Spettro Autistico 3

[gwyllion]

Si Fed, la penso come te..
Ho detto irreversibilità in un altro senso: prima poteva essere neurodiverso oppure no. Ora ne ho la certezza. Intendevo in questo senso. ma sono talmente stanca e appesantita che sto facendo fatica a scrivere...
Tanti a te

[mammaMiao]

gwillion, finalmente hai una diagnosi da cui partire, dovrebbe essere facile arrivarci, ma a volte sembra un miraggio,
il qi è altissimo, complimenti.

[gwyllion]

Si mammamiao, ora sono un po' frastornata ma appena arriverà la relazione a casa spero di riuscire a darmi da fare.

[fed+brugnomo]

E' ottimo che abbiate anche una legge regionale che vi supporti, davvero. Non sono riusciti a darvi qualche riferimento di persone che potreste consultare per un follow-up? Peccato...

[gwyllion]

Fed ci hanno detto di parlare con la npi di zona che ci seguiva e di chiedere a lei, che comunque loro erano disponibilissimi per un contatto. In ogni caso ci hanno detto che preferibilmente, se la USL non fornisce un servizio veramente adeguado, dobbiamo cercare nel privato. Se non troviamo niente ci hanno detto di ricontattarli. In ogni caso loro continueranno a seguirci a lungo termine. Peccato sia così lontano, loro ci avrebero fornito la terapia....

[lalat]

Gwyllon non avevo dubbi sulla diagnosi. Ho letto subito e non ho risposto perché non sapevo cosa dire. Non sottovalutare l'aspetto dell'autonomia personale e della reciprocità ...
Sulla 104 devi decidere tu. Alla fine, visto che sono cose rivedibili in tempi anche brevi, si tratta solo di un aiuto economico per avere cure a cui hai diritto. Io ho penato non poco a compilare i moduli e ha digerire questa cosa ... in parole povere ... ti dico se fossi stata ricca non la avrei chiesta perché mi ha fatto soffrire ...
Sul sostegno devo dire che non è assolutamente necessario per tutti i bambini asperger (noi lo abbiamo principalmente per la scrittura ... all'inizio dell'anno è sempre un problema cercare di far capire che non è "ritardato" ... poi magicamente le maestre vedono e capiscono che è "bravo, intelligente" ... ma che bisogna stargli dietro), ma bisogna che tu fornisca alla scuola la relazione in modo tale che venga preso in considerazione tuo figlio con le sue particolarità. Perché crescendo aumentano le richieste di tipo sociale.
Soprattutto in considerazione del fatto che sicuramente lui ha sofferto in qualche modo la condizione scolastica e lo ha dimostrato attraverso il manifestarsi di tic. I bambini asperger hanno ansia, a volte noi non ce ne accorgiamo perché hanno anche scarsa capacità di farsi capire e tendono a tenersi tutto dentro. A me la neuropsicologa del Gaslini ha detto che abbiamo catapultato a scuola un bambino senza il libretto di istruzioni ... a lui mancavano i mezzi per adattarsi a questa nuova condizione pur non mancandogli gli strumenti cognitivi.

[gwyllion]

Grazie Lalat per le tue parole.
Per quanto riguarda l'aspetto burocratico delle domande sulla 104 mio marito è esperto e se ne occuperà lui. Per il resto ho una madre disabile che si avvale di questi aiuti e quindi in parte sono già preparata. Ma sarà dura andare davanti ad ua commissione che ci osserverà come animali rari, dato che da noi è veramente poco conosciuta la sindrome.
Per il discorso scuola ti do ragione, nel nostro caso lui non ha per ora nessun problema...ma veramente nessuno. Infatti le maestre non ci crederanno, lo so già. Io appena avrò la relazione gliene darò una copia, poi che lo vogliano o no dovranno crederci. Ma hai ragione quando dici che crescendo aumenteranno e si manifesteranno anche a scuola certe problematiche. In particolare l'anno prossimo in terza....la tua esperienza mi è servita per capirlo.
Mi ricordo che tu hai una relazione dettagliata, se ti va appena ho la mia confrontiamo un po' i risultati....poi è chiaro che ogni bambino asperger è diverso, però può aiutare a capire. Se ti va...

