Spettro Autistico 2

[Melissa]

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII AL PICCOLETTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

[Aldamemi]

yuki68, e' ma ho notato la scarsa conoscenza e la durata per avere una diagnosi. Come avevo detto a me dissero iperattivita',quando arrivammo qui (giugno dello scorso anno) damiano inizio il campo scuola un caos,ma vabbe',lo sapevo. A settembre iniza la scuola e dopo 1 mese mi dicono che il bambino era toppo vivace e,avendogli detto dell'iperattivita',decisero di mandarmi loro da una psicologa e neuropsicologa. Nel frattempo la psicologa scolastica chiamo' degli specialisti che studiano l'autismo che vennero a scuola e lo valutarono. Mi chiamarono per un incontro,sempre nella scuola e mi diedero la diagnosi e poi venne la logopedista e l'assistente sociale per aiutarci nelle domande per far entrare damiano in centri che lo aiutino alla socializzazzione e per l'aiuto all'invalidita'. Diciamo che a febbraio avevo gia la diagnosi e ha fatto tutto la psicologa della scuola e sempre lei ha richiesto l'insegnante di sostegno. Mi dispiace vedere come l'Italia sia molto rinomata sulle scuole di medicine,pero' poi,si perdono su tantissime cose e molti sono costretti ad andare all'estero. Spero che il link possa aiutare il tuo bambino ma soprattutto le insegnanti,basta poco per far si che non desiderino piu' andare a scuola.

fed+brugnomo, Auguri al tuo piccoloooo!!!

[robby]

ciao a tutte
rientrati dalle vacanze, andate molto bene
i bambini si sono divertiti molto
io alla fine mi sono rilassata un po'

passo poco, è vero anna

è che resto un po' senza parole
i vostri bimbi sono tutti più grandi di pietro e io fatico a riconoscerlo in quanto descrivete voi
in più, a differenza dei vostri, a me non pare nemmeno che pietro sia ad elevato funzionamento
oltre al fatto che stiamo ormai rassegnatamente ancora aspettando una strabenedetta diagnosi...

speriamo bene

una domanda per marc o chiunque abbia suggerimenti
ma avete qualche suggerimento pratico per distogliere i bambini dalle stereotipie?
perchè secondo me pietro ne sta "mettendo su" parecchoe
e, domanda forse da un milione di dollari
ma come capite che trattasi di stereotipia o altro????

vi faccio questo esempio
pietro è da qualche giorno che, ogni tanto, sbuffa o fa pernacchie dalla bocca
verso cortesemente insegnatogli dalla sorella
che si premura pure di dargli corda e fomentarlo..(ari- )
però, lo sto osservando bene, non lo fa così, perchè è perso e non sa cosa fare
lo fa, coscientemente, per attirare la nostra attenzione e farci ridere
questa è una stereotipia?

[robby]

si, fed, auguri a milotto anche di qui!!!!

[lalat]

Robby, io sono stata talmente cieca! Che mio figlio fosse diverso dagli altri me ne sono accorta quasi subito ... ma io ho sempre pensato che la sua diversità fosse un pregio e che non ci fosse niente da correggere. Io e mio marito lo chiamavamo Mr Bean perché sembrava lui quando correva, lo chiamavamo detective Monk perché aveva le sue fissazioni, lo riteniamo simpatico per il suo modo di essere diverso dagli altri ... perché ci fa proprio ridere di cuore, perché è sincero, spontaneo, ingenuo in maniera disarmante ... ci siamo interessati solo della dislalia ... blandamente ... perché pensavamo che fosse l'unica cosa che potesse avere importanza. Poi ci siamo scontrati con la scuola ... io ho faticato parecchio a rendermi conto di tutto.
Mi stupisco di come abbiamo potuto ignorare ... rispetto al bimbo di Melissa che tutto sommato ha un rendimento scolastico normale ... mio figlio è fortemente disgrafico in maniera davvero invalidante, ha un deficit dell'attenzione molto serio e un comportamento talmente fuori dagli dagli schemi che lo sto vedendo sempre più indietro rispetto ai coetanei e mi sale la depressione.
Voi tutte siete così informate ... ma ciò che sapete lo sapete perché lo avete letto oppure perché ve lo hanno detto i medici? Avete trovato medici così bravi e competenti? Io devo dire che non ho trovato tutte questa professionalità. La terapia ABA non me la ha nominata nessuno. La diagnosi precisa la sto pretendendo io ... altrimenti nessuno la riterrebbe importante ... eppure i problemi di Davide sono evidentissimi. Ma la cosa sconcertante è che io ho parlato con mamme di bambini con autismo serio che hanno più problemi dei nostri e che hanno avuto le stesse difficoltà ad avere una diagnosi ... MA PERCHE'?????
Sono senza parole.

