Spettro Autistico (e 4!)

[Melissa]

Yuky il mediatore è il maestro di sostegno, se aspetti siano altri maestri diventi vecchia!!!!!

[lalat]

Se una persona motivata gli si mette dietro, lui alla fine, dopo molti sforzi da parte di tutti riesce a fare tutto e bene, ma questo va fatto sempre per ogni attività che va a fare...questo è estenuante.

Come ti capisco ... però davvero, proprio per questa ragione ... il maestro di sostegno è utile.

[fed+brugnomo]

Sera. Direi che siamo esausti.

Grace, avevo provato a mandarti qualche messaggio ieri.
EVITA QUEL CHEZZ DI RICOVERO HO SCOPERTO CHE SI PUO' CHIEDERE ANCHE DH.
Il reparto è abbastanza da panico, ieri tutto sommato andava bene ma oggi è entrata una ragazza che aveva problemi davvero grossi e hanno dovuto chiamare la vigilanza perché non riuscivano a sedarla. In più si mangia da (mi domando come pensino di curare ragazze con disturbi alimentari, io sono abituata a mangiare veramente di tutto e ovunque ma ho faticato a inghiottire) e soprattutto riproducono le stesse estenuanti attese tra un esame e l'altro come al DH

Io oggi alla fine ho contattato l'URP perché mi dimettessero (la dottoressa di turno sosteneva di non avere tempo ). Ed era PRIMA che entrasse sta tipa, a quel punto ero pronta a uscire contro parere medico.

[fed+brugnomo]

Per quanto ci riguarda, ho fatto ripetere il QI (visto che non si erano accorti nonostante il NPI lo avesse segnalato e lo avessi comunicato anche io alla caposala) che il bambino aveva appena fatto valutazione neuropsicologica e stavan per rifargli tutti i test

Hanno fatto Matrici di Raven anziché Leiter-R (sempre alle 6 di sera, 1 giorno che era deprivato del sonno perché avrebbe dovuto fare l'eeg) e siamo tornati al solito range nella norma.

I risultati dell'eeg ancora non c'erano ma il npi mi ha rassicurato in questo senso dicendo che se c'era qualcosa di importante li avrebbero contattati immediatamente. Quindi aspetteremo.

Sul resto, gli esami metabolici erano quasi tutti a posto (ha solo la ferritina bassa).
La risonanza la andremo a fare altrove anche perché lui è stato così tanto collaborativo che le stesse infermiere volevano segnarlo per farla senza anestesia (ma lì non si può).

Vabbè, fine sfogo. Sono lieta di essere a casetta mia

[yuki68]

Fed ,mamma mia, a quel punto resistevi ancora un po' e facevi la risonanza... negli ospedali...nei reparti purtroppo ti può capitare di tutto!!!!!! La cosa brutta è proprio il trovarsi qualunque tipo di persona e di familiari annessi....

Lalat anche i compagni di Nicola pare lo abbiano accettato (ci sono le dovute eccezioni)...però resta sempre un soggetto "strano"...
Sul sostegno sì anche io dico che "sulla carta" è un ottimo supporto, ma qui me lo sconsigliano tutti : la maestra, la dott. dell'asl, mia suocera, mio marito, la dott. che ha fatto la diagnosi... dicono che la preparazione di questi insegnanti non è all'altezza, che il bambino è già avanti di suo, che già si è creato questo equilibrio maestra-nonna per l'aspetto scolastico...

IL problema rimane quando il bambino è al di fuori del contesto casa-scuola- casa della nonna.
Quando deve fare cose diverse dallo stare in classe o dal fare i compiti, lì viene fuori!!

Lalat anche a Nicola piace correre quando è in uno spazio aperto, non solo in palestra, basta uno slargo, lo fa anche in chiesa se la chiesa è grande e abbastanza vuota!

