Spettro Autistico (e 4!)

[fed+brugnomo]

Uno spazio di confronto per mamme di bimbi e bimbe nello spettro autistico.

[gwyllion]

Eccomi!

Fed complimenti per la Montessori, che bello!

[Meara]

Ciao a tutte, girovagando nel web sono "inciampata" nel vostro topic e mi unisco al gruppo! Sono la mamma di un bimbo di sei anni e mezzo che ha una diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. La prima visita l'abbiamo fatta a 18 mesi perché c'era qualche campanello d'allarme. La diagnosi è arrivata mesi dopo: uno choc, una mazzata, un mare di lacrime... Un giorno, dopo qualche mese dalla diagnosi, piomba mia madre a casa mia e mi dice: "Ok! Adesso hai pianto abbastanza! Dicci come papà ed io possiamo aiutarvi con questo bambino!" . Da lì è cominciata la risalita! Spesso mi sento dire che sono una donna forte: non è vero, sono una mamma come tutte voi semplicemente ho intorno tante persone che mi sostengono e che mi accompagnano in questo cammino. (Un grazie speciale a mio marito!!!). In questi mesi però siamo un po' ripiombati nella tristezza: abbaimo iniziato la scuola primaria ed è veramente durissima!!! Io insegno nella scuola che frequenta mio figlio e questo non aiuta sicuramente i rapporti scuola famiglia: io lavoro lì e mi viene "richiesto" (dal capo e dalle colleghe con i loro musi lunghi) di non esternare le nostre problematiche durante le riunioni PEI. Le maestre sono splendide dal punto di vista umano ma mancano della conoscenza specifica sul campo... Insomma non conoscono le caratteristiche cognitive-comportamentali dal disturbo del mio bimbo per cui ... cercano di trattarlo come gli altri e non gli danno gli strumenti per affrontare l'impegno scolastico in maniera autonoma. La cosa drammatica, però, non è l non conoscenza ma il fatto di non chiedere consigli a nessuno: non tengono conto delle relazioni del NPI, non contattano logopedista della'USL o quella privata per concordare intervento linguistico (secondo noi genitori aspetto fondamentale), non chiedono consulenza neanche alla psico-pedagogista pagata dalla scuola e specializzata in autismo (abbiamo più contatti con lei noi genitori in un mese che le insegnanti in un anno)... A noi genitori questo non lavorare in team da parte della scuola preoccupa tantissimo: concordare obiettivi e modalità di intervento è fondamentale... di questo passo non so dove finiremo!!! Ogni passo avanti è una fatica ma dallo scorso anno ci sembrava di procedere serenamente: ora questo enorme scoglio ci sembra insormontabile! Cambiare scuola non è possibile nè per il bimbo nè per me... Scusate lo sfogo ma è proprio dura!

[saetta]

Ciao Meara, che situazione assurda! Posso chiederti se il bambino ha il sostegno?
Ah, dimenticavo! benvenuta!

[Meara]

Ciao Saetta, grazie per il benvenuto! Il mio bambino ha l'insegnante di sostegno part time ed è seguito dall'insegnante compresente in alcune delle altre ore. Nonostante abbia un forte intento comunicativo ha grossi problemi linguistici, di pronuncia, di espressione ecc e l'aspetto PARADOSSALE dell'organizzazione scolastica è che è seguito soltanto due ore in lingua italiana dall'insegnante di sostegno... Alla riunione ho detto che la scelta era "singolare": ma nessuna delle presenti mi ha spiegato perchè è stata fatta. Insomma noi genitori abbiamo chiesto delucidazioni e ci siamo trovati davanti ad un muro. Ci aspettavamo che avrebbero risposto alle nostre domande motivando le loro scelte didattiche/educative/organizzative ed invece nulla.

