aiuto! serve un passaparola!

[Giulia80]

Giulia da quello che leggo dal loro blog (una lezione di vita davvero) hanno grossi problemi con l'ausl. ma la 104 non viene mai nominata, ma non so come chiedere.....

eh, io non oso chiedere. ma anch'io penso così.
ma davvero: escludo che non stiano già percorrendo ogni via percorribile. sono due bulldozer!!!

[Giulia80]

tra l'altro io chiedevo a giulia se c'è la possibilità che una persona incaricata dalla famiglia possa venire a somministrare il pasto alla bambina, fosse anche per esempio un'infermiera messa a disposizione dall'asl.

certo, solo che la ASL non mette a disposizione la persona.
è questo il problema!!!
nessuno sta chiedendo a una povera maestra di scuola di fare una cosa che non è il suo mestiere: si chiede alla asl di mettere a disposizione una persona!!!

quindi il problema non è la scuola, bensì l'asl.
ho capito bene?

esatto.
la scuola ha accolto molto bene Nina. Ma il problema del pasto via PEG non possono risolverlo loro, deve risolverlo l'asl.

[Ari]

nel tuo messaggio iniziale si parla di "vuoto normativo", eppure secondo quanto ha scritto floddi citando la legge 104 sembra che la norma ci sia.

non capisco...

[floddi]

sembra di si ari.

[floddi]

può essere che per alcune attività ci voglia qualcosa di più di una normativa, perchè va oltre il normale sostegno. Se l'ausl ad esempio non forma le persone...queste non ci sono!

[floddi]

mi dicono che la somministrazione del pasto tramite peg è considerata una operazione infermieristica e che gli operatori della 104 possono rifiutarsi di farla.

[Giulia80]

Ari, i genitori di Nina parlano di vuoto normativo perchè dicono che la faccenda è chiara e regolamentata a livello di scuola dell'obbligo e non per la scuola materna.
Chiedono che quello che si può fare alle elementari venga esteso.

Credo (e sottolineo, credo) che la strada della 104 sia già stata percorsa, ma che in qualche modo il dispositivo che Nina ha bisogno per alimentarsi richieda qualcosa o abbia qualche caratteristica che lo esclude dalla 104.
Tieni conto che Nina ha di fatto un tubicino che entra diretto nello stomaco, al quale si collega una macchina che "inietta" nello stomaco il contenuto di una sacca.


Ma insisto: io non ho competenze in merito e quindi mi limito a far girare la richiesta della mamma di Nina, che vuole raccogliere dati per una possibile interrogazione parlamentare.
Se volete dare una mano, fate girare il messaggio iniziale in modo che chi può, possa contribuire con la sua esperienza, e perchè Nina abbia ancora più persone che le danno una mano.

E se avete informazioni di qualche genere, scrivete direttamente a loro attraverso il blog!!!

[Ari]

la legge 104 all'articolo 7 recita

7. Cura e riabilitazione. - 1. La cura e la riabilitazione della persona handicappata si realizzano con programmi che prevedano prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, che valorizzino le abilità di ogni persona handicappata e agiscano sulla globalità della situazione di handicap, coinvolgendo la famiglia e la comunità. A questo fine il Servizio sanitario nazionale, tramite le strutture proprie o convenzionate, assicura:
a) gli interventi per la cura e la riabilitazione precoce della persona handicappata, nonché gli specifici interventi riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio-riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale di cui all'articolo 8, comma 1, lettera l);
b) la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari per il trattamento delle menomazioni. 2. Le regioni assicurano la completa e corretta informazione sui servizi ed ausili presenti sul territorio, in Italia e all'estero.

