Help: Cranio saldato alla nascita

[Mana75]

Ciao a tutte....
ho bisogno del vostro aiuto!
Non so se sto scrivendo nel posto giusto... spero di si, altrimenti chiedo gentilmente ai moderatori di spostarmi.

Allora ieri pomeriggio è nato il nipotino di una mia collega.... tutti felicissimi.... stamattina la notizia che il bimbo è nato con il cranio saldato... praticamente non ci sono le fontanelle.... il problema che i medici dicono che sia un caso molto raro... e non sanno dove sbattere la testa..... probabilmente verrà spostato in qualche altro centro piu' specializzo.... ho provato a cercare su internet... ma non ho trovato nulla..... qualcuna di voi ha qualche informazione in merito? magari a centri specializzati... ect.....
grazie mille in anticipo......

[TULIPANO]

Ciao cara, una ragazza che ho conosciuto in ospedale ha avuto il bimbo con lo stesso problema, l'hanno operato all'ospedale bellaria di bologna dove so sono molto preparati, da quello che lei raccontava, gli hanno dovuto creare le fontanelle chirurgicamente. Quando li ho conosciuti io il bambino aveva già 2 anni e stava benissimo. In questo momento non mi ricordo con precisione ma mi sembra che gli avessero fatto due interventi.
Di dove è la tua collega?

[Mana75]

Ciao cara, una ragazza che ho conosciuto in ospedale ha avuto il bimbo con lo stesso problema, l'hanno operato all'ospedale bellaria di bologna dove so sono molto preparati, da quello che lei raccontava, gli hanno dovuto creare le fontanelle chirurgicamente. Quando li ho conosciuti io il bambino aveva già 2 anni e stava benissimo. In questo momento non mi ricordo con precisione ma mi sembra che gli avessero fatto due interventi.
Di dove è la tua collega?

La mia collega è di Torino, ma il nipotino è nato a Milano, in un ospedale della provincia.... perchè loro abitano là......

[babu71]

senz'altro al buzzi o alla clinica de marchi (pediatrica) sapranno aiutarlo
anch'io sapevo che se le fontanelle non ci sono, vanno create chirurgicamente

[giggia]

Mana, mi spiace per la nipotina della tua collega e mi dispiace di non saperti aiutare. Anch'io non ne avevo mai sentito parlare... so che in Italia i migliori ospedali pediatrici sono il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Bambin Gesù di Roma e quello di Bologna che non mi ricordo come si chiama.

[Mana75]

Hanno dato un nome a questo problema.... si chiama Sindrome di Crouzon, è una malattia molto rara..... e a quanto sembra abbastanza grave.......
Speriamo riescano a fare qualcosa

[TULIPANO]

I bimbi nati con questa sindrome hanno necessità di una diagnosi precoce e d'interventi neurochirurgici nel 1° anno di vita e, dato che la malattia è molto rara, i genitori hanno bisogno di un punto di riferimento. sicuramente l'ospedale pediatrico di milano saprà aiutarli.
In bocca al lupo, speiamo bene!!!!

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[Mana75]

I bimbi nati con questa sindrome hanno necessità di una diagnosi precoce e d'interventi neurochirurgici nel 1° anno di vita e, dato che la malattia è molto rara, i genitori hanno bisogno di un punto di riferimento. sicuramente l'ospedale pediatrico di milano saprà aiutarli.
In bocca al lupo, speiamo bene!!!!

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Sì, ho letto su internet... tra le altre cose ho letto che c'è un medico qua a Torino al Regina Margherita che si occupa di questi casi e interventi...... adesso non so cosa faranno..... anche perchè la mia collega è a milano con il figlio e la nuora..... (loro abitano là)... so che l'ospedale li ha aveva proposto monza... adesso non so se decideranno per Monza o per Torino......
Speriamo bene.... ho letto che gli interventi sono numerosi..... e una volta superato il problema neurologico... rimane un problema estetico da risolvere....
speriamo bene......