[saetta]

Meara il tuo bambino è stato visitato da un bravo foniatra? Se ha una forte motivazione alla comunicazione, magari ha "solo" qualche problema di linguaggio che il foniatra potrebbe aiutarvi a individuare. Anche a me era venuta voglia di portare la mia bambina, ma tutti quelli che si occupano di lei hanno escluso problemi foniatrici.
Per la scuola, tu lo sai meglio di me, sono OBBLIGATI a darvi tutti i chiarimenti del caso, a coinvolgere in prima linea l'insegnante di sostegno, ecc. Ma cosa gli costa? Devono partire dalla diagnosi funzionale per evidenziare i punti di forza e quelli deboli e creare un percorso ad hoc per lui.
Quali sono le materie più complicate per lui?

[Meara]

Ciao Saetta,
dalla foniatra ci siamo stati: abbiamo scelto una delle più brave in Italia. La dott.ssa dice che la "disprasia verbale" di mio figlio è in linea con il suo disturbo gen dello sviluppo e ci ha consigliato gli stessi esercizi che avevamo fatto anni fa. Per quanto riguarda le difficoltà nelle materie ... è una bella domanda! All'inizio di settembre abbiamo fatto incontro con insegnanti e logopedista privata: alla domanda delle insegnanti sul metodo migliore per insegnargli a leggere e scrivere la logo risponde il sillabico. Io mi offro di comprare i libri visto che conosco i tempi burocratici... i miei 5 volumi sono a prendere polvere in un armadio in quanto le maestre hanno fatto il metodo GLOBALE! Con questo metodo gli hanno reso la vita durissima in lingua italiana! Di matematica gli hanno cambiato 5 metodi per contare e non hanno ancora trovato quello giusto per lui. Mio figlio usa la CAA per supplire i suoi problemi di pronuncia: ha una tabella comunicativa che lui usa benissimo, per studiare le poesie gliele trascrivo con i simboli CAA così le impara/memorizza facilmente (ovviamente poi le ripete a memoria come gli altri), gli preparo i compiti da esporre ad alta voce trascritti con i pittogrammi.... e a scuola NIENTE! La CAA non è la "cura" per mio figlio: dovrebbe essere considerato uno strumento compensativo come quelli usati per i discalculici o i dislessici... invece nulla!
Quest'estate faremo recupero di tutto perchè fare cose diverse contemporaneamente alla scuola non ha senso..

[lalat]

Mah ... sicuramente essendo tu stessa insegnante sai meglio come fare ... io non sono così convinta che fare cose diverse contemporaneamente alla scuola non abbia senso. D'estate sono veramente cotti .... non so cosa si potrà riuscire a fare.
Davide ha visto 3 classi.
La prima a tempo pieno con 2 insegnanti fanatiche di metodo globale ... che non avrebbero nemmeno certificato mio figlio, fosse stato per loro ... una mi disse che aveva avuto un alunno che in 3 primaria non aveva ancora imparato a leggere e scrivere e che lei aveva tenuta nascosta questa cosa al dirigente perché secondo lei "ogni bambino ha i suoi tempi" ... Dopo la diagnosi di Davide non mi ci volle molto per capire che a) dovevo ridurre l'orario scolastico da tp a modulo; b) quell'insegnante non era sulla mia lunghezza d'onda ... anzi mi terrorizzava
In seconda ho avuto 2 insegnanti che si sono impegnate moltissimo e un sostegno che ha molto "rassicurato" Davide.
Quest'anno ho un sostegno che si da un sacco da fare, leggendo libri, internet, 2 insegnanti che non si oppongono e che collaborano abbastanza e 1 che invece ritiene troppo gravoso adattare il metodo didattico.
Dalla scuola non mi aspetto moltissimo ... io a casa faccio molto ... e molte sedute con le terapiste sono volte a compensare le difficoltà scolastiche.

