Spettro Autistico (e 4!)

[saetta]

Lalat!

[saetta]

Deirdre, stessa cosa a noi, forse non è durata neanche un minuto.

[fed+brugnomo]

Deidre, com'è andata? Noi ricovero giovedì. Ci dimettono sabato mattina e venerdì mio marito ha un convegno tutto il giorno a Firenze. Sopravviveremo...

[gwyllion]

Fed certo che ce la farai...in qualche modo ce la facciamo sempre!
Tanti tanti a voi

Noi oggi abbiamo avuto incontro con la terapista privata. Oggi lo lo ha visto un po' preso dai suoi interessi: praticamente lei faceva domande e lui manipolava lettere o forme geometriche senza alzare la testa dal tavolo e rispondendo un po' meccanicamente alle sue domande. E siccome pare sia ripartito il momento "logorroico no-stop" anche li appena partiva non lo fermava nessuno, le parlava addosso anche quando lei cercava di intervenire.

Oggi è emerso qualcosa insomma...
Per la 104 forse giovedì avremo una risposta non ufficiale (una soffiata insomma).

A presto

[saetta]

Fed
Anche io non vedo l'ora di farle fare la risonanza magnetica per capirci qualche cosa di più. Più che altro per vedere se compare qualche micro lesione in qualche zona clou della sua zucchetta per avere ulteriori indicazioni su come agire. Giovedì sera inizia la terapia in acqua, non vedo l'ora di vedere come si comporta.
Per ora la cosa più bella è che inizia a fare le attività di manipolazione al nido e che alle richieste che fa con i gesti inizia ad aggiungere la voce, spero che sia uno spiraglio, che si sia accorta di avere la voce e che quando la usa qualcosa succede attorno a lei?
Gwyllion tanti auguri per la terapia

[yuki68]

In bocca al lupo per il ricovero Fed!

E anche a te Saetta!

Gwyllion ... ma tu il sostegno lo hai chiesto per l'anno prossimo?

A noi al centro dicono che non serve, all'asl ci hanno detto che pure non è indispensabile, e noi visto il team che si è creato tra la maestra e la nonna che lo segue nei compiti (non nascondo che mi sento un po' esclusa in questo, ma visti i risultati andiamo avanti così), spesso si sentono per telefono, si consultano e si mettono d'accordo su come agire...bene abbiamo lasciato stare...
Si penserà alle medie se continua così...

Adesso Nicola ha iniziato al centro un programma individuale propedeutico a uno di gruppo che lo impegnerà fino a tutto luglio...

E Maria Grazia come sorella maggiore è stata inserita in un "corso" formativo per fratelli di bimbi come Nicola, avrei voluto partecipassero anche le 2 sorelline ma ci hanno detto che sono troppo piccole ancora...lei inizierà a giugno...
Spero tutto ciò serva, a volte mi sento così giù come se mi trovassi davanti un muro invalicabile, poi mi consolo pensando a chi sta tanto peggio di noi...

[saetta]

Approvo la scelta di non avere il sostegno, visto che come siete organizzati rende molto bene. Il mio sogno è che mia figlia migliori al punto da non avere il sostegno alle elementari. Per ora chiaramente ne ha un bisogno vitale e, quindi, per i tre anni di materna avrà la maestra di sostegno e un'educatrice comunale.

[lalat]

Io spero che alle medie non ne abbia bisogno. Ma è più un problema mio a dire il vero. Il nostro problema è il deficit dell'attenzione e anche il fatto che è molto disprassico ... quindi il sostegno è proprio un aiuto materiale per lui.

[saetta]

lalat anche mia figlia ha problemi di attenzione, sta migliorando, ma il problema è ancora enorme. Fra l'altro vorrei evitare il sostegno alle elementari solo per evitare lo stigma che questo può provocare fra bambini, ma se mia figlia ne avesse bisogno lotterei per fargliene avere 100 di insegnanti di sostegno.
Infatti il mio è un sogno, chissà se ce la faremo mai.
Posso chiederti tuo figlio come considera il suo sostegno, come un aiuto e come un fastidio?

