Estate tante pance ha portato,PMA sarà un autunno fortunato

[Sayuri8]

Befania io facevo step coreografico e gag, molto faticoso tanto che a fine lezione ero in un bagno di sudore. Per la prima icsi durante il soppressore, io facevo fertipeptyl che è uguale, ho continuato cone sempre. Poi ho iniziato la stimolazione e dopo il primo monitoraggio, quindi a 5 o 6 giorni da inizio stimolazione, ho lasciato perdere perché mi sentivo le ovaie troppo pesanti e non me la sono sentita più. Avevo anche chiesto al centro e mi dissero che se me la sentivo potevo continuare, però si parlava di cose più leggere diciamo, quello che facevo io era troppo stancante.
Secondo me durante la soppressione puoi andare tranquillamente, poi magari chiedi o comunque vedi un po' come ti senti, io ti consiglio di staccare in piena stimolazione e naturalmente dopo

[Purple]

Ciao ragazze oggi giornata un po' no... Il dolore per la perdita sta lasciando spazio alla rabbia.
Mi sto informando e cercando di capire cosa è successo. Se l'interruzione della crescita è stata causata dai miei problemi immunologici, forse sarebbe bastata aspirina, eparina o cortisone per evitare i difetti di flusso della placenta. Sono arrabbiata perchè ho sempre detto a tutti i medici che mi hanno vista che ho un sistema immunitario iper attivo...perchè mai i dottori non fanno uno più uno? Perché non mi hanno detto che avrei potuto avere di questi problemi? Perchè non mi hanno osservata con più cura?
Sono esausta. Sono stanca. Sono frustrata.
Il mio pensiero più ricorrente va alla mia piccina che è sempre stata forte, vitale, ha superato la provetta, si è impiantata dove nessuno era riuscito, è cresciuta perfetta con tutte le sue cose a posto e funzionanti e poi... È rimasta senza nutrimenti. Eppure ridotta ad un mezzo flusso su tre, senza liquido amniotico, resisteva ancora...
Credo che una creatura così forte e determinata alla vita non mi capiterà più.
Sono passati 17 giorni, mi sembrano 17 anni.
Oggi ho fatto una visita di controllo...tutto bene. Sempre tutto bene. Sempre tutti giusti i valori, i test, le ecografie...sempre tutto bene...infertilità inspiegabile, aborto inspiegabile...ma se ho fatto tanta fatica per restare incinta e se ho perso la mia bambina qualcosa ci sarà!?
Il ginecologo oggi ha detto che ho bisogno di una diagnosi precisa fatta in un centro di immunologia clinica perchè dice...lo sa quante donne con intolleranze, allergie e Ige tot alte hanno gravidanze?...moltissime...
E allora, dice, ci sono degli spazi di buio nella diagnosi e nella scienza, noi dovremmo cercare in ciel buio e capire se si puó intervenire... Intanto, quando ho iniziato a cercare un figlio avevo appena fatto 30 anni, mi dicevano alla Zucchi che ero giovane e che non c'erano problemi...sto diventando vecchia.
Sto ammuffendo, marcendo, nei corridoi, nelle sale d'attesa, nei pronto soccorso... Mi chiedo perchè ho questo destino e mi sembra di impazzire.
Ho solo voglia di ricominciare a sperare...ormai è questo che faccio, spero ogni mese, ogni singolo mese che qualcosa accada...e adesso devo ricominciare...ma non subito, mi è tolta anche la possibilità di sperare...deve passare qualche mese...almeno 4...almeno 6... Ma come faccio ad aspettare sei mesi prima di sperare ancora e ancora.
Ho imparato in questi anni cos'è la speranza...è il mio pane quotidiano...adesso non posso sperare, non posso per qualche mese...a me che 17 giorni sembrano una eternità.
No dottori, non sto bene per un ca**o...ho il cuore pieno di lacrime, la paura mi toglie il fiato e vorrei prendervi tutti a schiaffi.
Siete ciechi. Siete imperanti sui vostri troni di saggezza. Non vi confrontate. Non guardate nell'orto del collega. Andate ai convegni per parlare e non ascoltate.
Una aspirina, una semplice aspirina poteva salvarci. Forse no...è vero....ma forse sì.
Mi avrebbe fatto così male prenderla?
E allora...se mi ascoltavate...se mi guardavate... Forse...

[Hope80]

Oh PURPLE....sfoga la tua rabbia, fallo qui con noi, staremo ad ascoltarti!ma non perdere l'occasione di pretendere che la prossima volta vadano a fondo....come dici tu avrebbe potuto fare la differenza oppure no, la tua Nina tanto forte non ce l'ha fatta per un errore o forse doveva andare così....Non lo saprai mai credo ma ora sai che il prossimo tentativo dovranno fermarsi un minuto in più a valutare la tua situazione....
17 giorni sono pochi per un dolore così grande, prenditi tempo per rialzarti e vedrai che in pochissimo 6 mesi passano....ti abbraccio!

