Spettro Autistico (e 4!)

[yuki68]

Saetta io resto sbalordita dalla consapevolezza con cui parli di tua figlia, sembra già grande e invece ha più o meno (credo) l'età del mio Michele!
Io quando guardavo le stranezze di mio figlio alla sua età mi dicevo "sono stranezze" e basta anche se dentro di me sapevo che l'autismo c'entrava eccome, me lo nascondevo a me stessa e speravo che qualcuno se ne accorgesse al posto mio...ma no, non se n'è accorto nessuno davvero...

Che coincidenza lo stesso terapista belga!!!!
Lui verrà periodicamente a Bari per supervisionare il lavoro che si fa al centro sui fratelli (e sui genitori).

[saetta]

Sai Yuki credo che sta faccenda della disabilità sia un'arma a doppio taglio. Da una parte mi aiuta nell'avere tanta pazienza quando non riesce a fare le cose, d'altra parte alle volte mi autolimita nell'insegnarle cose che secondo me sarebbe in grado di fare. Allora ho deciso di toglierla di mezzo e parlare di "ostacoli". Questo mi fa venire grinta e voglia di aiutarla ad eliminarli, poi quel che sarà sarà. D'altronde di ostacoli da eliminare ce ne sono già parecchi adesso, perchè preoccuparmi di quelli che ci saranno dopo? Eliminiamo questi e poi ci ragioneremo quando sarà il momento. Intanto siamo in trepidante attesa della comparsa del linguaggio che si limita a qualche sporadica parola, ma detta al momento giusto.
La faccenda dell'accettazione è sacrosanta perchè autistici adulti (e diagnosticati a tre anni) dicono che i tratti con il tempo tendono ad affievolirsi divenendo qualcosa paragonabile a tratti della personalità, ma quello che impedisce loro di spiccare il volo come tutti è l'insicurezza generata da un'ambiente (scuola, famiglia, ecc.) che non li ha mai accettati al 100%. Io vorrei insegnare a mia figlia i comportamenti socialmente accettabili e le buone maniere, ma non mi interessa renderla come tutte le altre bambine. Anche io quando vedo che mio figlio si butta in mezzo ai bambini ed è cercato, mentre lei fugge se la vanno a cercare mi fa soffrire, ma, per il momento, è un problema mio non suo. Mio dovere è darle gli strumenti (comportamenti e educazione) adeguati a farla socializzare e giocare se vorrà, ma se non vorrà giocare a nascondino ma a qualcosa di strano, mi dovrò adeguare io e apprezzare il fatto che lei si diverta. Insomma, una bella terapia servirebbe anche a me

[gwyllion]

Alechan benvenuta! Appena vuoi/puoi raccontaci di tuo figlio. Anche il mio maggiore ha diagnosi di Asperger.
Saetta il tuo modo di vedere tua figlia somiglia molto al mio modo di vedere mio figlio. So che hai letto varie cose scritte e credo questo emerga. Ci sono poi i momenti di stanchezza e il bisogno di sfogarsi, che vanno al di la dell'accettazione o no o del vedere nel proprio figlio una disabilità o meno.

Riguardo al discorso centro estivo io vivo in un piccolo paesino e il comune proprone una ludoteca di tre ore (9-12) dal lunedì al sabato. Io l'ho dovuto iscrivere perchè per un'altra settiana lavoro, poi finisco. E in questi giorni c'è in programma il trasloco di mia madre. Il fratello va ancora alla materna per tutto giugno. Lui non ama molto andarci ma ho provato a spiegagrli la necessità di questi giorni. Ieri sembrava aver capito e accettato, ha detto che sperava ci fossero insenanti di inglese. Poi stamattina tutto cambiato.
mi ha detto che non voleva andare, che aveva paura (ma non sa spiegarmi di cosa) e scappava ritraendosi in un angolo per non vestirsi....a sette anni! Non dico che sia grande ma sembra il comportamento di un bimbo di 3 anni. Alla fine gli ho detto che lo accompagnavo io, che sarebbe durato solo pochi giorni e comunque 3 ore passano in fretta. Entrando mi ha detto "ma ne avranno fogli?" così può rifugiarsi nei suoi alfabeti. Io gli ho detto che può scegliere i giochi che preferisce, che non deve per forza giocare nel cortile. Non so se sbaglio, ma spronarlo più di così mi sembra una tortura. Abbiamo trovato un compromesso tra l'andare ma il poter fare quello che piace a lui.
Pochi giorni poi non lo manderò più.
Anche perchè le educatrici non sanno della diagnosi, in paese ci si conosce tutti e io ancora non ritengo opportuno divulgare i fatti nostri.
Perciò mi faccio un in bocca al lupo da sola per questi giorni.
Un abbraccio a tutte

