Spettro Autistico 2

[Melissa]

si ma alla fine anche se si riscontra qualche lesione cosa si risolve?

[gwyllion]

Penso serva a scopo di ricerca chiaramente e per spiegare casi particolari. Almeno penso..
Ad esempio, se nel mio caso specifico mio figlio non rientra in nessuna patologia specifica ma nella TAC emergono lesioni o modificazioni etc allora puoi motivaere i suoi coportamenti particolari. Il problema però sta nel fatto che nessuno può dire con certezza se uno appartiene o no ad una determinata patologia. Nei casi borderline un medico protrebbe darti una diagnosi e l'altro no.
E' un campo minato..

[serena73]

Salve!
aggiornamenti......iniziamo ABA

primo incontro con scuola e corpo docenti 2 ottobre.
il neo più grande, una tombola costosissima fed come fai?

[lalat]

si ma alla fine anche se si riscontra qualche lesione cosa si risolve?

Eh ... sospetto che in certi casi si voglia arrivare all'uso dei farmaci stimolanti, ... che stimolando la parte di cervello lesa o mal funzionante dovrebbero ridurre i sintomi. Ovviamente smettendo di prendere i farmaci i problemi ritornano ...

[Melissa]

Serena l'aba è tra le terapie più costose mai viste! ne so qualcosa

[fed+brugnomo]

Sere ci siamo sentite
Ovviamente gnomo pure chiamava che doveva andare in bagno (fortuna l'ha tenuta).

Lesioni: secondo me se ci sono quello che si dovrebbe poter fare è individuarle precocemente e fare qualcosa (credo a 8 anni difficile si recuperi ma subito magari sì).
Io non mi sono mai posta il problema, salvo ricordarmi poi che pure se alla nascita lui aveva un Apgar di 9.5 e dopo mezz'ora di 10 sono stata indotta, e prima dell'induzione non c'era sofferenza fetale di sorta, mentre alla rottura (manuale) delle acque c'era meconio nel liquido amniotico e si siano tutti sbrigati a farlo nascere con tanto di Cristone che mi zompava sulla panza. Se questo possa o meno avere provocato lesioni non lo so, come dice Mel non è che mi risolve la situazione. Però magari se si sapesse si potrebbe anche portare questa conoscenza ai medici e alle ostetriche per far sì che i medici lascino fare alla natura il suo corso in assenza di problemi particolari (io tra l'altro non sono stata indotta per motivi medici, ma perché l'ostetrica che mi ha seguito andava via per il weekend ... No, parliamone... ).

[yuki68]

Grazie a tutte per le risposte!!!!

Gwyllion certo che lo abbiamo chiesto perchè la prof ha chiesto quest'esame "pesante", lei ha detto che è fondamentale per il completamento diagnostico, senza di quello non si va avanti..lo avrebbe voluto fare lì al Gemelli ma le liste di attesa sono lunghissime...in realtà avrebbe voluto ricoverarlo due tre giorni per fare tutto visto che non siamo di Roma ma non è possibile, il periodo di vacche magre colpisce tutto e tutti e specie questi grandi ospedali .

Certo lo faremo con la sedazione..non sarebbe in grado di stare fermo mezz'ora, manderebbe tutto all'aria.

Oggi ci diranno quando da un'ospedale vicino...sto in ansia per tutto...

Però ci sono buone notizie dal fronte maestra.
Quando mio marito ha spiegato in breve del sospetto disturbo di Nicola(finchè non abbiamo la diagnosi scritta lui non vuole dire nulla ancora) e ha detto che rientra nello spettro autistico lei tutta orgogliosa ha detto " e io l'ho capito che il bambino è toccato dall'autismo ma non è autistico, io li ho avuti dei bimbi autistici e loro non guardano negli occhi, non parlano, non rispondono, lui invece è affettuosissimo e vuole stare con gli altri ma fa fatica, è in un mondo tutto suo, è come staccato dalla realtà, ma non è chiuso e poi l'intelligenza è normale, il bambino mi segue anche se riesce a mantenere l'attenzione per poco tempo".
Ha detto che non si è permessa di dirci nulla perchè aspettava che noi facessimo qualcosa per primi...

Alla fine ha detto che NON chiederà il sostegno che NON dobbiamo chiederlo neanche noi che ce la dobbiamo vedere noi genitori, lei maestra con le altre maestre, e la nonna che gli fa fare i compiti.
Mettere altre persone in mezzo complica solo le cose.

Per noi è meraviglioso, solo speriamo che il bambino mantenga il passo...
Stamattina ad esempio NON voleva andare a scuola, si è buttato a terra e lui non è proprio magrolino...

