Spettro Autistico 3

[saetta]

Ciao Fed, lo sai bazzico siti su autismo & Co. da mesi, ho fatto parent training dove ci hanno fatto vedere filmati, ho fatto domande, ecc. ma sai che io ancora non ho capito lieve e grave? A me tuo figlio appare lieve come gli altri di cui ho letto su questo spazio (prego le altre mamme di smentire se ho sottovalutato). persino mia figlia, ancora non verbale, ancora senza "talenti autistici particolari" mi sembra autistica lieve. Non so dirti. Io sono arrivata alla seguente conclusione dopo aver letto un pò qua e là: sembra che i primi 36 mesi siano da un punto di vista dei sintomi i peggiori per i nostri bambini. Poi si hanno dei progressi tra i 4 e i 5 anni e solo verso i 6 si possono capire tante cose circa la gravità, l'effettiva presenza di RM o meno. Ad esempio il dr. Mottron suggerisce ai genitori di non fare test d'intelligenza fino ai 6 anni perchè potrebbero venire fuori più negativi rispetto alla realtà del bambino. Posso, semmai, dire che i tratti autistici che presenta mia figlia sono "deep" nel senso di profondi, ma non li presenta tutti. Ad esempio lei non è rigida e si adatta facilmente a tutto, il che mi farebbe propendere per un autismo lieve. Non so se ciò sia dovuto all'assenza di linguaggio o al fatto che è piccolina e quindi ancora un pò passiva. Lei generalizza gli insegnamenti il che mi farebbe pensare ad un autismo lieve. Però non vuole vedere nessun bambino e questo tratto è molto profondo, cioè non vuole socializzare neanche minimamente, ma al tempo stesso li tollera (al nido va volentieri), mi farebbe propendere per autismo medio. Lei non cerca per fare richieste, vuole fare da sè, e questo tratto è molto profondo. Sto cercando di farmi venire a cercare quando vuole fare qualcosa che a lei piace molto, ma non ce la fa. Questo tratto è molto profondo e quindi mi fa pensare a qualcosa di non lieve. Diciamo che la mia è ancora veramente piccola per spingersi più in là, magari è un caso medio. Credo che fra un sei mesi si possa capire qualcosa di più. L'unica cose certa è che questo genere di diagnosi sono in evoluzione con la crescita dei nostri bambini. Non vi nascondo che spero ancora in una mano benevola della natura. Se solo quel sistema nervoso eccitabile si desse una sistematina e lei diventasse meno impetuosa, il cognitivo ne trarrebbe giovamento. Ma lei è una furia, non riesci a trattenerla se le vuoi fare vedere o far fare qualcosa che non le interessa.

[saetta]

preciso che per furia non intendo che fa crisi da matta, ma semplicemente si svicola e scappa, magari anche ridendo e divertendosi. I famosi meltdown ancora non ne ha fatti, anzi ha molto self-control. Lei se è nervosa o agitata prende un libro e lo sfoglia. o si mette a fare capriole, tanto per smaltire un pò di tensione, ecc. niente di eclatante. boh.

[lalat]

Saetta io ho l'impressione che noi genitori tendiamo più a sottovalutare l'importanza dei sintomi. Mi spiego, io a volte non dico che Davide è asperger ... volutamente per vedere la reazione delle persone ... mi è capitato all'ospedale (reparto di otorino non di NPI) di udire (non udita io) delle infermiere che parlavano tra di loro delle presunte, per loro, problematiche psichiatriche di mio figlio ... una sosteneva che si era accorta che il bambino aveva qualcosa che non andava già quando andavamo nel reparto per preparare la cartella, fare i prelievi, etc ... Ti confesso che ci sono rimasta male perché mai avrei detto che si vede così tanto. Eppure sono anni che ci picchio il naso dopo 2 settimane di scuola le maestre mi hanno chiamato ...
Sarà che mi sono abituata a mio figlio ...

