Spettro Autistico 3

[yuki68]

Abbiamo la relazione scritta...ancora non so che pensare, non sono sicura che sia quello che c'è scritto, i test sono stati somministrati bene? Spesso Nicola non collaborava affatto...
"Ritardo mentale lieve(punti 67) Disturbo del comportamento tendente all'isolamento e all'evitamento, Disturbo d'ansia.

Non rientra nello spettro, anche se dei tratti autistici ci sono, ma i punteggi dell'ADOS sono bassi.
La npi ha detto che in realtà ci sono molti tratti asperger (interessi ristretti, incapacità di astrazione, stereotipie, goffaggine motoria) ma mancano altri elementi importanti, non ci ha detto quali e un elemento che non rientra nell'asperger è proprio il basso Qi riscontrato.

Ha consigliato di iniziare subito con la neuropsicomotricità, che non so proprio in cosa consiste, ed ovviamente ha detto che il sostegno a scuola ci vuole, ma sicuramente con le giuste terapie riabilitative il ritardo rientrerà...
IO credo che un'altro parere debba fare da riscontro a questa "diagnosi".

Sono confusa e sconcertata.
Allora tutti questi suoi comportamenti dipendono solo dal lieve ritardo? Non può essere così!
O sono io che mi sono convinta che tutti i suoi disturbi sono riconducibili al suo essere, anche se di poco, nello spettro?

[lalat]

Yuki prendi con le pinze ciò che ti dico ma ... nello spettro autistico rientra anche un possibile ritardo mentale lieve ... però evidentemente dalla scala ADOS hanno escluso questo. Ma esiste anche l'autismo ad alto funzionamento ... che non è la stessa cosa dell'asperger ... E' anche strano che venga fuori ora il ritardo mentale lieve ... Vuoi mettere i punteggi dell'ADOS?
Allora ti dico cosa farei io se fossi al tuo posto: prenoterei presso Bologna con la Dott. V. perché mi pare davvero esperta. Io per Davide poiché avevo una diagnosi diversa, sono andata dalla dott. di Genova molto conosciuta che so essere esperta e di cui tutti mi hanno detto "se ha un disturbo autistico lei lo vede" ... ma se non avessi avuto lei a Genova sarei andata dalla V. o da altro esperto. Il bambino è grandino, è anche assurdo farvi aspettare tutto questo tempo pur sapendo che bisogna intervenire subito con le terapie ... assurdo non avervi dato subito un input per avere il sostegno già da quest'anno che entrava in terza ... la classe più difficile delle elementari!!!!
Cerca un'esperto facendo appello qui su GOL o chiedendo nella tua città, ... e nel frattempo aiuta tu tuo figlio. Tieni conto che tutte le strategie consigliate per l'asperger, ADHD, DSA, e in genere tutti i disturbi dell'età evolutiva sono tutte strategie utilissime che puoi mettere in atto tu stessa, ciò che serve è una marea di tempo da dedicare a tuo figlio e tanta costanza, mai mollare, mai pensare che si può allentare la corda, tenerlo sempre in tiro sempre occupato. Questo indipendentemente dalla diagnosi definitiva.

[yuki68]

Lalat anche noi stiamo pensando di rivolgerci da un'altra parte...giusto per avere una conferma o meno e sto dicendo a mio marito di rivolgerci presso un buon centro per diagnosi di autismo in modo da escluderlo del tutto se questo non fosse davvero molto presente.

I punteggi ADOS sono questi: cut off 2 per la prima area, adesso non ho qui il foglio stampato perchè mio marito se l'è portato in ufficio..cut off 3 per la seconda e cut off 4 per la terza.

Mi sono andata a leggere le caratteristiche del ritardo mentale lieve e anche qui ci sono parecchi aspetti che ritrovo in Nicola, come l'ansia , la difficoltà a concentrarsi,anche le stereotipie, insomma un'asperger con minime tracce di autismo..certo inizieremo con questa psicomotricità, cercheremo di tenerlo occupato, adesso ad esempio è in fase che non gli piace più giocare alla wii, nè al nintendo, guarda la tv e basta, se gli diciamo di portarlo a nuoto strilla, come qualunque altra attività, dobbiamo prenderlo con la forza?

Quello che mi stupisce è perchè non dircelo subito questa cosa del ritardo, ci hanno tenuto in campana tanto tempo...i test cognitivi sono i primi che fece a fine settembre...

Però mi sento a terra, la npi ha detto che è positivo che non rientri nello spettro perchè il ritardo lieve è recuperabile, mentre dallo spettro non si esce...mi sento a terra lo stesso però...