[saetta]

Gwyllion, direi che hai agito con saggezza e amore. La sua reazione non è strana se tu tieni conto che lui aveva paura. E' come se qualcuno ti dicesse: entra in una gabbia con delle tigri. Tu, anche se non sei più una bambina avresti paura, no? Reagiresti in maniera anche scomposta e non consona alla tua età, o no? Se noi capissimo che le loro paure sono diverse dalle nostre e che, quindi, la reazione di tuo figlio è sana e naturale per chi sta avendo paura, ci rilasseremmo di più. Dobbiamo imparare a pensare con la loro testa e tante cose assumono un senso e una dimensione più "normale" di quello che ci appare a prima vista.
Anzi, ha avuto una reazione da bambino grande accettando di andare e di superare la sua paura. Grande passo. Importantissimo. Il resto, per ora, non conta.
Direi giusto anche tenervi per voi della diagnosi. Sono affari vostri, visto il funzionamento che ha tuo figlio eviterei di dirlo, sarà lui da adulto a dirlo a persone selezionate, se lo vorrà. Complimenti per il comportamento di entrambi mamma e figlio!

[gwyllion]

Grazie Saetta, sai...lucidamente la penso esattamente come te. La mattina però, io e mio marito che ci prepariamo, il piccolo che deve andare a scuola e non ne ha più tanta voglia e lui che fa la sua scena dell'ultimo minuti...la pazienza può cedere! Devo imparare a fermarmi prima di sbottare. Sono più stanca del solito, tutto qua.
Ho giornate piene, ve lo assicuro
Pensa che oggi ho a casa, a parte i miei bimbi anche il cugino 12enne di mio maito, che la sindrome di down. Insomma, tre bei galletti...ma stanno facendo da bravi no? Se sono addirittura riusita a passare qua

Ps: sapete cosa si è portato dietro stamattina per andare in ludoteca (come quando il piccolo vuole portarsi un pupazzettino alla materna)? ....una calcolatrice!! :ahah

[saetta]

Ps: sapete cosa si è portato dietro stamattina per andare in ludoteca (come quando il piccolo vuole portarsi un pupazzettino alla materna)? ....una calcolatrice!! :ahah[/quote]

Simpatici come i nostri figli non ce ne sono al mondo :ahah

[Alechan]

Ciao di nuovo a tutte e grazie per l'accoglienza.

Allora...vi racconto di mio figlio, cercando di non essere prolissa.

Ho già detto che i primi 2 anni ha avuno uno sviluppo assolutamente regolare. Fin da quando ha iniziato a parlare, o poco dopo, ha manifestato interesse per i numeri, e in seguito per le lettere. Io non ci davo troppo peso, mi sembrava una cosa come un'altra, e tutti i parenti (noi compresi) a regalargli giochi e libri "a tema", visto che lo divertivano così tanto. Questo interesse si è rivelato sempre più intenso e lo ha portato a imparare a leggere e scrivere praticamente da solo (coadiuvato dai giochini vari) a 3 anni, tanto che ora, che ne ha 4 e 1/2, legge e scrive come un bambino di seconda elementare.
Io devo dire di aver sempre trovato questa sua "passione" per certi versi un po' inquietante, ma pensavo fosse una caratteristica amplificata dal fatto che al resto della famiglia gratificava che lui facesse il "fenomeno" e lo incoraggiavano molto nei suoi giochi con lettere e numeri.

