Spettro Autistico 3

[robby]

Buonasera ragazze,
mi inserisco in questo topic. Siamo di ritorno da una settimana di ricovero presso La Nostra Famiglia (LC) con un responso, per il mio bimbo di 3 anni, di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo n.a.s. A detta della NPI rientra nello spettro autistico per il ritardo di linguaggio (ha iniziato a dire le primissime parole dopo i 3 anni compiuti) e per la scarsa interazione sociale.
Chiedo scusa, ne avrete già parlato di sicuro, ma vi chiedo se qualche anima buona mi può fare un riassunto di quello che posso fare per aiutare il mio piccolino.
Ci siamo già attivati e fa da mesi logopedia e psicomotricità. Adesso dobbiamo predisporre la richiesta per l'insegnate di sostegno alla scuola materna e volevo chiedere se qualcuna di voi ha ottenuto la 104, e se si tratta solo di permessi o anche di aiuti economici.
Siamo ancora un pò "scossi" e spero di trovare un piccolo aiuto almeno qui...
Un abbraccio

ciao silvia
mi spiace che alla fine la diagnosi sia stata questa
come ti hanno detto le altre certo, la 104 è da chiedere così come il sostegno
io farò anche richieste dell'assistente alla persona al comune anche perchè, vedo che sei in lombardia come me, mi hanno detto che oltre 15 ore di sostegno non danno e capisci bene che non sia granchè
per la 104 dipende dalla gravità che verrà riconosciuta al bambino
io sono in attesa dell'esito ma da quanto ho capito, normalemnte non viene riconosciuta la gravità e quindi puoi usufruire dell'indennità di frequenza
ti hanno già fissato la visita per la commissione invalidità?

[paopao]

Vabbe Fed è frequente. Io la davo per scontata in quasi tutti i bambini con disturbo dello spettro autistico

si infatti. Anche io ho sempre pensato che ci sia una corrispondenza.

scusate se torno sempre a me.
Riflettevo che mio figlio non ha ancora 6 anni..il discorso del saper fare le domande giuste per cogliere le mancanze si adatti male per bambini di 5 anni..
tanto più che mio figlio, se pressato, semplicemente non collabora.
Che poi pure quello sia un sintomo chiaro io non ho dubbi, perchè come diceva giustamente la NPI della asl, un bambino di 5 anni non ci mette molto ad entrare in confidenza con qualcuno, anche se estraneo.
Pero' ho i miei dubbi che sappiano cogliere addirittura tutti gli aspetti carenti

[lalat]

scusate se torno sempre a me.
Riflettevo che mio figlio non ha ancora 6 anni..il discorso del saper fare le domande giuste per cogliere le mancanze si adatti male per bambini di 5 anni..

Avrà 5 anni e mezzo quando farà la visita e saranno più che sufficienti ad individuare qualsiasi anomalia. Quando ho portato mio figlio da una semplice logopedista aveva 5 anni e mezzo esatti e lei aveva rilevato anomalie comportamentali ... solo che non era preparata a capire di cosa si trattava. Se avessi fatto vedere Davide alla NPI del Gaslini avrei saputo allora quale era il problema.
Ad ogni modo non hai motivo di preoccupazione alcuna. Quando tuo figli inizierà la prima, tu avrai in mano comunque un pezzo di carta con delle indicazioni diagnostiche che ti saranno di aiuto qualora le cose non andassero bene. E tieni presente che non hai motivo di pensare che le cose possano andare male ... alla fine sapere il nome esatto dell'etichetta, in un caso lieve e di difficile riconoscimento a cosa serve?
Sei sicura di voler vedere scritto nero su bianco che tuo figlio è un invalido civile, incapace di svolgere le funzioni proprie della sua età? Di leggere che ha un handicap ai fini dell'integrazione scolastica?

