autismo quando si manifesta?

[Aradia]

l'arroganza di laura è disarmante.
comuque la tua maica ha ragione riguardo autismo-vaccino mpr. leggiti la sentenza di rimini e per maggiori info dai un'occhiata al sito del Comilva. Non vengo volentieri in questo forum proprio a causa di persone saccenti ed arroganti come laura, satai pure medico ma in quanto ad educazione dovresti tornare a scuola.
Buona vita ciao.

[Aradia]

*amica
*sarai

[laura s]

Lalat quel concetto che il cervello fino a 3 deve ancora finire di "incrementarsi" oramai è superato, nel senso che nemmeno a 80 anni il cervello ha finito di modificarsi, per fortuna a quanto pare non esistono termini così "netti" entro i quali bisogna agire.
A me spiace che Aradia mi trovi detestabile, vorrei chiarire che non credo affatto di avere in mano "il verbo" su questo argomento (a parte l'associazione autismi/vaccino, lì sono ragionevolmente certa di essere nel giusto). Però negli ultimi anni ho parlato con veramente tantissime mamme (tante tante tante tante) nel dubbio che il figlio fosse autistico, dubbio nato da loro, o proposto da insegnanti, pediatri di famiglia, amici, parenti vari. Persino mio padre mi ha varie volte chiesto se sono sicura che Francesco non lo sia, e lo vedrà un'ora al mese a dir tanto. Una mia amica è stata mandata a visita dalla maestra di scuola giusto 10 gg fa. E non credo che sia così strano che voi abbiate trovato una coda infinita nelle varie visite, se TUTTI vanno dal neuropsichiatra infantile a intasare i servizi.
Per questo mi chiedo se veramente un ritardo di qualche mese nella diagnosi delle forme più lievi sia un prezzo grave da pagare... non dimentichiamo che l'autrice di questo post ha un bambino di appena 11 mesi... tutte voi avete scritto che ognuno dei vostri bimbi aveva alcune caratteristiche dello spettro, diverse fra un bambino e l'altro: è palese che non è una diagnosi semplice e che lo spettro è tutto fuorchè omogeneo, avete anche ribadito che insegnanti/pediatri e persino neuropsichiatri possono "ceffare" la diagnosi, e che ci vuole un esperto per azzeccarla: ecco, mi chiedo, è giusto che una perfetta ignorante in materia possa dire a una mamma "sarà mica autistico?" come è successo a Lucieale e che in conseguenza di questo vago (posso dire campato in aria??) sospetto lei vada a fare visite e allungare i tempi di attesa per chi ha realmente bisogno?? Aspettare qualche mese con le orecchie ben tese è veramente così grave??

Non so se ve lo ricordate un annetto fa avevo posto IO il dubbio su un bimbo, chiedendo se parlare o meno con la mamma. Alla fine avevo deciso di aspettare un pò, e devo dire che ho fatto benissimo perchè nel frattempo il bambino è cambiato tantissimo e i dubbi che avevo si sono sciolti tutti, rispetto a un anno fa è un altro bambino. Mi rimangono ovviamente dei dubbi: se la mamma lo avesse fatto vedere, che diagnosi avrebbe avuto in quel momento?? (oltre 3 anni, non parlava, diceva solo mamma papà e doccia, non aveva il controllo degli sfinteri, non guardava negli occhi, niente gioco simbolico, non cercava gli altri, era spesso aggressivo e non voleva che gli pulissero la cacca di dosso etc etc etc).
E se fosse stato messo in terapia, il "miracolo" che è avvenuto in quest'ultimo anno (ora parla con tanto di congiuntivi, gioca normalmente, ha il controllo sfinterico, si è fatto un sacco di amichetti e è pure ubbidiente) a cosa sarebbe stato attribuito?? Se viceversa ci fosse stato veramente un problema, tardare di sei mesi la diagnosi avrebbe causato danni irreparabili, o solo ritardato i progressi?? Tutte domande che mi faccio e che non hanno risposta.

