Spettro Autistico (e 4!)

[saetta]

Meara il fatto che tuo figlio abbia una forma lieve e sia "borderline" cioè un pò fuori e un pò dentro allo spettro è un motivo in più per pigiare l'acceleratore sulle terapie efficaci perchè il recupero può spianargli la strada ad una vita completa e sicura. Visto che il problema principale è il linguaggio, fate un pò di logopedia ben fatta?

[saetta]

Scusa se ti martello di domande, ma il bambino è mai stato visto da un buon foniatra? Uno serio, intendo.

[Meara]

Ciao! Innanzitutto vi ringrazio tutte per quello che scrivete: soprattutto se mi esprimete un punto di vista nettamente diverso dal mio e me lo spiegate. Il motivo per cui mi sono iscritta al forum è proprio lo scambio e qualsiasi cosa espressa da una mamma che è "nelle mie stesse mutande" è sempre MOLTO ben accetta. Come voi ho amiche, parenti ecc... ma parliamoci chiaro solo chi vive la stessa cosa giorno per giorno, ora per ora capisce che cosa ho nel cuore... come voi, anche se non mi avete mai vista.
Condivido in pieno il fatto che i nostri figli sono costantemente messi sotto una lente di ingrandimento ed anche noi come genitori siamo sempre sotto tiro!
saetta martellami pure di domande è dal dialogo che escono le idee migliori! La logopedia ha avuto una svolta 7 mesi fa quando ci siamo rivolti ad una logopedista privata: da allora mio figlio ha cominciato ad esprimersi utilizzando frasi complesse (5 e più parole), usa molti più vocaboli e soprattutto ha iniziato a fare domande da circa due mesi. Pertanto ci si è aperto un mondo: finalmente capiamo cosa frulla nella sua testolina. Il fatto che faccia domande ci fa capire come struttura il suo pensiero, che cosa lo incuriosisce, che cosa non capisce del mondo che lo circonda. Io penso sempre ai bimbi autistici come a bambini che sono capitati in un mondo per loro incomprensibile e che non abbiano il libretto di istruzioni per decodificare la realtà... Ora possiamo spiegargliela grazie al dialogo!
Per quanto riguarda la foniatra l'ho portato sei mesi fa dalla più brava che c'è in nord Italia e non ci ha detto nulla di nuovo: ci ha consigliato degli esercizi che avevamo già fatto in passato e dice che con la terapia la pronuncia dovrebbe migliorare. Da febbraio è cambiata anche la logo dell'USL e questa fa una terapia decisamente più "incalzante e strutturata" del suo predecessore. In accordo con logo privata si sono divise gli ambiti per cui... incrociamo le dita!

[saetta]

Meara ottimo lavoro e che risultati!!!!!! Condivido l'opinione sui bambini autistici, io dico sempre che mia figlia ha tutte le rotelline nella testolina, ma tutte montate al contrario
Comunque terapisti, specialisti ecc. continuano a dirci che dobbiamo puntare alla comunicazione e che il linguaggio se non ci fosse, si potrebbe ovviare con altri tipi di comunicazione, che bisogna puntare alla loro felicità. Io invece, penso che dobbiamo puntare sul linguaggio (certo funzionale e strutturato) per capirli e farci capire sempre più. E anche il discorso accettazione e felicità del bambino. Io ho accettato la diagnosi di mia figlia ormai da parecchi mesi, ma non rinuncerò mai a portare il suo "funzionamento" al livello più alto possibile. Ci volessero anche 20 anni, perchè so che la sua felicità personale futura dipenderà anche da quello.
Un giorno non ci saremo più noi a proteggerla con il nostro amore e se lei non sarà in grado di badare a se stessa con coscienza e in maniera totale, come potrà essere felice?
Ora è, per fortuna, una bambina allegra e felice, ma non avrà due anni per sempre.
Condivido anche che la cosa più utile che possiamo fare è sostenerci e condividere le nostre esperienze. Io poi penso sempre a quelle mamme che hanno ricevuto la diagnosi da poco o stanno avendo i primi dubbi. Con la scarsa informazione che passano gli NPI potrebbero cadere nel panico, invece è giusto dire che anche se con molta fatica i nostri figli crescono belli, sani e in gamba (di sicuro con una forte personalità, per lo meno mia figlia è un vulcano e un portento), per certi versi, non vorrei essere fraintesa, ma io la vedo migliore degli altri bambini che mi sembrano fatti con lo stampino (ogni scarrafone è bello a mamma sua )

[Meara]