[yuki68]

Spero anche io non ne abbia bisogno!
E' che vedo la scuola media come è diventata : molto molto impegnativa...
Mi chiedo come farà Nicola a destreggiarsi tra tanti professori, disegno in tecnologia (io spesso aiuto Maria Grazia quando ha troppi compiti!) o di arte...magari fino ad allora sarà migliorato...non so ...è troppo presto.
La dott.ssa dell'asl ci ha parlato di PEI per le medie, dice che con quello non gli romperanno molto le scatole...vedremo...

[lalat]

Posso chiederti tuo figlio come considera il suo sostegno, come un aiuto e come un fastidio?

Per Davide il maestro di sostegno è il maestro che lo aiuta e se è assente per qualche ragione gli dispiace perché è molto abitudinario. C'è molta empatia da parte dei compagni devo dire ... poi il maestro di sostegno non è che è un aiuto esclusivo di Davide ... ad esempio se è assente la maestra di Italiano fa lui lezione a tutta la classe. Davide si affeziona molto agli adulti quindi per lui non è proprio un problema ... è talmente poco malizioso che non gli viene minimamente in mente che possa doversi sentire in qualche modo etichettato o considerato handicappato ...

[gwyllion]

Noi non abbiamo insegnante di sostegno. Perchè in fase di diagnosi non sono emersi problemi di apprendimento e il QI è alto. Quindi a livello didattico non ce n'è proprio bisogno. Parlando con psicologa e NPI però loro mi hanno detto che spesso gli ASperger hanno bisogno di qualcuno che li aiuti a livello relazionale e di comunicazione. E' una figura diversa dal classico insegnante di sostegno.
Le maestre però sostengono lui non ne abbia bisogno e spero proprio sia così.

[lalat]

Dopo 3 anni comincio a capirci qualcosa. Gli autistici ad alto funzionamento possono (possono non è detto che li abbiano e ovviamente non tutti) avere i seguenti disturbi dell'apprendimento associati: disprassia, disgrafia, dislessia, difficoltà di coordinazione oculo manuale, scarsa motricità fine o grossa, ritardo del linguaggio, dislalie, difficoltà di orientamento spaziale, deficit dell'attenzione.
Oltre a queste problematiche, che possono anche non esserci oppure essercene alcune che non inficiano il rendimento scolastico (magari si può non avere problemi di motricità fine e invece averne nella motricità grossa ... per cui ... a scuola non ci sono problemi di disgrafia e pazienza se al parco non si riesce a andare in bicicletta ... i problemi scolastici hanno sempre il peso maggiore su ogni difficoltà purtroppo) .. ci sono poi le difficoltà di comunicazione, l'enorme difficoltà (almeno per quanto ci riguarda) ad aderire alle regole scolastiche e a trattare argomenti che non interessano. Ecco io il più grosso problema potrei dire che lo ho per costringere Davide a fare cose che non gli interessano ... un bambino "normale" si adegua ... un bambino asperger NO ... non riesce a capire (e forse non lo capirà mai) perché debba fare una cosa che non gli va ... quindi all'inizio in prima, si alzava e se ne andava tranquillamente.
In questo quadro si inserisce l'insegnante di sostegno ... e qui ci vuole un mare di pazienza ... perché tipicamente l'insegnante di sostegno è abituata a fare le seguenti cose:
- adeguare i compiti e i lavori in classe al bambino disabile o con ritardo cognitivo;
- portarlo fuori dalla classe se da fastidio;
Ci mette un po' il sostegno a capire come è fatto un bambino asperger o autistico ad alto funzionamento ... ti trovi gli insegnanti che non conoscono nemmeno la sindrome ... che quando vedono che le cose le capisce ... prendono tuo figlio per un maleducato allevato male dai genitori ... etc, etc.
Praticamente io sono arrivata al punto che sono contenta che Davide sia così disprassico in maniera evidente almeno è chiaro che un problema c'è.
Io ho l'esperienza di una prima fatta senza sostegno ... purtroppo mi sono resa conto a mie spese che un bambino asperger non si piegherà mai al volere degli insegnanti senza un ausilio ... anzi ... il rischio è che diventi molto oppositivo e che si debba fare lavoro doppio.
Così come non si riuscirà mai a far migliorare la comunicazione coi coetanei semplicemente portandolo al parco o mandandolo a fare sporto dagli scout ... serve la mediazione di una persona competente, serve un gruppo piccolo di bambini scelti dove non ci siano elementi troppo scalmanati o teppisti.
Con la mediazione di una persona apposta il bimbo impara (con fatica ovviamente) e poi si riesce a inserirlo in qualche attività ... senza mediazione ogni attività che si prova a fare risulta un fallimento purtroppo.