Riguardo alla domanda se conoscete adulti asperger, io non ne conosco, era una curiosità. Forse lo potrebbe essere un mio ex compagno di liceo che è sempre stato molto ma molto ma molto strano e incapace nei rapporti interpersonali, e ora è un violinista di fama mondiale, per questo chiedevo. Sicuramente non lo sono quei miei amici d'infanzia che sono finiti drogati/delinquenti, se può essere di conforto. Forse lo era mio nonno.

[lalat]

Laura ti dico cosa ci ha detto la NPI al Gaslini quando mio marito ha detto svariate volte: "ma anche io da piccolo avevo la fissazione dei supereroi, ma anche io ero così, etc". Lei ha spiegato così la cosa facendo un paragone: esiste una famiglia dove sono tutti alti mediamente 1,88 metri, 1,90 metri, 1,85 metri ... ad un certo punto nasce un bambino e da grande è alto 2,35 metri. E' vero che in famiglia sono tutti alti ma sono tutti nella norma, sono alti ma normali, mentre quello che è alto 2,35 non è normale.

[ishetta]

lalat, scusa posso fare una domanda? Xchè dici che le persone che hai conosciuto tu sono finite drogate, hanno abbandonato gli studi ecc.? Nel senso c'è una correelazione con l'autismo?

[laura s]

Certo lo so hai ragione. Il punto è: quel bambino a 6 sarebbe stato già anormale, o solo alto come tanti altri bambini alti??? E se era già anormale, lo era tanto da poter essere distinto dalla massa in modo efficace con certezza del 100%?? Oppure per distinguerlo a 6 avrebbero dovuto fargli 2000 esami, mentre a 7 bastava il metro? E quel ritardo di un anno nell'accorgersi dell'anormalità, avrebbe VERAMENTE comportato danni permanenti?
Io credo che tutte concordiamo su questi punti:
- è bene che un bambino autistico venga diagnosticato quanto prima
- è bene che un bambino autistico non riceva una diagnosi sbagliata di non autismo
- è bene che un bambino non autistico non riceva una diagnosi sbagliata di autismo
- è bene che un bambino autistico riceva un adeguato trattamento
- è bene che i servizi funzionino bene, e che non ci siano liste di attesa infinite per avere una visita
- è bene che le risorse vengano impiegate per ottenere miglioramenti tangibili
Ora, è chiaro che ORA e oggi in Italia vari punti dell'elenco non sono rispettati, dato che le liste di attesa sono infinite, che tutte più o meno avete avuto esperienze di errori diagnostici, e che dubito vi venga fornita la giusta quantità di terapie efficaci.
Allora secondo me val la pena chiedersi: a che età posso ottenere la massima percentuale di diagnosi corrette senza per questo tardare facendo danni gli interventi? Ci sono degli strumenti di screening da far applicare in modo affidabile a pediatri di famiglia e maestre?? La visita deve avvenire su richiesta dei genitori, oppure appunto un primo screening andrebbe fatto dai pediatri/medici scolastici su tutta la popolazione pediatrica per fare un primo filtro che limiti le liste di attesa? Il trattamento migliore da erogare qual'è? (ABA penso, ditemi voi!) Deve essere erogato a tutti o ci sono dei criteri di gravità al momento della diagnosi che poi modificano la prognosi? Il passaggio dal "normale" allo spettro, è analogico (cioè un continuum dove a un certo punto si è messo un confine) o digitale (ossia ci sono aspetti a "tutto o nulla" che distinguono nettamente patologico da "strambo")??? E se è un continuum, come credo sia, il paletto è stato posizionato correttamente, oppure le maglie della rete sono troppo larghe e alla fine si includono nello spettro così tanti casi che è matematicamente impossibile fornire a tutti i servizi adeguati?? E in questo caso, qual'è la prognosi dei casi borderline non trattati??
Lo so che sono domande senza risposta, forse è un discorso accademico, ma vorrei spiegare che dietro alle mie risposte apparentemente "saccenti" c'è tutto un percorso di ragionamento, che mi sto ponendo da un pò, non è che ignorando l'argomento una mattina mi sono svegliata e ho scritto la prima cosa che mi è venuta in mente.
A questo aggiungo un'altra considerazione differente ma complementare sulle terapie. Mia nipote che come alcune sapranno ha la s. di Down fa fisioterapia/logopedia da quando è nata, almeno 3 volte a settimana in un centro e quotidianamente a casa. Se per motivi vari un giorno mia cugina non gliela fa fare (ad es. quest'estate, quando le è morto il papà all'improvviso) si sente terribilmente in colpa, perchè al centro le hanno fatto una testa così che come sarà la bambina da grande dipende in primis da lei e soprattutto dalle terapie. Il che è un'arma a doppio taglio: da un lato solleva sapere di poter fare qualcosa di importante per tuo figlio, dall'altro appunto nascono i sensi di colpa e inadeguatezza se il risultato non viene raggiunto o se ci sono intoppi. Mi chiedo se a volte non si esageri anche in questo senso, appunto voi tutte dite di sentirvi in colpa per aver sottovalutato il problema e/o avuto tardi la diagnosi... io vi dico: siamo umani, e la malattia non è certo colpa di nessuno, e purtroppo pur mettendoci l'anima e tutto l'impegno del pianeta parte del risultato finale non dipende da noi (hanno un bel dire che basta voler guarire per combattere il cancro e mettercela tutta, c'è chi muore combattendo con i denti e lo sappiamo tutti) e secondo me sentirsi in colpa/sbagliate/inadeguate è un sentimento normale ma che deve essere comunque riconosciuto come una reazione e non una cosa reale, se no i danni psicologici che si ricevono sono ben più dei benefici... non so se si capisce spero di sì...

