Spettro Autistico 3

[lalat]

Gwillon immagino che metteranno assieme i punteggi e anche se hanno notato dei tratti che secondo loro sicuramente rientrano nello spettro autistico, si sono premurati di dirti che se c'è è lieve perché evidentemente in molte risposte prevale la normalità. Immagino che ora faranno le somme e vi diranno il risultato.

[gwyllion]

Grazie Lalat. Sul "lieve" non avevo dubbi e l'ho sempre detto anche qui. Neanche il lieve è trascurabile però, per come la vedo io.
Spero col cuore che non ci facciamo attendere molto...

[vanilla75]

cara Gwillion l'importante è che tutto sia stato fatto, poi è un punto di partenza per come la vedo io per iniziare a lavorarci su.
Io il due inizio questo corso ABA poi vi dirò tutto!!!
Ho l'ansia, perchè comunque sarò fuori casa per quattro giorni di fila, devo viaggiare, tornerò giusto la sera per ripartire la mattina dopo, eppure prima per studio e lavoro lo facevo tutti i giorni, sto invecchiando!!!
Oggi lavoro e domani sera pure...però gli auguri per l'anno nuovo ve li faccio domani...dopo mezzanotte
Vi auguro però di trascorrere una scintillante fine d'anno!!!

[gwyllion]

Grazie Vanilla almeno abbiamo fatto un passo importante.
Tanti tanti per questo corso...il sacrificio varrà la pena vedrai

[anita79]

Ho ancora negli occhi e nel cuore il viso delle mamme a cui hanno diagnosticato l'autismo nei loro piccoli. Per noi c'è stata un altra diagnosi. Vi mando un grosso e sincero abbraccio. E spero che ognuna di noi trovi la strada per essere serena.

[gwyllion]

Non ti conosco Anita...ti va di raccontarci la tua storia'

[paopao]

Ho letto gwyllion, sono parole sacrosante le tue: lieve non è sinonimo di trascurabile (nel senso "da trascurare").

Che amarezza.
Io sono stata il 24 in ospedale a siena. Era la quarta mattina.
Intanto mi avevano detto di andarci da sola, poi scopro che la psicologa voelva rivedere mio figlio.
Per cui nuovo appuntamento, primo disponibile il 4 febbraio.
Per quel giorno devo compilare un test (alleluia!!!! un test!!!!)
ci volevano 4 giorni di dh per averne uno??
E' un questionario di comportamento per bambini fino ai 5 anni (..leggo Achernbac & Rescorla)
La lunga chiacchierata con la psicologa è stata frustrante.
Frasi del tipo: si puo' essere genitori perfetti per un bimbo e pessimi per un altro, avrebbero meritato che mi alzassi, le stringessi l amano e le dicessi addio.
Ha parlato di psicodinamica: ricordavo le parole di Melissa e Marc e avevo voglia di scappare via.
Intanto ho detto no acchè parlino coi servizi territoriali.
Già mi bastano quelli della asl con le loro teorie psicologiche.

Scusate lo sfogo.
NOn mi restano che Pisa e BOlogna: a questo punto credo che andro' in entrambi i posti.

[paopao]

in tutto questo mioi figlio mangia sempre peggio.
NOn so se assecondare i suoi gusti o insistere nel frustrante rito di proporre una dieta variata con la condizione che non si mangia il secondo se non si assaggia almeno un cucchiaino di primo
Oggi ho detto a mio marito se non sia il caso di pesarlo visto che mi sembra che sia fermo ai 20 chili di agosto e mi ha risposto che lui non vede il problema.

[gwyllion]

Capisco la tua frustrazione pao, ha innervosito me sentire quello che hai raccontato!!
Mi ha ricordato una delle npi che abbiamo incontrato che è stata capace di dire che lo osservavo troppo perchè ho raccontato tante cose e tanti episodi.....ma se permetti quando vengo da te npi che dovresti essere esperta è chiaro che ti racconto tutto tutto tutto no?? E con chi lo devo fare se non con te? Ti sto fornendo elementi di spunto caspita!!!
Ma il meglio l'ha raggiunto quando commentando un episodio che raccontavo se n'è uscita con "povera stella!" parlando di mio figlio...
E' vero che certi episodi detti così fanno anche sorridere ma non siamo lì per ironizzare, siamo li per capire e tu stai li zitta e mi ascolti e se devi dare un parere me lo dai professionale...il "povera stella" te lo puoi benissimo evitare!
Scusate lo sfogo ma quando ripenso a quell'incontro mi viene la pelle d'oca

