Spettro Autistico 2

[gwyllion]

Grazie Robby!
Fed, una frase come la tua solo qui puoi dirla...ed è esattamente quello che penso sempre anche io...per assurdo una diagnosi ti rasserena...vivere nel dubbio è una tortura senza fine.
Almeno so che è un centro specializzato e se c'è qualcosa lo vedranno, altrimento continuo a seguire la npi che ha visto i tratti DOC.
Tempi rapidi si, meno male...

[fed+brugnomo]

Paradossale, vero? Però ecco, quando leggo di voi, e di bimbi così grandi con mamme che esitano anni vedendo qualcosa che non le convince mi sento tutto sommato fortunata.

Oggi tra l'altro ho incrociato la nonna di una sua compagna di classe che lavora con bimbi autistici e che lo ha visto in classe un po' più a lungo di me (ero uscita con l'insegnante di sostegno a parlare un po' della nostra situazione). Mi ha detto di averlo visto molto più a suo agio nell'ambiente. Le ho fatto notare che noi invece abbiamo notato che sta diventando sempre più resistente alle relazioni coi pari, ma secondo lei è normale, perché sente di non avere gli strumenti che hanno gli altri (purtroppo, lo sa benissimo anche lui).

Vedremo, si vocifera che quest'anno lavoreranno molto a piccoli gruppi... Comunque quando sono andata a prenderlo alle 2 mi hanno detto che aveva giocato un bel po' con uno dei suoi due compagni preferiti.

[lalat]

Paradossale, vero? Però ecco, quando leggo di voi, e di bimbi così grandi con mamme che esitano anni vedendo qualcosa che non le convince mi sento tutto sommato fortunata.

Fed il problema è la scuola solo la scuola. Alla materna è diverso. Ti potrei fare mille esempi in cui mi sono sentita morire per le parole di una maestra (di qualsiasi maestra) e le maestre non si accorgono di darti una pugnalata ... come quando alla riunione di classe presentano la maestra di sostegno per il "bambino handicappato" ... e se anche le maestre sono leggermente più intelligenti di così sicuramente ... qualche mamma ti avvicina (subdola sa benissimo che è tuo figlio) per dirti "scusa ma chi è il bambino handicappato? Non mi pare di averne visti" ...
Ma di gaffe ne fanno molte anche le maestre ... in prima una delle due maestre mi disse "Davide deve solo scrivere la data ... a lui non chiediamo l'impegno che chiediamo a tutti gli altri bambini ... non sarebbe in grado" e questo senza nemmeno avere una diagnosi ci tengo a precisare ... e voglio pure precisare che Davide è perfettamente in grado di fare tutto quello che fanno gli altri (a volte pure meglio) tanto è vero che in seconda ha seguito il programma normale ed era uno dei pochi che a fine anno sapeva fare tutte le divisioni. Io supplisco alle carenze della scuola. E guarda oggi parlavo con le altre mamme al centro e tutte, tutte fanno scuola ai propri figli anche avvalendosi di educatori domiciliari se lavorano (come farò io) ... qui a Genova si parla di minimo 12 euro l'ora ... per una ragazza laureata ... ma ne vale la pena.
Si può biasimare una mamma se non vuole accettare di sentir parlare di suo figlio come del disabile, handicappato e via dicendo in questi modi da ignoranti in materia oltretutto?

[gwyllion]

E' vero lalat hai ragione, c'è un abisso tra materna ed elementari, in tanti sensi. Ma quando hai parlato di "pugnalate" al cuore io ne ho ricordate diverse proprio alla materna. Nel mio caso però riguardavano la superficialità nell'ascoltare le mie preoccupazioni di mamma. Poi un giorno il top dei top: lui era già alle elementari ma il fratello frequentava nella sua ex scuola quindi spesso incontravo le sue ex maestre che cponosco bene e stimo molto come persone al di fuori della scuola. Una di queste un giorno viene a sapere dei suoi problemi di tic, del ricovero etc e incontrandolo a scuola che gli dice " bhè lo stai facendo ancora quel giochetto?" e mio figlio li con una faccia da ebete perchè non ha capito a cosa si riferiva e probabilmente per educazione risponde semplicemente " no..." ma mi ha raccontato mio marito (c'era lui, io no) che si vedeva che non aveva capito. Appena si è allontanato per anare incontro al fratello mio marito le ha fatto un bel discorsetto e le ha chiarito il fatto che a lui non parlavamo dei suoi tic proprio per non farglielo pesare e lasciarlo tranquillo. E questo dopo aver anche avuto un ricovero che sicuramente, nonostante esistano cose peggiori e ne sono ben conscia, lo aveva un po' turbato.
E questa è pure una persona considerata esperta come maestra, una vera educatrice da anni...e che anche io ho sempre considerato così. Non sai mai cosa puoi aspettarti dalla gente.
Per me è stato un colpo, una sofferenza...e lei nemmeno lo sa

[fed+brugnomo]

Lalat, la gente io la lascio parlare (oddio, lasciar parlare è una parola grossa... Robby me ne è testimone ). Mio figlio, per quanto mi riguarda, è un bimbo intelligente che ha difficoltà di interazione sociale.
Sulla scuola, io ho delle perplessità come contesto di socializzazione a prescindere dalle disabilità. Diciamo che queste amplificano il clima decisamente poco accogliente della diversità tipico dell'istituzione scolastica.

