Spettro Autistico (e 4!)

[koalamum]

Entro in punta di piedi poichè mio figlio non ha disturbi dello spettro autistico ma la SdD e volevo dire a Fed che forse si è espressa male o forse ho travisato la sua frase sulla poca voglia di investire se dovesse avere un ritardo cognitivo,te lo dico da mamma ''anziana'' e con figlio con ritardo cognitivo che non si smette certo di investire anche quando i risultati non sono quelli sperati,dal poco che leggo i tuoi post so che ti stai facendo in quattro per lui e non sarà un eventuale diagnosi ,ammesso che ci sia,di ritardo a fermarti,continua a crederci al di là di test e scale di sviluppo ,anche se a volte ci sembra di n ottenere poco o niente.
Pensa positivo,scusami se sono intervenuta ma mi dispiace sentire che dopo tutto quello che stai facendo tu poosa sentirti così,salutoni.

[lalat]

A noi hanno chiamato dal centro perché il NPI vuole fargli degli atri test
Vabbe andiamo avanti. In questo periodo sto pensando ad altri aspetti della sua salute purtroppo ... l'otorino, dopo l'otite di questa estate, gli ha trovato il timpano perforato di nuovo dopo nemmeno un anno che è stato operato. Dovrà essere ricontrollato a dicembre, rifare tac e risonanza magnetica ... per controllare che non si sia riformato il colesteatoma.
L'odontoiatra ci ha messo un'altra preoccupazione legata a problemi della sua mascella ... e ci ha consigliato di andare da un reumatologo e fare approfondimenti genetici (altri di che tipo?).
Ho preso appuntamento con la pediatra lunedì prossimo per mostrarle quest'ultimo referto.
Ho un bambino così delicato, ho una paura

[lalat]

Lalat, ma dici che potrebbe essere utile anche a noi? Con tutto che lui già lavorando in Montessori ha un programma ad hoc (lui, come tutti gli altri... )

Secondo me è comunque utile, anche per farsi un'idea dei possibili disturbi di apprendimento legati all'autismo e anche per conoscere i singoli disturbi, uno per uno, e sapere cosa ci si può aspettare.
Direi che non esclude il metodo Montessori.

[fed+brugnomo]

Grazie Lalat, lo cercherò mi dispiace per i problemi di salute. Noi pure dovremmo portarlo dall'oculista e pure a fare visita audiologica e esame audiometrico, che non ha mai fatto. E poi devo ricontrollare intestino. Al momento abbiamo un po' calato con la dieta, e sta reagendo bene (lo abbiamo fatto soprattutto in previsione del fatto che a scuola stiamo lavorando sul diminuire la selettività alimentare, e pare stia funzionando )

koalamum, grazie del tuo messaggio. Quello che volevo dire è che quando mi viene sospettato un possibile 'peggioramento' della sua condizione, a fronte di tutto quello che stiamo cercando di mettere in atto, mi sento svuotata di tutte le energie (poche, mi sento abbastanza esaurita in questo momento ) che investo e ho investito sinora. Magari preferirei che mi venisse risparmiato un problema fino a che non mi si presenta. Spero di essermi spiegata meglio.

[yuki68]

Lalat cercherò di trovare e leggere questo libro.
MI dispiace tanto per gli altri problemi di salute di Davide.
Davvero lui è bravo nelle esposizioni orali?
Nicola non parla. In compenso è migliorato molto nei componimenti scritti, ma solo quando ne ha voglia, quando è stanco la sua grafia diventa illeggibile e la maestra infatti scrive "incomprensibile".

IO invece mi sto facendo delle paranoie pazzesche sul fare iniziare o no l'asilo al piccolino.
Ormai ha quasi 3 anni, è tutto pronto,(grembiulino, zainetto), parlato con le maestre....ma non lo mando.
L'intervento alla testa (per trigonocefalia semplice), è passato ormai, sta bene, è vivace, è un gran chiacchierone, salta, si arrampica ovunque, gioca con i giocattoli (mai usati dal fratello), osserva tutto, conosce i colori, le forme...ma non ce lo mano ancora : ho paura, non so di cosa, ma ho paura. Forse che si faccia male alla testa giocando o scontrandosi con qualche bimbo.
MI sento in colpa...gli altri li ho tutti mandati all'asilo a 3 anni ma con lui è diverso. Mi sa che il problema è solo mio e me ne rendo conto.
Scusate lo sfogo qua non c'entra nulla, ma davvero non so che fare. Ovvio che mio marito mi sta rimproverando, dice che è inutile che resti a casa.