[gwyllion]

Lalat sai bene che mio figlio e il tuo nonostante abbiano la stessa diagnosi hanno problemi (almeno a livello scolastico) diversi. E capisco la tua frustrazione quando spesso ti sfoghi per la situazione scuola.
Concordo con te su alcuni punti:
- Non basta mandarli a giocare al parco per risolvere il problema del socializzare (anzi, è una grande fesseria). A me faceva imbestialire quando certi NPI me lo hanno consigliato, come se io mamma non le abbia già tentate tutte prima di rivolgermi a loro per consigli competenti e non da "vicina di casa".
- Certe volte, nonostante sembri un'aberrazione dirlo, serve avere un problema evidente perchè si venga presi in considerazione. Come dicevi tu nel vostro caso la disprassia obbliga insegnanti & company a dare la giusta attenzione a tuo figlio.
- L"'intelligenza" dei nostri figli crea un corto circuito nella mente delle persone che entrano in contatto con loro. Nel pensiero comune INTELLIGENZA=NO PROBLEMA. E qui sta l'inghippo...ecco perchè abbiamo necessità di persone competenti.

Noi siamo ancora in attesa di risposta per la 104, ieri ultimo incontro con la psicologa dell'ASL, proseguiamo con la terapia privata. Speriamo bene...

[lalat]

Per tutti coloro che devono iniziare la primaria, comunque vi posso assicurare che non è affatto un problema per i bambini avere il sostegno. Meglio sfruttare questa possibilità alla primaria piuttosto che alle medie. La NPI del centro riabilitativo mi diceva che in genere con l'inizio delle medie i problemi scolastici si attenuano molto per cui l'insegnante di sostegno non serve. Rimane la diagnosi ovviamente per cui se un ragazzo è disgrafico è dispensato da tutta una serie di cose senza penalizzazioni ... e teniamo conto del fatto che alle medie non è che ti fanno colorare i disegnini sulle schede. Già da quest'anno (3 primaria) per noi c'è stato un entto miglioramento proprio perché è cresciuta la parte orale dello studio e perché si sono fatte più interessanti tutte le materie. Inoltre se cresce il ragazzino può essere dotato di pc da portare a scuola. Il periodo delle medie dovrebbe essere caratterizzato più dai problemi di interazione sociale: i nostri figli sarebbero a rischio bullismo, scherzi idioti, e sarebbero loro stessi incapaci di moderarsi ... raccontava una NPI in un seminario di un ragazzo che si era preso una cotta per una ragazzina e le aveva mandato 87 sms nella stessa giornata
Quindi lavoriamo per prevenire tutte queste cose.

[robby]

Noi non abbiamo insegnante di sostegno. Perchè in fase di diagnosi non sono emersi problemi di apprendimento e il QI è alto. Quindi a livello didattico non ce n'è proprio bisogno. Parlando con psicologa e NPI però loro mi hanno detto che spesso gli ASperger hanno bisogno di qualcuno che li aiuti a livello relazionale e di comunicazione. E' una figura diversa dal classico insegnante di sostegno.
Le maestre però sostengono lui non ne abbia bisogno e spero proprio sia così.

ma per me è quella la fondamentale funzionae del sostegno per bambini nello spettro.. una figura di mediazione con gli altri, che ti faciliti l'integrazione sociale
per quello sono altamente scettica sul fatto che pietro possa farne a meno alle elementari. nè che toglierla possa essere producente
comuqnue vediamo come funzionerà alla materna
sono in attesa che il centro mi indichi una figura competente da proporre all'asilo e speriamo

[robby]

e vi parlo di un bambino di certo a elevato funzionamento e interessato agli altri.
ma come ci si relazioni correttamente con gli altri non lo sa

[yuki68]

