aiuto! serve un passaparola!

[Giulia80]

non mi hai risposto giulia, nella sezione di fianco a quella di vittoria c'è un bimbo che non cammina e ha per un tot di ore a settimana, grazie alla 104, una persona a lui dedicata. Non si riesce a formare adeguatamente questa persona che sicuramente la bambina ha?

uh, scusa, mi ero bevuta il tuo intervento.
Nina è seguita da una terapista, ma non è lei la persona che può somministrarle il pasto a scuola.

[floddi]

non mi hai risposto giulia, nella sezione di fianco a quella di vittoria c'è un bimbo che non cammina e ha per un tot di ore a settimana, grazie alla 104, una persona a lui dedicata. Non si riesce a formare adeguatamente questa persona che sicuramente la bambina ha?

uh, scusa, mi ero bevuta il tuo intervento.
Nina è seguita da una terapista, ma non è lei la persona che può somministrarle il pasto a scuola.

no, non parlo di terapisti, ma di quegli educatori che la legge 104 è obbligata ad affiancare per un tot di ore a settimana a bambini certificati.
Anche noi come scuola, se avessimo dei 104, avremmo un tot di ore a settimane con un supporto esterno.

[Ari]

forse i genitori di nina non hanno chiesto la 104?

[Giulia80]

secondo te ci sarebbe la possibilità per questa bambina di fare una cosa simile permettendo ad un familiare o ad una persona incaricata dalla famiglia di entrare nella struttura scolastica per somministrare il pasto?

sì, la possibilità c'è.
MA
vuol dire che sua madre, che è a casa da 3 anni non può rientrare al lavoro (e con due figlie, di cui una è Nina, questa mamma ha BISOGNO di lavorare)
vuol dire che la mamma deve entrare all'asilo in mezzo alla giornata, disturbando gli altri bambini e sua figlia, che ha invece bisogno anche di un contatto con altri bambini

giulia, capisco la situazione.
io ti posso dire che parlando con la mamma di quella compagna di sara (anche lei ha un altro figlio) mi disse con molta serenità "io non lavoro perchè m. ha bisogno di me e avrà bisogno di me sempre. è sicuramente difficile, ma è la scelta che ci siamo sentiti di fare."

la scuola dell'infanzia non è scuola dell'obbligo, come ti ha già detto ely e purtroppo non ci sono tante possibilità al riguardo.

probabilmente questa famiglia dovrà stringere i denti ancora per qualche anno per la situazione lavorativa e per quanto riguarda il bisogno della bambina di socializzare con gli altri bimbi, si potrà adottare una soluzione di frequenza part time rientrando a casa per il pasto.

uh Ari, come non mi piace questa pensata!
è come quando a mia madre è stato chiesto perchè non andava in pensione per occuparsi di mia nonna che non sa più nemmeno se è giorno o se è notte.
cioè, lo Stato lascia gli indifesi privi di sostegno e gli indifesi si adeguino a trovare sostegno altrove, welfare familiare invece di welfare statale.
Non ho parole.

Certo che nel mezzo la soluzione di trova! Non credo che i genitori di Nina, dopo tre anni così, si aspettino di risolvere una situazione al volo, tanto meno con i tempi biblici di un'interrogazione parlamentare. Si stanno arrangiando in un sacco di modi e sono persone in gamba come non se ne vedono tante.
MA
siccome non sono gli unici che hanno e avranno questi problemi, si stanno muovendo per cercare soluzioni. Che magari non avranno più senso per loro, perchè magari arriveranno che Nina sarà alle elementari, ma avranno senso per altri che verranno dopo!!!

[Ari]

tra l'altro floddi mi ha fatto venire in mente che quando andavo alle medie io c'era una bambina mia coetanea che non era nemmeno in grado di alimentarsi da sola e il pasto le veniva somministrato dalla sua maestra di sostegno.

[Giulia80]

non mi hai risposto giulia, nella sezione di fianco a quella di vittoria c'è un bimbo che non cammina e ha per un tot di ore a settimana, grazie alla 104, una persona a lui dedicata. Non si riesce a formare adeguatamente questa persona che sicuramente la bambina ha?

uh, scusa, mi ero bevuta il tuo intervento.
Nina è seguita da una terapista, ma non è lei la persona che può somministrarle il pasto a scuola.

no, non parlo di terapisti, ma di quegli educatori che la legge 104 è obbligata ad affiancare per un tot di ore a settimana a bambini certificati.
Anche noi come scuola, se avessimo dei 104, avremmo un tot di ore a settimane con un supporto esterno.

non lo so. escludo che non abbiano esplorato tutte le possibilità, so che litigano con la asl da un pezzo. di 104 non ho mai letto nulla, so che hanno una serie di appoggi, ma nessuno che possa somministrare il pasto a Nina.

comunque: per tutte le domande c'è il blog.

volevo solo chiedere di condividere un appello perchè raggiunga più persone possibili!

