Spettro Autistico 3

[marc72]

Riguardo al Besta-autismo, si trovano pareri molto discordanti in rete, così come su Stella Maris. Invece sull'ambulatorio DPS della dott.ssa V. di Bologna non ho mai letto cose negative... non lo dico per farle pubblicità, sia chiaro, non è mia parente, comunque in genere dopo aver aspettato qualche mese per l'appuntamento, arriva subito una diagnosi certa e corretta.

[paopao]

Marc te l'avevo già chiesto altrove sul forum: mi racconti meglio le esperienze di cui sei venuta a conoscenza sullo stella maris?
A parte il fatto che immagino ci siano molti tempi morti nella lunga degenza che richiedono per la valutazione (i famosi 10 giorni di dh)

[lalat]

Una mamma che conosco del centro fa seguire la figlia allo Stella Maris di Pisa e mi dice che si trova bene, ma sua figlia non è autistica. Me lo aveva consigliato anche a me perché lei al Gaslini si era trovata male. Per male intendo che la NPI che aveva visitato sua figlia e parlato con lei e non aveva avuto abbastanza tatto ... in effetti è la stessa che ha visitato Davide ed è un po' un carroarmato; non si fa scrupolo a dirti che da certe condizioni non si guarisce, quindi per chi si approccia per la prima volta ad avere una diagnosi per il proprio figlio è abbastanza inquietante. Io sono arrivata lì dopo un anno in cui avevo preso coscienza del problema e poi la neuropsicologa che invece fa i test ADOS è una persona davvero incoraggiante ...
Penso che certi pareri discordanti dipendano anche dal carico emotivo che hanno molti genitori.

[paopao]

SE il problema fosse il modo con cui comunicano le diagnosi, allora non mi preoccupo, nel senso che ci passo sopra.
A Siena ad esempio sono molto empatici, ma non li consiglierei comunque a nessuno... a meno di quadri evidenti.
Parlo di casi sfumati come potrebbe essere il mio.
Per quanto mi sconvolge che perfino una Yuki con suo figlio, di fronte a delle caratteristiche che sembrerebbero così palesi di uno spettro autistico, rispondono che ci vuole solo un po' di psicomotricità..

[marc72]

Pao, su stella maris è celebre innanzitutto il resoconto dettagliato fatto dal noto sito che si occupa di autismo e biomedico, relativo a come il bimbo (nipote della nota amministratrice) fu diagnosticato là tanti anni fa... si chiama "la storia di luca" e non so se è ancora pubblicata, da tempo non frequento più quel sito, discutibile su tanti aspetti ma dove si trovano articoli anche molto interessanti. Anche altri genitori mi hanno parlato male di come vengono trattate le famiglie e di come si arriva alla diagnosi (spesso sibillina...). Tempi morti infiniti, commenti e considerazioni di stampo psicodinamico-psicanalitico, relazioni finali poco chiare con altrettanto poco convincenti consigli sui trattamenti; del tipo "disturbo della relazione e della comunicazione" per indicare un pieno autismo (ma con l'infausta parola usata solo a voce e non messa per iscritto).

[paopao]

urca..lo psicodinamico, psicanalito no eh?
ho già dato a Siena e mi è bastato..
mi chiamassero da BOlogna prima dei primi di aprile quando ho il ricovero a pisa..sarei in tempo per disdire..
HO scritto mail alla dottoressa V. tempo fà ma non mi ha risposto.
Provero' a richiamare per sapere a che punto è la mia domanda..

[FRANZINA77]

Quanti dubbi ho in questo momento non so, a questo punto, se ho fatto bene e male a portarlo al Besta

[lalat]

Ovviamente su un forum è difficile fare delle diagnosi ma il caso di Nicola ha lasciato basita anche me. Pao prendi in considerazione l'Ospedale Gaslini, prova a prenotare una visita. Quando ho portato Davide al Gaslini, ci hanno ascoltato a noi genitori per un sacco di tempo ... poi la NPI ha visitato Davide e gli ha rivolto 3 o 4 domande (evidentemente sapeva già come fare a riconoscerlo), ... l'ha osservato e ci ha detto "si, c'è qualcosa ... rientra in un quadro che è sicuramente ad alto funzionamento, quindi non grave ma c'è, potrebbe essere Asperger o autismo ad alto funzionamento, questo non per gli voglia mettere una etichetta ma per sapere come aiutarlo" ... Poi la neuropsicologa che gli ha fatto l'ados, dopo un po' di giorni, anche lo ha interrogato e mi ha riferito le risposte di Davide ... e lì ho capito che sanno come scovare i deficit delle persone con spettro autistico.

[marc72]

Franzina non devi avere dei dubbi, la descrizione che hai fatto è di un bimbo nello spettro, al besta ti hanno fatto la diagnosi giusta, finalmente. Il fatto che altri si siano trovati male non vuol dire che hai sbagliato, anche perchè le equipe non saranno sempre le stesse, e anche i tempi cambiano... Però è davvero assurdo che uno si debba fare 1000 km per una diagnosi che un npi decente (non dico neanche competente) potrebbe fare in un paio d'ore.