[Meara]

Ciao lalat, mi rispecchio nella tua ultima frase... noi a casa facciamo tanto coordinandoci con i vari terapisti. Il fatto di fare cose diverse contemporaneamente alla scuola si riferisce al fatto che i miei figli escono da scuola alla 5 e dovendo già il grande fare i normali compiti di scuola aggiungere "ulteriori esercizi con altri metodi" mi sembra veramente troppo.
Il problema delle insegnanti di mio figlio secondo me è che tendono a "minimizzare" i suoi tratti autistici e i loro interventi sono volti solo a "rassicurarci e tenerci buoni". La filosofia della nostra scuola è : integrazione = teniamoli in classe. Purtroppo a nessuno importa se non adattano le lezioni e non forniscono gli strumenti adatti ai bambini...l'importante è che stanno fisicamente nella stessa stanza con gli altri! Non fraintendetemi non dico che mio figlio deve uscire dalla classe ma sicuramente un piano educativo individualizzato dovrebbe prevedere appunto interventi individualizzati: seguire il programma della classe con i dovuti adattamenti tenendo conto del particolare stile di apprendimento e cognitivo del bambino. Anche noi come te dalla scuola ormai non ci aspettiamo molto... Che tristezza e che amarezza però ragazze...!

[robby]

meara, in tutto il quadro che descrivi invidio profondamente la reazione di tua madre..
una nonna così è difficile trovarla, dato che il nonnotipo di solito sposa la negazione totale, vedi i miei...

[lalat]

Maera mio figlio va in una scuola che è osannata da tutti come ottima, soprattutto per l'integrazione (è una delle uniche due scuole con sezione montessori). Forse sono io che ho delle esigenze troppo grandi. Forse io sono entrata così tanto in sintonia con mio figlio che a volte mi sembra di essere l'unica a riuscire con lui. Anche in questo senso sto cercando di darmi una ridimensionata.
Comunque mio figlio fa solo 2 rientri pomeridiani.
Ho lottato molto. Dalla prima alla seconda volevo cambiare dal tp al modulo e non volevano accontentarmi sostenendo che tanto, avendo la gravità potevo ridurre l'orario e adattare il programma scolastico. Io non volevo variare il programma, almeno volevo provarci a fargli seguire il programma di tutti gli altri ... mi hanno detto che pretendevo troppo ... "certo, voglio il meglio per mio figlio! Lei non farebbe altrettanto per il suo?" ... alla fine Davide segue il programma della classe, fa il tempo modulare, a casa recuperiamo e facciamo i compiti. Ce la stiamo facendo, non valeva al pena di tentare? Gli adattamenti li suggerisco io oppure vengono da parte del sostegno, ogni giorno guardo il quaderno, vedo cosa è stato fatto, vedo le criticità e cerco di capire le possibili correzioni.
Quando faceva il tp non portava i quaderni a casa se non nel we e così non potevo monitorare niente ... è giusto così ... se il bimbo non ha problemi, col piccolo mi sto trovando bene col tempo pieno ... con Davide non era possibile. O meglio sarebbe stato possibile se ci fosse stato un aiuto capillare e un'osservazione attenta e giornaliera. Ma non è possibile coinvolgere le insegnanti più di tanto ...

[fed+brugnomo]

Buona giornata mondiale dell'autismo!

Come va? Maera, benvenuta!

Ti leggo con un po' di ansia, a noi la primaria tocca il prossimo anno...speriamo in bene visto che abbiamo optato per una Montessori che ha già avuto bimbi autistici in passato (l'unica incognita rimane il sostegno, visto che le titolari sono già tutte impegnate su continuità su altri bambini )

[robby]

noi l'anno prossimo andiamo alla materna
giovedì ho l'incontro per la richiesta dell'assistente alla persona. Speriamo bene

[gwyllion]

Benvenuta anche da parte mia Maera io sono la mamma di un bimbo asperger di 7 anni
Noi a scuola non abbiamo grandi problemi ma ho l'impressione che qualche problema stia sorgendo, magari ve ne parlo con più calma un'altra volta.

