Giù le zampe dall'agostina o diventa una iena feroce e assassina (Ago 07)

[Kyoko]

ho visto foto delle bimbe di Stefy sono uguali alla mamma

[Kyoko]

Quanto mi manca, quanto mi mancano i suoi sms esilaranti, la sua forza la sua voglia di vivere e combattere sempre : pancia indentro, petto in fuori.Tacco 12 e fa****o tutto...

[robby]

cali, dato che a lui ho parlato in maniera esplicita di disturbo pervasivo di sviluppo, immagino lui alluda sempre allo spettro, anche perchè a lui si accede solo previa diagnosi di spettro, mi diceva fed
e l'alta soglia di sopportazione del dolore era quel tratto di cui parlavamo proprio con te, quando raccontavi della bimba che si mostrava insensibile alle punture di zanzara o non mi rcordo in che altro episodio
è un tratto abbastanza tipico di bambini con queste problematiche

[robby]

Quanto mi manca, quanto mi mancano i suoi sms esilaranti, la sua forza la sua voglia di vivere e combattere sempre : pancia indentro, petto in fuori.Tacco 12 e fa****o tutto...

[CALIBAN]

cali, dato che a lui ho parlato in maniera esplicita di disturbo pervasivo di sviluppo, immagino lui alluda sempre allo spettro, anche perchè a lui si accede solo previa diagnosi di spettro, mi diceva fed
e l'alta soglia di sopportazione del dolore era quel tratto di cui parlavamo proprio con te, quando raccontavi della bimba che si mostrava insensibile alle punture di zanzara o non mi rcordo in che altro episodio
è un tratto abbastanza tipico di bambini con queste problematiche

Quindi bambini nello spettro autistico?
O riconducibile anche ad altro....vedi appunto malattie egenetiche???

[Babbariella]

ragazze foste sempre così...oggi ho letto tutto tutto
che fine avete fatto? Leda a Ginevra e tutte le altre??
un bacio

[robby]

Cali, malattie genetiche comprende il mondo, dunque non so. La sindrome di rett rientra nello spettro ma con le sue particolarità

[paopao]

eccomi!
4 pagine, ce l'ho fatta pure io.
STamattina tante ore per fare un'ora con la psicologa
chiaramente la npi era malata e quindi nuova tranche il 4 (la mia amica infermiera li si è pure incacchiata che non sono riuscite a farmi vedere la logopedista che voleva comunque vederlo..tempo perso ma vabbè)
La psicologa ha detto che comunque non c'è niente di grave (sagace )
che lei non avrebbe visto bene psicmotricità ma piuttosto una psicologa per aiutarlo in questo blocco emotivo (non sono sicura abbia parlato proprio di blocco)
comunque nessuna "diagnosi"
Ma mi chiedo: se esiste altro dallo spettro, l'avranno chiamato in qualche modo no? C'E' QUALCUNO CHE SAPPIA DARE UN NOME A QUELLO CHE HA MIO FIGLIO???!
Altrimenti mi resta solo "è sc**o", è immaturo, crescerà..anzi no: fara' l'idraulico o il muratore

CALI il fatto di vedere malati gravi è abbastanza comune quando si va in questi centri.
La cosa che mi ha colpito è che non ci sono mai (quasi mai, non devo esagerare) bambini "piccoli" come Ermanno.
Vedo tanti bambini da lontano ma di almeno 8.9 anni.
Ci deve essere qualche cosa che non funziona da qualceh parte: la diagnosi precoce deve essere veramente ad appannaggio dei soli casi gravi..robby, su tua suocera stendiamo un telo peloso vah?

[paopao]

e comunque:
la giornata non è stata stressante come temevo.
La mattna è andata abbastanza veloce (nell'attesa un quasi 10enne asperger, che non avrei riconosciuto nemmeno io ad inizio, se non fosse che ha preso poi a strappare qualsiasi giocattolo prendesse Evaldo...ho dovuto chiamare la madre che era lontana per dirle che se non veniva lei facevo le sue veci io....io sono quella maleducata, lo dice pure MM
Poi la psicologa, con dentro anche io.
usciti, pranzo al mc con un bel sole; egisto ha giocato con una bimba nel cubo gioco ed io leggevo Pennac
Al pomeriggio una lettura "recitata" e poi casa a fare lavoretti col fratello

[paopao]

riguardo alle terapie: mi diceva giustappunto la psicologa che spesso alla asl si arrangiano con chi hanno libero..o anche perchè in base alle abilità delle psicologhe che ci sono (terapiste o non) si puo' comunque adattare il lavoro in base alle esigenze.
settimana prossimaa pisa non so davvero se abbia senso andarci..alle brutte vado sulla torre di pisa che ci sono stata solo 2 volte secoli e secoli fà. C'è pure la mostra di picasso, miro'..
ma con Erminio è un po' complicato.

[CALIBAN]

Andati alla de marchi e dopo visita le due npi hanno deciso di non fare esame genetico x la sindrome di rett x' a loro avviso la bambina non avrebbe dovuto iniziare a camminare.......
Quindi faranno indagine x altra sindrome del cromosoma 15 (se ho capito bene) perchè qui nel ns ospedale fatto solo per una versione mentre ci sono altre 3 variabili...ovviamente qui avevano già escluso qs sindrome di cui non capiamo il nome e di la dicono che hanno fatto solo una parte di esame
Ovviamente i miei amici sono usciti con un bel peso in meno avendo escluso la sindrome di rett....quelle del de marchi dicono che la regressione è totale e quindi non ci possono essere i miglioramenti vedi camminare
Sono sempre più senza parole......con qs due le npi che hanno visto G. sono almeno 8 e tutte dicono cose differenti......non aggiungo altro

[CALIBAN]

Stasera il Gabri mi ha chiesto....mamma ma quanti anni hai....e io indovina....e lui 75
Inutile dire che è da 10 minuti che non gli rivolgo parola

[CALIBAN]

Pao lo sai che oggi al lavoro mettendo a posto uno dei tanti cassetti ho trovato un prontuario omeopatico che ci avevi mandato nel 2010 con su per ogni malanno il rimedio.......ho trovato anche quello x bimbo che vuole stare nel lettone....si chiama Kali qualcosa

[CALIBAN]

Vabbe vado a stendermi sul divano

Notte

[CALIBAN]

Che p@lle è tutto oggi che qui mi si apre il cartello della diarrea......basta!!!!!!!!!!!!!

[Kyoko]

Voce completamente scomparsa

[robby]

Mamma mia cali, il percorso dei tuoi amici è davvero un incubo. Io però perché non facciano esame genetico per escludere sindrome di rett non lo capisco eh. Lo escludono guardandola in faccia? Per altra npi era possibile. A me senza la certezza dell'esame genetico fiducia poca. Spero davvero per loro.
Pao, le diagnosi precoci esistono dai. Devi essere fortunato.

[robby]

Pao mica scherzi che non vai a pisa eh??

[Kyoko]

Buonanotte

Giornata sotto tono per via dell' afonia totale.

Pao scusa dopo tutti sti giri, ste paranoie non vai a Pisa? ?? O.o
Ora mi sembra sia tu a voler nascondere testa sotto terra facendo così

[Kyoko]

Cioè pregerisci un dubbio a una certezza, qualunque essa sia... mah...