[FRANZINA77]

Ciao a tutte,
sono una mamma di un bambino di 7 anni al quale solo lo scorso anno gli è stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico; partendo da una diagnosi di disturbo misto del linguaggio. Nel mio cammino ho trovato solo gente incompentente che non ha capito subito il problema di mio figlio: vedevo che lui non migliorava sotto l'aspetto linguistico, pur facendo terapia, inoltre lui collezionava girandole, bottiglie di shampi e macchinine alle quali staccava sempre le ruote e il suo passatempo era quello di metterle in fila, poi dovevamo percorrere sempre la stessa strada e se mi opponevo erano pianti continui. Quando lo andavo a prendere dalla scuola materna ci dovevamo recare per forza e per legge sotto a dei balconi, dove c'erano e ci sono le girandole. Stavamo lì un paio di ore, anche sotto le intemperie ad osservarle e all'improvviso scoppiava in lacrime ed il suo pianto era ingestibile. Piangeva perchè voleva le girandole, ma lui già ne aveva tante...... Si addormentava e al risveglio pensava alle girandole di quel balcone. Andavamo al supermercato ed ero costretta a comprargli sempre una bottiglia di shampo altrimenti erano guai!! Inoltre quando andavo a scuola lo vedevo sempre solo......
Dopo tutto ciò, lo scorso anno dopo vari consulti, grazie ad un amico, sono approdata al Carlo Besta di Milano e lì anche se mi hanno pugnalato al cuore, ho avuto finalmente un punto fermo da cui partire.
Consiglio a tutte le mamme di fidarsi del proprio cuore di mamma e di non fermarsi alla prima diagnosi!

[lalat]

Yuki io capisco che tu abbia 4 bambini (tra i quali anche altri con problemi) e che il tempo tu lo vorresti moltiplicare ... ma guarda ti consiglio vivamente di vietare l'utilizzo dei video giochi e della tv a tuo figlio. Noi l'abbiamo praticamente eliminata sia la tv che i videogiochi. Gli lascio un pc in camera sua al quale gli consento di andare per eseguire i compiti (un riassunto o un racconto lo può fare al pc) ma non può connettersi ad internet se prima non è autorizzato. All'inizio erano urla, sedie tirate, pianti assurdi e addirittura autolesionismo ... piano piano si è assoggettato ai miei divieti (dico no, non urlo ma sono impassibile e non cedo nemmeno se si tira i pugni in faccia) e adesso non fa più così, chiede il permesso e si accontenta del tempo che gli lascio libero.
Nicola ha delle cose che lo interessano oltre ai videogiochi e alla tv? Sfrutta quelle cose per cercare di farlo lavorare in maniera più proficua.
Riguardo la psicomotricità ... c'è chi ne è entusiasta e che ne parla come di una cosa che non serve a niente ... inizialmente l'aveva pensata anche la NPI del consultorio per DAvide ...poi al centro dove adesso va hanno detto chiaramente che per lui non serviva e quindi ora fa la classica logopedia ed è affiancato da una terapia nell'area neuropsicologica che secondo me lo aiuta molto.
Ah Davide ha iniziato a fare atletica, si diverte molto, interagisce con gli altri, finalmente ho trovato uno sport che gli piace davvero. Ieri sera quando vado a prenderlo era felice, non ha fatto altro che dirmi come gli piace, e che ci vorrebbe andare tutti i giorni. Il campo da atletica è vicinissimo a casa oltretutto ... abbiamo dovuto scartare arrampicata perché era troppo lontano la palestra.

[fed+brugnomo]

Lalat, anche mio figlio fa atletica, tra l'altro in una struttura dove fanno sport integrato, e ci va mooolto volentieri!

Yuki, credo tu faccia bene a cercare un secondo parere. Ma all'ANGSA oltre al Bambin Gesù non vi sono riusciti a suggerire nessuno di più vicino a voi?

Sul ritardo mentale lieve concordo con Lalat, ma prendi anche questo risultato come una cosa che vuol dire tutto e niente, a mie spese ho scoperto ad esempio che seppure l'ADOS misura il grado di 'autismo' non misura la funzionalità (cioè puoi avere un ADOS di 12 ed essere molto performante come uno di 7 e non esserlo), quindi noi ad aprile probabilmente chiederemo che venga somministrato il PEP3. Credo che il ritardo cognitivo lieve vada considerato insieme ad altri aspetti. Noi neuropsicomotricità l'abbiamo fatta nel periodo tra la prima diagnosi (Disturbo Multisistemico) e quella di DGS, ma devo dire che non mi ha convinto granché... ma credo in parte molto fosse a causa della neuropsicomotricista, che di fatto si è resa proprio conto di non avere strumenti per gestirlo. Però chi può mai dirlo?