[laura s]

Link molto molto interessante:
http://www.spazioasperger.it/" onclick="window.open(this.href);return false;

[vanilla75]

Laura mia figlia rientra nello spettro l'ados lo ha confermato adesso, ma ad onor del vero adesso ha 5 anni e da quando ha tre anni è comunque seguita per un ritardo globale dello sviluppo, credo che sia una diagnosi generica che fanno in attesa di darti un'altra etichetta, io posso solo dire che l'ho portata alla prima valutazione a due anni e mezzo, fosse stato per me l'avrei portata anche prima, mia figlia era diversa già da prima, non faceva le stesse cose delle sorella, ma tutti pediatra incluso, mi dicevano che non dovevo fare paragoni, ogni bimbo è diverso, col senno di poi mi chiedo, se avessi aspettato, tranquilla che tanto ci sono bimbi che parlano anche a 6 anni, come sarebbe adesso Chiara?La precocità d'intervento quando si parla di comportamento è essenziale, prima è meglio è, autismo o non autismo.
Lo stesso vale per il linguaggio.
Concordo con te che adesso c'è un abuso di ricorso al npi, soprattutto indirizzati dalla scuola, e diffido molto della capacità di giudizio "clinico" di molte maestre.
Il problema dei nostri tempi è che se ti discosti un attimo dalla normalità vai indagato, studiato, medicalizzato e spesso anche messo da parte, invece di integrare i bimbi li si vuole ghettizzare, questo è solo un mio modesto parere da mamma e da profana, ma che ho vissuto in prima persona con Chiara già dopo una settimana di scuola dell'infanzia.

[paopao]

io credo che il messaggio di marc avesse già tutte le risposte.
Io aggiungo solo che sapere che l'atteggiamento "strambo" di un bambino di 7 anni è giustificato da un quadro patologico lo salva dalle colpevolizzazioni.
Del bambino, dei genitori..del contesto tutti in cui cresce.
Questo nell'ipotesi peggiore che le terapie siano ininfluenti.

