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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

il mio dani

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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giulia35
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da giulia35 » 9 feb 2008, 10:29

...UN BACIONE A DANIELE DI ZIA GIULIA.... :bacio :bacio :bacio

una carezza dolce alla sua mamma :cuore
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miky74
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da miky74 » 9 feb 2008, 15:12

:incrocini Abbiamo notizie del piccolo Daniele ? Come stanno? Sono usciti? Ma i risultati?
Un abbraccione
Miky :incrocini
Alessio 02-05-05 in una sera di primavera & Sara 08-05-07 con le note di Elisa :
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da scilla75 » 9 feb 2008, 15:41

eccomi qui ad aggiornarvi, dato che sono appena arrivata a casa vi riporto quanto ho scritto nel post delle febbrarine, promettendo di passare al più presto a raccontarvi.
volevo ringraziarvi però perchè le mie compagne febb mi hanno riportato tutto il vostro affetto e questo mi ha aperto il cuore, mi siete state di grande aiuto e conforto e valgono per voi le stesse parole che ho scritto alla amiche febb.
golline siete meravigliose!!!!!!!!!!!!!!

riporto il mio messaggio postato di là:

mie care :cuore
siamo a casa finalmente...
passo per aggiornarvi un pochino visto tutto l'affetto che mi avete dimostrato, non ho parole per ringraziarvi, poi più tardi mi collegherò di nuovo per raccontarvi tutto nei dettagli, adesso siamo appena arrivati e c'è un miliardo di cose da fare!
i risultati della biopsia si avranno più avanti, si andrà per gradi, cominceranno prima col fare delle indagini e poi andranno oltre. i primi risultati si avranno la prossima settimana e poi via via, hanno detto che sarà una cosa lunga.
abbiamo avuto i risultati delle analisi, i valori sono molto alti, sono raddoppiati rispetto a qualche mese fa, ora il cpk è quasi 16.000 i medici dicono che cambia poco, a me sembra un'enormità...
hanno fatto anche indagini a livello metabolico, cercando di seguire un'altra strada, ma lì le cose sono tutte a posto...
il foglio di dimissioni parla chiaro: sospetta distrofia muscolare e l'hanno pure scritto a caratteri enormi, come se già di per se non fosse abbastanza pesante come indicazione... comunque dobbiamo aspettare, i medici dicono che esistono tantissimi tipi di malattia e quindi bisogna sperare in forme meno gravi.
dani sta bene, è stato un angelo e lui ha dato forza a noi, questi bambini hanno qualcosa di speciale dentro!
vi abbraccio e prometto di passare presto
ancora grazie, senza il vostro appoggio sarebbe stato molto più difficile, siete meravigliose non mi stancherò mai di dirvelo :cuore
daniele ♥ 29-01-07 ♥ il tuo sorriso è la mia forza
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da cippalippa » 9 feb 2008, 15:53

Vi ho pensato molto in questi giorni.
Sono contenta di sapervi a casa e che il tuo dani abbia affrontato queste giornate con forza e serenita`. Un forte abbraccio!
"It's hard to be religious when certain people are never incinerated by bolts of lightning." [Calvin, "Calvin and Hobbes" strip by Bill Watterson]

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da Tarcisia » 9 feb 2008, 16:25

siete nei mei pensieri.... entro in gol principalmente per aggiornarmi sulle vostre notizie....
Vi auguro con tutto il cuore che i risultati cancellino con un colpo di spugna tutte le ansie e le preoccupazioni che state vivendo....
Con affetto
Tarci felice bis-mamma di Andrea (08.10.2005 ore 11.20) angelo biondo nato grazie all'inseminazione artificiale e di Alessia (16.04.2008 ore 15.28) batuffolino rosa di straordinaria bellezza

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da giulia35 » 9 feb 2008, 17:58

non smetto di pensare a voi.....buon rientro
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da babu71 » 9 feb 2008, 19:35

sono contenta che siate a casa :sorrisoo
allora continuiamo tutte a pensare positivo :incrocini :incrocini :incrocini
♪♫ Barbara ♪♫ (10/05/71) mamma di :
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da RUBIA72 » 9 feb 2008, 20:53

Eli cara :cuore :cuore quanto e' dura amore mio
io vi posso solo abbracciare forte forte
DAVIDE RUBEN (18/08/05) 2790kg il mio ICSI miracolo SIMONE (07/02/07) 3130kg il miracolo naturale
Febbrarina 2007 per sempre nel cuore, le mie GRANDI amiche

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da tizy » 9 feb 2008, 21:06

Vi abbraccio forte e vi auguro solo buone notizie :cuore
Un bacio al tuo angioletto dagli occhi color del cielo. :bacio
Tiziana e Francesco (03.09.04)
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da miky74 » 10 feb 2008, 12:24