Ahahhha! Saetta: carina la storia delle rotelline montate al contrario!
Ho omesso una cosa importantissima in tutti i miei messaggi!!!! Il mio bambino ha una splendida sorellina che ha 18 mesi in meno di lui e che è la sua miglior terapista!!!! Credo che a livello relazionale e di gioco simbolico ecc lei sia eccezionale e che lui abbia imparato tantissimo da lei. Sono talmente vicini di età che crescono come gemelli, lei non lo lascia "in pace" un attimo: in pratica mio figlio non può mai giocare da solo. Lei si avvicina e gli propone un gioco e se lui non accetta lei gli dice allora posso giocare con te con il tuo treno, camion ecc. Inoltre pretende anche le risposte!!! Se gli pone una domanda e lui non risponde subito lei lo incalza:"X. rispondimi, ti ho chiesto ecc". Insomma uno stimolo continuo!
Il linguaggio è importante per l'autonomia ma è anche un segnale predittivo dello sviluppo futuro, più della socializzazione e del gioco. Questa è la mia angoscia più grande perchè il Q.verbale dai test è sempre un po' basso ... spero che nei prossimi anni riusciremo ad incrementarlo con un duro lavoro!!!

[lalat]

Meara anche Davide ha un fratello minore che ha 22 mesi meno
Noi venerdì scorso abbiamo avuto la garetta di atletica:ne sono uscita stremata Sono arrivata al campo che lui era da solo nella sabbiera del salto in lungo che pucciava a faccia nella sabbia mentre tutti gli altri facevano il riscaldamento. L'ho esortato a mettersi infila per fare i salti e per fare la gara dei 60 metri. Durante la staffetta voleva lanciare il testimone in aria ... poi ha capito come funzionava la staffetta, si è controllato e arrivando al traguardo, ha passato il testimone al compagno.
Alla fine della giornata ... ha ammesso che poteva evitare di andare nella sabbia, che si è arrabbiato inutilmente durante la staffetta ... perché alla fine hanno premiato tutti e lui è rimasto così bene di aver ricevuto la maglietta col suo nome sulla schiena, che il 25 aprile vuole partecipare ad un'altra corsa. Dice che ora è preparato e si divertirà SPERIAMO!!!!!

[Meara]

Ciao lalat, eh la preparazione... Ogni cosa è come se dovessero viverla, scomporla, comprenderla per farla loro. Tutto ciò che gli altri bambini imparano spontaneamente per loro è proprio un "apprendimento faticoso". Questa è la cosa che riesco meno a far capire alle maestre: la visione speciale che hanno del mondo e la mancanza di libretto di istruzioni... Comunque che tenerezza sentire il tuo Davide dire :"Sono pronto, ho capito come funziona e mi divertirò!" Sicuramente ogni cosa con loro è un'avventura... a volte stancante... ma splendida!

[saetta]

Lalat, Meara che bello leggervi! Oggi sono un pò giù. La terapista di mia figlia è andata al nido e mi ha riferito che trova la maestra di mia figlia poco preparata e in preda alla confusione. Ci sono rimasta malissimo, perchè io ho visto che da quando c'è questa maestra i progressi li ha fatti. Sono un pò in tilt, mi viene voglia di mandare tutto per aria e di seguirla io mia figlia dalla A alla Z alla mia maniera. La terapista vorrebbe che anche al nido ci fosse tutto un ambiente diverso per adattarlo a lei, sulla carta è giusto quello che dice, però, non so, certe volte ho il tremendo sospetto che la stiamo rendendo più autistica di quello che è, visto che tutto sommato lei al nido va volentieri e sta bene e alcune cosine (tipo imitare) le sta imparando. Ma la terapista dice "perchè accontentarci di ottenere 10 se possiamo ottenere 100?". Non lo so, devo aspettare un pò per permettere alla mia mente di ragionare più limpidamente.

[fed+brugnomo]

saetta, preparati... gli esperti troveranno sempre impreparati gli insegnanti, anche i più volenterosi.

Io all'inizio me ne dispiacevo e pensavo che in fondo erano esagerati. Adesso però capisco che... in parte hanno ragione loro.
In ogni caso, penso che ci sia modo e modo di lavorare con la bimba e se la figura dell'educatrice per lei è importante suggerirei se possibile alla terapista un rapido training su cose base che possano contribuire a rendere la sua esperienza a scuola positiva senza necessariamente trasformare la scuola in un centro di terapia.

Io ho avuto una telefonata con le funzioni strumentali della Montessori giusto ieri e mi hanno detto chiaramente che il supervisore a scuola non lo vogliono. Ci saranno incontri, glh e quant'altro ma basterà terapista junior (che entrerà come AEC) e tanti saluti.

