Spettro Autistico 3

[marc72]

Io credo che anche un genitore coinvolto dalla patologia sarebbe in grado di fare una diagnosi immediata di autismo e anche di spettro. Io e mio marito quest'estate abbiamo adocchiato un bimbo in spiaggia e dopo un po' ci siamo guardati... Dopo qualche giorno abbiamo sentito sua madre che parlava con la vicina di ombrellone e le diceva che lo aveva fatto vedere allo psicologo, che doveva fare logopedia per il linguaggio, che però era intelligente, che forse era stato traumatizzato dalla morte del nonno... Solita storia. Che tristezza.
Riguardo ai npi, a uno bravo non servono nemmeno i test. Io ho letto di un bambino piccolo che fu diagnosticato dalla V. nel 2001 in due minuti, dopo che i genitori (peraltro medici!) avevano fatto pellegrinaggi anche in altre regioni.

[lalat]

Va bene Marc, pure io a volte ho simili sospetti ... guardando certi bambini ...
(quando ho iniziato a scrivere di Davide sul forum mi hanno scritto degli utenti di GOL e non mi riferisco solo a Melissa che conosco bene e ha avuto molto tatto, ma ad utenti che scrivono molto poco, che mi hanno detto 1 anno prima della diagnosi cosa pensavano, ... una gollina che scrive molto poco, mi ha scritto in MP dicendomi "lo sapevo che Davide avrebbe avuto questi problemi, ti pensavo quando è iniziata la scuola e mi sono chiesta chissà come si troverà Davide" ... ) ma quindi tu dici che tutti quei test a cui si sottopongono di prassi i bambini siano inutili? In fin dei conti un genitore si rivolge ad un NPI perché ci sono dei problemi: ritardo in qualche fase di sviluppo, comportamento inadeguato, etc ... non credi che un corretto approccio sia comunque svolgere prima di tutto una serie di esami tra cui test per valutazione QI, interviste ai genitori, esami sangue, etc? E per fare queste cose ci vuole tempo no? In fin dei conti go visto casi di ritardo mentale che potrebbero essere confusi con l'autismo ... oppure l'autismo comprenderebbe casi inquadrati in altre diagnosi rischiando di non essere trattato come dovrebbe?
A volte mi faccio queste domande

Intanto sono alle prese col problem solving ... problemi con 1 domanda implicita ... e sono in alto mare. Non so da dove cominciare ... non riesce proprio a pensare tanto bravo nel calcolo ma i problemi di questo tipo sono difficili per lui.

[Melissa]

Lalat non è che i test siano inutili, anzi...sono utilissimi per verificare a che punto è il bambino, come è il suo quoziente intellettivo, dove ci sono ritardi, ecc. il punto è che una diagnosi di autismo aldilà dei test si fa davvero anche in pochi minuti. Poi i test vengono dopo. Invece per una diagnosi ci vogliono controlli e pellegrinaggi infiniti quando invece un occhio esperto te lo diagnostica in 5 minuti. Anche io come Marc ogni tanto vedo certi bambini e capisco al volo se è nello spettro. Poi ovvio che per sapere a che livello di spettro è servono dei test. Tornando a Claudio lui fece a 4 anni il test Griffith, a 6 anni la npi locale si è rifiutata di fargli fare altri test perchè non erano a disposizione, mi ha dato i riferimenti di un altro centro dove io ne avevo sentito parlare malissimo cosi non ci portai Claudio. Poi richiamai la npi per dire che questi test erano necessari e mi rispose con tanto di lettera dicendo che non poteva fare i test perchè io mi ero rifiutata di far seguire Claudio in quel centro. Adesso a Bologna ha fatto l'ados.

[Melissa]

le domande implicite sono un gran tallone d'achille!

[marc72]

Melissa, ma la V. vi ha fatto l'ados e vi ha dato il risultato nell'immediato?

[Melissa]

ha detto che dai test dell'ados non risultava nessun ritardo in nessuna area, poi nel particolare non è entrata.

[paopao]

Pao Pao, mio figlio è ad alto alto funzionamento eppure la dott di Bologna si è accorda ai di quelli che io chiamo i peli di kiulo! giusto per intenderci. Alle mail lei purtroppo non risponde sempre, se mai lascerei un messaggio accorato in segreteria.