[robby]

Sei sicura di voler vedere scritto nero su bianco che tuo figlio è un invalido civile, incapace di svolgere le funzioni proprie della sua età? Di leggere che ha un handicap ai fini dell'integrazione scolastica?

lalat, se questa etichetta, come la chiami tu, potrà portare ad arrivare alla terapia più adeguata e al sostegno migliore, non vedo perchè no
io onestamente non sono turbata dall'etichetta di invalido civile, ma dal fatto che lo sia

[paopao]

LALAT io sto lottando per avere un pezzo di carta, figurati. Ora non ho in mano niente di niente.
L'etichetta non cambia mio figlio ma serve per agire nella direzione giusta. Che sia Parent training, che sia uan terapia seppure blanda se fosse un caso sfumato..non lo so..
Che non avrà problemi futuri a scuola me lo auguro tanto.
C'è l'esmpio qui del figlio di Gwillon che non incontra a scuola nessuna difficoltà, tant'è che le maestre non hanno mai segnalato problemi con lui.

Per quanto riguarda il mio caso io non so..leggo le esperienze di alcune mamme qui di gol con figli che non hanno non solo alcuna etichetta, ma nemmeno il sospetto di una qualche patologia, ma che stanno vivendo il primo anno di elementari come uno scoglio da superare; questo non mi predispone benissimo.
Tanto piu' che riconosco in molte caratteristiche di quei bambini, le peculiarità di mio figlio.

[lalat]

Sei sicura di voler vedere scritto nero su bianco che tuo figlio è un invalido civile, incapace di svolgere le funzioni proprie della sua età? Di leggere che ha un handicap ai fini dell'integrazione scolastica?

lalat, se questa etichetta, come la chiami tu, potrà portare ad arrivare alla terapia più adeguata e al sostegno migliore, non vedo perchè no
io onestamente non sono turbata dall'etichetta di invalido civile, ma dal fatto che lo sia

Questo è ovvio. Però quando si comincia la scuola dell'obbligo, l'impatto che ha sui genitori una diagnosi così pesante è bello tosto. Se mio figlio avesse avuto un quadro meno evidente e fosse riuscito a compensare non sarei andata avanti.

[robby]

lalat non so
a me la scuola dell'obbligo sembra così lontana che onestamente credo che per allora la cosa sarà un dato di fatto, non qualcosa a cui abituarmi a fatica (sarà un dato di fatto di fatica...)
immagino che avere avuto una diagnosi più o meno 5 anni prima di te faccia la differenza

[lalat]

La differenza la fa eccome se nel momento in cui si inizia la primaria si può togliere questa certificazione. Ma temo che prima della fine delle medie sia difficile riuscire a riabilitare completamente un ragazzo. E certe volte ho paura che non riuscirà a riabilitarsi nemmeno alla fine delle medie. Anche se la NPI mi diceva che certi ragazzi che segue lei hanno 15 o 16 anni, fanno le superiori e non hanno più problemi prettamente scolastici.
Vorrei avere la sfera di cristallo, oppure vorrei che non crescesse mai ...

[robby]

togliere il sostegno alle elementari?
ma figurati, a me l'hanno detto ma io mica me lo aspetto
io già mi prefiguro il sostegno alle superiori

[robby]

Lalat, i tuoi aneddoti sono molto divertenti... presi singolarmente io non ci vedrei niente di strano in questi comportamenti. Riguardo al fatto di salutare una sola volta al giorno, mi sembra molto "razionale". Mi viene in mente di quando sono in spiaggia e sulla passerella incrocio la stessa persona più volte al giorno; delle volte io sono a disagio, non so se è normale, devo forse salutarla tutte le volte? In questi casi si risolve con un piccolo sorriso sociale (purtroppo mio figlio so che non lo farà mai). Comunque ci sono tante stranezze in giro, a livello di comportamenti sociali... mio marito mi dice che a volte incontra per strada dei vecchi amici di scuola che nemmeno lo salutano e anzi fanno finta di non vederlo, ma che poi magari dopo un mese gli chiedono l'amicizia su facebook!!

marc, a volte si può pure considerare la scarsa capacità visiva della persona eh... (come nel mio caso... )
o la altrettanto scarsa capacità di roconoscimento delle persone al di fuori di certi ambiti ecc. ecc.
io sono abituata
magari quacuno mi saluta e io dico: si, ciao
poi chiedo a mio marito: ma io dovrei conoscerlo?????