Altra cosa: Il punteggio di ingresso nello spettro è 7, verissimo. Ma un ADOS di 5 o 6 secondo me dimostra che una componente di neurodiversità rimane comunque. Ora, l'etichetta di spettro non c'è, ma i tratti persistono. Non so... mi pareva che anche all'ANGSA vi avessero detto che sembrava un quadro classico da Asperger... di certo il ritardo moderato forse compare ora perché con il linguaggio ha avuto uno sviluppo nella norma?

Lalat, complimenti, sei diventata una super-mamma ABA in pochissimo tempo!!!


Io ieri ho incrociato una famiglia con altro bimbo autistico da noi alla palestra di arrampicata (non so a che livello, non lievissimo ma per me assolutamente identificabile... solo per me... ma non è stato facile, credo sui nostri figli alla fine vediamo determinate stereotipie come parte di loro e le accogliamo anche, viste su altri mi hanno fatto una doccia fredda.... mia personale spassionata esperienza, naturalmente).

Franzina77, 'benvenuta'. Per fortuna avete imboccato la strada giusta. Come sta andando nel post-diagnosi?

[gwyllion]

Ciao ragazze. Yuki non so che dirti, mi sembri poco convinta ... volevo chiederti se oltre alla psicomotricità ti hanno consigliato qualcos'altro. Perchè è quello che temo per noi, il non avere strumenti efficaci.

Lalat che brava per la questione tv/pc. Io in questo periodo mi sono di nuovo lasciata andare e ne sta vedendo troppa...poi lui ha un atteggiamento compulsivo, deve vedere un mucchio di cose, senza respiro. Sembra non riuscire a smettere mai. E io devo cercare di impormi di più. E' che in attesa della diagnosi sto vivendo come in un limbo....e non va bene...

Franzina benvenuta ci hai già fatto una descrizione di tuo figlio, molto particolare. Che terapie fate? Fratelli o sorelle? Raccontaci

[FRANZINA77]

Francesco ha iniziato la prima elementare quest'anno ed ha l'insegnante di sostegno ed anche l'educatore, in quanto il bambino non è autonomo.
Per fortuna ci va volentieri a scuola ed è molto entusiasta, solamente che fa fatica a scrivere in stampato minuscolo ed in corsivo. Non sa scrivere i numeri e non sa disegnare. A casa lo aiuto io nei compiti e per ora non fa capricci, anzi è un bambino che ha senso del dovere. I primi mesi di scuola sono stati duri per me, perché notavo le sue difficoltà e così senza farmi vedere da lui scoppiavo in lacrime! Per facilitare la sua scrittura, visto che fa fatica, gli ho comprato il gommino che agevola l'impugnatura della penna. Lui fa logoterapia e dalla fine del mese deve intraprendere il percorso della psicomotricità in un centro convenzionato con asl. Prima la faceva privatamente ma la psicomotricista si è fatta odiare da Francesco. Il motivo non lo so anche perché il bambino non parla mai delle sue esperienze fuori casa e se per caso tu gli domandi cosa ha fatto a scuola, non risponde e continua a fare quello che sta facendo.
La sua alimentazione non è varia si ciba solo di omogeneizzati: la pasta deve essere dello stesso formato e della stessa marca, lo yogurt ed i biscotti ugualmente. Non ha interessi per nessun giocattolo, a natale gli abbiamo regalato l'allegro chirurgo e non ci ha giocato per niente. Ora gli piacciono i giornalini di topolino e sta ore sulla stessa pagina prendendosi i capelli ed io lo cerco di distogliere. Comunque è molto difficile e a volte mi lascio prendere dalla disperazione e mi sento una menomata rispetto alle mamme dei suoi compagni di scuola, che ti guardano in modo compassionevole. . Non nascondo che ho paura del futuro, vorrei che si realizzasse un giorno e spero che gli strumenti che gli sto dando, siano quei giusti......

[yuki68]

lalat l'atletica che bello...devo pensarci per Nicola...è che temo a mandarlo da qualche parte dopo la scenata che fece in palestra a basket, si buttò a terra, urlava come un matto davanti a tutti dicendo che non sapeva fare canestro!!!Bruttissimo!
Toglierli la tv e i giochi elettronici...il fatto è che non gli interessa altro, i libri, l'atlante per un pò si appassionava poi lo ha lasciato perdere...
Sì c'è Michele che ancora non ha chiuso con le visite dal neurochirurgo e mi impensierisce la sua fronte che si sta stringendo poco a poco,di nuovo...ma devo aspettare giugno....il bambino sta benissimo però è vispissimo, fin troppo, direi iperattivo (in senso buono), veramente il contrario di quello che era Nicola alla sua età. Lui non ama stare davanti alla tv, ci sta un pò poi torna alla sua pista e alle sue macchinine!!!!!!!!!!!!!A volte gli si avvicina Nicola, gli sistema una vagone fuori posto e se ne torna ai suoi giochi.

