Spettro Autistico (e 4!)

[fed+brugnomo]

Vanilla, bene per tutto!! Sono contenta che vi siate trovati bene a Torino.
Mi spiace per la scuola, noi devo dire che speriamo che il cambio di contesto lo aiuti proprio, avrei sicuramente optato per la permanenza se avessi potuto contare su un contesto che lo aiuti, ma mi rendo conto che non ci siamo proprio, la maestra di sostegno è brava e gli vuole bene ma non ha capito per niente come fare con lui, e l'AEC comunale che ha sostituito la nostra non ne parliamo... Tanti sorrisi e tante coccole ma zero competenza

Noi oggi siamo a casa da scuola causa elezioni. Domani anche. Mercoledì dentista, giovedì festa della nuova scuola e venerdì boh? Capace rimanga a casa anche venerdì non so!

Abbiamo finalmente fermato la casa vicino alla nuova scuola e dovremo tirare fuori bei soldini di differenza. Ma la casa è comoda sia per la scuola che per l'ufficio di mio marito, quindi speriamo sia una bella svolta.

Vado buona settimana.

[vanilla75]

Ciao Yuki e ciao Fed!!!

La scuola è proprio una croce, nel bene e nel male, più nel male che nel bene purtroppo!!!
Domani porto in laboratorio gli esami per le feci e poi inizio la cura con i probiotici, oggi li ordino, e la dieta.
Vorrei iniziare gradualmente, consocendo Chiara, la parte più dura sarà la sottrazione delle merendine e dei kinder pinguì!!!
Intanto ho iniziato ad allungare il latte con quello di riso da un paio di giorni, ieri ha mangiato la pasta senza glutine insieme a me...speriamo bene!!!

Ieri sera una super crisi perchè voleva il latte prima di andare al letto, stava sul divano tranquilla, si è alzata ed ha iniziato a gridare e piangere che voleva il latte, sarà durata 20 minuti sta cosa, poi si è addormentata, ovviamente il latte non l'ha preso,non era per il latte in se ma per il modo, a me questi cambiamenti di umore così repentini mi preoccupano molto, soprattutto per quando sarà grande

Fed: come è andato poi l'EEG??? Noi giovedì pomeriggio abbiamo la visita a via dei Sabelli per cambiare cura, il depakin è più di un mese che l'abbiamo sospeso.

Non vi ho detto che ci hanno riconosciuto l'invalidità civile, non ho ancora avuto il tempo di passare alla asl per farmi fare il tesserino per l'esenzione spero nei prox giorni.

La gravidanza procede, da sabato ho le contrazioni, ormai ci sono abituata, ogni gravidanza tranne la prima, è la stessa storia, il 18 faccio l'amnio spero di sapere il sesso dall'eco, sono curiosa come una scimmia!!!La notte non dormo e non digerisco più nulla 'sto una favola insomma!!!

Buona settimana a tutte!!!

[grace09]

eccomi, passo poco di qui, ma vi penso spesso ed è smepre un piacere leggervi
giornate piene, la sorellina la settimana scorsa è caduta si è spaccata la fronte e ha messo un amarea di punti che dovremo togliere giovedi, sto male al solo pensiero
però per 40 gg non deve prendere altre botte, cosa difficilissima visto ch eno nsta ferma un attimo!
appena posso leggo anche i post vecchi, intanto mando un bacio grande grande a tutte

[gwyllion]

Vanilla super!! Facci sapere subito se è maschietto o femminuccia che hai messo curiosità anche a me

Per il resto vi informo che ci è arrivata ieri la lettera dall'ASL, ora la pratica è passata all'INPS e ci hanno già detto che dovremo aspettare a Luglio per la risposta. Argomento scuola per ora sorvolo, ci sono malumori ultimamente e non ho proprio voglia di parlarne.
La terapista privata che ci segue ci ha visti l'ultima volta più di due settimane fa dicendo a fine incontro che vuole sentire cagliari per capire "qual'è stata la discriminante che li ha portati a fare diagnosi di Asperger" io non so proprio più cosa pensare. So solo che io e mio marito conosciamo bene nostro figlio e ci accorgiamo di certe cose....ma sorvolo anche qui.
Fra due settimane finisco di lavorare e sto aiutando mio fratello e i miei (entrambi stanno traslocando) che stanchezza!!!!