Inoltre ha sempre avuto dei movimenti delle mani (saltella agitandole, "sfarfallando") un po' curiosi, soprattutto quando è entusiasta per qualcosa. Io lo notavo, ma una parte di me si diceva che non era nulla di strano.

Alla materna, iniziata lo scorso anno, mi segnalavano difficoltà a socializzare, tendeva a stare da solo, difficilmente lo coinvolgevano nelle attività, ma poi nel corso della primavera mi dicevano che era migliorato, che si stava aprendo, che stava "rifiorendo". Ma io lo vedevo sempre in difficoltà con gli altri bambini, soprattutto in contesti di gruppo. Con gli adulti, o nel rapporto 1-1 coi coetanei, era più sciolto, spontaneo e adeguato, e questo mi faceva scacciare le mie "supposizioni patologiche" e pensare che era un bambino con difficoltà relazionali.

Però io notavo altre cose. Il fatto che non disegnasse, preferiva sempre scrivere, e prevalentemente scrivere sequenze di cose (il calendario, i nomi dei compagni o quelli che leggeva sulle cassette postali nell'androne, la lista dei canali tv...), il fatto che non facesse moltissimi giochi e che su quel piano fosse più infantile, che avesse una parlata un po' "scandita" nonostante l'ottimo lessico, e che spesso i nessi associativi sembrassero incongrui, che ogni tanto dicesse cose "fuori tema" o illogiche.

Ho combattuto con mio marito che normalizzava, che diceva che aveva un carattere chiuso ma che col tempo sarebbe migliorato etc etc...credo che molte di voi avranno sentito sta cantilena.

Abbattuti i suoi muri, abbiamo chiesto una valutazione. Mi sono rivolta a un centro consigliato da alcune colleghe (io faccio la psicologa, nello specifico la psicodiagnosta e lavoro in un centro clinico che si occupa di disagio infanto-adolescenziale). In questo centro hanno fatto un paio di colloqui e osservazioni di gioco, e mi hanno dato una restituzione in cui - ve la faccio breve - alla fine si consigliava una valutazione neuropsichiatrica per avere una diagnosi differenziale fra un disagio emotivo e un disturbo evolutivo.

Chiedo al mio capo (il responsabile del centro per cui lavoro), che è stato primario di NPI per 40 anni al Bambin Gesù e che gode di infinita stima professionale, di darmi un'indicazione rispetto a un collega a cui far vedere Tommi. Io però, angosciata e preoccupata, gli ho chiesto se, nonostante lavori per lui e deontologicamente non sia appropriato, mi avesse comunque dato un suo parere visitando il bambino.
Lo ha visto l'altra sera, ed è stato lui a parlarmi di Asperger ad alto funzionamento, indicandomi dove fare gli approfondimenti specialistici per valutarne in maniera puntuale il livello, e anche suggerendomi di consultare un genetista.
Ci ha detto che Tommaso è "geniale", ha tante risorse ed è un profilo elevato che potrà fare anche grandi cose nella vita, ma ci sono le "stimmate" (così le ha chiamate), che indirizzano la diagnosi: lo sfarfallamento delle mani, le stereotipie, gli interessi selettivi e l'eloquio meccanico.

Ora sto cercando di prendere i vari appuntamenti coi professionisti che mi ha indicato per fare la valutazione con gli strumenti adeguati.

Una parte di me ha sempre avuto, in un angolino, il sospetto dell'Asperger, ma un'altra parte di me si diceva che era tutta deformazione professionale, che il mio piccolo aveva delle difficoltà ma erano di natura emotiva, forse colpa mia e della mia inadeguatezza come madre. Ora che la diagnosi è qualcosa di più tangibile da un lato mi sento più serena perchè posso guardare mio figlio da un'altra prospettiva, riconoscendolo per quello che è e sapendo quello che posso chiedergli, da un altro mi devasta perchè non riesco a non pensare che per quanti progressi farà, non sarà mai una persona completamente felice, andrà inevitabilmente incontro a frustrazioni dovendo vivere in un mondo che non capisce e che non lo capisce, un mondo non è fatto per persone come lui.