[robby]

ma ciò che sapete lo sapete perché lo avete letto oppure perché ve lo hanno detto i medici? Avete trovato medici così bravi e competenti?

ciò che so ora (e è poco) lo so perchè, banalmente, ho avuto un primo, ma tutto sommato balzano sospetto quando pietro aveva un anno e fed aveva appena ricevuto la diagnosi per milo
lì ho cominciato a riflettere e a avere un tarlo
al bds dei 18 mesi, quando ha sentito che non parlava affatto e non indicava ci ha suggerito un approfondimento il pediatra

[lalat]

comunque sulla scuola parentale ho trovato questo articolo molto interessante

http://miofiglioascuolanoncelomando.blo" onclick="window.open(this.href);return false; ... esami.html

Riguardo la scuola parentale io avevo letto in passato e pensavo nella mia testa che Davide potesse imparare a casa e frequentare 1 o 2 gg a settimana a scuola per socializzare.
Ciò che mi preoccupava era l'esame finale in quanto Davide ha un deficit dell'attenzione importante e non è autonomo nello svolgimento di quasi nessuna verifica. Ora mi domando in che modo vengono valutati gli obiettivi dei un bimbo con disabilità? Viene fatto comunque il PEI? Chi lo fa? ...
Mi pareva un impegno grosso da prendermi.

[Melissa]

Lalat mio figlio a scuola ha gli stessi identici problemi del tuo...un deficit dell'attenzione molto importante, disgrafia, discalculia, confonde i numeri....è bravo a scuola per un motivo molto semplice. Io di MIA INIZIATIVA gli ho sempre insegnato facendogli a casa da maestra il pomeriggio il programma di un anno avanti, ora per esempio lui va a scuola che già sa l'80% del programma di seconda e io gli insegnerò quello di terza, e cosi farò sempre. Lo faccio perchè NON MI FIDO delle maestre. Lo faccio perchè cosi nonostante i suoi evidenti problemi se lui vede una moltiplicazione so che la sa già fare. In classe non capirebbe niente di quello che spiega la maestra, il suo deficit attentivo è davvero disabilitante.

[robby]

melissa, Ma Tu lavori? Io il tempo per seguire Pietro così non l'avrò MAI

[Melissa]

no robby io non lavoro.....faccio la casalinga, dico sempre che è lui il mio lavoro

[Melissa]

Lalat per quanto riguarda la diagnosi l'ho fatta io e l'ho messa io tra le mani dei medici, ho fatto una ricerca su internet con tutte le caratteristiche di mio figlio, per loro altrimenti sarebbe ancora un bambino con un disturbo di personalità. Sempre su internet ho letto della terapia aba, e ho scelto di farla privatamente, l'ho studiata, ho imparato da sola. E' stata una grande fatica, volendo avrei un lavoro assicurato come terapista. I medici lasciamo stare davvero....

[winniethepooh]

Ciao carissime mamme. Vi leggo sempre, ma sono ancora preda dello "spompamento" post diagnosi... Finchè ero in corsa di qua e di là non sembrava che accusassi la fatica, che poi mi è piombata addosso effetto valanga.
Peraltro, ad agosto son stata a lavorare e la permanenza dai nonni (fortunatamente ho trovato un valido centro estivo per 4 ore mattutine) per metà giornata l'ha fatta regredire nuovamente, con notevole incavolatura e senso di impotenza da parte mia.Ora ha una bella stereotipia consistente nel dare noia con piedi e pizzicotti mentre siamo a tavola. Ha un pò arretrato con il linguaggio...Ecolalia differita che non vi dico. Fa un passo avanti, ma basta mollare la presa che ne fa due indietro.
Inizieremo ora un parent training semestrale, abbiamo diverse cose che bollono in pentola, non dovrà avere un buco di tempo libero mia figlia. Non se lo può permettere.