[saetta]

Ciao Lalat, ammazza che brave ste infermieri, passiamo dai pediatri che non vedono niente di strano neanche in rain man e infermieri con l'occhio clinico alla Dr. House
Comunque, a parte gli scherzi, sul fatto che si capisca che mia figlia abbia qualcosa di "particolare" ci credo. Cioè se io non fossi sua mamma e la vedessi al nido dove, come dico io, va sempre contro mano (cioè fa sempre quello che vuole senza seguire gli altri mai) come minimo penserei che è un pò strana, qualche rotellina non perfettamente allineata ce l'ha, è un pò indietro ecc.
Però dato per scontato che strani e diversi lo sono, quanto sono lievemente autistici/asperger o gravemente autistici/asperger.
I vostri figli leggono che parlano tutti o che, comunque c'è un linguaggio emergente in un'età accettabile anche per i bambini non autistici (mi ha detto la NPI che fino ai tre anni la non comparsa del linguaggio viene considerata una variante della normalità nei bambini NT), vanno a scuola e, in un modo o nell'altro, riescono a leggere e scrivere, hanno tante competenze per la loro età, in alcune cose magari ancora no, tipo pedalare, ma tutto sommato sono quasi al livello pari età. Ecco tutte queste cose mi fanno propendere per una forma lieve di ND. Per questo dico che non ci ho capito niente.

[saetta]

Scusate ho fatto un sacco di errore, spero che capiate comunque il messaggio

[fed+brugnomo]

Guarda Saetta, sul ritardo cognitivo per esempio il mio supervisore ancora in questi giorni mi diceva che invece secondo lui sarà proprio il contrario con mio figlio, ovvero che a suo parere negli anni quando i test saranno valutati con altri bambini di pari età e le competenze richieste saranno maggiori è possibile che emerga un lieve ritardo. Per carità, siamo nel regno del possibile e ho letto spesso che un ritardo cognitivo moderato in ogni caso può non essere particolarmente invalidante. Staremo a vedere.
Secondo me il problema vero rispetto alla testistica sul ritardo mentale è che ci sono tante scale davvero molto diverse tra loro e secondo me difficilmente comparabili. Qua nel topic, per esempio, la figlia di una ragazza che nell'H presso cui siamo seguiti noi risultava con QI nella norma ha mostrato ritardo in altra struttura, dove però hanno usato un'altra scala e si sono comunque detti molto contenti perché aveva fatto tutto da sola.

Quindi, come tutto l'ambito della testistica, è scivoloso. Poi, mettiamoci anche che le variabilità individuali sono tantissime, anche mio figlio ad esempio come la tua è uno tendenzialmente molto autistico nel suo essere withdrawn (introverso) ma al tempo stesso non ha ossessioni particolarmente forti per le routine, è piuttosto gestibile da questo punto di vista, però sul linguaggio è chiaramente tanto indietro rispetto ai coetanei e voglio proprio vedere come se la caverà l'anno prossimo a scuola.

Insomma, io cerco di fare nel presente. Sul futuro non ho elementi di riscontro, perché mi rendo conto che i quadri possibili sono molteplici.

[saetta]

allora hai deciso di mandarlo alle elementari? Ti volevo dire che, per quanto mi riguarda, ti appoggio in pieno, la trovo una decisione saggia. Sul linguaggio del tuo bambino qual'è il problema principale? La fonetica, il vocabolario o cosa? La mia proprio in questi giorni si sta sforzando di parlare. Dice mamma e papà ma urla, quasi strilla, speriamo che impari a gestire la voce sennò siamo rovinati!

[Melissa]

Saetta bellissima la tua testimonianza! complimenti per la tua lucidità di analisi!

[saetta]

melissa Lucidità arrivata dopo aver toccato il fondo e rasentato la disperazione. Per fortuna l'amore per i miei figli mi ha dato una scossa e mi sono tirata fuori. Però devo dire che se fosse successo tutto ciò in epoca pre-internet sarebbero stati cavoli amarissimi per me,mia figlia e tutta la famiglia, perchè tante cose le ho spiegate io a chi di dovere con tanto di laurea in medicina appesa alla parete! La cosa più difficile è stato selezionare i siti "distruttivi" e spara-ca.....ate da quelli scientifici e all'avanguardia, sempre aggiornati e misurati. Qui vedo che il livello di consapevolezza delle mamme è molto elevato e, cosa che mi piace ancora di più, si riporta la propria esperienza senza sposare tout-court un metodo piuttosto che un altro. Fermo restando il punto che la terapia comportamentale è la strada maestra.

