il mio dani

[scilla75]

daniele è la mia gioia ed è nato un anno fa…
le febbrarine07 conoscono bene la sua storia e anche altre golline, mamme speciali di bimbi speciali che ho avuto modo di conoscere in questa sezione.
ho deciso di aprire questo post perché domani daniele compirà un anno e questo significa che è arrivato il momento per lui di eseguire la biopsia muscolare.
sono mesi che aspettiamo, quando dani aveva 4 mesi e mezzo abbiamo scoperto che i valori delle sue transaminasi erano alti, dopo averli ripetuti più volte (con tutto lo strazio che ha comportato ogni volta il prelievo di sangue su un bimbo così piccolo) si è deciso per il ricovero in epatologia, sospettando qualche problematica al fegato. da analisi più approfondite è emerso invece che le transaminasi erano la conseguenza di un valore ben più alto di cpk (enzima muscolare), il valore massimo dovrebbe essere 270 e dani ha un valore che si attesta tra 7.000 e 8.000. allora ci hanno mandato a casa dicendo che la sua era una sospetta distrofia muscolare ma che per avere una diagnosi certa era necessaria la biopsia muscolare da fare però compiuto l’anno di vita, nel mentre dovevamo stare tranquilli (parole testuali!) e aspettare… dani aveva 6 mesi…
dopo un periodo di totale stordimento io e mio marito abbiamo deciso di prendere altre informazioni e tramite un’associazione di genitori di bambini malati di distrofia duchenne abbiamo scoperto che si potevano fare delle analisi genetiche su campione di sangue. finora le analisi hanno dato esito negativo ma purtroppo sono solo delle analisi parziali e solo la biopsia ci dirà se la malattia di daniele è una distrofia, una miopatia o chissà che altro.
dani domani compie un anno e io avrei voluto organizzargli una festa e invece gli sto organizzando un ricovero in ospedale (oggi giorno aspetto che squilli il telefono e che ci chiamino), avrei voluto mettergli un post in “tanti auguri” e invece gli apro un post qui tra i bimbi speciali, avrei voluto ricevere i vostri auguri e invece sono qui a chiedere tutte le vostre preghiere…

auguri piccolo dani, sei la mia vita e insieme affronteremo qualunque cosa

[chry]

Un bacio al piccolo Daniele.... e tanti auguri per domani piccolino!!
Scilla se gli esami del sangue sono sempre stati negativi vedrai che c'è ancora speranza che non sia proprio distrofia!
In bocca al lupo per l'esame e cerca di stare sù per il tuo piccolino!

Chris

[Kitty_76]

tutti per voi.. che il 1° compleanno coincida con la buona notizia che tutti aspettiamo..

Un abbraccio fortissimo...

[minnie07]

un bacio a te e a Daniele

[paoletta075]

Tesoro mio grande...mi hanno commosso le tue parole.

Domani sarà il primo compleanno del nostro Dani e saremo tutte con voi a festeggiarlo.
Così come saremo con voi quando Dani verrà ricoverato.
Spero tanto solo il meglio per il tuo pulcino.

Tu stai facendo il meglio del meglio per Dani, noi lo sappiamo bene..

Io e Mia vi pensiamo sempre..e spero che il prossimo compleanno ti ritrovi a pensare SOLO a quanti palloncini gonfiare..

Ti vogliamo bene cara e fortissima Scilla...un bacione a Dani

[Elipa]

vedrai che andrà tutto per il meglio

[mirtilla]

Scilla, non conoscevo la vostra storia.
Ogni volta che vengo a conoscenza dei problemi di salute che hanno alcuni bambini è come ricevere un pugno nello stomaco e non oso immaginare la sofferenza di un genitore.

Vi abbraccio e sicuramente pregherò affinchè tutto si risolva per il meglio.

Tanti auguri di Buon Compleanno piccolo DANIELE!

P.S. il tuo piccolo ha degli occhi meravigliosi, come i tuoi!

[perla73]

Scilla cara è uno dei tanti momenti difficili ma non mollare proprio adesso. Il nostro Dani festeggerà alla grande il suo 1° compleanno insieme a due genitori fantastici e avrà gli auguri da tutte le zie e i cugini febbrarini sparsi in tutta italia.