Forse la mia angoscia si ridimensionerà leggendo di voi e delle "gesta" dei vostri bambini, ora, che ci sto dentro fino al collo e solo da pochissimo tempo, riesco a sentire solo la disperazione....

grazie a chi mi avrà letta fin qui.

[saetta]

Alechan, ho letto del tuo bambino tutto d'un fiato, se avessi scritto ancora 1000 righe sarei rimasta senza fiato da come ho divorato il tuo racconto. Prima di tutto voglio dirti che con un pò di tempo (se non fossi psicologa ti direi anche con una maggiore conoscenza della condizione Asperger) il tuo dolore si ridimensionerà parecchio, la preoccupazione e il velo di inquietudine rimarranno ancora per molto (siamo mamme, è più forte di noi), ma lo stato di ansia che hai ora si attenuerà.
Complimenti per il tuo bambino, è fantastico!!! Perchè dici che sarà costretto all'infelicità? Una volta, forse. Tuo figlio ha avuto la diagnosi precoce il che porterà te e tutti i vari care-givers ad approcciarsi a lui nella giusta maniera. E sarà vostro compito, piano piano, spiegare come funzionano "gli altri", la maggioranza delle persone, i cd "normali" (più passa il tempo e più questa parola mi fa ridere) in modo tale che riesca a capire perchè il mondo segue una logica diversa dalla sua, ma SEMPRE nella consapevolezza che anche il suo modo di sentire, gioire, giocare è GIUSTO (solo diverso, ma che male c'è?).
Sei molto fortunata visto l'altissimo funzionamento del tuo bambino, ma soprattutto perchè crescerà circondato da persone consapevoli della sua particolarità. In passato un bambino come il tuo sarebbe passato da "è avanti" a "è svogliato", "non capisce niente", "è ribelle", è "cattivo", ecc. Allora si che la sua vita sarebbe sfociata inevitabilmente nella tristezza. Ma crescendo in un ambiente consapevole e applicando il giusto metodo educativo (lo saprai già che per questi bambini l'ideale è la terapia comportamentale), tuo figlio crescerà sano, felice e compreso. Certo, non da tutti. Ma chi ha la fortuna di non aver mai incontrato un STR... sulla propria strada?
Ti parla la mamma di una bimba autistica che a 2 anni e 10 mesi ancora non parla, in bilico fra la disabilità e una semplice diversità (due cose ben diverse e con esiti diversi sulla qualità della sua e nostra vita) ma la grande fiducia che ho in lei è talmente contagiosa che maestre, inservienti, ecc. tutti a stimolarla, a coccolarla, ad incoraggiarla. Bisogna essere fieri di questi bambini, hanno diritto alla loro possibilità in questo mondo, all'amore incondizionato dei genitori e all'orgoglio per quello che sono. Se noi mamme ci e li presentiamo così, la gente che li circonda li inizierà a vedere sotto un'altra luce. Coraggio Alechan, se ti saprai circondare da persone competenti, tuo figlio sarà un uomo fantastico. Anche se sei psicologa mi permetto, umilmente, di consigliarti di spazzare via alcuni stereotipi sugli Asperger che avrai letto sui tomi che ti avranno appioppato all'università. Ad esempio: Gli asperger non provano empatia. Falso. La provano, ma non la dimostrano nello stesso nostro modo. Gli Asperger non vogliono socializzare. Falso, vogliono, ma non sanno come fare. Per questo una buona terapia comportamentale può insegnare loro come gestire queste situazioni e, soprattutto, come gestire l'ansia e le paure che hanno. Tu con la tua professionalità sarai una mamma eccezionale. Tuo figlio è doppiamente fortunato. Un forte abbraccio

[lalat]