[floddi]

ti copio alcune frasi:
Il diritto alla frequenza è garantito dalla Legge 104/92, art.12, comma 2: " è garantito il diritto alla educazione e all'istruzione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna". Questo significa che il bambino handicappato ha la priorità di iscrizione alla scuola materna. Si tratta di un diritto ESIGIBILE. A sostegno di ciò si può citare l'art. 3, comma3 della Legge 104/92: "le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici". Un bambino con Sindrome di Down va considerato in condizioni di "gravita", non in quanto con handicap più o meno grave, ma solo in quanto ha bisogno, più dei bambini normodotati, di un intervento precoce quale è la frequenza della scuola materna.

Nella Legge 104/92, art.13, comma 3 è ribadito l'obbligo "per gli Enti Locali di fornire assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con Handicap fisici o sensoriali

[Ari]

giulia, io capisco il motivo percui queste persone combattono, ma ti sto dicendo che probabilmente loro con questa battaglia non otterranno nulla, ma appunto, come dici tu, forse otterranno qualcosa in futuro per altre persone che si troveranno ad avere lo stesso problema.

io ti proponevo situazioni più immediate, in modo da risolvere il loro problema ORA.

e adesso come adesso le scuole dell'infanzia in italia non sono strutturate per poter ospitare situazioni come quella di nina e questo anche a causa di una carenza di fondi. e sinceramente penso che un dirigente scolastico che debba gestire un plesso che comprende tutti i gradi di istruzione a partire dalla scuola dell'infanzia fino alla scuola media, probabilmente tende a destinare la maggior parte delle proprie risorse a coprire i due gradi di scuola dell'obbligo (primaria e secondaria) e fare investimenti sulla scuola dell'infanzia solo se gliene avanzano (e purtroppo non ne avanzano mai).

[floddi]

forse i genitori di nina non hanno chiesto la 104?

no lo escludo assolutamente!!!!

[floddi]

la 104 è la prima richiesta da fare quando ci sono disabilità così gravi, quindi escludo categoricamente che i genitori di nina non l'abbiano chiesta, deve esserci qualcos'altro che non sappiamo, come l'adeguata formazione di chi usa il sondino ad esempio. Perchè altrimenti non mi spiego questi problemi burocratici, quando Tutta la 104 ripete in continuazione che il bambino disabile ha diritto come e più di un bambino non disabile di frequentarela scuola d'infanzia, a tal punto che ha un punteggio tale in graduatoria da passare davanti a tutti gli altri bambini, sempre e comunque.
Non solo per la mamma che ha diritto a lavorare, ma anche e soprattutto per il bambino.

[val978]

giulia, io capisco il motivo percui queste persone combattono, ma ti sto dicendo che probabilmente loro con questa battaglia non otterranno nulla, ma appunto, come dici tu, forse otterranno qualcosa in futuro per altre persone che si troveranno ad avere lo stesso problema.

se l'avessero pensata così tutti i familiari di persone disabili negli scorsi 40 anni, sarebbero ancora tutti rinchiusi nei Cottolengo, invece per fortuna di tutti c'è gente che ha lottato con le unghie e con i denti per i diritti propri e dei propri familiari, e ha sconfitto i pregiudizi e fatto cambiare le leggi per tutti.

[Ari]

val, credo che tu non abbia capito il senso del mio intervento... io dicevo appunto che dei risultati della lotta intrapresa da questa famiglia probabilmente ne godranno le generazioni future, quindi è sacrosanta la battaglia che stanno combattendo, ma che purtroppo non credo loro riusciranno a beneficiarne.

[val978]

ma questo non lo puoi sapere, non è detto che sia vero, moltissime famiglie e persone ottengono risultati dalle proprie lotte...non tutti i cambiamenti richiedono decenni, a volte basta davvero solo la volontà!

[Giulia80]

Beh, si stanno dando da fare da tre anni per trovare soluzioni alternative e altro che se ne hanno trovate!!!
Fai conto che Nina, tra un ricovero e l'altro, è andata anche un pochino al nido!!!

Se Nina oggi è quella che è, è perchè ha due genitori che sono due maghi del tetris e allo stesso tempo due leoni che lottano con le unghie e con i denti per la loro bambina!!!