Nel nostro caso la scuola è uno degli ambiti di difficoltà, perché in mio figlio noto delle evidentissime lacune sul piano dell'interazione, nell'apprendere abilità di routine quotidiane che i suoi coetanei hanno già, e per questo motivo sento la necessità di intervenire in maniera decisa adesso.

Sulla scuola vedremo. Non è cosa che mi riguardi almeno ancora per un altro anno e probabilmente due. Ma l'ignoranza, io la vedo ovunque. Anche a me sono capitate insegnanti (non le sue, per fortuna) che di mio figlio dicevano "non si direbbe..." ma che vuol dire??? Mah...

[lalat]

Comunque ieri hanno iniziato la scuola tutti e due. Davide a sorpresa è entrato in classe senza problemi ed è sereno ... lo avevamo preparato da molto tempo, per fortuna ... spero non abbia ripensamenti. C'è un bambino che aveva incontrato al centro estivo e gli ho chiesto se ci ha giocato, se gli è simpatico ... mi ha risposto "no, non mi piace il suo stile"
Fabio, il mio secondogenito è entrato pensieroso ma è uscito col quaderno pieno: tutto scritto ordinato una lettera per quadretto, tutti i disegni colorati bene rispettando i bordi ... preciso, presente in classe ... che meraviglia. Non voglio fare confronti ma ... come è infinitamente più facile avere a che fare con bambini neurotipici ...
Nota: ancora non hanno assegnato la maestra di sostegno ... quasi in tutte le scuole è così ... anche per voi? Che vergogna: il sostegno è sempre una maestra precaria, assunta al limite di legge come tempo utile per poterla pagare il meno possibile ... le maestre parlano tra loro del sostegno chiamandolo "ore" e le senti che dicono "speriamo ci diano la copertura totale di "ore" altrimenti signora può anche chiedere l'educatore del comune" ... preoccupate ... non ce l'ho fatta e ho detto: "l'anno scorso ha avuto solo 7 ore ... e non ha avuto nemmeno il programma semplificato ... io sono più contenta se le "ore" sono tante ... ma non è un mostro Davide ... ed io a casa faccio molto!!!"
E che cavolo! Hanno paura di lavorare troppo?

[fed+brugnomo]

Noi dovevamo avere un titolare dal primo giorno, che ha rinunciato al posto ma per nostra fortuna c'era un'altra insegnante perdente posto in altra scuola del municipio (la nostra scuola dell'infanzia è comunale) ed è arrivata dal secondo giorno. Però l'altra che copre il resto delle ore (part-time) verrà assegnata solo dai primi di ottobre, e fino a quel punto andremo avanti a supplenze giornaliere...

[yuki68]

Lalat anche i miei 2 bimbi delle elementari ( Nicola e Margherita) hanno iniziato lunedì
Nicola ha fatto un pò di resistenza nel vestirsi, lo fa tutte le sante mattine, ma sapeva di dover andare a scuola...in classe ha iniziato a piagnucolare , l'unico su 24 bambini, e la maestra se lo è messo vicino alla cattedra.
Le è stato appena accennato il suo problema, mio marito ha comunicato alla maestra che giovedì si assenterà per andare a Roma per vedere seriamente qual'è il problema di Nicola e lei è riamsta, " come? Fino a Roma per me bastava un semplice psicologo infantile".

Al ritorno fisseremo un colloquio con lei per parlare nei dettagli del suo "problema".CI è sembrata molto collaborativa...

Quello che ci stupisce positivamente è che nella sua classe è come se il bambino fosse stato accettato così com'è, quando piagnucolava in classe gli altri lo guardavano preoccupati e con rispetto, come se si aspettassero che avrebbe pianto e sapevano che prima o poi avrebbe smesso.


Quando il padre è andato a prenderlo infatti la maestra ha detto che si è calmato piuttosto presto ed ha preso posto con un compagno senza problemi...

Non vi sto a dire come sto agitata...speriamo di avere qualcosa in mano domani...già lasciare tutti e 4 con i miei genitori...non è la prima volta..però...

Poi volevo riferirvi di una domanda che Nicola ha fatto alla nonna qualche giorno fa : "Nonna mi dici come si fa a fare amicizia con gli altri bambini? Io non so che cosa devo dire."