Non vorrei sbagliarmi, ma la dottoressa di BO a Serena non era rimasta sul vago e non si era sbilanciata per la sindrome di asperger nel suo caso?
Le mie remore Melissa, come dicevo pure prima, è che io sono convinta che ci siano tratti patologici in mio figlio..ma sono cosciente di non avere gli strumenti per valutarne la gravità. Di sicuro è un caso molto molto sfumato.
Se non ho capito male, finchè non ci sono interessi ristretti e ossessivi non si puo' nemmeno parlare di asperger..giusto?
Mio figlio per ora non li manfesta, o almeno mi sembra. Ma è vero pure che ha solo 5 anni e mezzo.
Provero' a ritelefonare per sentire più o meno quando ci chiameranno..

[gwyllion]

Mio figlio ha interessi ristretti, o almeno così sembra a me e a mio marito. Perchè spesso mi rendo conto che tutto può essere giudicato più o meno normale, più o meno intenso etc etc
Prima questa cosa mi faceva venire un mucchio di dubbi sulla mia capacità di giudizio....ora molto meno.
Ti faccio un esempio. Una delle ultime ossessioni è un libro di barzellette. Se le legge di continuo, ce le legge di continuo e ce le spiega tutte. Le ricopia in un quaderno ( ha ricopiato metà libro). Se lo interrompi lui continua per conto suo o comunque fa molta fatica a fermarsi. Anche a cagliari le ha raccontate durante un test alla npi.
Mi sembra abbastanza intenso come interesse.
EPPURE quando ne ho parlato con mia suocera sai che mi ha detto " ma tutti i bambini lo fanno, amano essere al centro dell'attenzione"
Se non fosse che lei gliele sente dire 10 minuti un paio di volte a settimana.... e sembra una cosa simpatica.
Ma io lo sento tutto il giorno a volte non ne posso più!!
Comunque non so se ci vuole per forza questa caratteristica per parlare di asperger

[marc72]

Anche mio figlio ha sempre avuto interessi non comuni per i libri ma da piccolo non ci facevo caso... alcuni li sfogliava e rimaneggiava e frustava così tanto che glieli dovevo ricomprare e ne ero addirittura contenta di questa passione. Comunque avere anomalie nel comportamento e negli interessi non vuol dire necessariamente atteggiamenti ossessivi o ripetitivi. Faccio un esempio: guardare una macchinina portandola vicino agli occhi e scrutandola in tutte le sue parti o girare una figurina da tutte le angolazioni prima di attaccarla correttamente e tranquillamente sull'album.. possono essere cose insignificanti ma inserite in un determinato quadro assumono un significato preciso.
A me sembra di ricordare che la V. a Serena confermò il DGS per poi supporre che si sarebbe sviluppato in asperger.

[paopao]

Marc, mi sono presa la briga di andare a ricercare il messaggio di serena che riportava parte della relazione finale:
Impressione clinica

Il figlio ha 5 anni appena compiuti ma la dottoressa non si è sbilanciata chiaramente nella diagnosi e li ha rimandati a nuovo controllo a luglio 2013. Segno che a 5 anni, a meno di caratterstiche eclatanti non si lanciano in diagnosi per i casi lievi?

"Sulla base della valutazione, dell’osservazione e del colloquio con i genitori si rileva un
quadro clinico caratterizzato dalla presenza di lievi caratteristiche appartenenti allo spettro dei
disturbi autistici.
In particolare:
- sono presenti gli elementi costitutivi dell’intersoggettività, ma non vi è il loro
mantenimento, oltre che una loro scarsa modulazione e variazione;
- Alessandro recepisce ciò che avviene nell’ambiente circostante, ma non fornisce
feedback di ciò;
- la conversazione si ferma al primo turno di risposta;
- il contatto oculare è presente in maniera incostante e limitatamente ad alcuni momenti
di interesse;
- se lasciato libero tende ad isolarsi;
- lo scambio comunicativo si ferma al primo turno di risposta;
- vi è un interesse assorbente per gli stimoli visivi, oltre che una generale ristrettezza su
attività e interessi;
- il linguaggio è formalmente adeguato, ma non a livello pragmatico; il bambino infatti
utilizza l’eloquio con rara funzione comunicativa che è soprattutto richiestiva, sono
presenti stereotipie vocali, gergolalia, prosodia alterata e si osserva un frequente
commento perseverativo non comunicativo;
- si osserva presenza di numerose stereotipie motorie sulla linea mediana
prevalentemente finalizzate a stimolazione visiva;
- capacità di uscire dall’ipereccitazione se fortemente sollecitato.
Si ritiene importante il monitoraggio evolutivo degli elementi sopra evidenziati per arrivare in
futuro ad una maggiore definizione diagnostica del quadro clinico. In particolare, si ipotizza
che le caratteristiche cliniche manifestate attualmente da Alessandro possano, nel corso del
tempo, andare a configurare un quadro di Disturbo Pervasivo di Sviluppo ad alto
funzionamento del tipo Sindrome di Asperger."