Floddi, non sono sicura perchè non oso fare domande di questo genere.
So che aspettano un assistente alla comunicazione per via della sordità, che non è ancora arrivato.
Non so se la persona che somministra il pasto deve essere quella della 104. Può darsi.

[Ari]

ma questo non lo puoi sapere, non è detto che sia vero, moltissime famiglie e persone ottengono risultati dalle proprie lotte...non tutti i cambiamenti richiedono decenni, a volte basta davvero solo la volontà!

ok, non lo posso sapere.
ho scritto da qualche parte che si devono rassegnare e mollare tutto?

ho semplicemente proposto un'alternativa sulla base di un'esperienza vissuta seppur indirettamente.

tra l'altro io chiedevo a giulia se c'è la possibilità che una persona incaricata dalla famiglia possa venire a somministrare il pasto alla bambina, fosse anche per esempio un'infermiera messa a disposizione dall'asl.
io non davo per scontato che dovesse essere la mamma (che quindi deve rinunciare al lavoro).

credo davvero che sia stata data al mio scritto un'interpretazione fuorviata rispetto alle mie intenzioni.

[primomaggio]

Giulia80, io posso raccontarti la situazione un po' diversa di una persona che conosco che ha la bambina affetta da diabete, manifestatosi in tenerissima età. La bambina frequentava regolarmente la materna, la mamma lavorava part-time verticale, il papà lavora nel pubblico e aveva il giorno libero uno dei tre giorni in cui la mamma lavorava, in quei giorni in cui entrambi i genitori lavoravano, il dirigente del papà permetteva a questi di uscire dal lavoro e andare a fare stick ed eventuale iniezione di insulina alla bambina. Era un lavoro elastico come mansioni e il papà recuperava le ore di permesso nei giorni in cui la mamma era a casa e poteva lei andare a scuola. Ovvio che ci deve essere la collaborazione dei datori di lavoro, però dal punto di vista pratico loro avevano risolto così.
Con questo non nego il diritto dei genitori di Nina di battersi per ottenere qualcosa di diverso per la loro bambina.

[Giulia80]

Giulia80, io posso raccontarti la situazione un po' diversa di una persona che conosco che ha la bambina affetta da diabete, manifestatosi in tenerissima età. La bambina frequentava regolarmente la materna, la mamma lavorava part-time verticale, il papà lavora nel pubblico e aveva il giorno libero uno dei tre giorni in cui la mamma lavorava, in quei giorni in cui entrambi i genitori lavoravano, il dirigente del papà permetteva a questi di uscire dal lavoro e andare a fare stick ed eventuale iniezione di insulina alla bambina. Era un lavoro elastico come mansioni e il papà recuperava le ore di permesso nei giorni in cui la mamma era a casa e poteva lei andare a scuola. Ovvio che ci deve essere la collaborazione dei datori di lavoro, però dal punto di vista pratico loro avevano risolto così.
Con questo non nego il diritto dei genitori di Nina di battersi per ottenere qualcosa di diverso per la loro bambina.

Giuro, se vi va di seguire il blog capirete meglio cosa dico quando sostengo che questi due genitori fanno un miracolo di organizzazione, flessibilità e ingegno.
Certo che ce la fanno a risolvere in qualche modo, ma non è giusto che sia una cosa da risolvere in qualche modo! Per questo si battono!

[Giulia80]

tra l'altro io chiedevo a giulia se c'è la possibilità che una persona incaricata dalla famiglia possa venire a somministrare il pasto alla bambina, fosse anche per esempio un'infermiera messa a disposizione dall'asl.

certo, solo che la ASL non mette a disposizione la persona.
è questo il problema!!!
nessuno sta chiedendo a una povera maestra di scuola di fare una cosa che non è il suo mestiere: si chiede alla asl di mettere a disposizione una persona!!!

[floddi]

Giulia da quello che leggo dal loro blog (una lezione di vita davvero) hanno grossi problemi con l'ausl. ma la 104 non viene mai nominata, ma non so come chiedere.....

[Ari]

tra l'altro io chiedevo a giulia se c'è la possibilità che una persona incaricata dalla famiglia possa venire a somministrare il pasto alla bambina, fosse anche per esempio un'infermiera messa a disposizione dall'asl.

certo, solo che la ASL non mette a disposizione la persona.
è questo il problema!!!
nessuno sta chiedendo a una povera maestra di scuola di fare una cosa che non è il suo mestiere: si chiede alla asl di mettere a disposizione una persona!!!

quindi il problema non è la scuola, bensì l'asl.
ho capito bene?