[nani14]

Ciao Purple. Ho letto la tua storia e non ci sono parole per dirti quanto mi dispiace perché ciò che ti è successo è davvero ingiusto. Ho letto il tuo messaggio e è esattamente come ci si sente incattivite verso un destino non giusto e una scienza non in grado di guardarci con attenzione.
Io mi ci ritrovo nelle tue parole ti abbraccio forte. Quando ti dicono di non riprovare e come se ti chieudessero in una trappola.
Ma in che senso dicono che è stato il sistema immunitario?

[Sylvya]

Cara Purple .. hai ragione ad essere arrabbiata, purtroppo spesso siamo solo numeri, siamo solo una donna incinta in più .... troppa fatica attivare il cervello e vedere la paziente nel suo insieme ... soprattutto quando queste noiose donne incinta piene di paturnie, vengono da un percorso ad ostacoli come la PMA ... non perchè abbiamo diritto ad avere qualcosa di più... semplicemente perchè .. se tanta fatica abbiamo fatto epr avere un cucciolo ... forse forse ... c'è un problema magari non eclatanete ma che può portare a coseguenze tragiche.

Ti mando un abbraccio con tutto il cuore

Spero che quando avrai delle risposte "certe" sul tuo sistema immunitario questa rabbia ti abbandoni un po' ... di certo il dolore per la perdita della piccola Nina sarà ormai parte della tua vita ....

[Purple]

grazie
Scusate se faccio così..se butto nel forum dei macigni pesanti, così pesanti da far sentire magari inopportuno scrivere le proprie paturnie su sintomi, perdite e quant'altro...
Qua mi sento capita, non che fuori non lo sia, per fortuna sono circondata da amore e affetto di persone vicine e lontane che mi danno sostegno. Voi però siete sul pezzo e mi capite nel profondo.
Per rispondere a nani14 dico che sono poliallergica dalla nascita, asma bronchiale e corollario di allergie alimentari, con conseguenti coliti, dolori di stomaco, mal di testa eruzioni cutanee eccc...praticamente vivo sempre un sordo malessere fisico al quale mi sono abituata conducendo una vita normale...a parte che ogni tanto finisco al ps per l'acutizzazione di qualche sintomo.
Il valore delle igE totali (che indicano la risposta del sistema immunitario, viaggia tra i 1600/1800 quando dovrebbe stare sotto i 160.
Quindi ho una specie di infiammazione cronica causata da un sistema immunitario iper attivo che rigetta tutto come fosse un batterio (le allergie/intolleranze sono proprio il modo che ha il corpo per rigettare un alimento/inalante).
Alcuni studi parlano di embriotossicità, cioè il mio corpo rigetta gli embrioni (che hanno metà patrimonio genetico del padre) come fossero intrusi da cacciare...di qui l'inspiegabile infertilità. Allo stesso tempo, i problemi placentari che ho avuto in questa gravidanza possono essere riconducibili a due cause: pressione alta, ipertensione ecc.. O problemi immunologici (l'ho scoperto in ospedale).
La letteratura medica in proposito è scarsa e non si basa su dati certi.
Anche oggi alla Zucchi dove è stata mia sorella per altri casini, mentre raccontava di me ad un'infermiera che le ha chiesto come stavo...il dottore di turno sentendo parlare di sistema immunitario e interruzione della crescita ha detto che sono tutte ca***te.
Allo stesso tempo, nei centri di immunologia clinica si parla di infertilità e poliabortività..
Quindi altro che brancolare nel buio... I centri immunologici non si occupano di PMA e i centri di PMA guardano l'immunologia come fosse una scienza magica occulta alla pari della cartomanzia.
È questo che mi fa incazzare.
Studi, pubblicazioni, convegni da una parte e dall'altra è mai un dialogo. Gli immunologi parlano tra loro, i ginecologi fanno altrettanto, i biologi giocano al piccolo chimico. Noi che siamo fatte di chimica, sistema riproduttivo, circolatorio, immunologico ecc... Dobbiamo inseguirli a pezzetti, raccogliere informazioni di qua e di là e a volte seguire percorsi paralleli in gran segreto perché se agli uni dici che segui anche altre terapie si inacidiscono e ti guardano e trattano come una pazza che si fa diagnosi da sola.
Scusate se vi tedio, magari a una che passa di qua e ha qualche allergia può servire pensare di dover indagare.

[Hope80]

PURPLE...io credo che il tuo sia un giusto approccio olistico, cosa che ai medici (tutti o quasi tutti) manca!
Hai mai pensato di cambiare centro pma?di rivolgerti ad un ospedale più grande? In fondo la clinica Zucchi non può minimamente essere paragonata ad altri ospedali di carattere più scientifico e di ricerca...

Ma tra i tuoi esami quindi hai indagato anche i natural killer?

[befania]

Sayuri8, novità? Cosa ti hanno detto?
Purple, siamo qui anche per questo. Non oso immaginare come tu ti possa sentire. Un abbraccio

[Purple]

hope che cacchio sono i natural killer?! Questa mi manca...

[Purple]

Topolina grazie, ho letto il tuo MP e ti ho risposto...

