RGE: Reflusso gastroesofageo 2 - sintomi, cure e consigli

[giulia35]

no ragazze...il reflusso non è lo stesso è proprio aumentato da quando prende i farmaci.....oggi tra regurgiti e vomiti (ricottina acida) saranno stati otto o nove.... io sospendo il cortisone orale

[dmgrazia]

anche secondo me il cortisone peggiora il reflusso: alice era peggiorata tantissimo con il clenil per aerosol, l'avevo sospeso di mia iniziativa e poi la pediatra mi ha dato ragione! mi ha detto che si irrita la gola (forse l'aerosol era ancora peggio) e quindi l'acidita' del reflusso da' ancora piu' fastidio...
tanti

[giulia35]

cara...il farmaco che mi ha prescritto il pneumologo è il solsedam....cortisone orale molto forte.......oltre quello per aereosol

[Aluna]

sono strasicura che il cortisone aumenta il reflusso, e se di tosse da reflusso si tratta non se ne esce...

[giulia35]

grazie cara....intanto non glielo do' poi domani a misurina veniamo....non riesco ancora a fare le valigie.....praticamenteè in braccio da tre ore

[Aluna]

io chiederei al medico prima di sospendere però... boh...

[eledo]

Eccoci qua! ieri visita dalla pediatra esperta in reflusso
Visita lunga e approfondita, risultato: tappo di catarro in gola
Beh, sicuramente ele è peggiorata per quello, ma bene bene non è stata mai.
Anche quando ha smesso di vomitare il latte, i conati mangiando li ha sempre avuti. Secondo la pediatra il reflusso ad una certa età passa (ma và! mica lo sapevo!), che se fa effetto l'aerosol (bentelan, bisolvon) e non vomiterà più il latte si potrebbe sospendere il Ranidil.
Io non sono d'accordo, nel senso, come ho già detto, che anche prima di questa ricaduta non è che la piccola stesse bene.
Certo, cresce. Pesa 10,5 kg ed è alta 83cm (alta e magra, tutta la mamma ) non ha altri sintomi tipo tosse, diarrea, dermatiti, gli esami del sangue non hanno rilevato anemia, che può essere causata da microsanguinamenti.
Niente in apparenza, solo questo vomito e conati. Non riesco neanche a sostituire il latte con altro, tipo yogurt o merendine varie, perchè mia figlia vuole tutto BOLLENTE.
Ad un mio suggerimento di sostituire il Ranidil con qualcosa di più forte la ped mi ha detto che ancora non esistono studi certi sui danni che questi farmaci (tipo lanzoprazolo) possano causare ai bambini (ma dico io, molti dei vostri bimbi li prendono, mica i vostri pediatri saranno pazzi).
Insomma, dobbiamo aspettare se questa settimana di aerosol porterà dei risultati... e dovremo convivere con i conati.
Per curiosità: quanto ranidil assumono i vostri figli?
Ripeto, ele, per 10,5 kg ne assume 4,5ml per 2 volte al giorno. So che viene somministrato in base al peso, ma lei è aumentata di un kilo da quando è stata decisa questa quantità, e la ped non ha voluto aumentare la dose.
Grazie a tutte e tanti

[monica74]

per eledo: sul farmaco più potente noi farmo alcuni esami per vedere se davvero è necessario ma il gastroenterologo anche a noi ha detto che ci sono pochi studi e non sanno che danni può fare. Ha detto: se succede qualcosa voglio che l'uso di questo farmaco sia giustificato dalla necessità..
Che potrebbe succedere? Che paura ci ha messo...per ora noi continuiamo ocn zantac e gaviscon...
monica

[aika]

Eledo, come è cresciuta ele!! 10,5 kg!!

per la dose del ranidil non so aiutarti, con tommy siamo riusciti a non aumentare le dosi iniziali (1,8 ml due volte al giorno anche quando pesava 9 kg) e da 5 mesi non lo prende più. Ora spesso gli do' il gaviscon. Adesso ad esempio sta male a causa del vaccino MPR, ai primi conati ho ripreso con il gaviscon (2ml dopo ogni pasto/colazione/merenda) e sembra star meglio.
Ti faccio tanti per questa settimana di areosol. Capisco le tue perplessità cara, ma speriamo che con il catarro vada via tutto...