VI VOGLIAMO UN MONDO DI BENE

[Ginni]

un bacino e un augurio speciale al tuo cucciolo Daniele
cercate di essere forti e positivi
vedrai che si sistemerà ogni cosa
un abbraccio forte

[minette]

Carissima Scilla, poche parole per dirti che sei una donna e una madre meravigliosa e che la pazienza e la fede che avete avuto in tutti questi mesi sara' ripagata.
Daniele é sempre nei nostri pensieri

Un grande abbraccio da una compagna di viaggio

[ile]

non so veramente cosa dire
passo sempre di qui e ogni volta che leggo le vostre storie è come se mi dessero una bastonata, fanno veramente male.
Dare sofferenze così a delle creature innocenti è assolutamente ingiusto.
Dire a dei genitori di stare tranquilli e aspettare come è successo a voi è un a mostruosità.
Con tutto il cuore spero che presto vi chiamino e che smentiscano ogni vostro dubbio

[scilla75]

grazie care

hanno chiamato proprio adesso dall'ospedale!
il ricovero sarà lunedi prossimo...
così posso organizzargli almeno una festicciola sabato pomeriggio

[Dani78]

Tanti auguri ad un piccolo tesorino!!
Io lo so che il tuo Dani non ha niente.......me lo sento.

In bocca al lupo!!

[ile]

grazie care

hanno chiamato proprio adesso dall'ospedale!
il ricovero sarà lunedi prossimo...
così posso organizzargli almeno una festicciola sabato pomeriggio

fatevi una festa bellissima!
e ancora tanti per lunedì

[Anna2001]

CARA ELIANA, SEI BRAVISSIMA, SEI UNA MAMMA FORTE, HO AVUTO MODO DI CONOSCERTI DURANTE IL NS BEL PERIODO DI GRAVIDANZA,MA MI CONFERMI 1000 VOLTE LA TUA FORZA!

NOI FEBBRARINE 2007 SIAMO CON TE E DANIELE E TUO MARITO. SIETE PERSONE MOLTO SPECIALI E NOI SIAMO CON VOI SEMPRE CON IL PENSIERO E CON ANCORA PIU' FORZA SE POSSIBILE PER VIVERE ED AFFRONTARE QUALUNQUE COSA!

UN ABBRACCIO FORTE, E NOI IL COMPLEANNO DI DANIELE LO FESTEGGEREMO ECCOME!!!!! AUGURONI PER IL NS DANIELE E DOMANI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[mirtilla]

grazie care

hanno chiamato proprio adesso dall'ospedale!
il ricovero sarà lunedi prossimo...
così posso organizzargli almeno una festicciola sabato pomeriggio

Bene per la chiamata!
Vedrai che andrà tutto bene!

[babi80]

Scilla il tuo Dani compie un anno e credo sia giusto festeggiare il suo primo compleanno...anke se nella tua testa c'è tutt'altro...ti capisco bene...comunque un augurio speciale a Dani tanti auguri e tanti ti auguro che la biopsia dia esito negativo,con tutto il cuore,in bocca al lupo

[kerubi]

Eli tesoro...noi siamo sempre con te, vi abbiamo deidicato tanti post perchè vi vogliamo veramente un mondo di bene!
Per il primo compleanno di Dani arriverà sicuramente un bel regalo : l'esito negativo della biopsia!!!
Aggiungo un bel po' di alla valanga che abbiamo già fatto per voi!!!

[RUBIA72]

cara Eli ogni parola un colpo al cuore.....Lo sai che vi voglio un mare di bene sia a te che al piccolo Dani.Ormai e' tanto che io e i bimbi ti stiamo vicino e lo sai che penso che finalmente e' arrivato il momento tanto atteso e tanto temuto,ma sai anche che io sono tranquilla e fiduciosa che quando di daranno il risultato delle analisi sara' il giorno piu' bello della vostra vita (dopo il 29 gennaio 2007 naturalmente)
Sai che comunque attendo notizie come le altre amiche febbrarine.Dani e' il nostro cucciolo e poi e' anche un bambino straordinario come la sua grande mamma
Eli sai cosa penso di te e non vedo l'ora che riprendi in mano la tua vita e anche il tuo matrimonio e te e Scillo ricominciate a vivere le gioie di una famiglia
Vi voglio un mare di bene e le mie preghiere sono tutte per il mitico DANIELE

[giois]

scilla....carissima.... le tue parole mi hanno emozionato...sei una donna una madre e una moglie speciale...perchè in questi mesi sei riuscita ad andare avanti e a tenere unita la tua famiglia...vi auguro davvero tutto il bene di questo mondo...perchè lo meritate!! sono per voi le mie preghiere e tutti i miei ...tra qualche ora sarà il compleanno di dani e lo festeggeremo tutte insieme...con gli auguri di cuore di una vita serena per tutti voi!!...vi vogliamo bene...