[nani14]

Ciao Purple . Scusa se ho chiesto ma capisco benissimo la tua posizione e il tuo pensiero x questo ho chiesto. In effetti anche io penso che i diversi rami della medicina stanno nel loro piccolo mondo senza confrontarsi. Dimenticando che noi siamo fatte di tutti quei fattori. Io capisco perché io ho una "magica" poliabortività e in questi tre anni quello che ho capito è proprio questo che loro stanno in un bozzolo e se fai troppe domande sei una matta.. non siamo matte siamo persone che x sfortuna stanno affrontando un percorso tosto e non si accontentano di un è inspiegabile . Ti mando nuovamente un forte abbraccio e credo che poter condividere con altri sia importante e noi siamo tutte con te. E poi io personalmente dopo averti letta mi sono sentita meno matta x le mille domande che pongo ai dottori! Io ho fatto i test immunologici x poliabortività ad esempio e sono negativi.. ma come te il mio sistema immunitario è fuori fase allergie tiroide autoimmune fuoco di s Antonio. .. intolleranze .. oggi come ti senti? Un bacietto

[dadina78]

Purple anche la rabbia fa parte del dopo. Pensi e ripensi e ti chiedi perché, più nn si trova risposta più sale la rabbia.
Anch'io come te mille domande mille dubbi a cui nn ho avuto risposta.
Per quello che è' stata la mia esperienza e le mie informazioni, i problemi immunologici potrebbero dare problemi all'impianto dell'embrione. Quello che è' successo a te forse nn dipende da questo, tu hai avuto problemi al cordone, sono problemi che derivano dalla circolazione, dalla pressione, nel tuo caso dovresti indagare sulla flussimetria delle arterie uterine e molto probabilmente nella prossima gravidanza devi assumere aspirenetta o eparina.

Io ho insistito molto su questo, ma indagando nn e' venuto fuori nessun problema tecnico, solo qualche episodio di pressione alta. Per precauzione ho fatto clexane e aspirenetta fin dall'inizio della stimolazione.

Tu misuravi spesso la pressione?
I miei picchi sono stati 130/90 ma con l'holter pressorio di notte arrivava a110/160.

In più ho fatto visita con un ematologa che si occupa di poliabortivita'.

[dadina78]

Purple sfogati e se puoi fatti aiutare da uno specialista.
Ti abbraccio forte

[gattona]

Purple io credo che questo gruppo sia nato per dare supporto a chi è in difficoltà, a prescindere che le sia capitato un problema enorme o piccolo. Siamo qui per te!!! Forza! Sfogati fino in fondo..

[Sylvya]

Purple mi associo al coro di chi ti dice che puoi venire a sfogarti quando vuoi! Siamo qui anche e soprattutto per questo!

Anche secondo me non sarebbe una cattiva idea sentire un'altro centro più grosso .... so che non abitiamo molto lontane io e te ..... e il Riuniti di Bergamo non è così irraggiungibile e nemmeno scomodo. Pensaci.....

Un abbraccione!

[Sayuri8]

Buongiorno ragazze

Purple fai bene a sfogarti, e anche a ricercare la causa, è vero probabilmente hai avuto problemi di pressione alta o coagulazione, non ricordo hai fatto gli esami per la trombofilia? Sono importanti e come dice dadi con aspirinetta e/o eparina si evitano brutti problemi. Un abbraccio!

Per quanto mi riguarda ho fatto prima visita! Hanno consultato tutti i miei esami che sono davvero tanti, peso, altezza, pressione, visita accurata, conta dei follicoli, e prova catetere. Mio marito ha fatto esame del seme e dopo mezz'ora c'era già il risultato, grazie al cielo lui sempre normospermia.
Il problema è mio, con l'endometriosi sia la qualità che la riserva ovarica non sono granché, quindi puntano ad un protocollo che miri alla qualità.
Quindi appena arriva il ciclo, al 21esimo giorno faccio eco e se ho ovulato inizio progynova. Aspetto il nuovo ciclo, nuova eco tra 1 e 3 giorno e se tutto ok inizio con omifin (mi devono dire il farmaco corrispettivo italiano) e meropur alto dosaggio.
Nel complesso sono soddisfatta, sanno il fatto loro.
Il problemino adesso è il meropur, per la scorsa stimolazione me ne sono avanzate 2 confezioni e le ho cedute al centro per regalarle alle donne che hanno più di 45 anni e altrimenti avrebbero dovuto pagarle, chi ci pensava all'estero! Adessi io sono senza
Mi sa che se non riesco a recuperarlo in qualche modo devo comprarlo, che batosta! Troppo caro..

Un abbraccio forte a tutte

[topina67]

Sayuri
ricordo bene? Tu sei alla IVI, vero? I farmaci comprali direttamente da loro, almeno quelli a pagamento in Italia, attraverso loro risparmi almeno il 30% (esperienza personale con il cetrotide )

[Hope80]

SAYURI...provo a recuperartene in un gruppo che frequento...ci sono parecchie siciliane e magari a qualcuna ne è avanzato....al limite ci scriviamo in privato...

[Hope80]

SAYURI ti ho scritto in privato su fb....

[Sayuri8]

Grazie mille hope