Martedì prossimo incontro con la Npi e con la responsabile della neuropsichiatria infantile della nostra zona. Spero ci diano indirizzi per cominciare la terapia, di cui siamo ancora privi
E a breve ci chiameranno per la 104....che ansia...

[mammaMiao]

La filosofia della nostra scuola è : integrazione = teniamoli in classe. Purtroppo a nessuno importa se non adattano le lezioni e non forniscono gli strumenti adatti ai bambini...

Ciao, a Gennaio sono stata all'open day delle elementari di zona per iscrivere il mio secondo, la loro filosofia di integrazione è : integrazione = facciamogli passare il tempo serenamente, punto e basta. Hanno detto solo che cercheranno di far passare i 5 anni delle elementari il più serenamente possibile ai bambini disabili, che ci sono anche delle aule H in cui potranno stare in tutta serenità. Per carità, la serenità è importante, ma è altrettanto importante dar loro gli strumenti adatti per fargli imparare, è per questo che si va a scuola: per imparare, ma quando ad andare a scuola è un bambino con qualche problema, il dovere di fargli imparare magicamente svanisce, purtroppo.

[yuki68]

MammaMiao purtroppo per come è strutturata la scuola oggi , sia pubblica che privata, non è solo importante andarci per IMPARARE ma anche per SOCIALIZZARE!
Anzi il bambino deve non solo apprendere cose nuove ma deve farlo in un gruppo, nel cosiddetto contesto classe, quello che per un bambino con qualche problema, anche minimo di autismo, diventa una difficoltà insormontabile!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La scuola non può adattarsi ad ogni singolo bambino...può però fare i propri sforzi questo sì..ma è tanto difficile trovare gente che vuole fare il proprio mestiere con coscienza...

Nel nostro caso Nicola è stato fortunato a trovare una maestra che "lo ha capito" e cerca di far si che anche gli altri compagni gli vadano incontro, eppure le difficoltà non mancano, e credo purtroppo che non mancheranno mai!!!!!

Benvenute alle nuove!!!!

[la.piccola.mamma]

Salve Mamme..
volevo farvi una domanda "tecnica".. quando avete avuto la diagnosi dell'autismo vi siete fidate del primo parere o avete richiesto più di un consulto?

[saetta]

Ciao Lapiccolamamma, io ero andata subito da una pediatra privata che in 5 minuti mi ha subito detto che mia figlia era autistica. A parte ciò, la diagnosi vera e propria mi è arrivata dalla NPI della ASL dopo 4 mesi di osservazioni e poi me lo ha confermato anche il terapista di mia figlia che è molto esperto (essendo fra l'altro fratello di un asperger e di un autistico grave). Perchè, inizi ad avere dei dubbi circa la diagnosi?

[lalat]

Salve Mamme..
volevo farvi una domanda "tecnica".. quando avete avuto la diagnosi dell'autismo vi siete fidate del primo parere o avete richiesto più di un consulto?

Noi abbiamo avuto una prima diagnosi di ADHD, poi ci siamo rivolti ad un'altra neuropsichiatra e abbiamo avuto la diagnosi di autismo. Siccome la prima diagnosi la abbiamo avuta in assenza di test specifici per l'autismo al consultorio e la seconda diagnosi la abbiamo invece avuta al Gaslini, che è un'eccellenza da parte di neuropsichiatra e neuropsicologa cognitivo comportamentale (nonché studiosa ed esperta di autismo rinomata), ed essendo i test risultati positivi in maniera evidente, sulla seconda diagnosi, mi sento tranquilla.
Ovvio che se la diagnosi di autismo (che poi è sindrome di asperger) la avessi avuta dal consultorio, un secondo parere lo avrei chiesto, anche perché comunque sarei arrivata a conoscenza del fatto che per diagnosticare l'autismo servono determinati test e avrei voluto arrivare al dunque.
Se hai dei dubbi ti consiglio di andare a fondo ... ma con persone competenti però.

[saetta]

Da persone competenti, sacrosanto Lalat!!!!