Mente vuota o pensieri in testa, l'80ina mai si arresta!!

[Hope80]

Ciao....
VALLLINA...ricordi quando ti dicevo del cuginetto di mia cognata?lui non ha lo stesso problema di Marta ma dalla nascita han capito che c'era qualcosa che non andava all'occhio e ora da uno dei due vede solo ombre....da quel che ho capito e' stato un problema di infezioni...se ti puo' servire per avere dei contatti diretti posso chiedere da chi e' seguito...

[vallllina]

Quelli dove andiamo sono oculisti bravi, non è che hanno preso la laurea coi punti del supermercato (o almeno lo spero!).

ci mancherebbe.
Ma almeno avere un contatto con uno specialista specifico.
Che appunto non sia semplice da trovare o vicino vista la rarità del problema. ... ma per avere un altro punto di raffronto magari.
Perché appunto credo che comunque sia per voi non sia una scelta facile da affrontare. ... o no?

Il fatto è che lo specialista a questo punto è il protesista, non l'oculista..
Per il coloboma cura non esiste, quindi a questo punto si parla con lui in teoria.

Che poi credo che la domanda sia se farle mettere una protesi ed avere un viso normale ma capire che controindicazioni ha (magari un domani si trova una cura ma non è più applicabile su di lei perché manca la materia prima), oppure non metterla e se si trova una cura farle avere un occhio che vede ma con un viso deforme.. Mi sa che c'è poco da scegliere.

[vallllina]

hope sì grazie, magari anche capire cos'ha lui

[Hope80]

VALLLINA...mi attivo....

[bio301]

Buongiorno

[vallllina]

Buongiorno.
Per Marta nottata di incubi, ogni due ore si svegliava urlando e cercandoci, non è mai successo.

[Dionaea]

Buongiorno

Valll mi spiace per Marta, magari era scombussolata per la visita?

[roberta85]

buongiorno

vallllina, a Marta

io sono di pulizie dalla vicina oggi

[Lilluna]

incubi?
ogni tanto qui capita che urla.
ne parlava anche una maggiolina su FB, che anche il suo ha cominciato a fare così ultimamente.
comunque Marta di certo ha avuto anche la new entry di Talia meno di 2 mesi fa. Che stia affrontando anche quello "inconsciamente"?
Anche la visita certo che può averla un po' scombussolata. Ma alle altre visite aveva reagito bene?

Il fatto è che lo specialista a questo punto è il protesista, non l'oculista..
Per il coloboma cura non esiste, quindi a questo punto si parla con lui in teoria.

uhm, no un protesista non credo farebbe al caso vostro per le opinioni.
ok che cura per il coloboma non esiste... ma ci sarà qualcuno che lo studia e che ha avuto a che fare con questo problema. L'ideale sarebbe trovare un medico del genere. Il che non è facile.

O magari riuscire a parlare con chi ci è passato. Anche per capire meglio.
Di certo ci saranno anche i vari stadi, quindi c'è chi magari ci vede di più e chi meno affetto da questo problema.
Ho visto che online c'è anche un forum dedicato al coloboma.

Comunque se la sua visinilità è così tanto ridotta senza possibilità di recupero, la miglior cosa è la protesi.
Dopotutto anche con un occhio si vive normalmente. Sarebbe più grave avere un difetto estetico a questo punto, soprattutto doverci passare in età adolescenziale magari.

[enebria]

Buongiorno.
Vallll che situazione a Marta.

[Lilluna]

Di là stanno parlando per un lavoro in Romania.
Montaggi entro fine maggio.
Se, col c@zzo che a fine maggio mando LillunO in Romania.
Dopo chiarisco, pacificamente.... da metà Maggio a metà Giugno Lilluno non va fuori dalla Lombardia.

[vallllina]

Lill allora:
non credo sia una reazione alla sorella, più probabile l'averla "obbligata" alla visita ieri.. Ha il terrore dei medici quando le si avvicinano, e anche le altre volte l'abbiamo dovuta immobilizzare per farla visitare.
In più ha anche mal di gola, il che non aiuta.

Il forum c'è ma se guardi è inattivo da anni.

Specialisti del coloboma.. È come trovare uno specialista dell'assenza di un arto, sostanzialmente "non esistono".
Ricerche ce ne sono, ma ben lontane dal trovare una soluzione.. Io ovviamente continuo a cercare.

Sul discorso estetico/funzionale sono totalmente d'accordo con te, ma speravo che sarebbe servita magari solo un'operazione a livello strabismo, e non una protesi che le ricordi quotidianamente o quasi che è "diversa".

[bio301]

Vallll MP

Lillu direi eh...

Micol era tutta felice quando è uscita di casa... spero faccia la brava
Ora esco a fare commissioni e poi devo fare spesa :impiccata non ho voglia uff

[Lilluna]

Ha il terrore dei medici quando le si avvicinano, e anche le altre volte l'abbiamo dovuta immobilizzare per farla visitare.
In più ha anche mal di gola, il che non aiuta.

potrebbe starci che è tutto l'insieme

io ho mal di gola e tosse
e Petonio alle 6.30 mi urlava nelle orecchie

Il forum c'è ma se guardi è inattivo da anni.

non c'è movimento... ma magari contattare privatamente qualcuno, anche se è inattivo qualcuno passa.
giusto perchè "l'unione fa la forza" in questi casi.
comunque anche per voi avere raffronti con ci ha lo stesso problema è un "sollievo".

[Hope80]

Buongiorno a tutte!

LILLU....vai a partorire in Romania

Sono diventata zia!!!!! per la terza volta!!!!stamattina e' nato il piccolo ciccione Tommy!!!!!4kg!!!!!
E fino a ieri sera alle 11.30 messaggiavo con mia cognata....alle 2 partitp il travaglio, alle 6 e' nato!

[Lilluna]

eccerto.
partorisco a phancHiul va

[Antolina80]

vallllina, l'ospedale pediatrico di Trieste è anche un'istituto di ricerca molto conosciuto. So che per te sarebbe lontano, ma se ci fosse qualche ricerca in corso o qualche specialista di cui vorresi sentire il parere, sai che qua ci siamo noi che ti possiamo dare una mano.

[Titti86]

Lilluna, in Romania???

Hope80,

vallllina, nn so proprio che dire... Xó quoto lillu... Un problema estetico sarebbe più pesante x lei da affrontare.. Magari con la protesi nn si vedrebbe minimamente il problema...

[ba1976]

buong!

vall marta è molto piccola. la protesi sarebbe fissa o andrebbe tolta ogni tanto? io credo che piccola come è non sarebbe un problema abituarla alla protesi, lo sarebbe molto di più esser guardata "strana" dagli altri bambini. e lasciamo stare in età adolescenziale quando mezzo brufolo o una gobbetta sul naso ti mandano in crisi per anni.
Se poi davvero lei cade sempre dalla parte dell'occhio vedente al 30%, abituarsi alla visione monoculare sarebbe una soluzione forse...

fai telefonate magari anche sentire qui a bologna o a modena così eventualmente avresti appoggi per stare fuori.

lillu ma perché rompi tanto? fai parto in camera d'albergo in romania e fai anche lotus Birth così ti porti placenta a casa e non sporchi in giro. miiiiiiiiiiiii se sei pesante. vengo io se non c'è lillunO stai mò buona.

[Lilluna]

lillu ma perché rompi tanto? fai parto in camera d'albergo in romania e fai anche lotus Birth così ti porti placenta a casa e non sporchi in giro. miiiiiiiiiiiii se sei pesante. vengo io se non c'è lillunO stai mò buona.

certo