Meara, noi avevamo diagnosi di DGS NAS fino a 20 giorni fa. Adesso ha diagnosi di DGS Autismo. Mio figlio ha tanti tratti atipici ma pure tanti tipici. Non per niente non esiste un autistico uguale all'altro. Però con le nuove maglie dell'ICD-10 i NAS stanno scomparendo.

Ora sta di là con terapista senior e compagno di classe e io se potessi uscirei di casa per non vedere ancora di più quanto sta lontano dai compagni.

Scusa saetta, leggere di me in questo periodo è veramente poco incoraggiante. Mi rendo conto.

[saetta]

Fed, ma che dici? Pensa che io trovo tuo figlio molto simile alla mia, un pò atipico per alcuni versi e molto tipico per altri. Il tratto più profondo che ha è sicuramente l'inesistenza di una qualsiasi relazione con i pari il che non mi farebbe così soffrire se fra questi pari non ci fosse anche l'altro mio figlio. Poi come il tuo è coccolona fino all'inverosimile e cosa incredibile per un bambino autistico, lei ama le novità, non è abitudinaria, si adatta con una capacità incredibile alle situazioni e ai luoghi. Per questo rendere la sua vita e il suo ambiente "troppo" strutturato a naso non mi convince fino in fondo. Cioè è un ottimo sistema per il 99% dei bambini autistici, ma penso che per mia figlia non sia quella la via. Secondo me la sua maestra con canzoncine e poche altre cose che le interessano, sta sviluppando la sua capacità di imitazione e inizia ad imitare. Per me è più importante "riuscire" in qualche modo ma riuscire, che non applicare alla lettera alcune cose che alla fin fine non sono così indispensabili in questo caso.
Comunque la sua maestra stamattina mi ha detto che ha ricevuto degli spunti che lei trova molto utili e ai quali non aveva pensato e che metterà in pratica.
Dai, domani è un altro giorno. partiamo per un lungo week end in Toscana, vediamo se il cambiamento porterà del buono

[Meara]

Ciao saetta, ti parlo da mamma/insegnante: secondo me l'essenziale è la collaborazione ma anche il rispetto dei ruoli. La terapista e l'insegnante operano in due ambiti diversi: la terapia è singola e la terapista è specializzata, l'insegnate opera nel gruppetto e soprattutto sta con la bambina tante ore al giorno. Secondo me l'importante è lo scambio di info e di risorse anche umane. Ogni soggetto coinvolto nel recupero fá la sua parte. Prendi il buono che ti possono dare tutti e fanne tesoro!
Cerca di capire perchè le persone esprimono determinate opinioni: mantieni sempre la calma, ascolta, porta a casa il tutto e poi a mente fredda rifletti. In questa situazione noi siamo coinvolte al cento per l'infinito (il mille è troppo poco).... Per cui spesso reagiamo d'impulso ed ogni cosa anche minima ci sembra una valanga!!!!!! Quoto fed sul training : lo scambio porta sempre dei frutti!

[grace09]

Fed, non ho ben capito, alla scuola elementare non vogliono che il supervisore entri per un'osservazione?
Che giustificazione danno a questo rifiuto?

[fed+brugnomo]

No grace09, vogliono che vada SOLO per le osservazioni. Lui inizialmente si era proposto come operatore perché interessato al metodo Montessori per un suo percorso di formazione parallelo come psicoterapeuta. E loro mi hanno chiaramente detto che va bene le osservazioni, vanno bene i GLH, ma di avercelo a scuola quotidianamente non ne vogliono sapere. Suppongo un po' per quel che diceva Meara, ovvero che temano la sua presenza imponga una direzione che non è detto le insegnanti vogliano necessariamente seguire. Non so.
Non che la cosa alla fine mi sconvolga più di tanto, lui si era fatto avanti ma poi tirato indietro davanti alla riduzione dello stipendio (all'agrario dove sta ora prende il doppio di quanto prenderebbe lì). Quindi...

[fed+brugnomo]

A-ri buongiorno. Oggi siamo stati alla clinica odontoiatrica per le carie. La dottoressa che lo ha visto dice che a suo parere possiamo fare senza sedazione (contrariamente al parere dei due pediatri e del dentista di famiglia). Ora abbiamo appuntamento per il 17 maggio per una prova. In ogni caso per la sedazione ci vogliono 6 mesi di lista d'attesa (no comment). Personale professionale e cortese non avrei detto... Però che palle!

Ho scoperto però così che avevamo diritto a un'esenzione ticket fino alla rivedibilità (novembre 2016 ma la Regione Lazio cortesemente proroga di 6 mesi quindi fino a maggio 2017). Almeno quello...