[paopao]

Gwillon io capisco cosa intendi.
Sono sicura però che nei momenti più difficili con tuo figlio il pensiero della diagnosi ti sarà di conforto.
POi pensa a quanti progressi farà tuo figlio con la terapia giusta e col giusto approccio vostro verso di lui

[gwyllion]

Grazie pao, sei molto gentile. Devo dire che mi sento frastornata in questi giorni. La mia fortuna è stata aver letto tanto, ma veramente tanto sull'asperger prima di ricevere una diagnosi. Perciò quando ce l'hanno detto ho avuto una stretta al cuore, ma non la disperazione in cui molti genitori purtroppo cadono...perchè magari non avevano la minima idea...
Mi avranno presa per visionaria, esagerata e paranoica. Ma io ho continuato segretamente ad informarmi, cercando di mantenere il giusto distacco. Avere informazioni mi è servito molto però. Ho capito le parole dei medici, so a cosa si riferivano. Ora ho passato a mio marito i link a spazio asperger e asperger.it che sono stati i punti base delle mie ricerche. Così che possa informarsi e avere le stesse conoscenze che ho io.

[fed+brugnomo]

spazioasperger è un sito veramente ben fatto
Gli amministratori poi sono persone competentissime.
Ho parlato con uno di loro la settimana scorsa al telefono e giuro, se potessi solo sperare che mio figlio diventi da adulto simpatico come lui ci metterei la firma fino da ora

[gwyllion]

Fed scommetto che parli di W.
Trovo i suoi interventi molto competenti, chiari e piacevoli da leggere. E quando parla della sua famiglia da veramente speranza

[fed+brugnomo]

Sì...

[robby]

mah, oggi ne avrei bisogno (di speranza, dico)
forse dovrei averne
l'educatrice di pietro oggi alla riunione parlava di sostegno intenso alla materna che poi potrebbe non essere più necessario in seguito
mah
sono scettica
ma a sentire maestre e educatrici sono tutte contentissime
intanto da due giorni gli abbiamo tolto il pannolino anche di notte e va tutto bene

[fed+brugnomo]

Ro, tu sei tanto scettica su Pietro... secondo me le operatrici non farebbero previsioni del genere se non ne fossero certe. In ogni caso per voi

[mammaanto]

ciao a tutte ragazze, e' tanto tempo che non passo piu' di qua a scrivere mie notizie, ma vi leggo tutti i giorni.
per chi non si ricorda di me, sono la mamma di lorenzo, che compitra' 5 anni il prossimo Giugno.
Ha avuto la diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo quando aveva tre anni.
Ha una forma lieve del disturbo,ad oggi e' migliorato molto, sopratutto sul linguaggio che si e' ampliato, scomparse le ecolalie,parla tantissimo, ora gioca di piu', mentre prima per lui giocare era quasi un "lavoro",diciamo che il principale problema che permane ancora e' la difficolta' di interazione sociale coi bambini.
Qui ho bisogno di sapere come la pensate voi...settimana scorsa abbiamo avuto il colloquio con insegnanti terapista e psicologa, ed appunto e' emerso che il bimbo ha ancora questa "tendenza" ad isolarsi, che all'asilo non prende iniziativa da solo a giocare insieme agli altri e va' sempre sollecitato.
poi la sua maestra esordisce dicendo che ormai i bambini "lo sanno", oramai capiscono le sue difficolta' di approciarsi agli atri, ed a volte gli fanno dispetti.
Ora, io li' per li' non sono intervenuta, ma una volta a casa, a mente fredda mi sono chiesta, ma come i bambini ormai "lo sanno"? chi gliela detto? le maestre?
oppure veramente un bimbo di 4-5 anni puo' veramente capire da solo che un altro suo coetaneo ha "problemi"?
A me sembra quasi impossibile che un bibo di questa eta' abbia gia' la concezione di capire "da solo" il problema di un'alto bimbo, posso capire se fossero piu' grandi tipo alle elementari!
Io vorrei approfondire questo discorso con la maestra quando la rivedro' Giovedi',vorrei un chiarimento, perche' non mi sembra giusto dirlo agli altri bambini, a parte la privacy,ma poi Lory sta' ancora affrontando il suo percorso di crescita e le cose possono ancora cambiare e migliorare, perche' etichettarlo e stigmatizzarlo ulteriormente davanti agli altri?
poi magari le maestre non hanno veramente detto niente e sono i bimbi che lo hanno capito da soli, ma sbaglio a pensarla cosi'?
ditemi voi come la pensate, vi prego!
un caro saluto a tutte voi, una per una