[fed+brugnomo]

Sì Saetta, alla fine l'ho iscritto nonostante molte perplessità e ansie, ma vediamo... Non me la sentivo di lasciarlo un altro anno in quella scuola dove sta adesso, mi pare un contesto troppo poco attento alle sue necessità.
Sono solo un po' preoccupata del possibile cambio di compagni e amici in caso lo prendano alla Montessori. Vedremo.

[grace09]

Fed, vorrei sapere qualcosa in piu della Montessori. Pensi che sia piu adatto questo metodo per loro? alla scuola materna noi abbiamo sia classi montessori che classi tradizionali e mi ponevo questo dubbio

[saetta]

Grace, dove abito io (prov. di Milano) non ci sono scuole Montessori, purtroppo. Io iscriverei lì i miei figli anche se fossero NT entrambi. L'unica cosa è avere la certezza che il "metodo" sia stato veramente appreso e applicato. Si basa tutto sulla libertà del bambino. I bambini partono spontaneamente alla ricerca di un gioco e la maestra dovrebbe intervenire solo se il bambino lo sta usando in maniera inappropriato, deve insegnare al bambino come usarlo correttamente e lasciare poi libero il bambino. Non viene forzata o spinta la socialità in quanto ritengono che la socialità debba avvenire solo spontaneamente, cosa molto giusta e saggia. Ho letto un libro della Montessori, il bambino in famiglia, e lei esalta il fatto che un bambino giochi anche 40 minuti con uno stesso gioco ripetitivo perchè, secondo lei, noi adulti non capiamo cosa sta passando per la testa del bimbo e cosa sta scoprendo. Dall'espressione finale del bambino (soddisfazione, irrequietezza, ecc) si capisce se si sta facendo un buon lavoro con lui o no. bambini troppo chiassosi e impetuosi (ad esempio che corrono senza una meta ecc.) sono indice che la maestra li ha "costretti" ad attività che non li hanno stimolati come si deve, e dato che ogni bimbo è diverso, ognuno di loro avrà bisogno di uno stimolo diverso, per questo si lascia libertà assoluta ai bambini (il che non significa non seguirli, ma dargli le indicazioni giuste per il loro interesse e poi lasciarli alla loro esplorazione personale). Per questo se il metodo non viene applicato bene dalle maestre si corre il rischio di lasciare un bambino tutto il giorno in balia di se stesso e non intervenire se un bimbo fa tutto il giorno un gioco in maniera sbagliata (cioè se prendo un libro e lo batto tutto il giorno sul tavolo, non è lasciare la libertà al bambini, ma lasciarlo in balia dei suoi guai, se invece il bambini sta 1 ora a sfogliare il libro, a guardare le immagini, a studiare il libro, lo si lascia fare e non lo si deve interrompere neanche per dire bravo, ma attendere che finisca e poi si fanno i complimenti). Montessori si o no? Dipende dalla scuola che applica il merito e da come lo applica.

[fed+brugnomo]

Dipende dalla scuola che applica il merito e da come lo applica.

Cioè dalle insegnanti... Grace, vedremo se me lo prenderanno. So che le maestre che dovrebbero prendere la sua prima ad esempio in caso di bimbi con difficoltà non è che siano state particolarmente empatiche, e questo non depone a loro favore. Ma ti parlo di bimbi non certificati, non so neanche di che tipo di disturbo si stesse parlando.

Io mi sono fatta persuasa (come dice Montalbano) che una scuola in cui ogni bimbo segue i suoi ritmi di apprendimento e in cui non c'è la rincorsa alla performance dei voti e dei compiti a casa possa essere, per lui, più accogliente e meno frustrante di un contesto scolastico in cui la classe va da una parte e lui si trova a doverla rincorrere.

Ma, ripeto, non ho la certezza che lo prendano, e dinanzi a questa incertezza tengo solo le dita incrociate cercando di non dover pensare ad altre alternative.