Alechan io quando ho letto la prima volta i "sintomi" della sindrome di asperger sono rimasta così
Secondo me "vivere" con una persona asperger è molto meglio che "leggere" ... anche perché in maniera molto obiettiva la letteratura parla di percentuali di persone asperger che non riescono ad avere un lavoro, una vita di coppia, che si suicidano ... Io credo che la realtà sia diversa ... Perché gli adulti asperger di oggi non hanno avuto dei genitori consapevoli e se sono emarginati è per questo.
Tu sei fortunata perché sei un'addetta ai lavori ... sicuramente non fai tutti gli errori che faccio io ... ma ti invito anche non guardare troppo la diagnosi e i "casi" di persone asperger.
Questo libretto:
http://www.ibs.it/code/9788861372399/un ... isura.html
mi è stato molto utile ... anzi lo è ancora perché analizza punto per punto tutti quelli che possono essere i punti di debolezza di mio figlio ... ovviamente alcuni li ha e altri no ...
Per ogni punto di debolezza c'è spiegato il metodo per "aggirare" il problema. E' una cosa che serve anche per farne fotocopie da dare alle insegnanti, man mano che va avanti a scuola.
Domanda per tutte: c'è qualcuna che fa fare terapia occupazionale al proprio figlio?

[saetta]

lalat io no, nessuna terapia occupazionale, ma da settembre voglio iniziare una cosa del genere "fai da te". Tenendo conto che fino alle 16 sarà alla materna e che avrà solo 3 anni appena compiuti, non posso esagerare. Ma di sicuro la iscriverò a Baby music e continuerà altre 10 sedute di psicomotricità in acqua oltre all'ora di psicomotricità. Altro non posso pretendere sia per l'età sia perchè ancora non è interessata a qualcosa in particolare (oltre alla musica). temple Grandin, il mio mito, suggerisce di tenere questi ragazzi molto occupati, di insegnare loro più possibile, anche cose di tipo molto pratico. Quando saranno grandi (13-14 anni) fargli fare dei lavoretti stagionali estivi, insomma tenerli occupati. Vedremo

[fed+brugnomo]

Lalat, io no ma Attwood l'altro giorno ci diceva che è consigliabile, insieme a logopedia in caso di difficoltà di linguaggio e i vari trattamenti d'elezione (cognitivo comportamentali e DIR).

Durante la conferenza, diceva che secondo lui non esiste un metodo unico applicabile a tutti, diceva che l'ABA va benissimo per i genitori che fanno gli analisti ma che per i genitori new age è molto meglio il floor time (diciamo che noi siamo genitori new age ma l'ABA che facciamo, essendo molto ma molto articolata su nostro figlio, ci va benissimo).

Alechan, posso chiederti a chi vi ha indirizzati il tuo capo? Noi siamo seguiti al Bambin Gesù, ma devo dire che, al di là della professionalità dei medici, non lo trovo un reparto organizzato in maniera decente. Ci sono sempre anticamere lunghssime e secondo me la testistica ne risente in maniera pesante.

Però il tuo bimbo in effetti ha un funzionamento veramente molto alto, e un elevato QI, la presenza di linguaggio adeguato e la vostra vicinanza preparata secondo me vi danno delle ottime possibilità per il futuro!

Un grande abbraccio, il post-diagnosi è sempre molto difficile da accettare, ma sono sicura che con le tue risorse professionali e umane saprai trovare la strada giusta. E però non ricadere vittima dei sensi di colpa, nel come è lui il come ti rapporti tu a lui non ha responsabilità. E' la sua neurologia a essere differente, e lo sarebbe stata anche se tu fossi stata una mamma differente! Ricordalo questo

[saetta]