[lucieale]

cara laura s questo forum mi sembra serva a risolvere i dubbi.e a confrontarsi con tante mamme + esperte .
e non sono per niente paranoica.
rispondi ai quesiti.di certo non ti ho chiesto un parere sulla ia famiglia.
caso mai apriro' una discussone sugli argomenti da me proposti per avere un voto/giudizio da te.
non è un delitto chiedere.

[mariangelac]

Curiosità: ho fatto il test che hai linkato lauras è venuto fuori che sono Aspie neurodiverso, sarebbe?

[lalat]

lalat, scusa posso fare una domanda? Xchè dici che le persone che hai conosciuto tu sono finite drogate, hanno abbandonato gli studi ecc.? Nel senso c'è una correelazione con l'autismo?

Situazione delle mie elementari da bambina: avevo in classe un bambino con l'autismo di Kanner (situazione devastante per la famiglia ... mi domando oggi, se sarebbe possibile rendere la vita di questa persona migliore di quanto sia diventata ... sinceramente non lo so), c'erano in classe altri 2 bambini (che per combinazione provenivano da famiglie disagiate) con personalità asociale, aggressivi, che non rispettavano le regole, non scrivevano perché avevano una manualità pessima e per questo erano sgridati, erano seguiti dall'assistente sociale e in seguito ebbero un sostegno a scuola, si diceva che avevano problemi mentali non meglio identificati. Io suppongo che quei problemi fossero molto simili ai problemi di mio figlio e di altri bambini che ho avuto modo di incontrare. La vita di questi miei ex compagni di classe è la seguente (ho vissuto 40 anni nello stesso quartiere) l'autistico grave vive ancora con la madre 70enne e suppongo finirà in un istituto o sarà a carico del fratello neurotipico. Gli altri due sono diventati 2 delinquenti purtroppo, uno è morto e l'altro ha avuto piccoli e frequenti problemi di giustizia sin da quando era minorenne. Io so che non era una cattiva persona ma semplicemente non è mai stato trattato.
Ci sono rari casi di persone con QI altissimo e con particolarissime capacità che sono una sottocategoria dell'autismo e siccome questa cosa affascina la gente normale e la si è vista nel film rain man, si è diffusa questa credenza popolare che chi è affetto da autismo sia in realtà un genio. Non è così, basta leggere le statistiche per vedere come la qualità della vita delle persone autistiche non trattate risulti sempre pessima purtroppo, sfociando per certi nell'aggressività per la frustrazione di non essere capiti e di sentirsi diversi dalle altre persone; per altri sfociando nella depressione. In tutti in generale rimane l'incapacità di sviluppare una normale interazione sociale con le altre persone, gli studi vengono spesso abbandonati, non si riesce ad instaurare un rapporto normale, a sposarsi, avere dei figli ... insomma ad avere una vita normale.
In ogni modo per quagliare la tua domanda una delle caratteristiche di questo disturbo neurobiologico è l'assenza o ridotta capacità di mettere in atto i freni inibitori, quindi una persona autistica tipicamente derisa, presa di mira, etc ... può avere reazioni eccessive ed anche aggressive. Gestire la rabbia e l'ansia è una delle problematiche maggiori ... è una cosa che proprio manca e va imparata compensando in altri modi.

[paopao]

Curiosità: ho fatto il test che hai linkato lauras è venuto fuori che sono Aspie neurodiverso, sarebbe?

con che punteggio?
per gli adulti ho visto un test molto interessante: consiste nel saper identificare lo stato d'animo di una persona guardando esclusivamente gli occhi.
Proponeva una 50na di foto di occhi e per ciascuna dovevi scegliere tra 3 risposte.