Come ti ammiro Meli.
In questo periodo mi sento in colpa, perchè ho mollato un pò le redini.
Questi bambini sono un autentico lavoro.
Tutto diventa relativo avendo a che fare con tali esperienze.
Ieri sera ho detto a mio marito che questa non è vita. Non è per fare paragoni, ma avendo visto dalla mia secondogenita come è diverso quando si ha la strada dello sviluppo in discesa, mi rendo conto che la vita là fuori è un'altra....non riesco a godermela sempre appieno la mia Mavi. Sono sincera con me stessa, se non lo fossi mi farei ulteriormente del male.

[lalat]

Grazie delle info Melissa. Anche io avevo sperimentato con successo l'insegnamento di cose avanti rispetto al programma ... ma mi limitavo a cose che gli interessavano tipo leggere l'ora ... lui l'ha imparato da me la scorsa estate tra la prima e la seconda ... stupendo poi la maestra e i compagni. Io lo facevo anche per infondergli autostima per fargli vedere che poteva andare a scuola sapendo fare cose che ancora i compagni non sanno fare ...
Io lavoro e quindi per me è difficile stargli dietro, mi sono ritrovata spesso a fare scuola a Davide alle 18 di sera ... da un annetto ho meno lavoro e adesso davvero poco (il che non è una bella cosa perché il mio lavoro era la fonte di reddito maggiore in casa ) e quindi sto dietro tantissimo a Davide ... però ho bisogno di un aiuto.
Ho finalmente fatto la pratica per la 104 ... almeno per l'indennità di frequenza.
Riguardo le maestre bisogna vedere in che mani si capita. In prima aveva delle maestre che pareva fossero dei geni super informate su tutto ciò di meglio che c'è ... e tornava a casa sempre col quaderno bello intonso senza aver fatto niente e quando faceva qualcosa c'erano decine di note del tipo "Davide non ha finito di colorare", "Davide non ha voluto copiare dalla lavagna", "Davide si rifiuta di proseguire", etc e una delle maestre una volta mi disse che aveva avuto un bambino che in terza non sapeva ancora né leggere né scrivere ... perché credeva nel fatto che ogni bambino dovesse avere i suoi tempi e quelli ritardati dovessero essere accettati per quello che erano .... se ti dico che nonostante io chiedessi di visionare i quaderni ogni giorno .... spesso non me li mandavano a casa per evitare che io facessi ripetizioni a Davide in quanto non erano d'accordo con me sulla necessità delle mie spiegazioni ... In seconda ho cambiato classe e ho trovato 2 angeli ... che si sono fatte in 4 ... e io ho potuto rilassarmi un po' perché vedevo che comunque apprendeva a scuola!!!!! In seconda le 2 maestre (e il piccolo sostegno) riuscivano meglio di me ... non so come facessero ....
Questo mi ha fatto capire che non tutte le maestre sono uguali. Quelle che tutti indicavano come le migliori si sono rivelate non adatte ... quella che tutti criticavano perché troppo severa è riuscita bene ...

[Melissa]