Vi racconto quello che è successo sabato pomeriggio.
Eravamo in una sala da concerto, Maria Grazia ha partecipato a un concorso di chitarra, per vari motivi non abbiamo fatto in tempo a portare i bambini dai nonni, ce li siamo portati tutti e 5!
Nessuno era interessato a sentire la sorella maggiore, un po' solo Teresa e Michele.
Margherita ha fatto da intrattenitrice anche per gli altri bambini che non volevano ascoltare(fortuna che c'era un bell'atrio con scalette varie), Nicola per un po' è stato seduto ad ascoltare le storie che inventava la sorella.
A un certo punto ha iniziato a innervosirsi e ripeteva " questo è un mondo di noia! Voglio andar via da questo mondo di noia!".
Finchè lo ripeteva a voce normale andava bene ma poi ha iniziava urlare e si agitava tutto...io ho cercato di portarlo fuori, l'ingresso si affaccia sulla piazza della cattedrale, un bello spettacolo, ma lui niente non gli interessava vedere il mare, la piazza, ripeteva contorcendosi tutto che lì "è tutto un mondo di noia" e lui voleva andar via!
A un certo punto ho tirato fuori il nintendo dallo zaino (dal quale non si separa mai quando esce) e allora si è tranquillizzato completamente.
Lo ha acceso ha iniziato a giocare, gli si sono avvicinati altri 2 bambini e lui a spiegare loro i vari passaggi del gioco.
IO sono potuta entrare e ascoltare qualcosa...per un po'...
Si va avanti così...temo il suo futuro, temo quando finirà il tempo della scuola ( e non mi riferisco all'anno scolastico che finisce tra 15 giorni), ma è meglio non correre tanto.

[fed+brugnomo]

Yuki per la risonanza non c'era comunque posto neanche fossi rimasta! Ma che dovevo rimanere a fare secondo loro?

Noi usciamo spesso con l'iPad, non sempre però, dipende dai contesti. Se dobbiamo andare in posti in cui già sappiamo si romperebbe le scatole sì.

[fed+brugnomo]

Dimenticavo! Qualcuna viene a sentire Attwood?

Io dovrei andare

https://www.facebook.com/spazioasperger?fref=ts

[yuki68]

Anche noi volevamo andarci, ne abbiamo parlato tanto ma siamo troppo esposti con i bambini.

[saetta]

E' apparsa su Repubblica la notizia che in Germania un'azienda cerca 650 autistici da assumere come programmatori e addetti alla qualità del prodotto. La dirigente ha dichiarato che non si tratta di bontà o "buonismo" (infatti non siamo in Italia), ma di scelta strategica perchè questa cosa è già stata fatta in Danimarca e India e i risultati sono stati sorprendenti da un punto di vista sia della qualità che della produttività. Ed è anche previsto che non lavorino sotto stress, ma in ambiente sereno e tranquillo.
Magari per quando saranno grandi i nostri cuccioli questa mentalità si sarà diffusa anche qui da noi.

[lalat]

Ma Saetta io non ho dubbi che i nostri figli abbiano dei punti di forza. Noi in casa usiamo nostro figlio Davide per cercare le cose quando non le troviamo più in casa. Lui cerca meticolosamente dappertutto e dopo un po' compare con la cosa che non trovavamo, sistematicamente ... Molto spesso non cerca perché ha osservato dove mettevamo la cosa persa.

[saetta]

Lalat, mi presti tuo figlio? In casa nostra non si trova più niente!

[Meara]

Ciao! E' da qualche tempo che non scrivo... avevo bisogno di raccogliere le idee, ma vi leggo sempre con tanta partecipazione. E' vero che i nostri figli sono tutti diversi ma qualche similitudine la ritrovo e leggere certe cose fa sentire meno soli... Noi non vediamo che l'ora che la scuola finisca!!!!! Abbiamo avuto un riunione a scuola maestre/gentori (ero sola perchè mio marito non ha potuto assentarsi da lavoro): tanti sorrisi ma poco sostanza. Purtroppo queste maestre non ammetteranno mai di non sapere che pesci pigliare... In compenso siamo andati per la seconda volta da un supervisore di didattica speciale così abbiamo impostato il lavoro di recupero estivo. Quando ha visto i quaderni ha fatto una faccia sconcertata e ha continuato a scuotere la testa... Insomma ho nuovamente avuto la conferma che i bisogni speciali di mio figlio non verranno soddisfatti: mio marito mi ha chiesto la scorsa settimana (visibilmente MOLTOOOOOOOOO arrabbiato): "Scusa, ma a scuola che cosa ce lo mandiamo a fare??!!". Siamo entrambi scoraggiati perchè non vediamo soluzioni... Una possibilità sarebbe portare alla riunione PEI questo esperto ma non so a cosa servirebbe nonostante tutti gli aiuti esterni queste maestre non si mettono in gioco e continuano imperterrite per la loro strada! Scusate ma la vita è già dura così e questa situazione scolastica è avvilente anche perchè il bimbo con gli altri operatori va benone...
Per quanto riguarda il lavoro sappiate che la psicopedagogista di Genova mi ha detto che 4 dei suoi ragazzi hanno trovato un lavoro VERO, cioè non quei progetti "assistenziali" proprio un lavoro inerente alle loro capacità "speciali". A me queste notizie tirano sempre un pochino su di morale... La strada è lunga ma TENIAMO DURO per i nostri tesori. Un abbraccio a tutte voi!