[paopao]

visto che mi interessa molto il lato linguaggio sapresti dirmi il significato di gergolalia e commento perseverativo?
Prosodia alterata l'ho cercato ed ho capito essere l'intonazione alterata.

[marc72]

Pao, a me sembra invece che la diagnosi l'abbia fatta, ossia di spettro autistico (DGS è la stessa identica cosa) con caratteristiche lievi. La prognosi di possibile evoluzione in asperger è probabilmente giustificata dall'intelligenza della norma, che sicuramente avrà rilevato. La prosodia alterata è appunto l'intonazione per nulla o poco modulata o bizzarra (spesso il tono appiattito è e cantilenante). La gergolalia è un tipo di linguaggio per nulla o poco comprensibile, caratteristico dei bimbi piccoli ma patologico quando si è più grandi (anche l'ecolalia è normalissima nella prima fase di sviluppo del linguaggio). Insieme al commento perseverativo identifica un linguaggio fine a se stesso, senza scopo comunicativo, auto-referenziale... Almeno credo, visto che sono le cose che più o meno scrisse nel mio caso

[paopao]

grazie Marc.
Si, è vero: sempre di spettro si parla;però come dicevo, sulla diagnosi di sindrome di aspergèr ha preso tempo. Mio figlio ha un quadro meno schietto di quello di Serena.

[gwyllion]

Grazie per aver messo questo stralcio di relazione, credo mi sarà utile quando riceverò la nostra. Lo so che ogni bambino è a se e non è possibile fare paragoni stretti, però è comunque utile.
Io spero siano chiari e spero ci spieghino ogni punto. Ho il terrore delle mezze diagnosi e temo possa essere il nostro caso....

[lalat]

Allora in queste vacanze c'è stato un giorno in cui ha visto 5 volte un documentario sui dinosauri al computer. Alle sera, l'ho salutato nel suo letto e mi ha detto "vuoi sapere che tipo di morso aveva il tirannosauro nano?" ... lo sono stata a sentire ... e mi ha ripetuto a memoria tutto il documentario
Poi naturalmente facendosi ste overdosi di documentari, parla usando le parole più difficili e forbite che sente ... "mamma dobbiamo andare dal dentista a fargli vedere la mia arcata dentaria?", "vorrei indossare queste calzature, perché mi sembrano eleganti", ... cerca sempre di parlare in maniera ipercorretta e non dice mai parolacce, le conosce ma non le dice ... probabilmente non gli sembrano esteticamente belle da sentire ...
Comunque è strano. Più cresce, più migliora dal punto di vista delle sue difficoltà e più acquisisce una personalità bizzarra.

[gwyllion]

Lalat mio figlio è identico!!! Se qualcosa lo appassiona lo guarda a ripetizione e poi ne parla di continuo come se fosse qualcosa di nuovo ed entusiasmante. Anche lui la sera sembra si stia rilassando, invece se ne esce con qualche spezzone, oppure con qualche idee inerente che lui poi vuole realizzare. Oppure la mattina...si sveglia molto presto e viene a letto da noi che ancora dormiamo beati con le sue illuminazioni parlando a voce alta come fosse pieno giorno. Neanche mi dice buongiorno, parte direttamente a dirmi cosa vuole fare, costruire, vedere in tv etc etc
A me piace da morire mio figlio, è stravagante e originale e va dritto per la sua strada. Ma vi assicuro che non è sempre facile, ci vuole una pazienza infinita e tanta tanta voglia di star dietro alle sue innumerevoli idee e poi anche al fratello che ha diritto alla stessa attenzione....e sono solo due!!!!