[Melissa]

Sei sicura di voler vedere scritto nero su bianco che tuo figlio è un invalido civile, incapace di svolgere le funzioni proprie della sua età? Di leggere che ha un handicap ai fini dell'integrazione scolastica?

lalat, se questa etichetta, come la chiami tu, potrà portare ad arrivare alla terapia più adeguata e al sostegno migliore, non vedo perchè no
io onestamente non sono turbata dall'etichetta di invalido civile, ma dal fatto che lo sia

quoto Robby!!!!!!!!!

[la.piccola.mamma]

Giorno.

Dopo vi spiego meglio tutto. Comunque ieri ci è stato confermato il sospetto che mio figlio sia ANCHE disprassico. La cosa positiva però, in tutto questo, è che la npi esperta di disprassia che lo ha visto ci ha detto che secondo lei il bambino è seguito benissimo, che le terapie ABA-R sono ottime e addirittura ci ha chiesto i recapiti della nostra coop. per poter collaborare con loro Supervisore e terapiste gongolavano assai

Non serve logopedia perchè hanno lavorato bene su linguaggio

Il NPI che segue Claudio ci ha detto subito che era un bambino disprassico, e adesso anche il resto..
Tra poco vado a prenderlo a scuola e mi diranno quando farò l'incontro con le maestre per spiegare la situazione.. Domani pediatra per ritirare i documenti per la 104 e l'invalidità...
Vorrei sparire..

[lalat]

Piccola mamma fatti coraggio e benvenuta. Oggi vorrei sparire anche io. E' proprio una giornata nera.
Fed volevo sentire le tue opinioni sull'open day alla scuola montessori.

[robby]

Silvia coraggio. Qui sappiamo tutte cosa significa ricevere quella diagnosi. Vedrai però che passata la prima botta almeno avrai in quadro più chiaro da cui partire e non un castello di dubbi timori e speranze pronto a crollare al primo sguardo strano o a un comportamento sospetto

[fed+brugnomo]

Sì, Silvia, a Robby l'ho detto talmente tante volte prima della diagnosi Adesso che ci è passata in effetti lo dice anche lei.

Lalat, che dirti della Montessori? Tutto il bene possibile A me piace tantissimo, poi le maestre che abbiamo incrociato ieri sembrano molto motivate, conoscono un po' il disturbo, hanno visto lui e quando ho detto autismo mi hanno subito chiesto "beh, autismo, dipende da che grado è, se interagisce e come..." insomma non erano di quelle "Ah, è autistico e parla non sembra RainMan! " questo è incoraggiante.
Mi hanno suggerito di provare a sentire la DS per capire se potremmo avere un'AEC di nostra scelta come avevamo fatto alla materna (la sua terapista ABA-Baby sitter abita di fianco alla scuola, fai tu ).

L'unico scoglio ENORME è la distanza.
Mio marito è molto scettico proprio per la logistica. Io sarei pure disposta ad affittare casa nostra e avvicinarmi alla scuola, qua siamo stretti e lo diciamo da anni, abbiamo un progetto di coabitazione che non si realizzerà a breve... quindi per me varrebbe la pena affittare più vicino a quelle zone e dargli un contesto scolastico ideale che stare allo stretto qua pur di non cambiare.

Diciamo che su questo (la paura del cambiamento) mio marito è ben più autistico di quanto non la sia io

[fed+brugnomo]

Lalat, io della disprassia invece non sapevo. Sai però cosa mi ha messo in allarme? Che la persona che ha visto le sue cartelle cliniche COMPLETE (e che le ha viste insieme a un collega e si occupano entrambi di autismo HF) mi abbia detto che a suo parere poteva esserci nel nostro caso una base disprassica e un autismo di secondo livello.