[lalat]

Abbiamo avuto un riunione a scuola maestre/gentori (ero sola perchè mio marito non ha potuto assentarsi da lavoro): tanti sorrisi ma poco sostanza. Purtroppo queste maestre non ammetteranno mai di non sapere che pesci pigliare... In compenso siamo andati per la seconda volta da un supervisore di didattica speciale così abbiamo impostato il lavoro di recupero estivo. Quando ha visto i quaderni ha fatto una faccia sconcertata e ha continuato a scuotere la testa... Insomma ho nuovamente avuto la conferma che i bisogni speciali di mio figlio non verranno soddisfatti: mio marito mi ha chiesto la scorsa settimana (visibilmente MOLTOOOOOOOOO arrabbiato): "Scusa, ma a scuola che cosa ce lo mandiamo a fare??!!". Siamo entrambi scoraggiati perchè non vediamo soluzioni... Una possibilità sarebbe portare alla riunione PEI questo esperto ma non so a cosa servirebbe nonostante tutti gli aiuti esterni queste maestre non si mettono in gioco e continuano imperterrite per la loro strada! Scusate ma la vita è già dura così e questa situazione scolastica è avvilente anche perchè il bimbo con gli altri operatori va benone...
Per quanto riguarda il lavoro sappiate che la psicopedagogista di Genova mi ha detto che 4 dei suoi ragazzi hanno trovato un lavoro VERO, cioè non quei progetti "assistenziali" proprio un lavoro inerente alle loro capacità "speciali". A me queste notizie tirano sempre un pochino su di morale... La strada è lunga ma TENIAMO DURO per i nostri tesori. Un abbraccio a tutte voi!

A parte la solidarietà sui tanti sorrisi e poca sostanza e sul fatto che io alla fine della prima ho pensato esattamente ciò che ha pensato tuo marito e cioè "cosa celo mando a fare a scuola?"...
Voglio darti coraggio dicendoti che adesso, nonostante la scarsa voglia delle insegnanti e il fatto che anche le mie insegnanti non si mettono in gioco ... i nostri figli ce la fanno, mio figlio è in terza ed è bravo.
Anche io pensavo a recuperare in estate ... pure la NPI lo diceva ... ma non so se davvero i nostri bambini hanno bisogno di recuperare ... perché poi hanno delle risorse inaspettate ... DAvide ha recuperato il gap tra prima e seconda e la terza è stata la classe più facile dal punto di vista didattico. Naturalmente eccezione fatta per gli aspetti disprassici che ci sono tutti e se li tiene ... ma più avanti va e meno sono importanti.
Scusa Meara ma tu sei di Genova????

[lalat]

Adesso il nostro problema maggiore è il fatto che lui dica: "Io sono diverso", che chieda ai suoi compagni se vogliono essere loro amico ma che si comporti in maniera assolutamente scostante ... non saluta, porta le carte pokemon a scuola ma non vuole che gli altri le tocchino ... non sa fare un invito a a casa sua a nessuno. Se viene qualcuno invitato da lui ... poi lui lo lascia solo e non ci gioca. Gli altri bambini lo cercherebbero anche ... ma poi vengono da me e mi dicono che Davide è strano, che al posto di fare ginnastica ad atletica come gli altri va a sedersi da solo nella sabbiera del salto in lungo ...
Insomma ... adesso abbiamo questi problemini, che forse ho sempre sottovalutato perché temevo fosse diverso dagli altri più per le capacità scolastiche ... Invece mi accorgo ora che questa diversità negli aspetti didattici non c'è praticamente ... mentre sul piano sociale siamo indietrissimo.