Poi in classe è ben voluto, i suoi compagni lo aiutano a mettere le sue cose nell'astuccio, a raccogliere i suio quaderni, adesso c'è una bambina seduta davanti a lui che gli sta molto vicino, ieri se n'è venuto a casa con un regalino da parte di lei: due bandierine conficcate in una gomma da cancellare !!
E lui tutto contento ha detto " è un regalo della mia amica, Valentina" .
Di solito lui i nomi dei suoi compagni non li dice mai.

Scusate la lungaggine amiche mie...ma dovevo raccontarvi queste cose...

[gwyllion]

Fed io ho avuto rottura delle acque a casa con liquido molto tinto a 39 settimane e ho partorito con ausilio di ventosa. Inoltre all'inizio della gravidanza sono rimasta ricoverata 2 settimane per un grosso distacco della placenta e naturalemnte ho dovuto assumere un sacco di medicinali. Tutte queste cose me le hanno chieste la prima volta che ho contattato la NPI. Loro comunque le considerano...
Yuki che belle notizie, sono contenta per Nicola... La maestra del mio invece, nonostante la conosca da anni e la stimi moltissimo come insegnante non ha mai ammesso di aver notato niente perchè lo adora. Mi sembra non voglia vedere certe cose. Comunque l'ultima volta la NPI mi ha detto che in rari casa a scuola non emerge niente e tutte le problematiche emergono al di fuori. Deve essere il suo caso...
Ieri comunque mi ha l'insegnante mi ha detto che sia lei che la collega di matematica stanno cercando di programmare schede di livello un po' più avanzate per lui perchè dice che certe volte vede che si annoia e che si perde nei suoi pensieri perchè ha già finito... Ha bisogno di stimoli continui e se loro mi garantiscono di aiutarlo in questo senso sono veramente felice

[robby]

yuki, l'interesse della maestra mi sembra una cosa molto bella, onestamente però non capisco il suo rifuto del sostegno, che dovrebbe aiutare nicola e la classe, oltre che lei, ovviamente

[fed+brugnomo]

primo incontro con scuola e corpo docenti 2 ottobre.

Ve possino!! Mi salta la supervisione
Scherzo, ho sentito stamattina e rimandiamo solo di un paio d'ore. Però dai per voi!!!

[Anna2001]

Scusate, ho letto che parlavate di film...ma avete mai letto invece il libro di quel neurologo famoso OliverSax Un antropologo su Marte? E' molto utile per capire diverse cose.


Scusate se non scrivo più tanto ma ultimamente leggendovi, vedo che state parlando sempre di più di Asperger o comunque autismo ad alto funzionamento. In tante cose mio figlio non lo vedo, (capricci, urla etc..) lui non parla. Tranne qualcosina.
Un abbraccio a tutte.

[Melissa]

Yuky sono sincera, a me una maestra che dice che il sostegno complica le cose è una che non mi piace. Il sostegno è un aiuto, non complica, ce ne sono di maestri che non vogliono essere giudicati dai maestri di sostegno e quindi non li vogliono in classe considerandoli insegnanti di serie B. Anna non ho letto il libro, di cosa tratta?

[lalat]

Quando mio marito ha spiegato in breve del sospetto disturbo di Nicola(finchè non abbiamo la diagnosi scritta lui non vuole dire nulla ancora) e ha detto che rientra nello spettro autistico lei tutta orgogliosa ha detto " e io l'ho capito che il bambino è toccato dall'autismo ma non è autistico, io li ho avuti dei bimbi autistici e loro non guardano negli occhi, non parlano, non rispondono, lui invece è affettuosissimo e vuole stare con gli altri ma fa fatica, è in un mondo tutto suo, è come staccato dalla realtà, ma non è chiuso e poi l'intelligenza è normale, il bambino mi segue anche se riesce a mantenere l'attenzione per poco tempo".
Ha detto che non si è permessa di dirci nulla perchè aspettava che noi facessimo qualcosa per primi...

Alla fine ha detto che NON chiederà il sostegno che NON dobbiamo chiederlo neanche noi che ce la dobbiamo vedere noi genitori, lei maestra con le altre maestre, e la nonna che gli fa fare i compiti.