[saetta]

Ciao Gwyllion posso chiederti se la tua terapista reputa la diagnosi di Asperger sbagliata o cosa? Non ho capito perchè vuole sentire Cagliari. Un bacione

[lalat]

Ciao Gwillon. Per fortuna ancora pochi giorni e la scuola è finita. Io ne ho le scatole piene.
Bilancio positivo per quanto riguarda le capacità cognitive di Davide, negativo per la motricità fine, così così per la socializzazione coi compagni.
Per noi una buona notizia. Oggi abbiamo fatto il controllo dall'oculista e la cataratta non è progredita, quindi ormai ci sono ragionevoli possibilità che si fermi e non dia fastidio alla vista

[fed+brugnomo]

Fed: come è andato poi l'EEG??? Noi giovedì pomeriggio abbiamo la visita a via dei Sabelli per cambiare cura, il depakin è più di un mese che l'abbiamo sospeso.

Era nella norma, cara, grazie.
Comunque Vanilla, ieri sono andata a sentire Attwood (e oggi pure) e... Ragazze, che boccata d'aria! Una persona che parla in maniera chiara e soprattutto ti offre il punto di vista dei nostri bimbi! Veramente spettacolare (Yuki, tuo marito che è diventato un suo grande fan è fantastico!).

Lalat, ho pensato a te quando ha parlato di stress e ansia sulla scuola: lo sapevi che alcuni bimbi aspie non rispondono alle interrogazioni orali per paura di sbagliare? Ho pensato subito a Davide ieri mentre lo spiegava

E poi, beh... ci sono state due testimonianze di due Aspie adulti (un uomo e una ragazza). E lei... ha fatto piangere tutta la platea Commovente davvero!

E' la protagonista di questo video http://www.youtube.com/watch?v=Hri_bJDqssc

Una persona splendida davvero.

[robby]

buongiorno
passo poco
o meglio
leggo ma non so che dire
all'asilo quasi tutti i giorni la maestra mi dice che fa i dispetti
io le dico che l'educatrice le ha suggerito di dargli qualche piccolo incarico per tenerlo impegnato e lei dice che non ce la fa
ottimo
allora a che pro ti lamenti? o intervieni o taci, grazie
a volte non mi è chiaro se le è chiaro cosa abbia mio figlio
venerdì mi diceva: eh sai, però, a parte le richieste, non prende molte iniziative, con oni
no, ma DICI DAVVERO??????
pensa che fa terapia 4 volte a settimana perchè all'asilo si annoiava un po'...

insomma
sono un po' scazzata
mercoledì prossimo ho l'ennesima riunione (a questo punto mi chiedo perchè) con maestre attuali, educatrice e futura maestra
boh
per dire che?
spero nel sostegno ma non sono ottimista

lui intanto continua i suoi passettini avanti sul linguaggio
su quello se ne esce ogni giorno con frasi diverse
ieri dopo avrmela menata un po' con merenda (che in realtà era ora di cena..), mi ha detto: FAME!!

e la'ltro giorno, mentre mi lavavo ic capelli, lui è salito, mi ha guardata e mi fa: CUSA STAI FACENDO???

[yuki68]

Fed anche Nicola non risponde alle interrogazioni purtroppo! Nonostante la nonna gli faccia ripetere ,col metodo dei punti chiave, tante e tante volte la lezione.

Noi volevamo tanto andarci a sentire Attwood, ma non abbiamo proprio potuto, spero si possano ascoltare le sue relazioni via pc.

Anche noi stiamo tirando i giorni che mancano alla fine della scuola, non ce la facciamo più, sia i bambini che i genitori!!!!!
Lalat una buona notizia per gli occhi di Davide.

La maestra di Nicola vuole sapere nel dettaglio cosa fa e farà al centro a Bari, sembra tenerci davvero al bambino.Lei dice che è migliorato molto in sicurezza e in voglia di fare ma la socializzazione...resta seduto al suo posto quando si fanno i capannelli (i grandi gruppi in cui si chiacchiera e si gioca) lei tenta di farlo entrare ma lui non ne vuole sapere.