[paopao]

Ciao Mammaanto.
A scuola materna dei miei figli ci sono 2 classi, entrambe disomogenee per età.
Si conoscono tutti. C'è un bambino di ora 5 anni che so' che sta affrontando la valutazione alla asl su spinta delle maestre (mi ero accorta già da sola 2 anni fà, prima di tutti, che avesse tratti autistici anche se lievi).
Mio figlio me ne parla come "F....quello che picchia"
Per cui una ghettizzazione i bambini la attuano anche se per un motivo giustificabile (la sua aggressività).
Ili fatto che si isoli, almeno da mio figlio,non mi è mai stato riportato.
Anzi: il mio minore di 3 anni che è in classe di questo F. lo annovera tra i suoi migliori amici (ndr secondo me perchè ci rivede un po' il fratello, perlomeno nell'aggressività)

[mammaanto]

ciao Pao, grazie per avermi risposto!
Ma secondo te faccio bene ad approfondire e chiedere alla maestra?
oppure corro il rischio che questa poi si offenda o pensa che io voglio nascondere le difficolta' di lory?

[paopao]

è difficile dare un consiglio.
Forse prima che i bambini se ne sono accorte le mamme?
potresti invitare qualche bambino (uno per volta) a casa dopo merenda e farti un'idea dall'interno, guardando i bambini e parlando con le mamme.
IO posso dirti che delle 4 maestre che frequento alla materna solo una spiffera tutto di tutti, ma credo sia una categoria protetta.
Le altre fanno sempre tanta attenzione a non parlare con le mamme dei figli degli altri.

[robby]

mammaanto, onestamente a me non sembra tanto strano che i bambini intercettino il "diverso" con facilità
lo fanno regolarmente in situazioni meno "evidenti", se sei grasso, porti gli occhiali..figuriamoci se sembri un po'..strano...
nella classe di mia figlia ho visto io che il bambino, non segnalato ne con sostegno, che fatica a parlare viene preso in giro
più che altro le maestre dovrebbero intervenire, questo sì
ma a mio parere non serve che ci sia stata una spiegazione di un adulto perchè i bambini prendano di mira un coetaneo, purtroppo

[robby]

ecco, dimenticavo di aggiungere che è un periodo in cui mi sento lasciata un po' a me stessa
anche alla riunione a scuola
educatrice brava con il bambino eh..ma ho l'impressione che a gestire la relazione professionale con gli adulti abbia ancora pappa da mangiare. è un po' alice nel paese delle emraviglie
per cui ci siamo trovati con maestre, lei, noi, e, mancando psico, che secondo me sarebbe stata importante, ma edu l'ha avvertita in ritardo e non poteva, nessuno prendeva le redini dell'incontro
ad un certo punto ho cercato di farlo io, ma in tutta sincerità non era veramente il mio ruolo.
io li sono il genitore
io aspetto di sentire gli esperti e chiunque, al di là della mia esperienza domestica, dovrebbe essere più esperto di me
insomma, maestra, se mi dici che mio figlio è troppo fisico con i compagni, vuoi dirlo all' educatrice? o devo ricordartelo io?
ma possibile che o propongo io assistente alla persona o nessuno mi dica spontaneamente che regione non paga sostegno da due anni e quindi è meglio chiedere al comune???
per il prossimo incontro è bene che mi accerti che ci sia davvero una figura chiave del centro di terapia di riferimento
ho pure scoperto che gli hanno fatto pep 3 (e pare con risultati abb buoni) e non lo sapevo (suppongo che la parte genitore l'abbia fatto mio marito mentre ero via e non sia poi entrato con me nel dettaglio. comunque ho chiesto la relazione e gli esiti