Se riesce a compensare senza sostegno ... tanto meglio. Per Davide alla fine sono io che l'ho scelto ... ma ho fatto benissimo perché io mi preoccupo del suo apprendimento e so che una maestra che deve seguire 20 bambini difficilmente si ricorda di controllare l'astuccio del bambino asperger, di scuoterlo se si estrania, etc ...
E' molto positivo il fatto che i compagni lo aiutino, se la classe è bella (non sono tutte uguali le classi) è già un passo avanti. Ma anche il tuo Nicola preferisce ha le bambine sempre intorno? Davide le attira proprio ... i coetanei maschi difficilmente legano con lui ... ma le femmine lo cercano proprio
Riguardo la maestra di sostegno, io ero molto scettica e preoccupata ...ma a Davide non crea alcun problema, anzi lui è particolarmente contento di avere una persona che si dedica completamente a lui ne parla come della "maestra che aiuta me" ... però c'è una bella differenza tra come tornavano i quaderni quando non aveva sostegno a come tornano adesso.

[vanilla75]

Buonasera,e` tanto che non passo,vivevo sospesa nel mio limbo personale in attesa che arrivassr il 27,quel giorno e` arrivato ed arrivata anche la diagnosi di spettro autistico.Che dire me l`aspettavo,quindi non siamo stati colti impreparati,pero` non posso negare che la cosa mi ha un po` turbato,ma questo lo dico solo a voi.
Le anomalie dell'eeg si riscontrano in alcuni casi di spettro.La risonanza era negativa a parte una minuscola cisti del setto pellucido priva di significato patologico.
Le analisi metaboliche nella norma.
Aspettiamo ancora i test genetici,a dicembre nuovo dh per ripetere eeg e fare altri preluevi,penso piu` per fini statistici.
Ora spero che la relazione ci venga data in tempi brevi,vi sapro` dire meglio,e poi voglio andare a Torino,dal dottor B.Io le provo tutte,mi sembra il minimo.
La terapia che fa va bene,ha fatto molti progressi,ora vediamo se verra` incrementata con nuovi accessi.
Appena ne trovo uno non troppo lontano voglio fare un corso sul metodo Aba,per poterla aiutare anche a casa n l modo migliore.

[vanilla75]

Buonasera,e` tanto che non passo,vivevo sospesa nel mio limbo personale in attesa che arrivassr il 27,quel giorno e` arrivato ed arrivata anche la diagnosi di spettro autistico.Che dire me l`aspettavo,quindi non siamo stati colti impreparati,pero` non posso negare che la cosa mi ha un po` turbato,ma questo lo dico solo a voi.
Le anomalie dell'eeg si riscontrano in alcuni casi di spettro.La risonanza era negativa a parte una minuscola cisti del setto pellucido priva di significato patologico.
Le analisi metaboliche nella norma.
Aspettiamo ancora i test genetici,a dicembre nuovo dh per ripetere eeg e fare altri preluevi,penso piu` per fini statistici.
Ora spero che la relazione ci venga data in tempi brevi,vi sapro` dire meglio,e poi voglio andare a Torino,dal dottor B.Io le provo tutte,mi sembra il minimo.
La terapia che fa va bene,ha fatto molti progressi,ora vediamo se verra` incrementata con nuovi accessi.
Appena ne trovo uno non troppo lontano voglio fare un corso sul metodo Aba,per poterla aiutare anche a casa n l modo migliore.

[yuki68]

Vanilla ma la diagnosi dice solo "spettro autistico" e basta ?

Tanti in bocca al lupo per tutto !!!!!!!!!!!!!

Melissa, Lalat non so perchè la maestra abbia detto così, anche io spero che riesca a tenerlo a bada in una classe di 24 bambini, lei dice che i suoi compagni lo aiutano e lei lo controlla personalmente , forse sa che le insegnanti di sostegno non sono granchè, quelle che operano in questa scuola..comunque vedremo, anche io temo che adesso Nicola più o meno va, e col passare dei mesi? Quello che temo è che riprenda a dormire in classe e poi la sua soglia di attenzione resta molto limitata...non so...non so che dirvi...nè che fare..intanto aspettiamo la conferma della diagnosi...
Stiamo tribolando per avere una risonanza con sedazione, ci vuole un ricovero anche se breve e non è facile...

Per quanto riguarda le lesioni...non mi ci fate pensare!!!!!!!!!
Quando nacque Nicola, con cesareo, (io ho partorito tutti e 5 i miei figli col cesareo), il giorno dopo la nascita io lo avevo in braccio nel letto con me, il letto era alto, i classici letti di ospedale, mi trovavo da sola non stavo ancora bene e..il bambino mi cadde a terra, mi scivolò dalle braccia.
IO non diedi peso alla cosa ma una signora che stava accanto alla figlia che aveva partorito anche lei subito lo prese spaventatissima e lo portò dal medico di turno, io a fatica la seguivo...
Insomma mi fecero il 3° grado, come era caduto, perchè, perchè ero da sola...alla fine gli fecero i raggi alla testa e non risultò nulla.
Ovviamente queste cose le abbiamo dette alla prof ma lei dice che non c'entra nulla questo episodio...
Per il resto Nicola non ha avuto problemi alla nascita, però un indice apgar più basso rispetto alle sorelle sì, ha preso un "7" e poi un "9". Piangeva poco questo sì...