Gwillyon abituati a queste richieste e spiegazioni sulla diagnosi, pensa a noi che ne abbiamo 3 diverse per ogni specialista a cui ci siamo rivolti!!! Ognuno poi ha il suo metodo, le sue convinzioni...

Noi ormai ci fidiamo di questo centro.
Maria Grazia è stata al 1° incontro tra fratelli di soggetti asperger/alto funzionamento, lei è stata contentissima, per la 1° volta ha capito che il fratello non è l'unico ad avere queste particolarità.
Sono tutti bimbi dai 7 ai 12 anni. Non la finivano più di parlare dei loro fratelli "speciali" tutti maschi tranne una sola bimba .
Il pedagogista (belga ma trapiantato in Italia) ha rivolto loro delle domande sui propri fratelli e la coincidenza delle risposte sui comportamenti è stata incredibile.
Tra una settimana il prossimo incontro...

Vanilla anche io sono curiosa se sarà maschio o femmina

Un saluto a tutte!!!!

[yuki68]

Ciao robby, stai facendo tantissimo per tuo figlio!

[robby]

Ciao robby, stai facendo tantissimo per tuo figlio!

ma che dici yuki?
a parte terapia al centro non fa proprio nulla
la mia impressione è proprio di roiuscire a sopravvivere non facendo niente...

[robby]

yuki, non mi pare tu mi avessi risposto o comunque io la risposta non la ricordo
ma perchè il sostegno proprio non lo prendete in considerazione? tutti a continuare a ripetere che c'è un problema di integrazione e niente sostegno
io conto molto sul sostegno per quello

[lalat]

Ragazze dopo le mie lamentele ... sul diario mi vedo scritto:
"Mercoledì verifica finale di Matematica e Inglese ... volendo si può fare venerdì ma non c'è il sostegno".

Cosa cambia?
Credete che ieri, l'altro ieri e perfino venerdì si siano ricordati di inserire il libro o almeno il quaderno di inglese nella cartella? O di ricordarlo a Davide in qualche modo?
Ho risposto: "Fate un po' come volete ... io non vedo da un po' il libro e il quaderno di Inglese ... doveva studiare?"
Veramente ... io sono così
Giovedì vedrò le maestre ... cercherò di far entrare nelle loro teste "ottuse" ... perché mi rendo conto che quando si diventa insegnanti si diventa ottusi e tutti chiusi nella logica del rispetto dei tempi del programma, delle verifiche e dei voti ... dimenticandosi che lo scopo principale dell'insegnamento è l'apprendimento dei bambini ... non la valutazione.
Settimana scorsa. Verifica a quiz di geografia. Davide mi fa telefonare dal maestro di sostegno per dirmi che ha male alla mascella e anche mal di pancia che vorrebbe venire a casa. Io rispondo al maestro di sostegno che non se ne parla, Davide rimane a scuola e fa la verifica, poi parlo con Davide e gli dico che non mi interessa niente del voto della verifica, l'unica cosa di cui mi importa è che lui prenda quel foglio con le domande, le legga e risponda ai quiz, COME TUTTI GLI ALTRI SUOI COMPAGNI. Preferisco che prenda 3 e compili il foglio come tutti gli altri piuttosto che eviti questa verifica. Gli dico che anche se le sbaglia tutte gli compro un premio per il fatto che per una volta ha fatto quello che hanno fatto gli altri.
Ha fatto la verifica ... tutte giuste, ha preso 10 (di queste cose ne capita 1 all'anno) ... grazie anche alla maestra di geografia (che purtroppo insegna solo geografia) che ci sa fare perché ha anche una laurea in psicologia.

[robby]

Veramente ... io sono così

che stress... è vero che seguire i bambini è un bell'impegno, ma è il loro lavoro, èporca miseria...

[lalat]

Ma voi dite che si offendono le maestre leggendo FATE UN PO' COME VOLETE?

[yuki68]

Robby perché te la prendi così?