LA nonna è rimasta di sasso poi gli ha risposto che basta dire come ti chiami o cosa ti piace fare..lui non è sembrato soddisfatto della risposta, non ha detto nulla...
Infatti come rispondere a una domanda del genere?

Un grande saluto a tutte tutte specie a gwyllion che sento molto agitata

[Melissa]

come sempre mi ritrovo nelle parole di tutte voi.
Ecco i commenti che qui vanno per la maggiore.
Ma cosa ha Claudio a me sembra un bambino NORMALE!
L'anno scorso il maestro mi chiese se Claudio andava in bici con le rotelle! questa cosa mi ci ha fatto rimanere malissimo dal momento che lui può fare tutto nella vita, anche meglio degli altri .
Oppure quando mi scrisse "ci accontentiamo anche se impara mezza poesia!"bhè! io invece no....non mi accontento, e in effetti l'ha imparata perfettamente tutta!

[fed+brugnomo]

Oggi parlando con un'insegnante delle elementari del nostro plesso, ho saputo che il prossimo anno ci sono due maestre brave per le prime.
E io, pensando alla permanenza, rosico un po'.... Mah... speriamo di fare la scelta giusta.

Oggi parlerò con la nuova terapista ABA. Ieri mi ha raccontato che nell'istituto superiore in cui lavora sono entrati per il primo anno ragazzi che hanno avuto diagnosi precoci e che, al di là delle difficoltà relazionali che persistono (ognuna con le proprie peculiarità caratteriali), hanno una marcia in più. Sono curiosa di sapere quanti hanno fatto permanenza alla materna. Giusto per capire... A me spaventa che lui abbia delle relazioni sociali privilegiate con soli due bimbi che hanno la sua età e se ne andrebbero.

Vediamo un po' l'evoluzione...

[Melissa]

Fed io per esperienza personale ti dico di non lasciarlo all'asilo, se sai che le maestre sono in gamba mandalo sicuro alle elementari, se poi ci vanno i suoi amichetti ancora meglio, non perderei questa occasione. Tuo figlio non è grave, ce la farà!

[fed+brugnomo]

Però Meli lui ha un ritardo importante nel linguaggio... Ti dico sinceramente, se non avessi saputo sta cosa delle maestre (che mi ha messo in allarme) l'avrei lasciato alla materna sicuro. Ne avevamo parlato anche con il supervisore, se ti ricordi.

Mah...

[gwyllion]

Ciao ragazze,
innanzi tutte ringrazio yuki ma anche tutte le altre. Questo forum è un piccolo rifugio
A Fed volevo dire che la penso come Melissa nonostante io non conosca personalmente tuo figlio e la vostra situazione nel dettaglio; volevo solo dirti che in classe del mio c'è una bimba che aveva problemi d'udito e quindi un significativo ritardo nel linguaggio. E' entrata a scuola regolare e so che è migliorata molto e nonostante le difficoltà è riuscita a seguire tutto il programma...naturalmente bisogna incontrare anche buone insegnanti ( e che io sappia non c'era insegnante di sostegno). Poi vedi tu, decidete serenamente secondo coscienza e quella sarà la scelta giusta

Noi stamattina avevamo l'incontro con la sua NPI solo noi genitori per fare il punto della situazione. Io gli ho fatto un po' il riassunto dell'estate: cose positive e cose problematiche. Lei è una donna squisita, dolcissima e competente, per l'impressione che ne ho avuto fino ad ora. Io non le ho parlato dell'intenzione di portarlo a Cagliari eppure lei ci ha detto che se sentivamo l'esigenza di fare un consulto fuori di farlo liberamente, che lei continuava nel suo percorso

Le cose salienti che sono emerse sono queste:
-lei ha parlato di diagnosi in corso e vuole ripetere EEG e forse anche TAC perchè vuole che vengano refertate nel loro centro...ancora non ci sa dire se il problema è neurologico e di personalità. A me sembra tendere per un disturbo di ordine neurologico...si vedrà.
- ci ha dato delle dritte per aiutarlo in problemi pratici (poi magari ve li scrivo, potrebbero servire ad altre).
- mi ha chiesto se avevano dato un certificato per la scuola e io ho detto no, perchè non ha diagnosi...ma lei ha detto che lui ha bisogno e che quindi parlerà con le insegnanti ( già tremo all'idea!).

Devo scappare, a dopooo...

[fed+brugnomo]

grazie gwyllion.
Diciamo che gli avrei volentieri lasciato un anno in più di spensieratezza tanto più che frequenta una scuola a classi eterogenee, il che significa che ritrovebbe comunque altri bimbi della sua classe alle elementari.

Mah, non so che dire.

