Spettro Autistico 3

[paopao]

ops tra correggi e ricorreggi ho messo un non di troppo
mio figlio E' un caso lieve.

[lalat]

a proposito di asperger......non ho capito se c'è differenza tra autismo ad alto funzionamento e asperger

Anche io ho questo dubbio. Alcuni dicono che c'è differenza, altri dicono di no. In teoria dipenderebbe dal punteggio sul QI che sarebbe maggiore (se non ho capito male) nell'asperger e normale nell'autismo ad alto funzionamento. Però la dott. del Gaslini mi diceva che quando i bambini sono piccoli è difficile valutare un QI definitivo ... e poi è solo una questione di etichetta ... in quanto sono entrambi disturbi dello spettro autistico che tendono a coincidere. Ora siccome nei film le persone affette da sindrome di asperger sembra che siano persone prive di oggettive difficoltà e solo molto intelligenti e un po' bizzarre ... e siccome io invece di problemi ne ho molti e non riesco a vedere mio figlio come le persone descritte nei film ... mi verrebbe da pensare: o che ci sono vari gradi di asperger e mio figlio non è proprio messo benissimo ... o che invece si tratta di autismo ad alto funzionamento ...
Mi tengo questo dubbio e intanto seguo gli sviluppi di mio figlio.

[paopao]

LALAT considera che tu confronti tuo figlio a degli adulti.
Gli adulti asperger mettono in moto da soli dei meccanismi di compensazione che per forza di cose un bambino senza sovrastrutture non ha.
Ma il tuo dubbio è lecito.

[marc72]

Le differenze tra asperger e alto funzionamento spariranno nel DSM V perchè indistinguibili da adulti, rimarrà un unico disturbo dello spettro, ma a livello di sviluppo le differenze ci sono, eccome. Mio figlio adesso è un alto funzionamento (io non sono convinta ma la sua diagnosi ufficiale adesso è questa) forse solo perchè ha un QI normale, eppure è diversissimo dagli asperger. Ha ancora un linguaggio con notevoli problemi seppure a livello di lessico i test siano nella norma. Il bimbo aspie che fa terapia con lui ha un linguaggio forbito che si è sviluppato come tempi nella norma, sembra un piccolo adulto un po' pedante, parla molto da solo, sa un sacco di cose su argomenti che non dovrebbero interessare a un bimbo e ne parla sempre senza considerare gli interlocutori. L'altro giorno in sala d'attesa mi ha elencato una quarantina di nomi di piante e la nonna, che non ha coscienza del problema, mi ha detto che gli piacciono tanto le piante e che quindi lei gli compra tanti libri sulle piante... Io ho cercato di spiegarle che, secondo me, non è il caso di alimentare questa ossessione... Comunque questo bimbo è sicuramente più lieve del mio, sebbene tantissime cose siano in comune (comportamenti asociali, scarso contatto oculare, scarsa motricità fine, stereotipie gestuali...). Purtroppo, non avendo il sostegno a scuola, sta peggiorando ma finchè la famiglia considererà il sostegno come una vergogna, c'è poco da fare.

[grace09]

leggevo che si può anche essere asperger e sviluppare il linguaggio in ritardo.
alla mia bimba hanno diagnosticato alto funzionamento, il linguaggio è comparso da pochi mesi, quindi non è forbito come lo è tipicamente nell'asperger. però ci sono alcune caratteristiche che sembrano dell'aperger. è scientifica in tutto quello fa conta fino a 20 in italiano e in inglese fino a 10, conosce i colori, il nome delle dita della mano, cose che sembrano tipiche asperger. il q.i però è nella norma e non superiore alla media come è nell'asperger

[marc72]

Io non credo che gli asperger abbiano tutti un QI superiore alla media, semmai sono nella norma, è una leggenda che li vuole super intelligenti. Le mamme di aspie che ho conosciuto io, mi dicono che ci sono notevoli difficoltà a scuola mentre in genere si pensa che non abbiano problemi nell'apprendimento. A me hanno spiegato (al centro dove andiamo una volta a settimana) che se il bimbo ha avuto un ritardo di linguaggio non può essere un asperger anche se poi ci si avvicinerà crescendo. Ultimamente ho anche conosciuto la mamma di un "autismo atipico" diagnosticato a 6 anni. Lei dice che i problemi sono emersi a scuola ma parlando era chiaro che tanti segnali c'erano anche prima, solo che non sono stati colti nè dalla materna (suore che punivano il bimbo, povero!) nè dai servizi che lo avevano liquidato con un po' di logopedia e la solita psicoterapia per la mamma ansiosa.

