Spettro Autistico 2

[lalat]

Grace non lo so assolutamente. Allora la prima volta che siamo andate dalla NPI asl non hanno fatto il test ados a Davide ma hanno fatto a noi il questionario CARS ... non ho queste cose in mano ma sono scritte sulla relazione finale. I tratti autistici non significano niente dal punto di vista diagnostico, però la dott. evidentemente si sentì in dovere di riferire come appariva il bambino ... boh. Adesso al Gaslini una neuropsicologa ha visto Davide da solo e contemporaneamente a me hanno fatto dei questionari (un malloppo di roba) che riguardavano le tre cose di cui dici, linguaggio, comunicazione e relazione, in realtà c'erano molte altre cose che abbiamo saltato ... non ho capito il perché mi pare perché fosse grande Davide credo.
Sull'evoluzione dei bambini sono d'accordo con quanto dice Marc. Alla prima visita a 6 anni Davide risultava un bambino con un QI normale, senza ritardo ma nella media. Adesso invece la neuropsicologa mi ha detto che dovrà rifare i test del QI con la NPI perché secondo lei da come ha visto e sentito parlare il bambino i dati che non collimano col QI rilevato la prima volta. Non so quanta importanza abbia questa cosa, ... la prima volta la NPI dell'ASL mi disse che secondo lei c'erano dei problemi di linguaggio ... addirittura ma ... già a 5 anni anni Davide parlava più che bene (dislalie a parte); la logopedista, dove andavamo per le dislalie diceva che aveva un linguaggio corrispondente ad un bambino di 7 o 8 anni. E' evidente che Davide alla prima valutazione fu poco collaborativo per sembrare deficitario proprio sull'unica cosa in cui non lo era.
In realtà secondo il mio parre di mamma ... qualche problema molto fine di linguaggio c'è ... nel senso che noto delle difficoltà a comprendere certi concetti astratti, certi modi di dire, ... appena gli spieghi una cosa ti guarda come un ebete ... poi dopo un po' di tempo magari ti da riscontro ... e capisce. Niente di che .ma a duna attenta osservazione ti rendi conto che non sempre conosce il significato delle parole che usa ad esempio.
Comunque la prima NPI dopo averlo visto 4 o 5 sedute, durate un'ora, dopo aver steso la relazione .. chiese di rivedere il bambino ancora un paio di sedute ... mi sono sempre domandata il perché di questo ... e da sola mi sono data la risposta cioè che lei forse non era convinta sulla diagnosi di ADHD senza autismo ...
Mi chiamò molte volte per chiedermi come stava Davide e si interessò personalmente di far entrare Davide immediatamente in un centro riabilitativo ...
Questa più o meno la storia ... certo è che la diagnosi non è facile per niente.

[marc72]

Sarò un po' brutale ma la differenza tra tratti autistici e disturbo dello spettro autistico non c'è, ossia se un bimbo ha dei tratti autistici è dentro lo spettro, anche se può essere lieve. A me una volta un primario disse che mio figlio aveva dei tratti autistici senza essere autistico; fui felicissima ma era una castroneria, infatti scoprii poi che era uno psicodinamico che non sapeva nulla di autismo e che infatti neanche conosceva i test psicodiagnostici.

Lalat, la scala Cars che avevano fatto a Davide non era adeguata perchè è uno strumento grossolano che serve a individuare l'autismo ma non è sufficiente in un asperger. Ci voleva l'Ados protocollo 2 che è lo strumento più efficace e sensibile per individuare un autismo ad alto funzionamento in un bimbo con buona verbalità. Le problematiche che tu riporti sono relative alla pragmatica del linguaggio, tipiche dell'alto funzionamento, ossia il bimbo parla bene ma è l'uso sociale del linguaggio ad avere deficit e anomalie. Infatti di solito si hanno difficoltà con i doppi sensi, le barzellette, l'ironia... Se tuo figlio dovrà essere rivalutato per il QI, lo strumento idoneo per la sua età è la scala Wisc (magari cercala in rete e proponila tu se non gliela faranno). Te lo dico perchè la nostra psicologa Aba ce lo ha appena confermato (noi l'anno scorso abbiamo fatto la Wppsi e prima ancora la Leiter che però va bene solo quando il bimbo non parla).