[robby]

Ci sono degli strumenti di screening da far applicare in modo affidabile a pediatri di famiglia e maestre?? La visita deve avvenire su richiesta dei genitori, oppure appunto un primo screening andrebbe fatto dai pediatri/medici scolastici su tutta la popolazione pediatrica per fare un primo filtro che limiti le liste di attesa? Il trattamento migliore da erogare qual'è? (ABA penso, ditemi voi!) Deve essere erogato a tutti o ci sono dei criteri di gravità al momento della diagnosi che poi modificano la prognosi? Il passaggio dal "normale" allo spettro, è analogico (cioè un continuum dove a un certo punto si è messo un confine) o digitale (ossia ci sono aspetti a "tutto o nulla" che distinguono nettamente patologico da "strambo")??? E se è un continuum, come credo sia, il paletto è stato posizionato correttamente, oppure le maglie della rete sono troppo larghe e alla fine si includono nello spettro così tanti casi che è matematicamente impossibile fornire a tutti i servizi adeguati?? E in questo caso, qual'è la prognosi dei casi borderline non trattati??

laura, come già ti ha detto marc, il chat andrebbe fatto dai pediatri a 18 mesi. nella mia regione non è così ma cmq il libretto sanitario prevede alcune domande che un pediatra scrupoloso dovrebbe fare e , in caso di risposte negative, approfondire
cosa che il mio pediatra ha fatto
non mi sento di dirti che i genitori debbano affidarsi al solo e spassionato giudizio del pediatra perchè, come ti è stato già detto da molte, purtroppo i pediatri in grado di cogliere i campanelli d'allarme non sono molti, e sono anzi un maggior numero quelli che tendono a minimizzare
onestamente, mi sembra un'accertamento troppo delicato e importante per poter dire ma si, chi se ne frega, se non è oggi sarà tra 6 mesi
sono contenta che il cervello si modifichi anche a 80 anni, ma, ti prego, non stare a raccontarmi che a 80 anni impari come a 2
sul tesaurizzare le risorse fatico a seguirti, dato che l'aba non è passato dal ssn quasi in nessuna regione (forse lo fanno una o due? ditemi voi che magari ci risiedete), di solito vieni rimandato a fare psicomotricità e se ti va bene teacch.
ecco, questo mi pare uno spreco di risorse, per dirti la verità, non una visita che per alcuni bambini si rivela preziosa
ti aggiungo anche che, avendo ahimè la dubbia fortuna di poter frequentare varie mamme e famiglie con figli autistici (non per loro, ovviamente, ma per il motivo per cui le frequento), io questa folla di gente che è stata identificata come autistica e poi sentito delle ritrattazioni, non ne conosco. sento invece CONTINUAMENTE di gente che è stata fatta impazzire da èpediatri e medici incompetenti per arrivare poi a una diagnosi tardi
perchè a te sembrerà stupido, probabilmente, ma, da madre coinvolta, vedere invece che mio figlio può ricevere un trattamento adeguato che lo sta facendo crescere velocemente, pensa un po', è enromemente consolante
ti aggiungo poi che se, come nel mio caso, hai la fortuna di intervenire PRESTO, i sensi di colpa non li hai (vuoi concederci almeno questo, di grazia? che già la botta da metabolizzare leggera non è???)
ma il punto è che a tutti dovrebbe succedere come a me
non dire: be', ma in fondo non dovete avere sensi di colpa perchè che sarà mai?
il sistema dovrebbe permettere a CHIUNQUE di poter arivare a una diagnosi davvero precoce
certo che se invece partiamo dal discorso che, ma sì, aspetta, un mese in più o in meno che ti cambia? be', a questo sistema ottimale non si arriverà MAI

aggiungo anche
esperienza diretta
in classe di mia figlia c'è un bambino late talker
la madre ha atteso, da vera madre modello non ansiogena, i fatidici 3 anni perchè si sbloccasse da solo
la cosa non è avvenuta
e dai 3 anni si fa 2 sedute di logopedia alla settimana per sbloccarlo
i miglioramenti ci sono stati, ma non è che a tutti poi, a 3 anni e un giorno, si sblocca tutto all'improvviso e iniziano a citare dante
e ti posso dire che, a distanza di un anno, sempre a due sedute di logpedia la settimana, continua a parlare MALE
e, dettaglio immagino per te trascurabile i compgni lo prendono in giro
sarebbe davvero stato così devastante portarlo a fare vedere a 2 anni e magari intervenire prima?
chi garantisce che attendendo un bambino si sbloccherà?
e chi invece può assicurare che ciò non avverrà e a pagarne le conseguenze sarà lui?