Lalat, robby io nel sostegno ci credo fino a un certo punto, va bene se il suddetto insegnante:

1) sa il fatto suo
2) interagisce bene con le altre maestre
3) non diventa un pretesto per le maestre di allentare la presa sul bambino.

Forse io parlo così perché sono stata fortunata, ma non si può nemmeno pretendere che l'insegnate di sostegno sia un toccasana della situazione e solo perché SULLA CARTA dovrebbe essere così.

Se non si trova un insegnate di sostegno decente non possiamo stare a lamentarci in continuazione o a sbatterci la testa sempre. La scuola è questa pubblica o privata che sia, non per nulla tutto quello che si fa è nelle associazioni di genitori!

E poi robby io volevo dire che tu cosa puoi fare di più? Parli con le maestre, esponi tutto, se loro non capiscono puoi al massimo cambiare scuola con la speranza che sia migliore.
Io ti ammiro perché hai capito il problema praticamente subito, mentre io ho nascosto tutto a me stessa per anni, l'ho messo fuori proprio quando era evidente! Per questo ho detto che stai facendo molto, in quel senso.

Lalat a me sembra che questo sostegno ti stia creando solo problemi.
IO la penso così ma posso sicuramente sbagliarmi.

[lalat]

Il sostegno è un maestro molto coinvolto ... sono le maestre prevalenti che potrebbero essere meglio.
Comunque chi ha bambini come i nostri deve mettersi in testa che la scuola funziona solo con chi ne ha bisogno, per citare una frase di Silvio Orlando in un film del 1995.

[robby]

Prendermela yuki? Ma con chi, con te? Ma figurati, e di cosa?
Sul fare tanto semplicemente sento che non è così, so che non è così
Poi Pietro migliora ugualmente ma per me si potrebbe fare di più
Sul sostegno e vero quello che dici che bisognerebbe avere la fortuna di trovarne uno in gamba e questo e tutt'altro che certo, ma senza sostegno e invece certamente certo che la maestra non riuscirà a seguirlo per quanto riguarda la socializzazione

[gwyllion]

Un grande grande saluto a tutte
Saetta la terapista privata per ora non condivide (perlomeno non totalemnte) la diagnosi di Cagliari. E' vero che lei lo ha visto in un periodo tranquillo, ora sta tornando come sempre (crisi di rabbia, ripetitività, fatica tanta con i compiti).
Yuki io mi dovrò anche abituare alle domande/dubbi riguardo la diagnosi...però è dura. Caspita pensavo che una volta avuta la diagnosi sarebbero spariti questi maledetti dubbi e ci si sarebbe concentrati sul da farsi. E poi caspiterina, il centro di cagliari è specializzato ed è consideratto uno dei migliori centri...possibile che abbiamo sbagliato? Che abbiamo dato una diagnosi con leggerezza? Se ci fossero stati dubbi non mi avrebbero rimandata per una ulteriore valutazione tempo dopo? E' questo che mi irrita...
Lalat bene per gli occhi, mi fa proprio piacere
Fed spero che su spazio asperger si adoperino per farci avere i video dell'incontro con Attwood...io avrei dovuto prendere l'aereo e dormire in albero. Però che dispiacere non poter partecipare...
Robby coraggio, non so che altro dirti, ma ti sono vicina.

[fed+brugnomo]

Il pedagogista (belga ma trapiantato in Italia) ha rivolto loro delle domande sui propri fratelli e la coincidenza delle risposte sui comportamenti è stata incredibile.
Tra una settimana il prossimo incontro...

Ma che carrambata!!! Deve essere quello di Cornelia

Yuki, dovrebbero fare gli atti, non so se anche un video. Comunque appena li risistemo vi faccio un sunto con gli appunti che ho preso.

Per me alcune cose che ha detto sulle crisi di rabbia sono state illuminanti (tipo che spesso sono prima le altre persone a rendersi conto che stanno per scoppiare dalle loro espressioni facciali mentre loro, per delle anomalie dell'amigdala, non se ne rendono proprio conto). E il fatto di poterle prevenire spostando l'attenzione sugli interessi ristretti. Con tanti aneddoti di suoi pazienti che veramente facevano capire dall'interno.

Davvero molto interessante.