[lalat]

Davide è solo orale. Un componimento scritto lo fa solo sotto tortura, breve, se c'è qualcuno vicino a lui, l'autonomia è zero. Autonomamente svolge solo operazioni di matematica e problemi se non si gli chiede di essere troppo ordinato. Però se fa autonomamente ci impiega il triplo del tempo ... a volte mi siedo vicino a lui (solo per sollecitarlo e dirgli "dai Davide, scrivi la risposta, copia quell'operazione" ) perché altrimenti si arriva fino alle 20 coi compiti ... non perché sia lento ... perché l'attenzione è continuamente compromessa da ogni cosa intorno a lui.
Inoltre nei componimenti devo scrivere io al posto suo e poi farlo copiare, non riesco a stare zitta e lo correggo se fa qualche errore ... quindi in pratica scrivo già bene io. Se lasciassi fare a lui verrebbe fuori un tema tipo "Io speriamo che me la cavo" ... senza contare che lui per descrivere la sua camera parte col raccontare:
che nel cassetto della sua scrivania ha una macchina fotografica, che sul tappeto sono disegnate le strade ... bisogna spiegargli che si comincia col descrivere la stanza in generale e poi caso mai, se avanza spazio ... si comincia a raccontare i particolari ... Alla fine il componimento lo faccio io e lui lo copia. Spero che piano piano cominci ad assorbire qualcosa ...
In classe però non lo sollecitano abbastanza a lavorare, se lui dice no, se ne stanno ... mi rendo conto che lui comunque è un muro se ci si mette ...
Io più che dire "fatelo lavorare perché lui ci marcia, non fatevi impressionare da ciò che dice, ignorate le minacce di suicidio o cose del genere" non posso fare.
Purtroppo manca in questa classe anche un lavoro collettivo in piccoli gruppi, cosa che Davide nell'altra scuola faceva e che apprezzava molto. Si sentiva parte di un gruppo e si lanciava a scrivere e a fare cose per essere accettato dal gruppo (gruppi di 2 o 3).
Lo so che mi faccio un sacco di pippe mentali ... se è questo che state pensando ... ma non riesco a pensare ad altro.
Però ... ieri la maestra di danza mi ha detto che Davide è stato un santo, ha studiato tutti i movimenti ed è sempre stato attento. Ieri sera a cena si è alzato per farmi vedere tutte le posizioni contando 1, 2, 3, 4 ... piega, sposta, un tesoro!!!!
Mi stavo commuovendo a vedere la sua grazia ... lui che ha un corpicino tanto esile ma così perfetto ... sono proprio contenta di questa attività

[fed+brugnomo]

Lalat, che carina la storia della danza ! E sui componimenti, non so che dirti... A me farebbe piacere potesse esprimersi creativamente come è nei dettagli, per lui sono più importanti no?

Yuki, io lo capisco... ma lui che dice? Ci vuole andare a scuola o no? Sentirei anche la sua, di campana...

Oggi mio figlio è andato in gita. Non vedeva l'ora di salire sul pullman, e quando sono partiti mi ha salutato dal finestrino con la mano mandandomi i baci Lo riprendo tra un'oretta, sono proprio curiosa di sapere com'è andata la vendemmia spero non gli abbiano dato il vino da bere

[fed+brugnomo]

Scrivo a beneficio di chi sta a Roma. Io per il corso di musica l'ho preiscritto, vedremo (teatro già lo faranno a scuola). Mi sarebbe piaciuto anche quello sull'apprendimento delle emozioni che è però in standby.
Vedremo.


http://www.spazioasperger.it/cuoremente/

Postilla sulla scuola. Aspetto di vedere oggi dopo la riunione con supervisore, sostegno e AEC. Però pare stia andando molto bene. La maestra curricolare dice che lui le rivolge la parola e cerca il dialogo con lei, il che mi pare un grande segno. I bimbi parlano di lui ai genitori, dicono che è bravo a scuola, e lo cercano di coinvolgere. Insomma... ora ho il problema della disgrafia che non so bene come affrontare... Il centro convenzionato ci ha richiamato, e ho detto che gli orari proposti per noi sono effettivamente incompatibili con la sua frequenza scolastica (fa tempo pieno e se lo svegliassi alle 6 per fare 45 minuti di terapia alle 8 all'altro capo di Roma sarebbe compromessa tutta la giornata). Il npi mi diceva che prova a vedere se gli riesce a trovare un buco in altro orario... Sarebbe perfetto. Credo lo farei quasi più lavorare su motricità fine con TO che con logopedia, però vediamo che proposta ci fanno.