[proferina]

ragazze ho bisogno di aiuto:il mio piccolo nato a 37 settimane all'inizio è cresciuto bene con il mio latte,ovviamente causa sf**a mi è venuta la mastite quindi siamo dovuti passare al late artificiale mellin 1,adesso ho ripreso a argli un pò del mio che tiro con l'aggiunta di quello artificiale,comunque da quando prende quello artificiale ha spesso rigurgiti,a volte vomito ,ad ogni poppata cambiamo 3 bavaglini,poi ovviamente si spaventa e piange;non è che succeda a tutte le poppate,a volte si a volte no,in più ha la cacca che puzza di acido,sarà reflusso????

[eli75]

Eledo, Simone pesa più o meno come la tua Ele e prende 4 ml di Ranidil 2 volte al giorno, ma proprio ieri il pediatra mi ha detto che potremmo arrivare a 5 ml (purtroppo il reflusso è di nuovo peggiorato, anzichè migliorare )
Ci ha consigliato un'altra visita con la gastroenterologa, spero che ci prescriva l'omeprazolo sinceramente...


Confermo anche io che il cortisone peggiora decisamente il reflusso, Simone prendeva il Bentelan causa asma e l'abbiamo dovuto interrompere dopo due giorni, era diventato isterico ed il reflusso era molto peggiorato.


Proferina, il tuo bimbo piange anche durante il pasto? Inarca la schiena? Piange disperato per tanto tempo? Spero per voi che la risposta sia no a tutte le domande, in questo caso io escluderei il reflusso

[Savina]

Ciao, io ho una mia amica che sospetta che il piccolo soffra di reflusso... sapete dirmi come si manifesta?? Grazie...

[proferina]

Proferina, il tuo bimbo piange anche durante il pasto? Inarca la schiena? Piange disperato per tanto tempo? Spero per voi che la risposta sia no a tutte le domande, in questo caso io escluderei il reflusso

sì in più ha spesso il singhiozzo,e appena lo stendo anche se sono passate 2 ore dalla poppata rigurgita;il vomito non è sempre presente almeno se non lo metto steso riesco a non farlo vomitare,ma è diventato un problema perfino cambiarlo sul fasciatoio appena lo metto giù zac si sporca di nuovo e inizia a piangere;in più ha la cacca che puzza di acido sembra un barattolo di sotaceti andati a male;

[monica74]

Proferina, il tuo bimbo piange anche durante il pasto? Inarca la schiena? Piange disperato per tanto tempo? Spero per voi che la risposta sia no a tutte le domande, in questo caso io escluderei il reflusso

sì in più ha spesso il singhiozzo,e appena lo stendo anche se sono passate 2 ore dalla poppata rigurgita;il vomito non è sempre presente almeno se non lo metto steso riesco a non farlo vomitare,ma è diventato un problema perfino cambiarlo sul fasciatoio appena lo metto giù zac si sporca di nuovo e inizia a piangere;in più ha la cacca che puzza di acido sembra un barattolo di sotaceti andati a male;

anche il mio faceva così ed era reflusso...non ti fanno fare un esame delle feci?
L'odore può anche derivare da infezioni...
monica

[proferina]