[paopao]

visto che l'avete preso come un gioco vi metto anche questo
http://www.questionwritertracker.com/qu ... K3TKB.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[lalat]

Laura mi fa piacere che tu ti ponga queste domande perché sono le stesse che ci poniamo noi e magari tu, cercando di darti una risposta puoi anche studiare meglio di noi. Ad ogni modo ti dico.

Io credo che tutte concordiamo su questi punti:
- è bene che un bambino autistico venga diagnosticato quanto prima
- è bene che un bambino autistico non riceva una diagnosi sbagliata di non autismo
- è bene che un bambino non autistico non riceva una diagnosi sbagliata di autismo
- è bene che un bambino autistico riceva un adeguato trattamento
- è bene che i servizi funzionino bene, e che non ci siano liste di attesa infinite per avere una visita
- è bene che le risorse vengano impiegate per ottenere miglioramenti tangibili
Ora, è chiaro che ORA e oggi in Italia vari punti dell'elenco non sono rispettati, dato che le liste di attesa sono infinite, che tutte più o meno avete avuto esperienze di errori diagnostici, e che dubito vi venga fornita la giusta quantità di terapie efficaci.

A Genova c'è una efficienza diagnostica (ed anche una velocità relativamente breve nel fissare un appuntamento) molto buona al Gaslini ma purtroppo si è molto indietro sulle terapie. Ci sono centri convenzionati e privati che sull'autismo continuano a propinare interventi inefficaci, rispetto a quanto leggo di altre città d'Italia.

Ci sono degli strumenti di screening da far applicare in modo affidabile a pediatri di famiglia e maestre?? La visita deve avvenire su richiesta dei genitori, oppure appunto un primo screening andrebbe fatto dai pediatri/medici scolastici su tutta la popolazione pediatrica per fare un primo filtro che limiti le liste di attesa?

Tocchi un tasto dolente. I pediatri dovrebbero avere l'obbligo di formarsi. Guarda io conosco casi eclatanti, in particolare c'è un pediatra genovese ultrafamoso con tanto di lista d'attesa che ha cannato miseramente un caso di una bambina, pure grave, che viene al centro dove andiamo noi con Davide ... non parliamo dl pediatra che ho io che ha l'età di mia madre e che ha sempre sostenuto che nel caso di DAvide ci fosse un'assenza di disciplina e mi ha pure indirizzato da una psicologa sua amica per curare lui e me che evidentemente non ero capace di educare.

Il trattamento migliore da erogare qual'è? (ABA penso, ditemi voi!) Deve essere erogato a tutti o ci sono dei criteri di gravità al momento della diagnosi che poi modificano la prognosi?

Pare sia questo, magari altre rispondono con più precisione. Io sto studiando il metodo. Istintivamente ho scoperto di applicarlo poiché ho scoperto di ottenere buoni risultati coi rinforzi positivi. Non è erogato a nessuno poiché non è riconosciuto dal SSN. Però ogni tipo di terapia cognitivo comportamentale, se intensiva, io credo possa dare buoni risultati. Il problema è l'intensità: il SSN ti da 2 ore se sei fortunato da 45 minuti l'una assicurandoti che fanno un eprcorso di formazione con gli insegnanti, etc ... nella realtà dei fatti o i genitori si tirano su le maniche e diventano terapisti dei propri figli o pagano di tasca propria tutti gli interventi necessari.