[yuki68]

lalat è quello che mi sta preoccupando tanto in questo periodo!!!!

Anche lui scolasticamente è migliorato tanto, sembra quasi come gli altri, ha acquisito sicurezza e voglia di fare ma...ma quando è con gli altri ti accorgi che il suo problema rimane la sua incapacità a gestirsi nei rapporti con i coetanei, fosse anche con un solo compagno!!!!!!!!!!!!!!!!

Anche lui cerca la compagnia degli altri, adesso non vuole più stare da solo come faceva sino a pochi mesi fa, cerca le sorelle, cerca di parlare con il compagno di banco ma...è completamente staccato e imbranato nell'approccio, sembra non gli importi di stabilire un dialogo, sembra che in fondo lui fa parte di un altro mondo ma che è costretto a interagire con gli esseri umani!
E ci resta male se gli altri lo vedono come uno strano anche se si mostrano comprensivi con lui...

La maestra ci dice che dopo un paio di battute con il compagno lui già parte per il suo mondo...
Anche lui in palestra non vuole fare gli esercizi con gli altri...
Ecco io mi chiedo riusciranno questi nostri figli ad avere una vita più o meno "normale" in un mondo difficile come questo, dominato dal relativismo più sfrenato dove ognuno fa quel che crede mentre loro hanno bisogno di qualcuno che gli dica cosa e come e quando fare una qualsiasi cosa?

Tu lalat gli hai detto qual è il suo problema?
A noi ci hanno detto di non dirgli ancora niente invece secondo me dovremmo iniziare a dirgli com'è, adesso cominciano a sentirsi diversi dagli altri, ma dagli altri non vogliono essere completamente staccati.

Ma come si fa?

Per chiudere, Meara si almeno qui ci sentiamo meno soli, possiamo confrontarci e mettere a fuoco meglio le varie problematiche.

[saetta]

La maestra di mia figlia mi ha riferito che adesso lei è incuriosita dai bambini. Il problema è che non sapendo come approcciarli li massacra (tira loro i capelli, morde) tutta contenta e poi rimane un pò stranita quando vede che i bimbi piangono. la sua maestra in questi giorni l'ha seguita a vista e ogni volta la intercettava insegnandole a fare le carezze ecc. Oggi l'ha lasciata un pò più libera e ha detto che è andata meglio. Stamattina appena arrivati una bambina mi dice: possa farle una carezza? Lei si è fatta accarezzare sembrava anche contenta e per contraccambiare la gentilezza stava partendo con un morsettino dei suoi (stile tigre del bengala). Per fortuna l'ho intercettata. Stessa sorte capita al gemellino. Lo guarda di più, ma morsi a non finire. Spero che con l'arrivo del linguaggio (sembra sempre lì lì per arrivare) le cose migliorino un pochino, per lo meno che finisca con l'essere così pericolosa.
Per fortuna che sono un'ottimista e spero sempre in bene, perchè il pensiero che possa far male agli altri bambini che invece la vogliono accarezzare e stare con lei, mi fa soffrire tanto

[Meara]

Lalat: noi non siamo di Genova, come vi ho detto abitiamo in un piccolo centro per cui dobbiamo "espatriare" in altre regioni a caccia di aiuto!!!
Saetta: per quanto riguarda il linguaggio, mio figlio è molto migliorato a livello comportamentale parallelamente allo sviluppo del linguaggio. Adesso fa anche domande sugli stati d'animo altrui per cui possiamo verbalizzare ciò che accade "seguendo il filo" dei suoi pensieri. Primo questo era impossibile... spesso non capivamo certe reazioni.
Io per esempio ho capito da poco che i rumori lo distraggono.. prima pensavo che avesse problemi di attenzione. Invece è ipersensibile a livello uditivo.
Ciao A tutte, a presto