[yuki68]

Lalat è vero ! Arrivare alla diagnosi è così difficile!!

Noi abbiamo il "vantaggio" se così posso dire, di esserci mossi così tardi : i medici possono vedere il bambino a 8 anni adesso così com'è...Nicola invece ha iniziato a pronunciare le prime parole molto tardi, praticamente alla soglia delle elementari e questo ,dice la NPI, contrasta col quadro asperger ma per il resto i tratti ci sono tutti...
Adesso siamo in attesa del ricovero di martedì per la risonanza...sta cosa mi prende male, malissimo...credo di non farcela a vedere mio figlio ( che fisicamente sta bene) sedato che va a fare questo esame...

E si che ho accompagnato mio figlio Michele di 5 mesi appena che andava in sala operatoria per il terribile intervento alla testa ed ero serena perchè sapevo che uscito da lì lui sarebbe tornato un bimbo come tutti gli altri con una testa quasi normale...ma per Nicola non riesco a calmarmi...forse perchè so che questo esame non porterà a nulla, che sarà difficile arrivare a una diagnosi e poi, una volta avuta si potrà solo arginare la sua particolarità, si potranno solo smussare i suoi eccessi...

Non vedo l'ora che passi anche questo, non vedo l'ora!!!!!!!!
Un abbraccio a tutte e scusate lo sfogo, ma tanto almeno qui possiamo parlarci e sentirci non proprio sole!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[robby]

vi leggo eh
ma non so che dire
siamo sempre qui
progetto in cui è stato inserito pietro iniziato
ancora in attesa di referti di bologna e di esito di rnm
vediamo che succede

[gwyllion]

Yuki martedi sarà per entrambe una giornata importante anche io ero in ansia per la risonanza, ma stai tranquilla. Lascia fare ai medici.... poi facci sapere ok?
Robby forza!

Oggi altri comportamenti strani all'uscita di scuola, ma è veramente difficile descriverli. E' come se fosse una macchietta, una marionettina che recita una parte con la differenza che non lo fa per far ridere gli altri. Tutti sono usciti e correvano incontro ai genitori, lui con calma è uscito ed è andato verso il cortile nel retro della scuola dicendo " ma?" (o mae', non ho ben capito) come se stesse cercando me (o la maestra) pur avendomi vista benissimo. Tant'è che la maestra lo ha guardato e gli ha detto " ma che fai?" e poi ha guardato me e un po' sbigottita mi ha detto " ti sta cercando?". La nostra è una scuola piccola e loro sono stati gli ultimi ad uscire, quindi eravamo pochi e tutti erano già verso il cancello! Le altre mamme presenti hanno sorriso e si sono allontanate e io gli sono andata dietro e l'ho preso per mano e ancora si girava qua e la come se non mi vedesse.
Capisco che questi episodi che vi racconto forse vi sembrano irrilevanti, non so.....ma a me stupiscono, li trovo strani. Se uno lo fa una volta ok, ma possibile che lui sia sempre così?

In compenso mi ha meravigliato per come ha svolto alcuni compiti. Doveva raccontare un episodio dell'estate trascorsa ed qualcosa del tempo prima dell'estate (un compito di storia) Ha scritto 3 pagine per ogni compito, proprio belle ma con una grafia orrenda!
Ma a me sono piaciute ed è stato bello leggerle

[gwyllion]

e qualcosa

[grace09]

vi capisco, io non li ho ancora fatti questi esami sono di protocollo ma a me entrambe le strutture in cui sono andata mi hanno dato la diagnosi anche senza risonanza e senza elettroencefalogramma. abbiamo ricevuto la seconda diagnosi da altra struttura. sempre dgs, ma li ci avevano detto che era borderline nello spettro autistico, qui ci hanno scritto che è borderline livello autistico mi hanno detto che i punteggi sono relativi che servono a loro come riferimento, lo ripeteranno fra 3 mesi. nella seconda diagnosi il cognitivo è risultato piu alto.
eppure dalla prima diagnosi è migliorata. credo sino riferimenti differenti in base ai protocolli interni. possibile
comunque il lato positivo è che a roma la diagnosi la danno subito
è un trauma, lo è ancora, per me, mi rendo conto che questa patologia è difficile da accettare perchè sono bambini carenti in alcune aree ma in altre sono geniali

[gwyllion]

Grace cosa intendi con "a Roma la diagnosi la danno subito?"