[lalat]

Io non credo che gli asperger abbiano tutti un QI superiore alla media, semmai sono nella norma, è una leggenda che li vuole super intelligenti. Le mamme di aspie che ho conosciuto io, mi dicono che ci sono notevoli difficoltà a scuola mentre in genere si pensa che non abbiano problemi nell'apprendimento.

Quoto purtroppo. Il QI anche se può essere superiore alla media è caratteritterizzato da punti di forza ma anche da brusche cadute nelle performance e le cadute sono spesso nelle aree che servono per l'apprendimento a scuola. Inoltre il deficit dell'attenzione, le difficoltà di motricità grossa e fine, la mancata coordinazione oculo-manuale, le stereotipie e la mancanza di reciprocità nella conversazione, sono tutte caratteristiche degli asperger e creano notevoli difficoltà a scuola. Ovviamente come genitori si cerca di enfatizzare i lati positivi e così si finisce per alimentare alcuni interessi ristretti se li si giudica "abbastanza normali" come ad esempio uno studio frenetico sui dinosauri che sto vivendo ora in prima persona l'altro giorno mi ha elencato i nomi dei dinosauri, se sono carnivori o erbivori, quanto sono grandi, etc ... va su internet a studiarsi queste cose con l'intento di ricordarle

[gwyllion]

Avete scritto davvero cose molto molto interessanti per me. Ormai leggo moltissimo su asperger e alto funzionamento dato che anche mio figlio è in attesa di diagnosi. Io lo riconosco molto nell'asperger, ho veramente pochi dubbi, ma non sono un medico, perciò attendo con pazienza. La questone QI superiore o genialità secondo me nasce non tanto dalla reale superiorità cognitiva di queste persone, ma dal fatto che un linguaggio forbito unito agli interessi particolari danno quella sensazione li....di un piccolo genio. Se poi questi bimbi hanno mille altri problemi ? bhè...quelli li vede la mamma o la maestra, ma l'aspetto eclatante di primo acchito è quello. Sopratutto nei casi lievi, come penso sia mio figlio.

Oggi abbiamo fatto la gastroscopia, i risultati li avremo tra una decina di giorni....non hanno evidenziato niente a livello di esofago e stomaco ma un lieve assottigliamento a livello duodenale. Praticamente sembra una celiachia allo stadio iniziale. I referti della biopsia ci diranno di più.
Crisi che potete immaginare al momento di mettere la flebo e quando si è svegliato in camera non ha fatto altro che leggere a voce alta il suo libro di barzellette senza smettere nemmeno per rispondere alle domande delle altre persone o per obbedire a me che non volevo svegliasse gli altri....sono un po' stanca...

[gwyllion]

Ah...dagli esami del sangue emerge una carenza di vitamina D, oltre ad altri valori un po' sballati. Quindi da domani inziamo l'integrazione per 4 mesi. Qualcuno dei vostri ha carenze simili?

[grace09]

mai fatto questo tipo di analisi

[paopao]

gwillon non so se sia correlato, ma il mio omeopata che senza fare lunghe visite (si è accontentato di vedere mio filgio che faceva ostruzionismo e per non posarsi si buttava per terra) mi ha dato integratori (taurina, zinco..e calcio..non so se la carenza di vitamina D sia correlata anche ad una carenza di calcio )
che calmano il sistema nervoso.

[paopao]

errata corrige: non posarsi ma pesarsi

[gwyllion]

Grace tranquilla, sono esami che mi ha prescritto la gastroenterologa per i problemi di stitichezza/reflusso/scarsa crescita, quindi non legati alla diagnosi. Naturalmente io porterò tutti questi esami a Cagliari in NPI.

Paopao la vitamina D è fondamentale per una buona assimilazione del calcio, quindi le cose sono correlate eccome. Quello che non sapevo era la correlazione col sistema nervoso, grazie per l'informazione. Comunque da oggi comincia l'integrazione di Vitamina D per 4 mesi. Poi c'erano altri esami sballati ma non sto ad ossessionarvi, mi interessava giusto questo fattore.

Stamattina mi ha fatto una confessione pre-colloquio (che si terrà oggi pomeriggio....della serie "glielo dico io prima che glielo dicano loro". Con una punta di imbarazzo e un mezzo sorriso mi ha confessato che durante la ricreazione ha svolto alla lavagna tutte le operazioni che la maestra aveva assegnato da fare per l'ora successiva (o per casa). Mi ha detto che lui ha detto alla maestra che aveva già fatto tutte le operazioni e lei contenta le ha detto "ah davvero? E dove?" e lui "TADAAA!!!" mostrandole la lavagna....ehhehehhe che ridere però!
Naturalmente hanno subito cancellato tutto altrimenti gli altri che facevano?
Meno male ogni tanto ci fanno anche ridere....a parte il fatto che poteva fare altro durante la ricreazione e non le operazioni!

