emangiomi e angiodisplasie: parliamone!

[chicaluna]

ciao a tutte! la mia bimba più piccola è affetta da quelli che banalmente vengono definiti emangiomi (termine però ormai superato in quanto sono subentrate terminologie più appropriate visto che con emangioma si classificavano in realtà una serie infinita di cose).
diagnosticato a Bologna al Rizzoli circa due anni e mezzo fa a seguito di una risonanza per indagare un misterioso "bozzo" compraso all'improvviso sul polso sinistro e l'alone strano che veniva visualizzato da una lastra effettuata al polso sull'osso. diagnosi: emangioma lungo circa 8 cm e spesso 4-5 che parte dal polso, si infiltra tra radio ed ulna passando nella parte sottostante dell'avambraccio ed arriva al gomito.
ovviamente inoperabile per la complessità di come è posizionato e dei tessuti che sono coinvolti. per due anni e mezzo sono stata seguita a bologna dove però si limitavano a controllare la situazione con lastre e ecografie annuali. quando la primavera scorsa chiara ha iniziato a manifestare dolore a bologna ho ricevuto risposte che mi hanno un po' perplessa e mi hanno fatto scattare la molla di informarmi meglio. internet in queso caso è un grandissimo aiuto e sono venuta a conoscenza della ILA (associazione italiana angiodisplasie) e del gruppo multidiscipilinare angiomi e malformazioni vascolari dell'ospedale gaslini di Genova dove ho preso contatto e porterò chiara il 13 dicembre per un consulto.
Ho deciso di parlarne perchè siccome la malattia è poco conosciuta e non ne parla mai nessuno magari se qualcuno ha esperienze analoghe o si trova a dover affrontare il problema all'improvviso può magari trovare indicazioni qui. Io ammetto che ho la netta sensazione di aver "buttato via " due anni e mezzo e se fosse possibile mi piacerebbe contribuire a far si che non capiti la stessa cosa a qualcun'altro. quando tornerò da genova sicuramente avrò infomazioni ancora maggiori! ma intanto se qualcuna di voi ha esperienza in materia magari mi può raccontare la sua esperienza?

[paopao]

chicaluna, ma gli emangiomi sono quelle macchie rosse sulla pelle, tipo lampone?
Hai fatto bene a chiedere un consulto altrove.
Io di prassi lo faccio sempre: di non accontentarmi di un solo parere medico, specialmente quando si parla dei miei figli

[chicaluna]

il problema pao pao è proprio quello: con emangioma si intende tutto e niente. dalle classiche "voglie" (che nel 90 % dei casi regrediscono spontaneamente e che in genere interassano la cute) fino agli angiomi profondi (tuberosi cavernosi..ci son duemila classificazioni) in cui hai delle vere e proprie "masse" interne (sono sempre e comunque tumori. benigni ma tumori) come ad es il caso di chiara che ha proprio sta cosa.il problema fondamentale è che anche quando ne parli e cerchi di spiegare quello che ha tuo figlio in questi casi usando il termine angioma non si capisce un tubo! ed anche quando ti diagnosticano questa cosa e tu ti butti su internet ti esce di tutto e di più...

per quanto riguarda il secondo parere...anche io lo faccio sempre..ma quando siamo andati a bologna tutti quanti (medici eh mica persone a caso) mi confermavano che lei era in mano al migliore al mondo per ste cose...peccato che lui stesso dopo appena sei mesi sia morto prematuramente di cancro (oncologo)..quindi dopo se la passavano di qua e di la..e poi non intendo assolutamente sputare nel piatto in cui ho mangiato fino all'altro ieri ma il rizzoli è un istituto ortopedico e quindi approcciavano la cosa solo dal punto di vista ortopedico mentre in queste patologie è fondamentale la multidisciplinarietà proprio perchè sono coinvolti diversi apparati e tessuti e devono essere approcciati da tanti fronti...

[elenaus]

questo topic mi capita proprio "a fagiuolo" ! Ad Angelica è comparso da poche settimane un piccolo angioma uno di quei nei rossi sulla guancia sotto l'orecchio. E' leggermente sporgente e oggi grattandoselo le è venuto un mucchio di sangue. Di questi angiomini ne ho un paio anch'io sul seno e non mi han mai causato problemi, ma non credevo che comparissero dopo la nascita. Devo tenerlo d'occhio? ( quello di Angelica intendo). Mi ha fatto un pò impressione vederlo sanguinare così........

[chicaluna]

questo topic mi capita proprio "a fagiuolo" ! Ad Angelica è comparso da poche settimane un piccolo angioma uno di quei nei rossi sulla guancia sotto l'orecchio. E' leggermente sporgente e oggi grattandoselo le è venuto un mucchio di sangue. Di questi angiomini ne ho un paio anch'io sul seno e non mi han mai causato problemi, ma non credevo che comparissero dopo la nascita. Devo tenerlo d'occhio? ( quello di Angelica intendo). Mi ha fatto un pò impressione vederlo sanguinare così........

si meglio di si: in genere se si ulcerano dopo tendono a sanguinare spesso..magari parlane con la pediatra e senti cosa ti dice. quelli piccolini cosi in genere tendono a sparire (la mia grande ne aveva uno sulla coscia che fino all'anno si è ingrandito e poi è piano piano regredito fino a sparire) o comunque si puo fare il trattamento col laser. anche io ne ho un paio (parlo di quelli cutanei, perchè ne ho anche di quelli "interni") ed anche io uno sul seno!

[Memina]

Vittoria ne ha uno proprio al centro della testa, in alto.
Me ne sono accorta dopo un paio di settimane dalla nascita, per cui non so dire se sia nata così o se le sia venuto dopo.
Il diametro era inizialmente di 5 mm, ma sta crescendo lei e sta crescendo lui. Attualmente mi sembra raddoppiato. Tra l'altro sembra stia cambiando anche forma, nel senso che è rosso (sempre stato) e un po' bruzzoloso, non so come spiegarlo bene.
Il pediatra ci disse semplicemente che era un angioma piano, che sarebbe cresciuto con lei ma che poi sarebbe sparito e di tenerlo sotto controllo, però mi sta venendo un po' d'ansia con questo topic
Secondo voi è il caso di indagare meglio?

[chicaluna]

no!!!
tranquilla! ripeto la mia laura ne aveva uno sulla coscia, alla nascita un puntino minuscolo rosso, poi si è ingrandito, è diventato sporgente e rugoso ed ha cambiato forma fino circa all'anno di vita..poi piano piano ha iniziato a regredire, a sbiancarsi partendo dal centro...poi è sparito. adesso non si vede assolutamente nulla ed entro i due anni e mezzo era già sparito.
il problema che ha chiara invece è un po' diverso (per questo dicevo in partenza che il termine angioma è stato superato..proprio perchè identificava tantissime cose diverse sia come discorso controllo o meno che come tipologia).