[vanilla75]

Buonasera ragazze,vi scrivo dal treno,il secondo giorno e` andato,e` veramente molto interessante almeno per me che ne sono coivolta personalmente.
La premessa e` stata che questo non e` un corso per genitori,e li` devo confessarvi che la cosa mi lascia un po' cosi` se non sbaglio in America molte madri sono tecnici ABA dei loro figli,ma la cosa non mi sconvolge piu` di tanto,io voglio solo capire come funziona e se posso,in accordo cpn nostra npi,utilizzare qualche tecnica anche a casa,durente il gioco e poi in futuro per quando andra` alle elementari.
Guardando i video dei bimbi ho preso ancor piu` coscienza di quanti progressi ha fatto mia figlia diquanto siano state brave le tetapiste e mi sono pure ricordata di quanto e` stato dofficile per loro entrare in telazione con Chiara,ci sono voluti mesi!
Mi ha fatto male come madre vedere tutti quei bimbi piu` gravi,quelli non verbali quelli auto-lesionisti,non oso immaginare quanto possa essere dura per i loro genitori.
Inutile dire che sono "quasi"in incognito,alla presentazione ho solo detto che lavoro faccio e che ero li` per interesse personale,il resto dei partecipanti sono psicologhe,due insegnanti,qualche tetapista.
Che stanchezza pero`!!!Mi stanca piu` che altro il viaggio,perche` ile ore del corso scorrono alla grande.
Un saluto a tutte voi!

[gwyllion]

Vanilla sicuramente era molto interessante. Parlo non solo come mamma ma come persona a cui è sempre interessato capire certe cose. Questo non toglie l'immaginare la sofferenza grande di tanti genitori di bimbi davvero gravi. Però questi corsi servono proprio per aiutare....
sarai stanca si....è un tour de force! Però ne varrà la pena, ne sono sicura.

Mi chiedo...ma perchè c'è tanta paura che i genitori si informino e si formino? E' vero che non abbiamo tutte le competenze e non possiamo improvvisarci terapisti, ma credo che nessuna di noi si metterebbe a sperimentare sui propri figli così alla leggera. Come dici tu Vanilla, parlerai con la sua Npi di ciò che hai appreso prima di fare da sola...

[lalat]

Vanilla sei veramente brava a fare questo corso; te lo ho già detto. Ho letto anche io che i genitori non possono fare da terapisti ai figli ... ma io non credo a questa cosa. Quando avrai finito raccontaci qualcosa. Sull'autolesionismo vorrei capire da anni come fare ...

[fed+brugnomo]

'giorno.

Ho cercato di tenermi in pari con le letture ma non sono riuscita a rispondere sempre.

Però una domanda alle mamme di bimbi 'ad alto alto funzionamento' (possibili e diagnosticati, vedi Lalat Gwyllion e Melissa) la farei. I vostri figli quando incontrano altri bambini osservano come loro si comportano e fanno domande in merito al loro comportamento? Tipo chiedere perché non parlano o perché non rispondono alle domande, osservare che il linguaggio non è adeguato ai pari, riescono a giocare con altri bambini senza troppe difficoltà?

Vanilla, ottimo per il corso. su ABA posso dirti che alla Breccia fanno proprio un training specifico ai genitori per renderli terapisti e ne hanno pure scritto. Io non sono terapista ABA con mio figlio, ci ho provato ma non ce l'ho fatta. Preferisco delegare parte delle terapie a professionisti esterni perché per me è importante mantenere delle nicchie in cui sono sua mamma e non la sua terapista. Ma con il cognitivo comportamentale sei inevitabilmente ANCHE terapista, perchè è necessario comunque perseverare in determinati comportamenti nei suoi confronti in caso di meltdown interessi ristretti o altro, e di fatto io mi rendo conto di essere una madre comportamentista, che deciseamente è quanto di più lontano e alieno avessi in mente quando sono diventata madre.

Siamo rientrati da 13 giorni a casa dei miei, e mia madre commentava ieri sera con piacere il fatto di avere visto che mi sono molto indurita nei suoi confronti e che questo sia anche giusto e che sia per il suo bene. Ecco, a me questi discorsi mi fanno rizzare la pelle, perché se mio figlio non avesse la diagnosi che ha io non avrei fatto nulla di quello che faccio nel quotidiano, ero proprio l'antitesi dei rinforzi

Scusate, fine OT.