[gwyllion]

Comunque Fed, è vero che spesso qui ci si lamenta della scuola ma non è detto che debba sempre essere un esperienza disastrosa. magari nel tuo caso sarà una bella esperienza, chi può dirlo?
Io per esempio l'ho iscritto in anticipo con grandi dubbi e timori...eppure per noi è stata un esperienza positiva. Questo non significa che sia stata sempre facile però nell'insieme posso dire che è andata bene.
Certo, sono cosciente che i problemi emergeranno maggiormente quest'anno e il prossimo, perchè la crescita evidenzia le problematiche. Ma questo è un altro discorso.
Le maestre che dicono? La sua npi? Tuo marito?
E sopratutto il tuo cuore che ti dice?

[fed+brugnomo]

Il mio cuore mi diceva che alla materna sta bene, è ben seguito e mi andava benissimo così.
La scuola è iniziata da pochi giorni e sicuramente è dura per tutti, non solo per lui, ma in questi giorni lui è resistente ad andare e dice spesso 'Non ti(leggi:mi) piace a scuola". Voglio capire se è semplicemente la fatica dell'inizio o se semplicemente è stufo e quindi sarebbe incentivato a cambiare ambiente.
L'NPI lo vediamo ad aprile (se riesco a prendere appuntamento, ho chiamato stamattina e stanno ancora predisponendo le agende per il 2013).
Considerato che lo vede una volta l'anno, non è il suo parere quello decisivo.
Mi affido di più alle sue maestre e allo psicologo supervisore dell'ABA, ecco.
L'idea iniziale era di tenere la permanenza, ma a questo punto mi voglio dare qualche mese per capire meglio come sta andando. Non lo so.

[gwyllion]

Hai ancora tempo e quindi prenditi tempo.
Invece il mio non si lamenta della scuola...fino ad ora è un po' il suo luogo privilegiato, perchè gli riesce bene e con il controllo delle insegnanti nessuno lo disturba più del necessario...il suo problema maggiore è quello, non vuole gente intorno che lo disturba, non sopporta nemmeno la presenza dei suoi cugini quasi coetanei che sono come fratelli. Cerca di starci un po' ma poi scoppia e non li vuole più in mezzo ai piedi. Oppure si lamenta della scuola quando inizia ad annoiarsi...
Però c'è il piccolo che in questi 3 giorni di materna non ne vuole sapere di andare e ogni mattina sbuffa...non ne ha proprio voglia. Spero prenda presto il ritmo
Magari Fed anche lui deve prendere il ritmo; è appena iniziato ed è difficile capire se è disagio o solo voglia di starsene ancora in panciolle a casa...
Lasciamo passare qualche giorno

[fed+brugnomo]

Magari Fed anche lui deve prendere il ritmo; è appena iniziato ed è difficile capire se è disagio o solo voglia di starsene ancora in panciolle a casa...
Lasciamo passare qualche giorno

Assolutamente sì! Infatti per questo monitoro e basta. Diciamo che il primo anno che è entrato in materna non ha fatto una piega. Ci andava volentieri. Quando abbiamo iniziato gli approfondimenti, ha iniziato ad avere crisi di rifiuto della scuola.

L'anno scorso ha faticato un po' all'inizio ma la mattina in confronto all'anno prima era una favola.
Spero sia così anche quest'anno. Io vigilo. E osservo. Ha passato due mesi di pacchia coi suoi adorati nonni e mi aveva chiaramente detto che voleva ripartire anziché andare a scuola. Chiamalo sc**o

[gwyllion]

Si, tienilo d'occhio...tanto anche tu sei dotata del superpotere delle mamme no?Abbiamo il campanello d'allarme noi... e funziona meglio di quanto si pensi. Se una mamma vede qualcosa che non va per lungo tempo è raro che si sbagli

[lalat]

Da quando è iniziata la scuola io e mio marito siamo in fibrillazione ... perché ovviamente Davide non racconta niente né dei compagni, né di ciò che fa a scuola ... avevo paura che lo lasciassero solo e che non lavorasse ... Questa mattina mi sono incontrata con le mamme degli altri bambini che mi hanno dato il benvenuto, mi hanno detto tutte che i loro figli sono rimasti favorevolmente impressionati da Davide che è bravissimo in matematica e sa un sacco di cose. Sono rimasta di sasso ... ovviamente Davide non ha percepito niente di tutto questo perché per lui gli altri non esistono, non fa confronti e non guarda mai cosa fanno gli altri. Sono contenta che la settimana sia iniziata con la maestra di matematica prevalentemente così lui ha potuto mettere in mostra i suoi punti di forza ...
La mamma di una bambina mi ha detto che sua figlia ha provato ad avvicinare Davide e che le sembra simpatico ... speriamo che non la noi coi suoi monologhi sui pokemon