Se riuscissi intanto a fare pure il cambio del medico sarebbe fantastico ma aspetto risposta dalla ASL su procedura inoltrata online 10 giorni fa

[Mimmamamma]

lezione- prova di "teatroterapia" andata benissimo!! Speriamo che sia utile..

[yuki68]

Fed sembra che con la scuola tuo figlio proceda più che bene!!!
IL fatto che non abbia fatto storie per andare in gita lo dimostra.

Per Nicola invece mi stanno venendo dei dubbi su come mia suocera sta procedendo per le materie orali.
Ho avuto modo di ascoltare una "lezione" e...lei nel spiegare parla troppo, lo inonda di parole e lui si confonde, così non gli resta nulla.
Le ho fatto questo appunto e lei ha detto che correggerà il tiro.
I testi della Erikson (storia facile, geografia facile) possono aiutare?
Ho intenzione di prenderli.
Per quanto riguarda Michele, certo glielo ho chiesto e lui ovvio che dice che ci vuole andare, ma con me e la sorella.
Io mi sto facendo un mucchio di paranoie, lo so, dovrei mandarlo, lui ha bisogno di fare il salto "sociale", poi lui è socievolissimo, parla benissimo, è autonomo per il bagno, ci va da solo e fa tutto lui, ancora un po' e si veste anche da solo...

[fed+brugnomo]

Mah speriamo... ieri supervisore è andato a scuola e dice che anche sostegno è molto in gamba. Lui le si è molto affezionato, devo dire. Faranno parecchie attività integrative con fondi della scuola, tra cui un percorso di avvicinamento all'opera che si concluderà con una matinée a vedere il Barbiere di Siviglia di cui avranno imparato qualche aria e che potranno cantare in teatro. Vorrei essere una mosca per vederli

[gwyllion]

Ragazze scusate la lunga assenza, ho sempre letto tutto (anche gli sfoghi di Lalat ) ma sono in uno di quei periodi in cui non ho molta voglia di scrivervi.
Volevo però aggiornarvi su una cosa e chiedere i vostri pareri/esperienze in merito. A seguito dei tics agli occhi ho deciso di fare una visita oculistica per verificare quello che sarebbe stato il problema più "semplice", ossia un disturbo oculitico. Purtroppo oltre alla ipermetropia che già aveva ma leggera, si è aggiunta una grave ambliopia. E' il classico occhio pigro di cui avrete sentito sicuramente parlare. Il problema è che ad un occhio vede 10/10 naturali e all'altro 1/10. Praticamente un occhio legge a mala pena la prima riga ddel tabellone degli oculisti
A detta dell'ortottista a questa età l'occhio è quasi irrecuperabile ma stiamo comunque procedendo come si fa di solito, con l'occlusione dell'occhio tramite la benda.
Io comunque procederò con delle visite specialistiche per capirne la causa.
Se avete esperienza in merito vi ascolto....

[fed+brugnomo]

Oh Gwyllion cavolo! Mi spiace tantissimo! Non ho esperienz in merito ma certo sentirei vari specialisti. In bocca al lupo per questa vicenda...

[lalat]

Ciao ragazze. Fino a ieri ero giù ... molto giù ... oggi va un po' meglio. Ho due notizie da darvi: una buona e una cattiva
La cattiva è che dopo aver iscritto Davide ad un doposcuola "gioca con la scienza" avente per tema preistoria, dinosauri, etc ... mi sonos entita dire a voce da una educatrice che per poter accettare Davide devo: o pagare di più, o mandarlo insieme ad una baby sitter .. o accompagnarlo io.
Essendo un doposcuola convenzionato con la scuola ho informato la preside che, come sempre, non gliene importa niente ... anzi afferma che una cooperativa privata può fare ciò che vuole. IN realtà già molto mi hanno detto che un comportamento del genere è contro le leggi, le direttive europee e trattasi di discriminazione vera e propria. Tuttavia ero molto giù in quanto il dubbio che mio figlio non sia in grado di stare insieme agli altri nemmeno in un contesto dove si parla di quelli che sono i suoi interessi assorbenti ... mi è venuto e è inutile dire che ci sono rimasta male. Ho fatto l'errore di avvertire le educatrici del doposcuola, diciamo per cortesia, perché siccome fanno molti lavoretti manuali, ho pensato di dire loro di dispensare Davide che è disprassico e mi è venuto naturale parlare di lui. Questo rifiuto è stato un fulmine a ciel sereno, la prima volta che mi capita una cosa del genere ... e proprio su una cosa per la quale pensavo non ci fosse alcun problema ... ho anche avuto il sospetto che volessero spillarmi dei soldi.
Quando ho raccontato questo alla terapista di Davide mi ha detto di non lasciare assoloutamente cadere la cosa e di denunciare questa cosa, mi ha dato i riferimenti di alcune associazioni di genitori che hanno legali e che abitualmente si occupano di cose di questo genere. Io ben volentieri denuncio la cosa anche se ora come ora non manderei a quel doposcuola nemmeno un figlio neurotipico.
La notizia buona è che la stessa terapista oggi mi ha detto che ha guardato con lo psicologo i risultati dei test cognitivi di Davide che ha rifatto la settimana scorsa (che mi faranno avere) ed è risultato un QI molto alto, ben al disopra della media. Dico questa cosa come testimonianza che spero possa essere utile a molte, che magari hanno fatto i test all'età di 5 anni e sono risultati non proprio belli a causa del deficit d'attenzione.
Effettivamente il deficit d'attenzione falsa molto i test. Davide è migliorato anche molto nei tempi di attenzione e in effetti lo avevo visto anche io. Per fare i test è bastata una seduta nemmeno troppo lunga ... mentre la prima volta c'erano volute 4 sedute proprio a causa dei tempi di attenzione brevissimi e della sua opposizione.