Ho apprezzato moltissimo invece le parole della npi che abbiamo incontrato a Cagliari. Era dispiaciuta per il fatto che siamo stati sballottati qua e la per tanto tempo, che non ci hanno mai dato nemmeno un foglio e che ci hanno lasciati così, in sospeso. E ha aggiunto "non è che si vuole dare una diagnosi per etichettare il bambino, ma un nome fornisce gli strumenti giusti per intervenire" Parole sacrosante che ho sempre pensato e condivido appieno.

Tutto un altro modo di lavorare direi...

[marc72]

Pao, ma perchè continui ad andarci a Siena? In quel questionario emergerà che tu rilevi dei comportamenti anomali, ma se poi la colpa la daranno a te, a che serve se non a buttarti ancora più giù? Ribadisco, e non per essere supponente, che qualunque nome daranno al disturbo, non è colpa vostra e quella dell'essere bravi genitori per uno e pessimi per l'altro è una grande st........a!!!
Non so a che livello sia il problema alimentare di tuo figlio, il mio soffre di una grave iperselettività fin da quando aveva un anno, ci sono stati dei cambiamenti nel senso che magari un anno introduce un alimento per poi perderne due o viceversa... comunque la forzatura a noi non è mai servita anche perchè il suo non è un capriccio. A scuola ha una dieta speciale e quando (ogni morte di papa) lui mangia il primo come gli altri (il secondo non l'ha mai assaggiato), gli facciamo le feste e gli diciamo che siamo orgogliosi di lui, che ci ha reso molto contenti e che è bello che lui mangi come tutti gli altri bimbi.
Se fossi in te io solleciterei Bologna, scrivendole con sincerità della tua situazione e chiedendo che, nel caso si liberasse un posto, ti diano la precedenza perchè sei senza diagnosi e questo stato di precarietà ti angoscia. Come ti ho già detto, io ho sentito dire dalla stessa V. che ci sono casi a cui danno la precedenza rispetto ai follow up o rispetto a chi la diagnosi certa ce l'ha già.

[gwyllion]

Giusto Marc! Anche io la prima volta che ho fatto l'ADI-R mi chiedevo "ma se non credono a quello che racconto quale significato ha questo test?" perchè mi rendeo conto che loro pensavano di non vedere certi comportamenti che io descrivevo ( ma in un incontro di un ora non sempre emergono certi aspetti!). A Cagliari invece la npi ha specificato che questa intervista era importante perchè solo noi genitori potevamo fornire questi elementi, neanche le maestre. Nel nostro caso poi le maestre non evidenziano problematiche, lui è considerato da loro un bambino molto precoce e molto intelligente e quindi è normale che si discosti un po' dalla norma. Ma l'npi ha specificato che in alcuni casi a scuola non emerge niente...ed è il caso di mio figlio

Per la questione alimentare a parte il mangiare pochissimo il mio non è selettivo. L'unica cosa strana che fa è dirmi ogni tanto che una cosa non può mangiarla perchè "è rotta" se ha delle imperfezioni (un biscotto con una crepa, un fusillo scotto, un frutto con qualche macchietta)

[paopao]

Marc hai ragione:forse non ha proprio senso perdere un altro giorno di ferie per portare mio figlio a siena.
E' che penso sempre che io avrò bisogno di riferimenti, terapisti qui, in loco..
Forse potrei rimandare l'apputamento qui a siena del 4 febbraio a dopo le valutazioni di BO o PISA (quest'ultimo i primi di aprile).

Alla dottoressa di BO ho scritto una mail diversi giorni fà. Speriamo mi risponda presto.

Riguardo ai tentativi di colpevolizzazione, ti diro' che io sono abbastanza impermeabile.
Ma è vero che mi instillano il dubbio (ed il timore) che il problema possa essere troppo lieve per qualsiasi specialista.

Sul cibo è un po' che ho dedotto che la tattica dura non paga ed è ininfluente.Io sarei per fare un passo indietro e assecondarlo più spesso.
Farci arrivare mio marito è però un'impresa impossibile.