Ciao Fed, ma la terapia occupazionale in cosa consiste realmente? Si può fare anche una cosa "fai da te" come pensavo di fare io, visto che un'altra terapista non ce la possiamo permettere?
Intanto vi aggiorno sulla materna statale dove andranno i miei figli a settembre.
Molto bella esteticamente, ogni aula ha una parete completamente in vetro che da sull'enorme immenso parco. L'aula della piccolina è la più spaziosa della scuola, saranno in 22 bambini, di cui solo 4 nuovi ingressi (tra cui mia figlia). Il preside ha scelto di inserirla in quella classe perchè è famosa per essere una classe di bambini tranquilli e molto disciplinata (cosa che stando lì un'oretta ho potuto appurare con i miei occhi).
Come al solito, le maestre quando hanno visto mia figlia che subito è andata in braccio a loro e si faceva sbaciucchiare e accarezzare i suoi boccoli d'oro, non potevano credere alla diagnosi. Io ho spiegato le difficoltà che ha, soprattutto quelle relative alla socializzazione con i pari. Avrà una maestra di sostegno per 5 ore al giorno e le restanti due l'educatrice che la segue già quest'anno. Il preside ha dato ordine di arredare una stanzetta per lei, in modo tale da mandarla lì con una maestra qualora avesse bisogno di relax o di lavorare con maggiore calma in modalità uno a uno. La bidella l'ha portata in giro per tutta la scuola e lei continuava a darle la manina, a sorriderle e a esplorare tutto. Ci sono altri due bambini autistici a scuola, ma molto diversi da lei, fuggono dalle persone e non di fanno toccare, ecc. Insomma, ogni caso è a sè.
Le premesse mi sembrano buone, se anche la maestra di sostegno è degna, in tre anni possiamo lavorare bene.

[yuki68]

Cos'è la terapia occupazionale? Non ne saprò mai abbastanza io!!!

Certo adesso che è finita la scuola Nicola s'è attaccato alla wii e per staccarlo io non ci riesco.
Le bambine trovano sempre cose da fare, giovedì iniziano col mare e lui?
Oltre il centro a Bari vorrei fargli fare qualcosa...

Alechan non credo ci siano dubbi sulla diagnosi!!!

Anche il mio non ha mai voluto disegnare e non riusciva a stare nel contesto di gruppo, anche ora è così in classe, ma almeno con le sorelle vuole stare (fino a un certo punto).

Anche lui ha sempre sfarfalleggiato e saltellato sulle punte, lo fa tantissimo ancora adesso che è un ragazzone di 8 anni e mezzo.

[gwyllion]

Alechan! Hai descritto in buona parte il percorso di mio figlio! Precocissimo anche il mio dal punto di vista cognitivo e con QI molto molto alto. La diagnosi l'abbiamo avuta a Gennaio.
Capisco bene la situazione che hai descritto.
Anche tuo figli ha crisi di rabbia?

[Meara]

Ciao Alechan, ti sono vicina anche io: tutte noi sappiamo purtroppo che cosa stai passando... Mio figlio compirà sette anni sabato: se mi guardo indietro considero che abbiamo passato serenamente solo il suo primo compleanno e il suo primo Natale... Il secondo Natale eravamo angosciati come sei tu ora in quanto avevamo già fatto prime visite NPI. La mia seconda figlia è nata a dicembre di quell'anno per cui l'ho letteralmente allattata a latte e lacrime! Ho passato tre mesi a fissare il soffitto la notte e a piangere in silenzio... Alla fine ho capito che l'unica soluzione era rimboccarsi le maniche per aiutare il nostro bambino a "capire ed integrarsi" nel mondo (Adesso che parla e fa domande è un po' più facile). La diagnosi è stata una botta per tutte noi ma sicuramente aiuta a capire come muoversi. Il confronto con le altre mamme a me dà tanto conforto: non mi sento sola, posso sfogarmi con chi è nella mia situazione e può capire i momenti no. In questo topic non mi vergogno di "vuotare il sacco" del mio cuore... perchè in tutte queste mamme mi riconosco e vedo un po' di me.

[lalat]

La terapia occupazionale ... mi è stata consigliata per Davide per i suoi problemi di motricità fine ... cosa sia non lo so bene nemmeno io. Escludo un fai da te perché ho provato ogni tipo di esercizio e non ho avuto risultati.