[yuki68]

No non è successo il giorno dopo ma al suo 3° giorno di vita, il 18 novembre, ecco perchè riuscivo bene o male a camminare e a seguire quella signora spaventata con il bambino in braccio, io non capivo nulla...
Mi sono andata a rileggere il cartellino della sua nascita.

[marc72]

Anche mio figlio era strano alla nascita, una forma particolare della testa, allungata... Prese apgar 8 perchè aveva due giri di cordone intorno al collo ed aveva un brutto colorito... Tutte noi potremmo trovare qualcosa che è andato storto ma purtroppo non serve niente incaponirsi a ricordare, perchè potrebbe essere quello come potrebbe non c'entrare niente, non lo sapremo mai.

Yuky, anche a me sinceramente non piace una maestra tuttologa che pretende di fare tutto da sola; oltretutto le infomazioni che vi ha dato sull'autismo sono sbagliate e obsolete. Il fatto che tuo figlio non abbia un autismo di Kanner non significa che non abbia bisogno di aiuto. Senza sostegno, si rischia poi di pentirsi, un giorno, di non aver fatto tutto il possibile. Un'insegnante in più non può essere un impiccio che complica le cose, scaricare troppa responabilità e impegno sulla famiglia (addirittura sulla nonna) non mi sembra un comportamento sensato. Oltretutto tu hai altri 4 figli che sono una grande risorsa ma anche una fatica, immagino, fuori dal comune. Comunque ti auguro che tutto vada bene qualunque scelta facciate... comunque stai all'occhio con quella maestra!

[vanilla75]

Yuki:al momento non ho in mano nessuna relazione scritta, perchè noi siamo molto "fortunati" con Chiara, non trovavano più nemmeno la cartella, l'ados e l'adi ancora non erano stati valutati, vabbè ormai non mi stupisco più di nulla, quindi adesso sollecito la nostra npi a farsi mandare almeno la relazione scritta in tempi più che brevi!!!

Per quanto riguarda il parto anche Chiara dopo un parto molto rapida è stata aspirata molto a lungo perchè aveva espulso il meconio, chissà...se anche questo incide, comunque è una cosa che chiedono sempre, come anche il decorso della gravidanza, io ho avuto un distacco all'inizio e contrazioni a partire dalla 16 settimana...

Per il sostegno la penso come marc, i nostri figli hanno bisogno di essere supportati a scuola, e in teoria perchè la pratica è tutt'altro, anche da insegnati preparati e validi.

Vi metto il link di una lettera scritta dalla nostra npi ad un quotidiano online locale tanto per farvi capire come siamo messi qui, nell'alto Lazio...grazie ai maiali che governano la nostra regione http://www.tusciaweb.eu/2012/09/bambini ... -a-scuola/" onclick="window.open(this.href);return false;

[grace09]

vanilla, che sensibilità traspare da questa npi che ha scritto la lettera
mi hanno detto che le direttrici vincono un premio in denaro se fanno risparmiare soldi ai comuni -per cui non dare sostegno o poche ore fa risparmiare concordo con le voi che chiedere il sostegno è sempre utile, io sono piu tranquilla pensando che ci sarà sostegno e aec -non so ancora quante ore, siam in attesa- ma lei in classe sta dando problemi perchè non accetta le regole e si arrabbia al no noi non abbiamo fatto ancora eeg, è un esame che temo parecchio, del resto la diagnosi l'abbiamo già.
abbiamo avuto un'esperienza meravigliosa a piacenza presso un centro convenzionato con l'università di parma e la bambina ha cominicato a parlare e fare richieste con lo sguardo e con le parole nel giro di 3 settimane
ora però siam in una fase di stallo.... vogliamo farci fare supervisione a distanza da quel centro, con viaggi nostri e loro, ma devo trovare la terapista a roma
leggevo dei vostri dubbi sulle sofferenze fetali, lo chiedono ma credo sia riferito a sofferenze vere e proprie come mancanza di ossigeno o cose simili. io sono convinta della causa genetica, parlando cn molte mamme in famiglia ognuno ha casi simili, magari meno accentuati... mio fratello, col senno di poi, lo classificherei nello spettro seppure a livello lievissimo, ma all'epoca non si facevano questi controlli....