[robby]

Grace tranquilla, sono esami che mi ha prescritto la gastroenterologa per i problemi di stitichezza/reflusso/scarsa crescita, quindi non legati alla diagnosi.

gwylion, ma a sentire il gastroeneterologo da cui è andata fed, e da cui penso che prima o poi andrò io, sono legati alla diagnosi eccome
anche se, lo dimentico sempre, voi nomn avete diagnosi di spettro, vero?

[lalat]

Ieri sono andata al colloquio con la maestra di italiano e col sostegno. Stanno cominciando a conoscere Davide; ieri la maestra di geografia si è stupita (mi raccontava il sostegno) perché Davide alzava la mano per fare osservazioni pertinenti e ovviamente le faceva col suo linguaggio forbito che lascia i compagni di stucco visto che poi è lo stesso bambino che si mette a martoriare la gomma invece che fare il dettato e che parla da solo in certe occasioni. Il sostegno è molto disponibile: ha portato una sua scacchiera per far giocare Davide coi compagni a scuola e mi raccontava che Davide appena la vede va in giro con questa scacchiera già allestita a cercare compagni con cui giocare e trova spesso qualcuno con cui giocare. I compagni sono buoni tutti (tranne un elemento che conosco perché è figlio di una amica ... che è un po' agitato e prepotente ma lo tengono lontano da Davide) quindi non ci sono bulli e mi hanno detto le maestre le testuali parole: "gli altri bambini vedono Davide non come un bambino disabile, lo vedono che è un po' strano ma piace a tutti e per loro è semplicemente Davide" questa cosa mi ha fatto un immenso piacere. Le bambine lo aiutano tutte nella preparazione dello zaino, e in molte altre occasioni. Abbiamo parlato di come aiutare Davide a comporre testi inventati, io ho spiegato come facevo lo scorso anno: lasciavo raccontare la storia a Davide e scrivevo io la brutta e poi gliela facevo ricopiare sul quaderno. Adesso le frasi riesce a pensarle, ripeterle e scriverle senza che io gli faccia fare la brutta ... quindi un racconto inventato, se ha una traccia può farlo senza troppo aiuto. Naturalmente deve ancora essere seguito individualmente per tutto altrimenti si distrae e abbandona il compito ...
Viene chiamato spesso alla lavagna per matematica perché gli piace scrivere alla lavagna (questo è possibile solo per matematica perché per altre cose non riuscirebbe a gestire lo spazio della lavagna e sarebbe troppo lento) ... così mi ha detto il sostegno se posso fornire una lavagnetta che utilizzerebbe come ulteriore elemento motivante.
La scrittura al pc l'abbiamo sospesa perché (come del resto avevo già notato io) Davide è lento non tanto perché disgrafico (adesso è molto migliorato) quanto per il fatto che deve autodettarsi le parole e le singole lettere ... si sta velocizzando ma purtroppo dovendo fare questo passaggio (evidentemente per il suo cervello non è automatico ) risulta lento e la tastiera non migliora le cose.
Come lettura invece (come avevo notato già io) ha smesso di mangiarsi le parole e legge spedito. Infatti adesso il maestro utilizza delle liste di incombenze da fare che lui si legge: tipo al mattino appena si arriva a scuola bisogna: 1) togliere la giacca e appenderla; 2) disfare lo zaino; etc ... Questo è positivo e anche al Gaslini mi hanno detto che bisogna sfruttare il fatto che Davide non ha alcun problema a leggere e in modo particolare a leggere istruzioni.

[Melissa]

a mio figlio sono state fatte due diagnosi, una di asperger l'altra di HFA, lui ha un QI nella norma e non ha mai avuto ritardo del linguaggio, ha sempre rispettato tutte le tappe di crescita.
PERO' NON HA UN LINGUAGGIO FORBITO come nel caso di Davide di Lalat. Parla....correttamente come tutti ma salta di palo in frasca nei discorsi con difficoltà di comunicazione (non di linguaggio che è una cosa diversa), comunque riesco tranquillamente a farci conversazione e mi risponde sempre. Gli piacciono le mappe stradali (che so essere una cosa comune negli asperger) ma non ha un argomento su cui è maestro come negli asperger. Comunque per quello che so da adulti un HFA e un Asperger sono pressochè indistinguibili, Temple Grandin per esempio era un HFA.