Fed ricordi benissimo! All'angsa ,dalla descrizione fatta di Nicola avevano detto asperger puro, avevano detto che ci avrebbero chiamato loro a Bari per rifare di nuovo i test...ma fino ad ora nulla..dobbiamo chiamare noi...anche io penso che il punteggio dell'ados non basta a capire se c'è o no l'autismo, per questo voglio rivolgermi a un centro "esperto" in queste cose in modo poi da togliersi il pensiero sullo spettro, Nicola ci sta o no?

Gwyllion ci hanno consigliato solo la psicomotricità, nient'altro.

Benvenuta Franzina! (purtroppo)

Domani parleremo con la sua maestra, mio marito gli ha accennato la diagnosi fatta ed è rimasta, secondo lei non c'è alcun ritardo, ma un pò di autismo si, sta troppo "in un mondo tutto suo", si estranea troppo e per troppo tempo dal contesto della classe!

A dopo, c'è rissa tra le bimbe!!!!Nicola saltella davanti alla wii...

[FRANZINA77]

Yuki ho visto che siamo delle stesse parti, abito proprio vicino al tuo paese e se vuoi un'altra diagnosi ti sconsiglierei di andare al policlinico di Bari: con mio figlio hanno sbagliato alla grande!!!!!! Io ti consiglio di andare al Besta a Milano, lo so è lontano, ma almeno lì ti dicono la realtà nuda e cruda!! E poi hanno scale di valutazione aggiornate. A Bari, ahimè, vi è solo incompetenza e menefreghismo

[lalat]

Ciao Franzina. Riguardo la scuola non ti crucciare troppo. Mio figlio ha imparato a scrivere in corsivo alla fine della prima perché ho insistito io. E' molto, molto lento, non può scrivere contemporaneamente al resto della classe ... ma lentamente sta migliorando. Però oralmente è perfettamente in grado di stare al passo con tutti, le materie le riesce a studiare bene, non ci sono problemi in niente.

[FRANZINA77]

Lalat grazie per il tuo incoraggiamento : al Besta mi dissero:" incontrerà difficoltà nel formulare pensierini e a stilare un tema, non si aspetti granché da suo figlio per quanto riguarda il suo percorso scolastico" mio figlio ha anche un lieve ritardo cognitivo: il suo QI è 68 secondo la scala WPPSI III
Però per me è intelligente anzi mi diceva la sua maestra di sostegno che vuole fare le stesse cose dei suoi compagni e questo mi rincuora, perché lui vuole stare al passo con gli altri bimbi

[lalat]

incontrerà difficoltà nel formulare pensierini e a stilare un tema

Anche Davide ha difficoltà a fare queste cose ma mi accorgo che le sue difficoltà risiedono nel fatto che non riesce contemporaneamente a scrivere e pensare alla produzione scritta. E siccome le difficoltà non sono solo per via della disprassia ma anche per via del fatto che deve autodettarsi tutte le parole ... io cerco di risolvere così:
-lui inventa la storia pezzo dopo pezzo e io la scrivo su un foglio;
-lui la legge prima rilevando eventuali errori, poca fluidità nel discorso, etc (io gli faccio notare se ha sbagliato iniziando al passato remoto e finendo al presente ad esempio);
-lui fa le correzioni, trattandosi di poche cose;
-lui ricopia il tutto (è noioso, ci mette molto perché è lento ma è un ottimo esercizio per il cervello per stimolare la coordinazione oculo manuale e per fare esercizio di scrittura);
Da quest'anno in terza le frasi di grammatica che deve inventare le inventa e scrive lui stesso da solo
Visto che fa logopedia 1 volta a settimana con l'ASL ho chiesto alla terapista di concentrarsi appunto sulla produzione scritta autonoma.
Un metodo che ho "inventato" è stato quello di fotocopiare dei fumetti di spiderman o di qualche altro super eroe che a lui piace. La fotocopia deve essere ingrandita e bisogna sbianchettare il contenuto dei fumetti. Poi bisogna chiedere al bambino di inventarsi ciò che viene detto dai vari personaggi. Le immagini aiutano molto. Fatto questo si può passare ad immagini da mettere in sequenza (con la logopedia fanno questo ma iniziando col fumetto ho ottenuto che lui si sbloccasse) e di descrivere la storia sotto ad ogni singola immagine.
Adesso non ha più bisogno di immagini, non mi pare nemmeno vero, riesce ad immaginarsi le cose ... e legge le istruzioni scritte.
Nella matematica non ci sono grossi problemi, forse ha difficoltà nel problem solving ma ... è presto per dirlo ... dovrei vedere gli altri bambini ...