:incrocini Spero solo che quei caratteri cosi' grossi possano essere ridimensionati il prima possibile...
Eli, perdonami la domanda, ma e' solo per capire, tu avevi fatto l'amniocentesi?
Un bacio e ancora :incrocini
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da scilla75 » 10 feb 2008, 14:18

no miky, niente amnio. ho fatto la tn ed era ok, poi un po' per l'età (31 quando aspettavo dani) un po' perchè avevo avuto dele perdite iniziali non ho voluto indagare oltre... devo dire la verità che nemmeno mi sarebbe mai venuto in mente di indagare per distrofia muscolare. non so se di routine vedono anche quello con l'amnio, si parla tanto di trisomie ma credo che si possano vedere tante cose. qualcuno mi ha detto che è possibile richiedere indagini più o meno approfondite e che anche per quello variano i costi. però non ne so molto.
:bacio
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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da Angiolilla » 10 feb 2008, 15:09

In bocca al lupo anche da parte mia... :incrocini :incrocini
Ti penso tantissimo.
Angela mamma di Riccardo nato il 21/01/05 e della piccola Arianna nata il 04/11/07
Due piccoli meravigliosi cuccioli d'uomo d'amare!

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da paoladt » 10 feb 2008, 15:15

TANTISSIMI :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini ANCHE DA NOI :cuore
Paola, Fabio (01/02/05) e Beatrice (26/07/07)

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da silviateo » 10 feb 2008, 15:32

scilla75 ha scritto:dani sta bene, è stato un angelo e lui ha dato forza a noi, questi bambini hanno qualcosa di speciale dentro!
Hai ragione ... questi bimbi hanno proprio qualcosa di speciale. Siate forti per voi e soprattutto per lui!

Un grande abbraccio.
Il 5 agosto 2007 è nato Pietro. 2.740 g x 49 cm. Il 22 gennaio 2008 è volato in cielo
Portatrice sana di SMA1
Il 14 giugno 2009 è nata Agata Sofia. 2.980 g x 48 cm

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Re: daniele - biopsia muscolare

Messaggio da scilla75 » 10 feb 2008, 18:41

silviateo ha scritto:
scilla75 ha scritto:dani sta bene, è stato un angelo e lui ha dato forza a noi, questi bambini hanno qualcosa di speciale dentro!
Hai ragione ... questi bimbi hanno proprio qualcosa di speciale. Siate forti per voi e soprattutto per lui!

Un grande abbraccio.
silvia cara, ho seguito la storia di pietro, ti abbraccio forte forte
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Re: il mio dani

Messaggio da nuvolabianca » 10 feb 2008, 23:20

scilla, io posso solo cercare di dirti di non pensare al risultato, vivi questi giorni di attesa cercando di fare una vita il più normale possibile, cercando di non far sentire al bambino le tue paure. Qualsiasi sarà il risultato ci penserete solo quando ve lo comunicheranno. Te lo dico per esperienza diretta. Io di referti importanti ne ho attesi due nella mia vita, uno era una biopsia di un linfonodo e l'altro era il prelievo del liquor. La prima volta ero in ansia, ci pensavo ogni secondo. E quando il referto era in ritardo ero sulla soglia della depressione credo, mi ero fatta mille ipotesi.
La seconda volta ho evitato di pensarci, vista la precedente esperienza. Il referto era una mazzata comunque, ma almeno non ho vissuto due settimane da incubo. E forse ho pure accettato meglio il referto.
Un abbraccio a te e al tuo splendido piccolo. :emozionee
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Re: il mio dani

Messaggio da vichi » 11 feb 2008, 8:31

Scilla un abbraccio forte forte anche da parte mia :cuore
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Re: il mio dani

Messaggio da ile » 11 feb 2008, 10:33

scilla :bacio
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Re: il mio dani

Messaggio da miky74 » 11 feb 2008, 10:36

SCILLA, SAI E' TUTTO RELATIVO....Io ho fatto tute le amnio del mondo(per dire) e mio figlio ha il diabete(che intendiamoci, non è neanche lontanamente prevedibile con nulla!), ma te lo chiedevo solo per capire come era andata la cosa visto che non conosco la tua storia dall'inizio.
State sereni e godetevi ogni istante....Come dico a mio marito, affrontiamo il problema quando lo abbiamo davanti altrimenti ci perdiamo troppe cose belle e quasi impercettibili che l'ansia ci farebbe sfuggire sicuramente...
:bacio
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Re: il mio dani

Messaggio da Paola67 » 11 feb 2008, 11:04

vi penso...
°°°o.O ~Paola e Nico ~ Silvano e Giorgia ~O.o°°°

"quando il giusto indica il cielo lo stolto osserva il dito"...

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