Proferina, il tuo bimbo piange anche durante il pasto? Inarca la schiena? Piange disperato per tanto tempo? Spero per voi che la risposta sia no a tutte le domande, in questo caso io escluderei il reflusso

sì in più ha spesso il singhiozzo,e appena lo stendo anche se sono passate 2 ore dalla poppata rigurgita;il vomito non è sempre presente almeno se non lo metto steso riesco a non farlo vomitare,ma è diventato un problema perfino cambiarlo sul fasciatoio appena lo metto giù zac si sporca di nuovo e inizia a piangere;in più ha la cacca che puzza di acido sembra un barattolo di sotaceti andati a male;

anche il mio faceva così ed era reflusso...non ti fanno fare un esame delle feci?
L'odore può anche derivare da infezioni...
monica

allora siamo riusciti a cambiare pediatra e domnai abbimao il primo appuntamento sperimao ci dia indicazioni su come procedere,adesso mi faccio una lista di domande così non dimentico nulla!
vi aggiorno domani pomeriggio grazie a tutte

[monica74]

Ciao a tutte. Noi finalmente abbiamo notato un miglioramento ma pensate che cura pazzesca sta facendo Paolo:
per 40 giorni lo pneumologo ci ha dato una lista di farmaci per il broncospasmo e la rinite cronica. sembra che lui abbia questa forma di broncospasmo da reflusso ma visto che è allergico alle pLv (allergia non scoperta subito), il tutto si sia cronicizzato comprese un po' di infezioni virali che in un altro bimbo sarebbero guarite bene.
per cui ora abbiamo due volte al giorno spry nasali di cortisone e tre volte di acqua isotonica. Puff con distanziatore di ventolin e cortisone tre volte al giorno più la cura reflusso (medigel, gaviscon a ogni pasto e zantac 6 ml).
il risultato è che su 24 ore 16 le passiamo a dare terapie....sembriamo una clinica!!! Per riderci su (o quasi )pensate che l'altra setttimana anche la nostra micetta di tre anni ha manifestato un'epilessia psicomotoria rarissima e ogni 12 ore deve prendere psicofarmaci per sempre.Oltretutto la gatta da dolciccima sembra diventata psyco!!!se avessi fatto il pediatra o il veterinario a quest'ora avrei risparmiato un sacco di visite!!
monica

[monica74]

Ciao , qualcuna di voi ha dovuto fare al proprio bimbo l'rx di transito?
Noi l'abbiamo fatto stamattina tra le urla disperate di paolo....
Ma cosa vedono? Su di lui è srevito per escludere un'ernia iatale ma poi il radiologo mi ha detto che non ha visto un reflusso pazzesco....ok, ora paolo è trattato e sta molto meglio , non vomita, dorme... ma il reflusso senza gaviscon o zantac c'è eccome!!
E poi non ho ben capito: lui ha bevuto 30 ml di liquido di contrasto denso, per forza non ha avuto quasi reflusso. Paolo in genere ha reflusso su cose o molto liquide o abbondanti. Ma serve solo per vedere i casi gravissimi?
E poi mi tranquillizzate sulla dose di radiazioni ceh ha preso così piccolo? Non gli faranno male, vero? Io ero tranquilla ma i medici mi hanno dettto che dovevo stare fuori per non irradiarmi...e il piccolo allora?!
monica

[eledo]