si Lalat...come hai ragione....le maestre hanno in mano un grandissimo potere! io spero che quest'anno a Claudio capiti un sostegno degno di questo nome altrimenti gli cambio classe. Di questo ne sono sicura.....preferisco fargli fare l'anno senza sostegno piuttosto che lasciarlo nelle mani di qualcuno che peggiori solo il lavoro fatto a casa, oppure gli faccio homeschooling (questa idea mi piace sempre di più anche perchè è in pratica quello che già faccio). Anche io faccio studiare cose più avanti per aumentare la sua autostima cosi almeno gli altri compagni vedono che non è un ritardato perchè sa fare cose che gli altri non riescono (ma quanto crudeli sono i bambini a questa età con i diversi?) Mi mangio le mani per non aver fatto fare a mio figlio la primina sarebbe finito nella classe della sorella con una maestra eccezionale. Winnie non ammirarmi , quello che tu pensi, io lo penso tante volte, e anche io per tanti periodi ho mollato le redini. Vedo le altre mamme che si rilassano, che mandano i figli al parco, a scuola con serenità, qui invece è sempre una lotta. E la rappresentante che s'arrabbia con le mamme che non danno alla scuola il contributo volontario, ma io quest'anno non lo darò, come posso darlo se la scuola non mi dà un sostegno che sia degno di questo nome? Io preferisco 4 ore di sostegno fatte come Dio comanda che 20 fatte da un incapace! la scuola non lo capisce, come parlare con i muri, uguale!

[lalat]

E' tutto l'insieme che deve funzionare: il sostegno e le maestre di ruolo. Se le maestre di ruolo non riescono a coinvolgere il bambino quando non c'è il sostegno (perché hanno le loro ragioni come classe numerosa, etc) il sostegno può fare ben poco, perché, quando manca, il bambino viene emarginato.
Quando Davide è entrato in quella seconda lo scorso settembre è entrato in una classe di bambini perfetti, le maestre avevano filato come razzi col programma perché i bambini erano tutti ricettivi. Avevo timore sia che Davide non fosse all'altezza, sia del fatto che le maestre si sarebbero trovate male a dover gestire improvvisamente una classe con un bambino problematico ... La maestre di Italiano e Inglese era criticata da alcune altre maestre della scuola perché troppo rigida ... Lei si è adattata a Davide cercando di coinvolgerlo e nello stesso tempo riuscendo ad essere abbastanza inflessibile con lui (ci vuole polso con questi bambini). Gli dava i rinforzi positivi (come agli altri bambini del resto) che consistevano nel prestito a fine settimana in un pupazzetto della classe, pretendeva che si impegnasse e lo gratificava moltissimo. C'era sempre uno degli alunni più grande e maturo che faceva da tutor a Davide, non ha mai usato le parole "difficoltà o diversità" riguardo Davide in classe. Non ha mopdificato il programma scolastico a Davide. Mandava a casa il quaderno con le cose da terminare ... non era un obbligo ma lo facevamo ... senza esagerare ... nel senso che spesso lo facevo scrivere al computer e poi incollava il foglio stampato sul quaderno.
L'handicap di quella scuola è il fatto che non vengono usati libri di testo, i libri di testo vengono scritti e disegnati dagli stessi alunni e poi arricchiti da fotocopie. E' una cosa molto bella ma per un bambino disgrafico è un vero incubo. Quest'anno cambiando scuola avrà finalmente i libri di testo ... ho visto che le scuole dove si usano i libri fanno scrivere molto meno di quanto si faceva gli scorsi anni.

[Melissa]

Lalat io non avrei mai cambiato questa bella classe al posto tuo, mi sembra una rarità.....

[lalat]

Lalat io non avrei mai cambiato questa bella classe al posto tuo, mi sembra una rarità.....

Eh lo so ... ci abbiamo pensato tanto ... spero di non dovermene pentire, ma io non ce la facevo tra lavoro, terapia e tutto a fare pure la staffetta in 2 scuole diverse
Voglio essere ottimista perché la scuola in cui andrà è una scuola molto attenta alle disabilità ed anche dotata di molte risorse (pc e stampante in classe per Davide non sarebbero un problema) ... la prossima settimana andremo a fare un sopralluogo, Davide me lo ha già chiesto (e questo è positivo perché temevo fosse troppo affezionato ai compagni). Spero che riesca simpatico alle maestre e che anche loro lo considerino un'esperienza interessante ... Davide sa farsi volere bene.

[fed+brugnomo]

Meli, più ti leggo più penso che davvero, se avete un sostegno di scarsa qualità, a te converrebbe fare direttamente homeschooling. So che Claudio fa arrampicata sportiva, esistono altri luoghi in cui farlo socializzare, e sicuramente in contesti dove potresti vigilare meglio in modo che la crudità (più che la crudeltà) dei coetanei nei confronti della sua diversità venga fuori.