e all'articolo 8

8. Inserimento ed integrazione sociale. - 1. L'inserimento e l'integrazione sociale della persona handicappata si realizzano mediante:

a) interventi di carattere socio-psico-pedagogico, di assistenza sociale e sanitaria a domicilio, di aiuto domestico e di tipo economico ai sensi della normativa vigente, a sostegno della persona handicappata e del nucleo familiare in cui è inserita;
b) servizi di aiuto personale alla persona handicappata in temporanea o permanente grave limitazione dell'autonomia personale;
c) interventi diretti ad assicurare l'accesso agli edifici pubblici e privati e ad eliminare o superare le barriere fisiche e architettoniche che ostacolano i movimenti nei luoghi pubblici o aperti al pubblico;
d) provvedimenti che rendano effettivi il diritto all'informazione e il diritto allo studio della persona handicappata, con particolare riferimento alle dotazioni didattiche e tecniche, ai programmi, a linguaggi specializzati, alle prove di valutazione e alla disponibilità di personale appositamente qualificato, docente e non docente;
e) adeguamento delle attrezzature e del personale dei servizi educativi, sportivi, di tempo libero e sociali;
f) misure atte a favorire la piena integrazione nel mondo del lavoro, in forma individuale o associata, e la tutela del posto di lavoro anche attraverso incentivi diversificati;
g) provvedimenti che assicurino la fruibilità dei mezzi di trasporto pubblico e privato e la organizzazione di trasporti specifici;
h) affidamenti e inserimenti presso persone e nuclei familiari;
i) organizzazione e sostegno di comunità alloggio, case-famiglia e analoghi servizi residenziali inseriti nei centri abitati per favorire la deistituzionalizzazione e per assicurare alla persona handicappata, priva anche temporaneamente di una idonea sistemazione familiare, naturale o affidataria, un ambiente di vita adeguato;
l) istituzione o adattamento di centri socioriabilitativi ed educativi diurni, a valenza educativa, che perseguano lo scopo di rendere possibile una vita di relazione a persone temporaneamente o permanentemente handicappate, che abbiano assolto l'obbligo scolastico, e le cui verificate potenzialità residue non consentano idonee forme di integrazione lavorativa. Gli standard dei centri socio-riabilitativi sono definiti dal Ministro della sanità, di concerto con il Ministro per gli affari sociali, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano di cui all'articolo 12 della legge 23 agosto 1988, n. 400;
m) organizzazione di attività extrascolastiche per integrare ed estendere l'attività educativa in continuità ed in coerenza con l'azione della scuola.

e all'articolo 9

9. Servizio di aiuto personale. - 1. Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio, è diretto ai cittadini in temporanea o permanente grave limitazione dell'autonomia personale non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e le possibilità di integrazione dei cittadini stessi, e comprende il servizio di interpretariato per i cittadini non udenti.

sinceramente non mi sembra che ci sia un vuoto normativo.

forse la gabola è quella che ho evidenziato nell'articolo 9

[Giulia80]

mi dicono che la somministrazione del pasto tramite peg è considerata una operazione infermieristica e che gli operatori della 104 possono rifiutarsi di farla.

ecco svelato l'arcano.

[floddi]

detto ciò, mi dicono che il bambino e i genitori non devono essere penalizzati quindi l'asul deve ativarsi per trovare la figura che somministri il pasto. A me viene da penasre che più che un vuoto normativo sia proprio un problema dell'ausl di questi genitori sfortunati. Io mi rivolgerei ad un avvocato.

[Ari]

giulia, secondo me la normativa è chiara, così come l'ho citata e come dice floddi è l'ausl che deve trovare le risorse per effettuare questa operazione che rientra nella casistica dell'articolo 7.

come dicevo prima forse la gabola è nell'articolo 9, ovvero che anche il dirigente dell'ausl possa trincerarsi dietro un "non ci sono fondi".

[Giulia80]

stanno facendo tante cose.
questa dell'interrogazione parlamentare è una.

fate girare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[floddi]

si giulia l'ho già fatta girare a tutti i miei contatti...sono,loro che mi rispondono dandomi suggerimenti...vedrai che ce la fanno!!!!!!!!!!!!!!!