Il passaggio dal "normale" allo spettro, è analogico (cioè un continuum dove a un certo punto si è messo un confine) o digitale (ossia ci sono aspetti a "tutto o nulla" che distinguono nettamente patologico da "strambo")??? E se è un continuum, come credo sia, il paletto è stato posizionato correttamente, oppure le maglie della rete sono troppo larghe e alla fine si includono nello spettro così tanti casi che è matematicamente impossibile fornire a tutti i servizi adeguati?? E in questo caso, qual'è la prognosi dei casi borderline non trattati??

Questo è ciò che mi chiedo anche io. Ti confesso ... se mio figlio fosse stato più border line ... non avrei chiesto il sostegno a scuola, nemmeno la 104 forse, avrei cercato di aiutarlo io e basta. C'è da dire che oggi come oggi se esci dagli schemi sei un problema. E' tutto codificato a scuola, normalizzato, ... si testano i bambini tutti nello stesso modo ... non è ammesso chi ha punti di debolezza e non sono valorizzati i punti di forza.
Può darsi che mio marito abbia una forma lieve di sindrome di asperger ... perché ha molte sfumature riconoscibili ... se non sono un problema per lui che è riuscito a compensare ... vuol dire che va bene così no? Sicuramente è lui che ha trasmesso i suoi geni a mio figlio Davide visto che io sono una persona perfettamente neurotipica .. ed è accaduto ciò che succeder nella famiglia dove sono tutti alti.
Posso però dire una cosa. In prima Davide ha manifestato subito i suoi problemi tanto che le maestre dopo 2 settimane di scuola ci hanno convocato per chiederci se avevamo fatto fare esami a nostro figlio in quanto avevano notato un comportamento non adeguato. Dopo diversi mesi di ansia, problemi a scuola indecisione se andare o no da un NPI ho chiesto brutalmente ad una maestra quanti bambini nelle due classi prime (2 sezioni che lavoravano parallelamente) c'erano con le problematiche di Davide perché io non riuscivo a capire la differenza tra mio figlio e gli altri e mi pareva che ci fossero altri simili a mio figlio ... così guardandolo muoversi nell'atrio da un'osservazione esterna. La maestra mi ha risposto: "così come Davide, c'è solo lui sulle due classi". A parte la pugnalata nel cuore ... questa risposta mi ha tolto la mortadella dagli occhi. E nello stesso tempo ti rispondo riguardo il fatto che evidentemente non c'è questa corsa dal NPI come ti sembra.

A questo aggiungo un'altra considerazione differente ma complementare sulle terapie. Mia nipote che come alcune sapranno ha la s. di Down fa fisioterapia/logopedia da quando è nata, almeno 3 volte a settimana in un centro e quotidianamente a casa. Se per motivi vari un giorno mia cugina non gliela fa fare (ad es. quest'estate, quando le è morto il papà all'improvviso) si sente terribilmente in colpa, perchè al centro le hanno fatto una testa così che come sarà la bambina da grande dipende in primis da lei e soprattutto dalle terapie. Il che è un'arma a doppio taglio: da un lato solleva sapere di poter fare qualcosa di importante per tuo figlio, dall'altro appunto nascono i sensi di colpa e inadeguatezza se il risultato non viene raggiunto o se ci sono intoppi.

La riabilitazione nel caso di sindrome di down può essere davvero buona, capisco tua cugina come si sente.

Mi chiedo se a volte non si esageri anche in questo senso, appunto voi tutte dite di sentirvi in colpa per aver sottovalutato il problema e/o avuto tardi la diagnosi... io vi dico: siamo umani, e la malattia non è certo colpa di nessuno, e purtroppo pur mettendoci l'anima e tutto l'impegno del pianeta parte del risultato finale non dipende da noi (hanno un bel dire che basta voler guarire per combattere il cancro e mettercela tutta, c'è chi muore combattendo con i denti e lo sappiamo tutti) e secondo me sentirsi in colpa/sbagliate/inadeguate è un sentimento normale ma che deve essere comunque riconosciuto come una reazione e non una cosa reale, se no i danni psicologici che si ricevono sono ben più dei benefici... non so se si capisce spero di sì...