[antonella74]

lalat, ciao, ti ho letta.
Forse era questo che mi volevi raccontare nel mio topic?
Ti capisco. A noi è successa una cosa analoga ma con un risvolto positivo: quest'estate ho dovuto raccontare le problematiche di mio figlio al centro estivo (gestito da una polisportiva privata ma convenzionato con il comune per il mese di luglio - dal 26 mi pare a fine luglio ho dovuto però pagare la quota educatore di tasca mia ).
Insomma, essendo convenzionati con il comune hanno mandato la documentazione e il comune ha fornito un'educatrice esclusivamente per mio figlio.
inizialmente ero un po' abbattuta poi ho visto quanto è stata importante questa figura: mai avuto problemi con altri bambini/genitori perché aveva un rapporto 1:1 che lo aiutava nella gestione delle sue problematiche.

per quanto riguarda il QI posso chiederti una cosa? magari se preferisci rispondimi privatamente o non farlo affatto, ci mancherebbe... il precedente QI era sotto la norma, normale o borderline?
E' aumentato di tanto il punteggio? Io sono sicura che mio figlio (che ha un fortissimo deficit di attenzione) tra un paio di anni, con una persona che lo sa prendere, potrebbe avere un punteggio diverso. Un po' lo spero e un po' lo credo davvero.

Comunque vai a fondo a questa situazione, non lasciare stare. E' proprio brutto, lo so, sentirsi rifiutati. A noi accade sempre.

[antonella74]

riguardo il ritardo cognitivo io ho sempre avuto il sospetto che a lui nel test sia risultato un ritardo perché ha delle difficoltà e non viceversa (deficit visuospaziale, disprassia, deficit di attenzione).
Forse è un cane che si morde la coda, forse sapere che ha un QI normale non cambia le cose a livello pratico, ma a livello emotivo (mio e suo un domani) si che le cambia le cose.
Io credo che lavorando su tutte le sue difficoltà potremmo avere un test normale. Non dico alto, ma normale.

La psicologa dell'asl (di dove abitavamo prima) mi aveva garantito che il test (wiscIII) non è inficiato da deficit di attenzione o reazioni emotive.

Da quello che dice la NPI e quello che leggo da voi capisco che non è così e sono fiduciosa

[lalat]

Antonella non ho alcun problema a dirti che nel precedente test fatto a 6 anni, durato 4 sedute, è risultato QI 87, quindi praticamente border line (tra l'altro ora non ho le carte ma i punteggi erano due e questo era il più alto ... mentre il QI verbale era più basso ). La mia sensazione, come la tua, era che Davide avesse avuto quel punteggio perché oppositivo e con forte deficit dell'attenzione (anche perché in occasione di quei test aveva fatto anche le matrici di raven con risultati ottimi, quindi io non mi sono mai preoccupata). Oggi mi ha detto la terapista che il risultato è stato addirittura 122!!! Davvero uno scarto enorme. E' stato fatto in un ambiente a lui conosciuto: il centro che frequenza ogni settimana e lo psicologo, anche se non lo conosceva, lo ha messo subito a suo agio e per fortuna a Davide era simpatico, io non ero presente e se la sono sbrigata in un'ora ... direi che è attendibile.
Il risultato, ovvio che mi tranquillizza molto e mi fa avere un atteggiamento nei suoi confronti di un certo tipo: quando non vuole fare qualcosa non ho paura che non possa arrivarci ... so che da lui posso ottenere molto.
La stessa cosa vale per le insegnanti: un punteggio di questo tipo le predispone in modo da farlo rendere, da tenerlo sempre in tiro perché sanno che non ha problemi cognitivi.
Antonella il cervello è ancora plasmabile, da ora fino all'adolescenza, se seguito bene, può davvero migliorare tantissimo. Non ti abbattere.
Un'ultima cosa: la terapia che ha fatto Davide in questi anni (logopedia e terapia cognitivo comportamentale) si è basata molto sulla logica e credo che questo abbia influito positivamente sui suoi progressi. Non mi pento di aver fatto poco per la disprassia, magari adesso faremo qualcosina ... e poi abbiamo già il permesso di usare il computer.