E in questo senso, se così fosse stato, forse sarebbe stato opportuno aggiustare il tiro anche a livello di intervento. Mentre la npi ci ha detto che sul linguaggio si è lavorato molto bene, e che secondo lei si dovrebbe integrare (ma preferirebbe che si formassero le nostre terapiste su questo) con alcuni esercizi di coordinazione bilaterale per migliorare la comunicazione tra i due emisferi.

[Melissa]

mi inserisco in questo topic. Siamo di ritorno da una settimana di ricovero presso La Nostra Famiglia (LC) con un responso, per il mio bimbo di 3 anni, di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo n.a.s. A detta della NPI rientra nello spettro autistico per il ritardo di linguaggio (ha iniziato a dire le primissime parole dopo i 3 anni compiuti) e per la scarsa interazione sociale.
Chiedo scusa, ne avrete già parlato di sicuro, ma vi chiedo se qualche anima buona mi può fare un riassunto di quello che posso fare per aiutare il mio piccolino.
Ci siamo già attivati e fa da mesi logopedia e psicomotricità. Adesso dobbiamo predisporre la richiesta per l'insegnate di sostegno alla scuola materna e volevo chiedere se qualcuna di voi ha ottenuto la 104, e se si tratta solo di permessi o anche di aiuti economici.

scusa ti rispondo solo adesso. Qui molte di noi fanno terapia cognitivo comportamentale (specificatamente ABA). E benvenuta (si fa per dire!)

[lalat]

Fed Ma cosa sarebbe l'autismo di secondo livello?
Comunque io sono proprio scoraggiata. La maestra di matematica ha creato un muro tra lui e lei. Non lo lascia andare al bagno da solo perché, dice, non si fida ... e ce lo dice in modo categorico. Mio marito poi accetta tutto senza dire bo.
I compiti sul diario li scrivono solo le maestre, a lui non viene nemmeno più chiesto lo sforzo di provarci. Questo perché mi sono lamentata del fatto che spesso devo telefonare agli altri per averli. Mi sembra di avere a che fare con persone più autistiche di mio figlio Ma dico sono anni che insegnano, non è ovvio che debbano far scrivere le cose a Davide e controllare che abbia scritto tutto eventualmente integrando? Non ci vuole molto no? Ce ne è 1 in classe di bambino così, per fortuna loro, devono fare questa cosa 1 volta sola.
Evidentemente sono io che pretendo troppo.
Vi ho parlato già tanto della sua disgrafia che è difficoltà di decodifica nel momento in cui scrive ... a mano o al pc il problema c'è comunque. Ho provato a guardare dei siti che parlano di disgrafia ... non c'è qualche esercizio da fare a casa diverso dall'esercitarsi a scrivere per addestrare il cervello?
Avevo cominciato a fare dei dettati metà a mano e metà al pc ... ma sono una tortura ... più per me che non mi capacito dei risultati pessimi ... che per lui. Adesso non si rifiuta più come prima ma siamo fermi.

[Melissa]

Lalat magari le maestre scrivono i compiti perchè essenso Davide fortemente disgrafico forse ci metterebbe troppo, non so....io più che altro mi batterei per farlo andare in bagno da solo, assolutamente.

[fed+brugnomo]

Fed Ma cosa sarebbe l'autismo di secondo livello?

Per quel poco che ne ho capito, che lui è di base disprassico e che le difficoltà che incontra a causa della scarsa comunicazione tra i due emisferi aumentano il suo isolamento e le sue stereotipie.

Lalat, questa cosa del bagno non è accettabile, ma che vuol dire che non si fida scusa? Al massimo lo faccia controllare a distanza dal personale ausiliario, ma mandarlo al bagno accompagnato mi pare veramente spiacevole... O per lui non fa differenza?