Di questo sono piuttosto sicura.

Io non so ancora che faremo l'anno prossimo. Non lo so proprio. Io ho praticamente abbandonato la mia professione, non riesco più a fare niente. Sto cercando di farmi aiutare per capire cosa fare nella vita.

Winnie, non ti scoraggiare cara. La diagnosi pre-estiva è inevitabilmente frutto di uno stop. Ci siamo passati tutti. Vedrai che con l'inizio del nuovo anno troverete il vostro canale.

Lalat, a me dispiace moltissimo della vostra difficoltà ad avere diagnosi. Io per quanto ad alcuni possa parere paradossale sono ben felice che nel nostro caso non ci siano stati mai dubbi. Perlomeno, appena iniziato sapevo cosa fare, a chi rivolgermi. O meglio, ho letto e deciso che per noi ABA era intervento d'elezione e così abbiamo iniziato con quello. Non tornerei indietro. Sono contenta dell'équipe che lo segue e dell'approccio che hanno con lui.

Credo questo sia fondamentale, e non mi stupisco che nei centri cui tu ti sei rivolta non abbia trovato altrettanta formazione. Perché, purtroppo, di formazione specifica ai disturbi dello spettro nelle strutture pubbliche e/o convenzionate ce n'è poca. Ma per quanto ti paia grande, Davide è ancora piccolo, e io sono profondamente convinta che seguita dall'équipe giusta anche Davide farà enormi passi in avanti. Ve lo auguro di cuore

E grazie a tutte degli auguri. Abbiamo trascorso una giornata serena al mare con i cuginetti canadesi (che si è filato meno di zero ) ma a me ha fatto piacere lo stesso perché sabato anche la mia nipotina compie gli anni e li festeggeremo insieme. Ho avuto l'intuito di portare a stare un po' con loro ieri e spero sabato andrà bene.

Abbiamo enormi difficoltà a trovargli i regali, ma pazienza Per ora accontentiamoci del fatto che l'album esselunga con le figurine Pixar lo abbia mandato su di giri più di qualsiasi altra cosa

[Melissa]

Fed io quest'anno aspetto di vedere chi sarà il soetgno di Claudio, poi ho deciso se è un incapace di cambiare classe, al costo di farlo lavorare senza sostegno, se vanno proprio male le cose cambio scuola, prima di fare homeschooiling le devo provare tutte, perchè se il sostegno è degno di questo nome io so che i progressi a scuola saranno rilevanti perchè comunque Claudio è un bambino tanto ricettivo, speriamo....

[lalat]

Melissa ma cosa faceva secondo te di sbagliato il sostegno di Claudio? Davide aveva una maestra con la quale mi incontravo e che mi chiedeva come fare certe volte. Ho visto, che dopo un periodo di smarrimento ha preso delle iniziative che mi sono piaciute ... ha improvvisato in base alla sua esperienza. In un colloquio mi disse che aveva fatto la scuola di specializzazione per insegnare col metodo montessori e ho pensato che questo l'avesse resa più predisposta a lavorare con Davide. Però anche le altre maestre si davano da fare ... ma ripeto non erano esperte (nessuna di loro sapeva niente della sindrome di asperger e comunque dei disturbi di questo tipo) erano solo volenterose.
Devo anche dire che in prima pur non avendo sostegno, pur non scrivendo mai sul quaderno e apparentemente non ascoltando le lezioni ... Davide ha appreso tutto ... magari in maniera un po' anomala (a macchia di leopardo come dice la NPI dell'ASL) ma ascoltava. Ne deduco che l'apparente assenza e deficit attentivo dei bambini di questo tipo sia meno grave di quanto si pensi ...
Tu dici Melissa che Claudio in classe non capirebbe niente ... ma io non ne sarei così certa.
IN fin dei conti loro non guardano negli occhi, manipolano gli oggetti (almeno Davide fa così) ma credo che ascoltino ...