[saetta]

Esatto Fed, dipende dalle maestre. Se una maestra ha "sposato" in todo il metodo dovrebbe andare in brodo di giuggiole con bambini asperger/hfa che hanno un'inclinazione molto forte in un campo, bambini da poter crescere e migliorare partendo da lì. Poi ogni maestra ci mette, o non ci mette, del suo. per te e il tuo bambino.

[grace09]

anche a me dicevano la stessa cosa, cioè dipende da chi lo applica.
Il mio dubbio, per la scuola materna, è se possa far bene un metodo cosi libero, piuttosto che quello tradizionale. La mia bimba è avversiva alle regole, al controllo istruzionale, per cui se stesse in una classe in cui potrebbe "cullarsi" lo farebbe senz'altro. Invece alle elementari, avendo già un livello piu elevato, probabilmente è molto meglio il Montessori, assolutamente non concordo che si mettano voti già alle elementari!!! (a dire il vero, non concordo che venga fatto nemeno alle superiori, ma.... )

[fed+brugnomo]

La mia bimba è avversiva alle regole, al controllo istruzionale, per cui se stesse in una classe in cui potrebbe "cullarsi" lo farebbe senz'altro.

Guarda Grace, secondo me anche lì dipende da come è seguita. Non è che in scuole montessoriane di regole non ce ne siano eh? Anzi... e anche sul metodo, boh... dipende da cosa uno prende. Ho saputo di maestre montessoriane che applicavano talmente rigidamente il metodo da perdere di vista i bambini (parola di maestra della Casa dei bambini che il figlio secondogenito, che sarebbe capitato con suddetta maestra, ha preferito mandare il bimbo a una scuola tradizionale).

[saetta]

Grace secondo me se tua figlia è una "ribelle" (anche la mia, non è ribelle nei comportamenti, fa semplicemente solo quello che vuole lei) la materna montessori sarebbe l'ideale. Se la scuola applica bene il metodo, i bambini imparano le regole spontaneamente, non vengono imposte, ma l'organizzazione degli ambienti, del tempo, delle attività dovrebbe portare i bambini a seguirle spontaneamente. Tieni presente che la Montessori ha studiato questo metodo non basandosi su bambini NT, ma sui bambini in generale compresi le "testoline calde" come le nostre bambine.
Però tutto ciò che dico è dovuto solo alle mie letture, non ho esperienza diretta se non la testimonianza di Wolf (Fed lo conosce) che ha mandato lì la figlia durante la materna e ne è molto contento.
Io per ora la sto mandando al nido comunale e mi sto trovando bene. La materna però è un ambiente diverso con bambini grandi, mah, speriamo bene.

[robby]

ciao a tutte, ciao saetta
ti ho letta anche di là, e ho viato che la tua bambina è più o meno coetanea del mio

in questo periodo sono presa in un sacco id pensieri
come ho detto a grace siamo stati a pc
il centro ci è piaciuto e anche la dott. A, che grace conosce
sto però riflettendo sulla proposta che lei ci ha fatto
devo richiamarla e parlargleine
lei ha trovato il bambino molto bene. collaborativo, dice che si fa coinvolgere e coinvolge lui stesso, vede il gioco simbolico, anche nello scrivere imita e esegue quello che gli si chiede, ripete le parole spontaneamente e se gli vengono ripetute via via le affina
ci avrebbe proposto di fare 2 ore settimanali (concentrate in un giorno) da loro, da aggiungere alle attività che già fa
io sono un po' perplessa
cmq andare là per noi - e soprattutto lui - è uno stress. se è al pomeriggio dopo l'asilo significherebbe prenderlo, buttarlo su un auto e farlo lavorare dalle cinque alle sette e poi a casa
e poi..mah, davvero servirebbero due ore in più?
vediamo

al centro credo a breve dovrebbero rifargli il pep3, cmq il primo a settembre era andato piuttosto bene
lui dice sempre più parole e il contatto oculare è davvero migliorato
ieri il padre gli ha versato l'acqua e lui spontaneamente ha detto: Grazie!

[robby]

montessori o altro..eh, per me restano solo disquisizioni teoriche perchè da noi questa scelta non c'è
peccato

[robby]

saetta, ma non ho capito una cosa: tua figlia dice poche parole o è completamente non verbale?