[lalat]

A me angoscia una cosa. Qui sul forum ... ma anche fuori ... sento di bambini che hanno faticato a fare qualcosa ... poi hanno risolto ... Io non posso raccontare "Davide aveva problemi a ... ma ora abbiamo risolto" ... ecco noi non risolveremo mai ... il massimo che mi concedo è "Davide ha problemi a ... ma non si vede, nessuno si è accorto" ... questo quando ovviamente nessuno si accorge perché ci sono pure le giornate in cui sento, non udita, frasi poco piacevoli su mio figlio.
Ecco io penso sempre dentro di me che risolveremo tutto, come se dentro di me volessi credere che non c'è alcun problema se non cose che possono essere comuni a tutti i bambini ... e più cresce mio figlio ... più mi sale l'ansia.

[saetta]

lalat, come ti capisco!!!! Però alcune cose devi ammettere che le avete risolte. Una volta hai scritto che il deficit attentivo di Davide è risolto o, comunque, fortemente ridotto. Il risultato scolastico di quest'anno non è stato come quello dei due anni precedenti. Insomma, alcune questioni importanti se non chiuse del tutto, si stanno risolvendo bene, guarda anche queste cose. Poi sul fatto che i nostri figli sono sempre in corsa rispetto agli altri nel loro sviluppo, lo dobbiamo mettere in conto altrimenti non avrebbero la diagnosi che hanno. Infatti, il mio cuore dice: aspetta i suoi 20 anni e poi vedi come sta messa rispetto agli altri. Cioè quando questo benedetto sviluppo sarà ultimato, quando quel che si è si sarà (più o meno), voglio proprio vedere i fenomeni che vedi alle elementari adesso cosa combineranno. Non lo dico con cattiveria (io ho anche un adoratissimo figlio NT), ma al nido mi sembra che tutti sti bambini vengano considerati dei "geni". O l'Italia si appresta ad avere un'invasione di geni come nel Rinascimento, oppure, come ogni cosa, i nodi verranno al pettine finita la pacchia delle scuole. Chissà perchè all'università tutti questi bravissimi, svegli, avanti, non combinano un fico secco o ci mettono 200 anni per una triennale. Abbi pazienza, taaaanta pazienza, lavorate insieme su tutte le problematiche e poi tra 13 anni mi dirai com'è andata
Ti chiedo la cortesia di farmi sapere cos'è la terapia occupazionale quando ne saprai qualcosa di più

[yuki68]

Lalat in che senso "aveva problemi a" e poi hanno risolto, nel fare qualcosa in particolare, tipo allacciarsi le scarpe o rispondere di sua iniziativa al telefono?

Anche io sono presa dai tuoi stessi pensieri, sai, soprattutto quando lo vedo così grande, lui dimostra più dei suoi 8 anni e mezzo, ne dimostra almeno 10-11 (veste quella taglia) ma se inizi a parlare con lui ti accorgi che è sempre così "puro" ingenuo, diverso rispetto ad esempio alle sorelle che crescono anche loro ma sempre più le vedo distanziarsi da lui...sono più autonome in tutto, in quel che fanno e in quel che pensano, persino lo piccolina Teresa sembra tanto più matura di lui, e lui l'ha presa a cuore ultimamente, fa di tutto per non farla piangere, la accontenta in tutto e questo... questo è un passo avanti, un po' inizia a immedesimarsi negli altri.
Ma quando non riesci a staccarlo dai suoi giochi, quando si butta a terra e urla perché non vuole uscire di casa per un qualsiasi motivo..io allora... iniziano di nuovo le mie paure, mi chiedo come sarà da grande, quale sarà il suo futuro.
Una mamma del centro ci ha detto, forse i nostri figli potranno sposarsi anche ma il loro rapporto con l'altro sarà sempre diverso, staccato chissà...

[Alechan]

Grazie a tutte per le vostre parole, sento molto la vostra comprensione.

Anche se sei psicologa mi permetto, umilmente, di consigliarti di spazzare via alcuni stereotipi sugli Asperger che avrai letto sui tomi che ti avranno appioppato all'università. Ad esempio: Gli asperger non provano empatia. Falso. La provano, ma non la dimostrano nello stesso nostro modo. Gli Asperger non vogliono socializzare. Falso, vogliono, ma non sanno come fare.