[Melissa]

Lalat e adesso senza il pc come farete per la scrittura? Comunque sono contenta dei progressi e dei bravi maestri sono soddisfazioni!

[gwyllion]

Lalat bene , so che eri molto preoccupata per questo colloquio ed è un piacere sentirti così sollevata

Robby lo so che c'è un collegamento...forse mi sono spiegata male. Volevo dire a Grace che non sono esami che mi ha prescritto l'Npi ma la gastroenterologa che lo segue per gli altri disturbi, che fino ad ora non sapeva delle altre problematiche. L'ultima volta che ci siamo viste invece gliene ho parlato, mi sembrava corretto che avesse una giusta visione d'insieme dato che, come dici anche tu c'è una correlazione tra spettro e problemi gastrointestinali.
Comunque noi non abbiamo ancora diagnosi Robby, solo "tratti ossessivo-compulsivi" e siamo in attesa di valutazione per asperger presso un Centro specializzato

[yuki68]

Lalat caspita da quello che dici di Davide pare che stai parlando di Nicola!!!!
Anche lui alza la mano per intervenire nelle discussioni in classe, anche lui è statao ben accettato dai suoi compagni che lo hanno preso per uno "particolare", anche lui è aiutato dalle bambine, adesso poi è seduto con una bimba che lo aiuta molto nella gestione delle sue cose, e lo vuole fare lei!
Anche lui legge spedito, anche lui parla in maniera appropriata ma non prorpio forbita...alla lavagna non ci vuole andare però e nelle composizioni...scrive cose senza senso e ripetitive....
Perchè non li facciamo incontrare?

Comunque sono qui perchè voglio raccontravi in breve, se ci riesco, di ieri pomeriggio.

Siamo stai al centro ANGSA a Bari e abbiamo parlato col suo presidente, genitore di un ragazzo di 19 anni con autismo di Kanner, una persona davvero attiva e competente, così mi sembra.
Abbiamo raccontato dell'iter di Nicola, del Gemelli e di quello che hanno subito foarmulato alla prima"visita".
Parlando dei comportamenti di Nicola anche lui ha detto "E' un asperger puro".
Dunque secondo lui abbiamo sbagliato ad andare al Gemelli perchè non c'è molta utenza lì, quindi poca pratica sul campo, che dovevamo andare al massimo al Bambin Gesù dove si è formata un'ottima equipe e da lì i bimbi pugliesi li dirottano in questo centro regionale.
Qui si fanno diagnosi, i vari test e poi con i risultati dei test in mano ti mandano al policlinico di Bari dove c'è un neuropsichiatra che formalizza la diagnosi che in realtà serve ad avere la 104, il sostegno, l'indicazione per le terapie.
La cosa importante è che qui si fanno anche le terapie che se le pagano i genitori associati, una vera e propria cooperativa.
Dunque appena entrati sembra una piccola scuola, ci sono aule grandi e allora stavano uscendo dei bimbi, fanno varie attività educative che non sto a dire adesso.

Quindi Nicola dovrebbe rifare i test qui, insomma seguire tutto l'iter intanto lo inserirebbero in un gruppo di bimbi asperger che sono 4 con lui 5 per iniziare delle attività.
L'approccio che hanno è se ho capito bene io, ma così mi ha ribadito mio marito, prima ABA poi cognitivo comportamentale.

HA anche detto che l'asperger è nella fascia alta dello spettro autistico quello che più si avvicina alla normalità, ma questo non vuol dire che dà GRAVI disabilità al soggetto "affetto".
E io ho chiesto "in che senso se è vicino alla normalità?"
"Nel senso che è compromessa gravemente l'aspetto relazionale e di comunicazione con la realtà.
L'Asperger non sparisce, un bimbo asperger sarà un adolescente asperger e poi un adulto asperger con tutto quello che ne deriva".

Insomma stò ancora un pò rielaborando tutto ma credo valga la pena vedere cosa fanno in questo centro, ci sono tutti genitori che lavorano con i bimbi, ma ci sono anche attività per adulti.
AH! DImenticavo formano pure gli inseganti di sostegno nelle scuole, fanno anche tanto per parlarne nelle scuole e anche nelle Asl...

[yuki68]

Un'altra cosa, qui fanno anche diagnosi su bimbi molto piccoli, recentemente ne hanno fatta una su un bimbo di 2 anni.
Robby ho pensato subito a te!
Io ho chiesto al presidente "ma come? Si possono fare diagnosi su bimbi così piccoli?" E lui ha detto di si.
Ha fatto il nome di due dottoresse responsabili che non sto a scrivere qui.

UN saluto a tutte!