[gwyllion]

Pao guarda che anche io ho messo in stand by le npi che ci seguivano qui vicino per andare a Cagliari. E' chiaro che non potrò essere sempre seguita li, ci vogliono due ore di macchina se va bene. Se mi daranno una diagnosi a Ca io poi la porterò dove mi seguono e vediamo che succede. Con la differenza che l'ultima npi che ci ha seguiti in loco è davvero brava come persona e lei stessa ci ha detto che potevamo anche andare fuori se lo ritenevamo opportuno (ragionamento da donna intelligente e che non ha paura del confronto, davvero ammirevole).

Riguardo al dicorso "lieve" io ti capisco perchè è la nostra situazione e anche io penso spesso se possono essere in grado di "vedere" quel lieve. Io penso di si, sono professionisti. In effetti nella nostra USL mi hanno parlato di "tratti ossessivo compulsivi" no? E quel tratti non è altro che una forma lieve del disturbo...
Almeno credo

Io voglio essere fiduciosa riguardo Cagliari, spero di aver fatto la mossa giusta prima di tutto per mio figlio e anche per il piccolo....non mi dimentico di lui. Avere una diagnosi farebbe bene a tutta la famiglia

[paopao]

si, apprezzabile che quella NPI non abbia temuto il confronto

[robby]

Passo solo per fare gli auguri a tutte, buon anno a voi e famiglia!

[gwyllion]

Anche io faccio a voi, alle vostre famiglie e sopratutto ai vostri bimbi (normali/speciali, diversi/uguali, NT/ND, grandi/piccoli )
TANTI AUGURI PER UN ANNO NUOVO

Grazie per la conpagnia, l'ascolto e la comprensione che da tutte voi ho ricevuto in questo anno passato

[Melissa]

ragazze, innanzitutto buon anno anche da parte mia!
poi io sinceramnete sono allucinata dall'esperienza di paopao, che è la stessa che io ho avuto anni fa e passano gli anni e le cose non cambiano, ecchecavolo! un medico ESPERTO una diagnosi di autismo te la fa in giornata, non serve fare test su test, giorni su giorni, vieni dopo una settimana, un mese....no....non esiste. A Bologna la dottoressa V. ti fa tutto in giornata, che poi è quello che un bravo npi dovrebbe fare, io ringrazio il cielo di esserci andata. Mi sono levata un bel macigno. Ha fatto i test a Claudio subito mentre quelli della usl di Mestre si sono rifiutati perchè non li avevano a disposizione...ma vaff. e mi dissero di andare in un altro centro, dove te li facevao in più giorni (!!!)

[Melissa]

Marc hai ragione:forse non ha proprio senso perdere un altro giorno di ferie per portare mio figlio a siena.
E' che penso sempre che io avrò bisogno di riferimenti, terapisti qui, in loco..
Forse potrei rimandare l'apputamento qui a siena del 4 febbraio a dopo le valutazioni di BO o PISA (quest'ultimo i primi di aprile).

Alla dottoressa di BO ho scritto una mail diversi giorni fà. Speriamo mi risponda presto.

Riguardo ai tentativi di colpevolizzazione, ti diro' che io sono abbastanza impermeabile.
Ma è vero che mi instillano il dubbio (ed il timore) che il problema possa essere troppo lieve per qualsiasi specialista..

Pao Pao, mio figlio è ad alto alto funzionamento eppure la dott di Bologna si è accorda ai di quelli che io chiamo i peli di kiulo! giusto per intenderci. Alle mail lei purtroppo non risponde sempre, se mai lascerei un messaggio accorato in segreteria.

[lalat]

Vabbe Melissa io credo che un inquadramento generale un NPI lo debba dare e quindi comincia con tutti i test WISC per la valutazione del QI ... che penso ... richiedano tempo. Se il bambino non collabora bisogna tornare più volte. Nel nostro caso i tempi di attenzione di Davide erano talmente brevi che ci sono voluti più giorni per valutarlo e certi test si rifiutava proprio di farli.

[lalat]

Ha fatto i test a Claudio subito mentre quelli della usl di Mestre si sono rifiutati perchè non li avevano a disposizione...ma vaff. e mi dissero di andare in un altro centro, dove te li facevao in più giorni (!!!)

Ma quali altri test ha fatto Claudio?