[lalat]

Anche io ho preso appuntamento a Giugno al Gaslini per i denti. Non per le carie, ma per vedere cosa fare della sua bocca. Ha il palato troppo stretto e gli mancano dei denti permanenti. Il nostro dentista dopo aver impiegato 1 pomeriggio nel tentativo di togliergli un dente da latte che non cadeva naturalmente ... mi ha detto che non ce la fa a lavorare con lui. Al Gaslini mi hanno assicurato che sanno come trattare Davide e che sono specializzati in bambini con problemi.

[grace09]

bene se può entrare a scuola per le osservazioni non tutte le scuole lo accordano-
io ho un quesito da porvi... avremo entro l'estate un ricovero programmato per esami di routine (almeno secondo il protocollo di questo ospedale), elettroencefalogramma, risonanza magnetica, con sedazione, prelievo. Una mia amica mi ha detto che lei ha preferito non fare questi accertamenti, per evitare uno stress enorme al bambino e per evitare la sedazione (si è confrontata con il pediatra e altro npi)...
io vorrei verificare eventuali compromissioni neurologiche anche se spesso non risulta nulla e ho il dubbio che siano esami piu utili all' ospedale -per la ricerca- che per per i nostri figli!
voi come la pensate? li avete fatti? li farete?

[Meara]

Ciao grace09 noi gli esami gli abbiamo fatti quando il piccolo aveva due anni. Abbiamo fatto la risonanza magnetica alla testa e un paio di test genetici (x fragile e non ricordo più cos'altro). L'unico motivo per cui li abbiamo fatti è che il NPI ci ha detto: i sintomi sono questi ho bisogno di capire se dipendono da qualcosa di organico in modo da decidere la terapia. Per cui questi li abbiamo fatti... Poi ci sono stati proposti altri esami appunto "per la ricerca": ho chiesto al nostro NPI che cosa sarebbe cambiato per nostro figlio un risultato piuttosto che un altro. La risposta è stata: a voi niente ma serve per la ricerca e la casistica. Quelli li abbiamo rifiutati. Qualche mese fa ci ha proposto un nuovo esame di cui non ricordo il nome. Ovviamente gli dico: sa come la pensiamo ecc perchè ci ripropone esami di questo tipo? La risposta è stata: per la sorella. Se lui risulta positivo sarebbe il caso di fare analisi alla sorella per vedere se è portatrice di questa cosa e quindi potrebbe comportare una predisposizione per i figli della bimba. Insomma pensiamo già ai nipoti....

[lalat]

Grace a me non l'hanno mai proposta la risonanza ma ... mi apre giusto farla. Al centro dove vado, una mamma l'ha fatta gare di testa sua ... il perché non lo so ... so che era scoraggiata riguardo la scarsa efficacia della terapia. Effettivamente è risultata una lesione cerebrale. Non so cosa cambierà dal punto di vista della terapia ... ma forse tutti questi esami andrebbero fatti ...
Noi ne abbiamo un po' di magagne associate alla diagnosi ... mi verrebbe voglia anche e me di fare un approfondimento di esami. Le cose le scopriamo una alla volta per caso

[Meara]

Ciao lalat ciao grace: il fatto di trovare qualcosa di organico come una lesione cerebrale permette di ritarare la terapia e di non persistere a fare cose inutili. Vi faccio un esempio: osservo che un bambino non riesce a copiare dalla lavagna. Faccio tremila ipotesi e interventi per insegnargli a copiare dalla lavagna, vado a caccia di tutte le possibili cause: non SaLeggere, ha difficoltá di motricitá fine ecc e faccio interventi basandomi su queste cose. E se semplicemente il bambino avesse un problema fisico del tipo: è molto miope e deve mettere gli occhiali???!!!! La prospettiva cambierebbe totalmente.

[fed+brugnomo]

Grace, io ho chiesto a V. nello specifico per ogni esame prospettato (gli stessi tuoi, in più a noi ha messo in calendario esami metabolici e CGH Array - genetici).

La Risonanza mi diceva è di routine tra i 3 e i 6 anni e serve per escludere la presenza di lesioni e può dare indicazioni più mirate per la terapia da intraprendere (ad esempio se emergono microlesioni a livello area linguaggio si insiste su quello e così via).
L'eeg serve per vedere se esistono micro-crisi epilettiche non evidenziabili ad occhio nudo. In quel caso si deve intervenire farmacologicamente.
Il resto nel nostro caso è per monitorare l'ereditarietà (abbiamo casi in famiglia sia da parte mia che da parte di mio marito, non diagnosticati ma a noi relativamente chiari una volta conosciuta meglio lo spettro noi...) e la crescita (scarsa).

Io l'unica cosa che contesto è il ricovero, fatto probabilmente per motivi economici. Ma considerato lo sbattimento per noi di arrivare al Bambin Gesù, alla fine tutto sommato forse è meglio così.

Vedremo