[fed+brugnomo]

Saetta, confermo quanto ti dice Meara. Anche lui tendeva ad essere aggressivo, l'anno scorso con AEC formata al disturbo su questo aveva fatto passi da gigante. Per fortuna i suoi compagni sanno com'è fatto e hanno imparato a difendersi evitandolo quando si accorgono che sta cercando un gioco, ma al tempo stesso lo cercano anche molto. Confesso che è l'unico motivo per cui ancora lo mando a scuola, se fosse per le insegnanti da mo' che lo avrei tenuto a casa (salvo giusto la maestra di sostegno, che nonostante la mancanza di competenze perlomeno ci si dedica con grande attenzione).

L'anno prossimo la situazione dovrebbe andare meglio, mercoledì avremo una risposta dalla funzionaria del Comune sulla possibilità di avere la nostra terapista jr come AEC a scuola... speriamo in bene!

Comunque è chiaro che lui abbia difficoltà di interazione più che cognitive, e noi ci stiamo lavorando molto. Ma con gli altri rimane un abisso, e anche il linguaggio è ancora indietro anche se decisamente migliorato.

[vanilla75]

Buongiorno, non sono più passata tra di voi, mi sono un po' isolata nei miei pensieri...alti e bassi umorali saranno dovuti agli ormoni della gravidanza, chissà...
Martedì siamo stati a Torino a fare la visita dal gastroenterologo, non c'era il dottor B. comunque il medico che abbiamo trovato mi è piaciuto molto,abbiamo fatto un'ora e un quarto di visita, ha letto tutte le nostre cose, le analisi che avevamo andavano bene dobbiamo integrare con tutti gli esami sulle feci che spero di fare prossima settimana, le ha trovato un inizio di mega retto e non avevo dubbi,il pancino estremamente gonfio, in più aveva la lingua piena di candida, è già la seconda volta che ci capita.Ci ha detto d'iniziare la dieta senza glutine e caseina e di prendere 6 mesi di probiotici.Prima però l'esame delle feci a tempo 0 diciamo.
Ha trovato Chiara molto bene, ci ha detto che magari tutti i bimbi che vedono fossero come lei, se la dieta funziona, come spera e speriamo ci potrebbe veramente stupire.
Io lo dico e lo dirò sempre, che la npi del centro che ci segue e le terapiste sono veramente in gamba, anche lei sono quasi tre anni che lavora, è stata brava, i fratelli sono sicuramente uno stimolo continuo, insomma voglio essere ottimista.
La nota dolente è che la terapia con il depakin che faceva per le alterazioni dell'EEG non è servita, l'EEG non è cambiato di una virgola, il 6 giugno abbiamo la visita a Roma e ci cambierà terapia.
La maestra di sostegno in gamba è incinta, è già un mese che ha mandato il certificato, quindi a settembre di nuovo un'incognita, l'AEC rimane per fortuna sempre lei, io penso che la sf**a "scolastica" con Chiara ci perseguita, queste è veramente demoralizzante.A settembre farà comunque un anno in più di materna nella speranza che migliori ancora nel linguaggio (è migliorata moltissimo) e che venga fuori l'aspetto grafico che è ancora quasi assente.
Adesso leggo un po' indietro, approfitto di questa giornata relativamente calma al lavoro.Buona domenica

[yuki68]

Ciao Vanilla!!!

Che bello leggere dei progressi di Chiara. La scuola...quella è un terno al lotto, può andare bene o male a seconda della fortuna/sfortuna.

Come procede la gravidanza ?
Ti faccio tanti in bocca al lupo per tutto!!!

Anche Nicola all'asilo tirava tanto i capelli, ma la sua vittima preferita era la sorella Margherita, le tirava delle piccole ciocche a volte.
Ai 6 anni circa di età è finito tutto ma è stato brutto davvero per lei, ovvio che sgridarlo, dirglielo con le buone non serviva a nulla, anche all'asilo non sapevano come fare.
Alla fine li tenevano separati, ma è stata dura!
Noi pensavamo solo alla gelosia i visto che tra loro ci sono solo 14 mesi di differenza!