[robby]

Franzina, sai che a me il besta, a parte una sola dottoressa di cui non ricordo il nome (lo riconoscerei a sentirlo), è stato sconsigliato invece, parlando di autismo? Figurati che io sarei forse più vicina a milano ma sono andata a bologna

[robby]

Franzina, sai che a me il besta, a parte una sola dottoressa di cui non ricordo il nome (lo riconoscerei a sentirlo), è stato sconsigliato invece, parlando di autismo? Figurati che io sarei forse più vicina a milano ma sono andata a bologna

[robby]

Lalat, ma come fai a lavorare e a stargli dietro così??
Io non voglio nemmeno pensare a quando andrà a scuola..

[lalat]

Lalat, ma come fai a lavorare e a stargli dietro così??
Io non voglio nemmeno pensare a quando andrà a scuola..

Sto lavorando solo la mattina. Ho poco lavoro causa crisi e mi sto occupando di lui. I fumetti li avevo fatti l'estate tra prima e seconda. In prima faceva tempo pieno e non potevo assolutamente stargli dietro, non aveva il sostegno, le maestre non riuscivano a fargli fare niente. In seconda l'ho spostato al modulo e mi sono presa i pomeriggi liberi in corrispondenza dei suoi pomeriggi liberi che erano solo 2 ma senza compiti ... quindi potevo organizzare il pomeriggio con 1 cosa ludica e spensierata e 1 lavoro didattico.
Quest'anno mi limito a fargli fare i compiti. Non so cosa mi riserverà il futuro riguardo il lavoro e non so quali progressi farà Davide e se penso a quando ero in prima e stavo ricevendo la prima diagnosi ... come mi preoccupavo mentre invece adesso il lavoro non c'è per ragioni di crisi ... chi si sarebbe immaginato una cosa simile?
Da questo punto di vista non faccio progetti.
Allora da noi in Liguria in teoria esisterebbe la figura dell'educatore domiciliare ... una specie di OSE in casa ... in pratica non lo danno a nessuno ... comunque farò domanda me lo ha consigliato la logopedista.
Se dovessi riprendere a lavorare bene e soprattutto guadagnando ... posso anche pensare a prendere un educatore io privato che però abbia un minimo di esperienza ... perché una babysitter giovane se la mangia.
Io però ci tengo molto al rendimento scolastico, ... non so nemmeno se faccio bene a dire il vero, non gli ho mai ridotto la quantità di compiti pur sapendo che potrei farlo, ci tengo che faccia tutto come gli altri il più possibile ... magari sbaglio.

[FRANZINA77]

Robby, a me è stato consigliato da un amico medico in quanto ero disperata. Li' ho incontrato personale medico e paramedico abbastanza competente. A mio figlio al policlinico di Bari, quando aveva tre anni, hanno diagnosticato un disturbo misto del linguaggio, e a volte mi chiedo come hanno fatto a sbagliare!? Come mai ti hanno sconsigliato il Besta? Eppure è la "patria" della neurologia e della neuropsichiatria lo scorso anno con mio figlio,durante la degenza, c'era un altro bimbo con spettro.

[FRANZINA77]

Lalat, ma tuo figlio non fa un programma personalizzato?? l'insegnante di sostegno di Frank ci ha fatto firmare un programma fatto apposta per il bambino ed anche i compiti, in parte, sono differenti dagli altri suoi compagni.

[lalat]

Lalat, ma tuo figlio non fa un programma personalizzato?? l'insegnante di sostegno di Frank ci ha fatto firmare un programma fatto apposta per il bambino ed anche i compiti, in parte, sono differenti dagli altri suoi compagni.

Davide ha il suo PEP (piano Educativo Personalizzato) ma segue il programma della classe e fa glis tessi compiti. Siamo d'accordo che se le cose sono ripetitive può svolgerne meno ma io per il momento sono riuscita a farlgi fare tutto senza arrivare a tardi quindi continuo così. L'unica cosa è che le verifiche scritte non le fa: gliele fanno orali. Vi saputo ho il piccolo che mis ta piagnucolando