[fed+brugnomo]

Immagino grace si riferisca al fatto che anche se non esci con la cartella in mano hai una relazione riassuntiva del npi con la diagnosi e i risultati dei test somministrati in day hospital.
Sta angoscia di aspettare mesi per sapere cosa c'è non l'abbiamo.

[grace09]

esatto, dopo 3 giorni di test danno la diagnosi e la relazione, non si aspettano mesi

[gwyllion]

Ho capito....sarebbe proprio l'ideale!

[fed+brugnomo]

Beh, non è detto che a Cagliari non siano altrettanto rapidi no?

Ragazze, abbiamo già macinato un secondo topic... siamo già all'apertura del terzo...

[gwyllion]

Speriamo Fed...
hai ragione! Siamo a 50 post!!
L'avevi aperto tu il 2 no? Perciò provvedi

[gwyllion]

scusate ma sono influenzatissima!! Volevo dire 50 pagine

[fed+brugnomo]

Sììì, apro io! Stavo meditando se mettere una lista delle posters più attive con le età dei figli e le rispettive diagnosi... così chi magari si affaccia la prima volta capisce subito quanto sia complicato destreggiarsi tra i NPI e le varie sigle che vengono abitualmente usate... mantenendo magari l'anonimato sui figli che ne pensate?

[gwyllion]

Per me va bene Fed, se può aiutare perchè no?
E sull'anonimato io sono la prima ad aver fatto questa scelta per motivazioni assolutamente personali

[grace09]

bene Fed

a cagliari volevo andare anche io, c' è dott. D..... che è un luminare e fanno aba misto a teach. poi non ci sono piu andata perchè ho chiamato e mi hanno detto che fanno terapia aba in ospedale solo per i residenti in regione-
mi sono persa qualche post, robby fate terapia in un centro in attesa di diagnosi

[fed+brugnomo]

grace, Robby è in attesa di relazione da Bologna, ma le hanno già anticipato diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, anche se vista l'età piccola di Pietro e le grandi potenzialità la si considera ancora molto aperta

[gwyllion]

Ragazze non potete immaginare :è due giorni che sto a casa con la febbre!!!
Voi direte....ebbè??
A me la febbre non viene praticamente mai!!La mia temperatura normale è 35.5, sono una morta che cammina! E proprio ora che vorrei essere al massimo delle forze, mi viene il naso goccioloso e la febbre!!!
Mi auguro di stare meglio domani perchè invece di partire martedì mattina per la visita (ci voglio più di due ore di viaggio e la visita è alle 10) ho la fortuna di poter essere ospitata da una carissima zia. Perciò partiremo domani pomeriggio appena mio marito finisce a lavoro.
Solo oggi ho detto a mio figlio che domani si va a Cagliari...
Io non so voi come e se preparate i vostri figli alle varie visite. Io a dire la verità glielo dico massimo uno o due giorni prima, perchè è uno che si fa un po' angosciare. Perciò non gli do il tempo di pensarci troppo. Però oggi forse ho sbagliato ad usare la parola "visita medica". E' entrato in panico, non mi lasciava nemmeno spiegare, aveva paura gli dovessero fare punture o lo dovessero visitare. Ha il terrore di queste cose. Poi ho insistito affinchè mi guardasse negli occhi e gli ho detto che dovevamo solo parlare, che sicuramente volevano parlare con me e il padre e lui magari avrebbe anche potuto giocare un po'.
Ancora non mi chiede il perchè...

Poi quando l'ho messo a dormire si è rialzato ed è sceso in cucina. Mi ha chiesto dov'era il padre e gli ho spiegato che era in soffitta a montare la batteria e lui mi ha detto "ah....pensavo se ne fosse andato via da casa"
E meno male che siamo una coppia affiatata !!
Gli ho chiesto il perchè di questo pensiero e mi ha risposto che non lo sapeva. L'ho tranquillizzato un po' e poi si è addormentato..

[Melissa]

Dai fed...metti pure la lista io ci stò!