Parlo per me. Una madre prima di tutto si sente sempre in colpa. Più che altro penso che se avessimo cominciato la scuola preparati a Davide sarebbero state risparmiate tante brutte cose. L'impatto con la scuola ha causato un abbassamento dell'autostima pauroso, il rifiuto totale nei confronti delle attività didattiche, lo sviluppo di un atteggiamento oppositivo. Così oltre a dover trattare la sindrome di asperger e tutti i disturbi associati (deficit dell'attenzione, disgrafia, difficoltà nella generalizzazione, comprensione dei modi di dire, gestione delle emozioni) abbiamo pure dovuto smontare il muro di opposizione che ormai Davide aveva tirato su.

[mariangelac]

Curiosità: ho fatto il test che hai linkato lauras è venuto fuori che sono Aspie neurodiverso, sarebbe?

con che punteggio?
per gli adulti ho visto un test molto interessante: consiste nel saper identificare lo stato d'animo di una persona guardando esclusivamente gli occhi.
Proponeva una 50na di foto di occhi e per ciascuna dovevi scegliere tra 3 risposte.

questo è il mio riisultato:
Il tuo punteggio Aspie (neurodiverso) e': 121 di 200
Il tuo punteggio neurotipico (non-autistico) e': 72 di 200
Sei molto probabilmente Aspie (neurodiverso)
piu tardi faccio quello che hai linkato tu

[mariangelac]

visto che l'avete preso come un gioco vi metto anche questo
http://www.questionwritertracker.com/qu" onclick="window.open(this.href);return false; ... K3TKB.html

ahh ma è in inglese, non fa per me

[cristina1967]

dopo aver letto tutto aggiungo la mia esperienza - mio figlio ha un disturbo dello spettro autistico, ha 5 anni e ha superato quasi tutti i problemi riscontrati all'inizio
alla visita dei 18 mesi la pediatra mi chiese se il bambino indicava gli oggetti che gli interessavano, dato che non parlava - io risposi di no e lei disse " vabbe non e' un problema!" a casa pero' ho cominciato a rimurginare, della serie " perche' me lo ha chiesto se non e' importante?" e leggendo poi su internet ho trovato informazioni sull'autismo - sono tornata subito dalla pediatra perche' in un attimo ho capito che quello che ritenevo indipendenza e leggera scontrosita' caratteriale potevano essere indicazioni di autismo, come il non indicare le cose, prenderle da solo e non amare stare a contatto con altre persone all infuori dei genitori
bene, la pediatra mi ha letteralmente INSULTATO- abbiamo iniziato un braccio di ferro che e' durato 6 mesi, nel quale mi sono sentita dire della ansiosa, della pazza, della furoi di testa sia dalla pediatra che dal mio medico di base nonche' dal parentado- finalemtne sono riuscita a farmi fare l'impegnativa per il centro autismo di Reggio Emilia, validissimo tralaltro, dove gli hanno immediatamente diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, effettivmaente non visibile agli occhi magari della gente, ma una madre riesce a cogliere i segnali che riguardano soprattutto l'interazione -
la cosa che mi ha piu fatto incazzare, a parte cambiare subito pediatra, e' che la tipa dell'ASL mi ha detto che i pediatri hanno ricevuto un questionario dalla Regione che dovrebbero sottoporre a tutti i genitori proprio verso il 18 mese ma molti di loro si rifiutano perche' questo allunga il tempo delle visite e per questa ulteriore pratica pretendevano di essere pagati ulteriormente - quindi, i pediatri scrupolosi lo fanno, altri lasciano perdere - invece e' molto importante, perche' io non avevo mai fatto caso che non indicasse le cose ma che le prendeva direttamente, e da una piccola indicazione della pediatra ( anche se dopo si e' comportata da idiota) mi si e' aperto un mondo

[mariangelac]

cristina1967, ma almeno sei tornata dalla pediatra idiota a dirle il responso?