Ne sono perfettamente conscia. Mio figlio è sensibilissimo, si preoccupa dei sentimenti che percepisce negli altri anche se a volte non li sa definire, e vedo con quanto trasporto corre incontro ai suoi compagni di scuola se li incontra per strada o al parco, e come si metta entusiasta a giocare con loro anche se dopo un po' forse sperimenta un sovraccarico e ha bisogno di stare un po' più per conto suo, e vedo quanto è a disagio nel gruppo, nel senso che si percepisce che desidererebbe entrarci, ma è una situazione che non sa gestire e che non regge. Ma io questo lo vedevo da ben prima che mi facessero l'ipotesi diagnostica, ed era uno dei motivi che mi facevano escludere lo spettro autistico, che con occhi di madre non volevo vedere.

Alechan, posso chiederti a chi vi ha indirizzati il tuo capo? Noi siamo seguiti al Bambin Gesù, ma devo dire che, al di là della professionalità dei medici, non lo trovo un reparto organizzato in maniera decente. Ci sono sempre anticamere lunghssime e secondo me la testistica ne risente in maniera pesante.

il mio capo mi ha indirizzata al Bambin Gesù, lui è stato il primario di NPI in quell'ospedale per oltre 40 anni (è il professor M...diciamo che ha il cognome del Romeo di Shakespeare! ) indicandomi il dottor V. come NPI e la dottoressa D. come genetista. Sto inseguendo questo dottor V. che pare più irraggiungibile della regina d'Inghilterra, non fa intramoenia e nemmeno ambulatorio, io non voglio passare per la trafila delle visite ambulatoriali per poi casomai arrivare a lui perchè mio figlio ha già fatto una serie di valutazioni e l'indirizzo diagnostico è piuttosto definito, vorrei risparmiargli ulteriore stress e passare direttamente agli approfondimenti specialistici "senza passare dal via" e soprattutto senza attendere i tempi biblici del SSN, se chiamo ora mi prenotano a Capodanno...io ho fretta di iniziare le terapie soprattutto perchè ci resta un anno di materna e poi l'ingresso alle elementari che sarà un bel problema vista l'ipercompetenza nella scrittura e lettura e le difficoltà di relazione, che rischiano di rendere il passaggio estremamente frustrante, quindi voglio iniziare a lavorare con lui prima possibile.
Gli ho scritto una mail ma non mi ha risposto, ora sono venuta a sapere che una mia ex collega di specializzazione lavora a un progetto di ricerca con lui, e le ho chiesto di parlargli della situazione e chiedergli come fare, ma ancora non mi ha fatto sapere nulla.

Hai descritto in buona parte il percorso di mio figlio! Precocissimo anche il mio dal punto di vista cognitivo e con QI molto molto alto. La diagnosi l'abbiamo avuta a Gennaio.
Capisco bene la situazione che hai descritto.
Anche tuo figli ha crisi di rabbia?

No gwyllion, mio figlio non ha crisi di rabbia nè altri tipi di comportamenti "incontenibili". E' un bambino tranquillo e ragionevole, si arrabbia, si impunta, certo, e anche con ostinazione, non sarebbe normale se non lo facesse, ma come ho detto ci si ragiona bene e si riesce a calmarlo senza grandissimi sforzi, diciamo che non dà in escandescenze.

Mi fa bene leggervi, credo che vi chiederò consigli nel mio percorso...e vi prego, DIMENTICATEVI il lavoro che faccio, non mi avvantaggia, in questa situazione io sono una mamma angosciata che non sa capire o aiutare il suo bambino. Ve lo chiedo perchè la mia professione è stata un'arma a doppio taglio, ogni volta che esprimevo a un familiare le mie preoccupazioni per Tommaso, mi sentivo rispondere con rabbia che io sono così abituata a vedere problemi che li vedo ovunque, che patologizzo, che analizzo, che è tutta deformazione professionale, che devo fare la mamma e non la psicologa...e non avete idea della rabbia e della frustrazione che questo mi faceva provare, e ora penso che se non avessi incontrato queste resistenze forse sarei potuta intervenire sul mio bambino anche prima.
Buonanotte a tutte.