[robby]

Franzina, la diagnosi te l'hanno fatta e dalle descrizioni che fai sembra corretta, non mi preoccuperei. Dicevo solo perché, se uno doveva sobbarcarsi un viaggio simile, allora sarei andata altrove

[robby]

Nel senso, lo dicevo soprattutto per yuki.

[paopao]

LALAT ma se da un ados risulta fuori da spettro perfino un Nicola, figurati mio figlio che è un bimbo che non evidenzia ad oggi nessuna difficoltà di inserimento a scuola.
Aspetto di sentire Bologna a questo punto. Sono curiosa di sapere se mi dimettono anche li con una generica etichetta di disturbo comportamentale..
Fed mi contesterà, ma a me pare difficile che col passare degli anni non emergerà nessuna difficoltà in mio figlio, considerato che il divario coi coetanei, purtroppo, col tempo aumenta.

[robby]

Guarda franzina, il besta in effetti è ritenuto il top a livello neurologico è vero. Ma chi me l'ha sconsigliato è la direttrice del centro di recupero di mio figlio, quasi quaranta anni di esperienza di spettro e collaborazioni con la dott v di bologna, per cui mi fido. Da quanto sono riuscita a capire quest'anno bisogna avere la fortuna di trovare proprio un esperto di spettro

[paopao]

Io credo che il problema si ponga come diceva Marc se una esce senza diagnosi di spettro.
Semmai c'è un problema successivo: ovvero il tipo di terapie consigliate.

[lalat]

Io credo che il problema si ponga come diceva Marc se una esce senza diagnosi di spettro.
Semmai c'è un problema successivo: ovvero il tipo di terapie consigliate.

Il tipo di terapie consigliate e passate dal SSN anche per i casi che rientrano nello spettro sono 2 ore di logopedia alla settimana. Il problema non è quello; caso mai il problema è avere notevoli problemi a scuola ma non poter usufruire del sostegno per molte ore (nel caso di ADHD ti danno pochissime ore di sostegno, a volte niente .. idem per disturbi della condotta o altre cose di questo tipo), di non aver riconosciuta la 104 e l'eventuale indennità di frequenza pur avendo magari un bambino che ha notevoli problemi di autonomia e con grosse difficoltà nelle funzioni esecutive.
Nel caso di Yuki comunque può chiedere la 104 (che le consiglio), avere un sostegno per molte ore e comunque richiedere una visita a Bologna per un altro parere ... visto comunque che la relazione parla di tratti autistici ...

[FRANZINA77]

Robby, hai ragione quando dici che bisogna essere fotunati.... io, purtroppo, ho incontrato gente incompetente dalla gravidanza ad ora!!Ed alcune volte attrubuisco la causa di quello che ha il bambino, alla malagestione del mio parto: vabbè ma questa è un'altra storia

[marc72]

A me sinceramente non hanno mai passato neanche due ore di logopedia alla settimana... Comunque è inutile battagliare per avere dal ssn ore di terapie sbagliate o inutili (tipo psicomotricità), perchè a un certo punto ci si rende conto che sono così tante le cose da fare, e su cui lavorare, che il tempo è preziosissimo

[paopao]

a me la asl offre 2 ore di psicomotricità a settimana.
Cominciata a ottobre; passati 3 mesi non ho visto uno, che fosse uno, aspetto migliorato.
Anzi, posso dire che questi ultimi passati sono stati i mesi peggiori.
Ma non voglio collegarlo a quelle 2 ore..penso che al massimo, nel caso di mio filgio, siano solo inutili.

[FRANZINA77]

Marc72, purtroppo mio figlio all'età di tre anni è stato visto da un neuropsichiatra (secondo la mia pediatra era il migliore della Puglia) che putroppo non è riuscito a capire in fondo il problema , eppure noi gli esponemmo che metteva le macchinine in fila e che quando lo portavamo al parco, faceva lo stesso percorso con la bici per ore, che la sua alimentazione non era variegata e che portava ancora il pannolino.Lui ci rispose che non vi era nulla di preoccuppante e che, era solo un disturbo misto del linguaggio e di fare solamente logoterapia una volta a settimana. Grazie alla broncopolmonite che ebbe mio figlio due anni fa, il pediatra, che lo visitò, mi disse a chiare lettere:" guardi, suo figlio per me è autistico". Non nascondo che scesi dalle nuvole, mi dissi:"Si starà sicuramente sbagliando". Invece non sbagliava affatto......

[marc72]

Franzina ti capisco, la tua storia è identica alla mia e a quella di tante altre famiglie, in ogni parte d'Italia. A noi anche dei npi primari con parcelle da paura dissero che eravamo esagerati e che il bimbo non era autistico...