[koalamum]

Vorrei segnalare ,anche se penso che genitori così informati lo sapranno già,che hanno diritto a chiedere ,se non l'hanno già fatto negli anni scorsi ,2 anni di permesso parentale retribuito al 100 %,io stessa ne ho usufruito quando mio figlio che ha la SdD è andato in prima elementare,io con la legge 104 ero rimasta a casa per i primi 3 anni con la retribuzione al 30%,poi sono rientrata e ho chiesto un anno appunto per l'ingresso alle elementari,dei mesi per le medie.
Volevo poi specificare ad Ari che mio figlio alla materna aveva il pannolino e lo cambiavano le insegnanti,di sostegno o di classe,la regola che bisogna essere senza pannolino non viene osservata nel caso il bimbo abbia una disabilità,so però che sono stata fortunata e non tutte le scuole perseguono questa politica.Nel caso di Nina è la ASL che si deve preoccupare di mandare del personale specializzato per la somministrazione del pasto tramite PEG,una mamma che incontravo al centro riabilitativo aveva ovviato facendo la somministrazione al pomeriggio-sera-notte sua figlia però era più grande e forse riusciva a stare più tempo tra un pasto e l'altro,certo non era l'ideale ma se la bimba continuerà ad alimentarsi con la PEG conviene insistere con l'ASL poichè il problema continuerà alle elementari e oltre.

[koalamum]

Ed ora la legge di stabilità taglia 100 milioni di euro per la disabilità ....cosa volete che dicano le ASL,ormai penso che più in basso di così,chi lo conosce può leggere su FB I POST DI Bonprezzi giornalista e persona con disabilità.

[Giulia80]

Non so nel dettaglio come si sono gestiti, ma grazie.
La mamma di Nina è a casa da quando Nina è nata e il papà lavora a tempo pieno prendendo però una valanga di permessi.
Il problema è che, trattandosi di una sindrome così rara che non si riesce nemmeno a dire cosa sia, è un casino far riconoscere quello che lei ha bisogno. E infatti i suoi genitori sono sempre alla ricerca di fondi di ogni genere per aiutare Nina. Per dire, adesso la ASL parla di bloccare il suo piano terapeutico anche se il parere di chi la segue è contrario. E già adesso buona parte delle sedute di terapie varie che Nina fa le paga la sua famiglia di tasca propria, finanziandosi in modi a volte fantasiosissimi!
A me sembra ovvio che un una situazione di questo genere, con un'altra figlia più grande, altro che se diventa vitale lavorare!

Ecco, Nina è una bambina che appena nata era in condizioni... sembrava che avrebbe avuto un ritardo cognitivo importante, che difficilmente avrebbe camminato, che non avrebbe sentito e parlato, che difficilmente si sarebbe alimentata da sola. Oggi Nina ha tre anni ci sente, parla (il Microbolario è in strepitosa ascesa!), cammina, comincia a mangiucchiare qualcosina-ina-ina da sola, disegna ed è una grande giocatrice di angry birds.
Questo perchè ha una mamma e un papà che non si sono fermati di fronte a nulla, nemmeno alla burocrazia. E hanno messo in campo tutto quello che è venuto loro in mente perchè la loro bambina fosse quella che è adesso.

Il loro blog, come diceva floddi qualche intervento fa, è una lezione di vita.

[primomaggio]

Giulia80, ma questa famiglia ha un legale?

[ROB68]

il bimbo di un conoscente è diabetico e deve fare l'insulina 4 volte al giorno. quando è all'asilo va una infermiera del quartiere a fargliela.

[ely66]

cioè ma voi pensate che QUEI genitori siano dei pistola? che non sappiano della 104??
ma se parlano della pensione arretrata di un anno e che FINALMENTE sono riusciti a recuperarla!!
no davvero, ogni strada l'hanno battuta, leggetevi il blog, fb, quello che volete, capirete che sono due caterpillar, con una dose immensa di pazienza e di caparbietà che poi è eufemismo dire caparbietà.
è qualche mese che li seguo e francamente, anche solo leggerli mi ha cambiato alcune prospettive.

sono due persone fantastiche, dire che sono meravigliosi rende poco l'idea.

[inga]

Posso far girare il messaggio ed esprimere tutto il mio sostegno a questa famiglia. Altro non mi permetto di fare perché credo abbiano e facciano tutto il possibile