Ciao a tutte!
Aggiornamento: effettivamente l'aerosol ha prodotto un buon risultato, non ha più vomitato il latte
ma i conati si sprecano...
Aika: ho deciso (si, ho proprio deciso io, dopo spiego il perchè) di ricominciare con il Gaviscon.
Prima di tutto perchè tu lo dai a Tommy, e i nostri figli sono 'gemellini di sventura' , poi perchè leggendo il foglietto del gaviscon ho ritrovato i sintomi di ele. Infatti si parla di sintomi soprattutto notturni e mattutini (ed ele vomita la mattina). Mentre il pediatra mi ha ripetuto che alla sua età (veneranda età!) l'RGE sarebbe dovuto passare, e che vomiterebbe tutto il giorno, non solo la mattina.
Ma dico io..... mettetevi d'accordo! Se è normale per chi soffre di reflusso stare peggio la mattina, perchè lo devo scoprire leggendo le istruzioni di un medicinale e non me lo dice il medico??????
Ovviamente non sono pazza, almeno non completamente. Ho il Gaviscon a casa perchè Ele l'aveva preso, sotto controllo medico, per un paio di mesi, ma poi si era deciso che non serviva più.
E non sono pazza neanche per il fatto che decido la terapia di mia figlia....lo so che non va bene, ma per chi si ricorda la mia storia (iniziata nel novembre 2006, quando ele aveva 3 mesi) capisce la mia sfiducia nella classe medica.
La diagnosi di RGE l'ho fatta io con l'aiuto di tante golline (Aika, Shadow, Shadowlady, Cleo, e mi dispiace se ne dimentico qualcuna) perchè i medici, e ne ho visti tanti, non ci capivano una mazza.
Scusate lo sfogo, l'RGE non è una malattia grave, almeno nel nostro caso. Ma comunque non si vive tranquilli.
un bacio

[aika]

Ciao a tutte!
La diagnosi di RGE l'ho fatta io con l'aiuto di tante golline (Aika, Shadow, Shadowlady, Cleo, e mi dispiace se ne dimentico qualcuna) perchè i medici, e ne ho visti tanti, non ci capivano una mazza.

cara

Ti capisco e sono dalla tua parte.
E' davvero strano che il pediatra ti abbia detto che Ele dovrebbe già essere guarita. Il nostro gastroentorologo non ci ha mai dato "scadenze" e l'ultima volta ci ha detto che comunque i bimbi che hanno sofferto di rge hanno un equilibro delicato e basta poco per farli star male. Queste parole mi hanno aiutata molto. Ho smesso di pensare "oddio ricomincia tutto", ma piuttosto affronto la crisi del momento, aspettando che le condizioni di salute generale migliorino.

Venendo al gaviscon, io mi sento di rassicurarti. Tommy l'ha preso assieme al Ranidil per 12/13 mesi dopo ogni pasto (fino a sette volte al giorno). Adesso, come ti scrivevo, lo uso quando lo vedo un po' in difficoltà. Il gastronterologo mi aveva detto di dagli 3 ml dopo ogni pasto (per 4 pasti), io ho iniziato con 2ml (perché non mi trovavo più gli appunti!) e così ho continuato. Lo uso solo quando sta male, per una settimana circa e lo smetto gradualmente. Secondo me lo aiuta molto.

Non mi ricordo, il randil adesso lo hai sospeso? Da quanto tempo? Devono passare circa due settimane per vedere come sta senza Ranidil. Invece gli efffetti del gaviscon li vedi subito, perché riveste stomaco ed esofago e blocca la risalita del cibo.

Ti faccio tanti tanti

ps. stiamo pensando di fare le vacanze dalle tue parti, i 'gemellini di sventura' potrebbero incontrarsi...!!! però forse è presto per un big-mac assieme (come dicevo mesi fa), potrebbero al massimo farsi una ciucciatina di gaviscon :ahah

[eledo]

Ciao
Ele prende ancora il ranidil, ma si era prospettata l'ipotesi di sospenderlo. Speriamo bene.
Nei messaggi dei giorni scorsi si parlava si tosse dovuta a RGE. So che succede, per alcuni medici è un sintomo essenziale di Reflusso, un medico dei tanti consultati (quanto sono lagnosa!) mi diceva addirittura che mia figlia non poteva avere il Reflusso perchè non aveva tosse...
Concordo con quante dicono che il reflusso peggiora per qualunque cosa, per i vaccini, il raffreddore, i dentini..... per i cortisone non so, ele l'ha preso solo per pochi giorni e con aerosol.
Ot. aiKaaaaa! Davvero in vacanza dalle mie parti???? Io abito nel nord sardegna (abito a Tempio Pausania e lavoro ad Arzachena).
Dai, che organizziamo il 1° GAVISCON PARTY!!!!!!!!