Nicola anche lui è migliorato molto nell'ambito scolastico, vuole fare bene i compiti, adesso poi stanno facendo le frazioni e riesce benissimo, ha capito il meccanismo, sembra più sicuro di sé, vuole fare bene...il problema resta la socializzazione, ed è quello che mi preoccupa per le medie, come si destreggerà tra ragazzini grandicelli e adolescenti( )? Oltre che tra le nuove e diversificate materie!
Almeno finisce la storia del colorare i disegnini!
La sua maestra dice che proprio nel comportamento si evidenzia la sua particolarità, non mostra interesse per gli altri, in realtà sembra così, a lui piace stare con gli altri ma non sa come stare con gli altri, cosa dire, come atteggiarsi.
Quando poi vanno in palestra lei si impressiona a vederlo correre come un forsennato facendo un cerchio largo e sfarfalleggia di brutto, ma fanno così anche i vostri?
Detesta poi fare gli esercizi insieme agli altri, si stufa!
IO pensavo avesse finito di fare così.
I suoi compagni ormai lo sanno che lui è "strano" e sembra lo abbiano accettato...

Il sabato è il giorno in cui mio marito va a prenderli da scuola e Nicola sa che quel giorno torna a casa col papà e non col pulmino. Bene il padre stava davanti al portone ancora chiuso a un certo punto vede Nicola che corre avanti a tutti e dietro di lui tre suoi compagni di classe uno di questi urla ad un altro : " ma non lo sai che lui è fuori di testa!" MIo marito c'è rimasto male!
Certo lalat occorre per loro un mediatore, sì è vero, ma questo mediatore lo riesci a trovare sempre in tutte le situazioni e per quanto tempo?
Se una persona motivata gli si mette dietro, lui alla fine, dopo molti sforzi da parte di tutti riesce a fare tutto e bene, ma questo va fatto sempre per ogni attività che va a fare...questo è estenuante.

Già, gwylllion...magari con l'intelligenza si risolvesse tutto!!!
Sai quanti problemi si risolverebbero da soli.

[lalat]

Quando poi vanno in palestra lei si impressiona a vederlo correre come un forsennato facendo un cerchio largo e sfarfalleggia di brutto, ma fanno così anche i vostri?
Detesta poi fare gli esercizi insieme agli altri, si stufa!
IO pensavo avesse finito di fare così.
I suoi compagni ormai lo sanno che lui è "strano" e sembra lo abbiano accettato...

Identico a mio figlio. Davide non sfarfalleggia ma ha altre stereotipie e tic con la testa. I compagni lo vedono strano ma lo salutano sempre, gli vogliono bene ... si vede proprio che gli vogliono bene.
Io lo mando a fare atletica e non vedendolo mi immagino che faccia le attività ... in realtà non le fa soprattutto quando sono numerosi e quando ci sono esercizi da fare. Se si tratta di correre, corre ...

Certo lalat occorre per loro un mediatore, sì è vero, ma questo mediatore lo riesci a trovare sempre in tutte le situazioni e per quanto tempo?
Se una persona motivata gli si mette dietro, lui alla fine, dopo molti sforzi da parte di tutti riesce a fare tutto e bene, ma questo va fatto sempre per ogni attività che va a fare...questo è estenuante.

Non si riesce sempre a trovare e spesso devo essere io, con i miei mezzi a mediare. Per questa ragione, considerando che Davide è grandicello, anziché integrare con terapia cognitivo comportamentale privata (che comunque qui è difficile da trovare), ho preferito farlo partecipare a laboratori sempre privati dove dei terapisti cognitivo comportamentali organizzano attività tra bambini omogenei tra loro, a volte anche facendo partecipare fratelli se è possibile, dove c'è un rispetto per i tempi di ognuno e si cerca di insegnare appunto come ci si comporta in società. Il punto è che mi sono resa conto che da solo questi problemi non li supera ... al massimo li aggira ... non so se mi sono spiegata.

[robby]

yuki, io però leggo i tuoi racconti, leggo quello che dice la maestra e mi chiedo..ma perchè non chiedete il sostegno?
non dovrebbe essere il sostegno quella figura di mediazione di cui ci sarebbe bisogno di cui parli tu?