[antonella74]

effettivamente proprio oggi, la NPI, mi ha detto che per la disprassia lui fa già molto tra nuoto e hip hop. Già questo tipo di moto dovrebbe aiutarlo. Effettivamente a me importa meno la disprassia. Mi importa il suo deficit visuospaziale perché si ripercuote nei risultati scolastici e il suo deficit di attenzione per lo stesso motivo. E poi naturalmente la parte legata alle regole e al comportamento.
Credo se ne potrà occupare il TO che può marginalmente anche occuparsi della disprassia.
Ho avuto l'ok dalla NPI a procedere in questo senso.
Poiché non penso di fare la TO in eterno, quando sarà più grandino potrei pensare alla TCC per la parte più comportamentale e, come dici tu, per lavorare di più sulla logica. Adesso mi sembra prematuro, non otterrei l'attenzione necessaria.

mi sembra finalmente di riuscire a capirci qualcosa e a fare qualcosa di costruttivo, soprattutto grazie a questa NPI che mi sembra molto brava mi ispira fiducia.
E il prossimo test (tra un paio di anni) lo farà lei e questo mi rincuora perché so che terrà conto di tute le variabili.

Comunque davide ha avuto veramente un test tanto diverso dal primo! Cavoli se c'entrano il deficit d'attenzione e l'oppositività. Se non collaborano come possono essere attendibili i test!

[Mimmamamma]

La cattiva è che dopo aver iscritto Davide ad un doposcuola "gioca con la scienza" avente per tema preistoria, dinosauri, etc ... mi sonos entita dire a voce da una educatrice che per poter accettare Davide devo: o pagare di più, o mandarlo insieme ad una baby sitter .. o accompagnarlo io.
Essendo un doposcuola convenzionato con la scuola ho informato la preside che, come sempre, non gliene importa niente ... anzi afferma che una cooperativa privata può fare ciò che vuole. ...... ..............
Io ben volentieri denuncio la cosa anche se ora come ora non manderei a quel doposcuola nemmeno un figlio neurotipico.

Queste cose mi fanno veramente ...ma veramente inc....re!!!!!! Ho tanta rabbia dentro che quando succedono questi episodi li manderei a quel paese senza problemi!!! Troppo facile organizzare attivita' con i bambini selezionando solo quelli tranquilli !! Faceile fare l'educatore in questo modo!!! Guadagnare senza problemi, se poi c'e' un bambino con spettro autistico ben venga purche' sia fonte di guadagno!! approfittiamocene intutti i modi!!! Avere un figlio autistico e' diventato un "lusso" ???? Denuncia ...denuncia !!!!!!!!!!!!!!!!

[yuki68]

lalat quanto mi dispiace per quello che succede a Davide!!!!
Ma come in un contesto che a lui dovrebbe essere congeniale...il fatto è che nessuno vuole avere "rogne"!!!
Appena c'è un problema all'orizzonte si fa di tutto per scansarlo!!!!!
Caspita, però, che salto nel QI!!! Anche io penso che tutto dipende da come viene messo a suo agio il bambino.
Anche Nicola ha fatto, in un solo anno, un salto da 67 a 88 (il verbale). Mi chiedo anche io che attendibilità hanno questi test se il risultato cambia tanto a seconda che vengano più o meno messi a loro agio. Nel caso di Nicola il suo problema è l'ansia, esagerata purtroppo!!!!!
L'ansia lo frega nell'orale, nello scrivere, nel fare qualunque cosa.

Antonella anche tu ne stai passando tante, alla fine il problema è soltanto di chi ce l'ha!!!!
E' un'amara verità purtroppo.

IO poi sono in pensiero per Margherita, sospetto che qualche problemuccio debba averlo anche lei...ma non ho la forza di far nulla per ora. Aspettiamo, anche mio marito dice di aspettare...