegare (e che quindi mi insinua il dubbio9:
Dovete sapere che sono stata anche da uno specialista a MIlano che mi ha detto (inorridito) che il test genetico va fatto in alta risoluzione e non in bassa come avevano fatto a simone.
Io non ho voluto rifare un altro prelievo al cucciolo e ho lasciato perdere, anche perchè anche a Brescia glieli hanno fatti in bassa risoluzione.

ORA...ho poaura che in alta risoluzione si sarebbe visto qualcosaltro...in alta definizione vanno a cercare + alleli da quanto ho capito. Ma se per prassi si fa il bassa ris. io mi sentivo tranquilla. Poi questo qui mi ha messo il dubbio, anche perchè lavora per un grande ospedale diagnostico all'avanguardia su questi studi....

COMUNQUE, oggi la situazione va meglio, prende tinset e cortisone pomata, in attesa della visita dermat. di domani.
Ieri ho provato a non dargli glutine e la situazione è migliorata ma non so se è per via del glutine o perchè gli metto il cortisone.

Uffa...

il gastroenterologo sett. scorsa ci ha prescritto gli esami per andre
anche il test genetico.
da fare con tutta calma quando saremo comodi...
penso di farli tra 2-3 mesi quando farò i miei di controllo....
così magari se li facciamo insieme, non è un trauma per lui....
sono un po' terrorizzata...
comunque, quando li faremo ti dirò se in bassa o alta risoluzione (all'H di cuneo)