Spettro Autistico 2

[paopao]

Ho bisogno di chiarirmi delle cose in vista del dh..dove spero..forse..qualcuno mi proporrà un qualceh test strutturato finalmente.
Di atteggiamenti che non so più nemmeno io se siano "normali" o no..chiedo alle mamme più esperte di aiutarmi a classificarle.

Mio figlio quando corre ruota quasi sempre il braccio destro indietro come se nuotasse (Ha imparato a correre dopo i 3 anni,prima camminava veloce)
Se non trova una parola ripete quelle che la precedono nella frase più volte (es:"perchè io..perchè io..perchè io...perchè io..")
Si mette le mani in bocca (2 o 3 dita) (questo non sempre)
Tipo quando mi viene vicino per farsi abbracciare, ma non solo, ripete dei suoni, dei versi tipo "cikcikcik..." mettendo le mani come quando si fà una papera con le ombre sul muro.

[gwyllion]

Paopao non so risponderti con precisione non avendo diagnosi di spettro.
Però raccontando di quel verso che fa tuo figlio mi sono ricordata di aggiungere tra i tic di mio figlio anche un tic vocale:praticamente fa dei ritmi con la bocca (anche qui difficile da descrivere) e questo lo fa di continuo ogni volta che è distratto, che gioca, che si rilassa.
Pensate che ad un incontro con una nuova NPI io le avevo detto di questo tic, che lo faceva in relax. Dopo l'incontro (io ascoltavo da fuori e lei lo ha impegnato in molti giochi) lei mi dice " ma guardi che quel suono non l'ha fatto neanche una volta" e io rispondo " si, lo fa solo quando non è impegnato, in relax" e come volevasi dimostrare lui nel mentre giocava in un angolo con dei cerchi e ha iniziato spontaneamente a farlo. E lei che mi dice? " ma si...probabilmente ora vuole solo attirare la nostra attenzione"
Meno male io faccio riferimento ad un altra, che con soli 5 incontri mi ha saputo dire molto più di gente che lo vede tutti i giorni.

[paopao]

ritmi con la bocca..esatto. Non sapevo come descriverli.
HO detto cikcik perchè sembra come quando una mima il suono della batteria.
Io non so dire quando li fà ma perchè non ci ho fatto abbastanza caso.

[gwyllion]

Si paopao, ci siamo capite. Missà che parliamo della stessa cosa. Questo in effetti è uno dei tic più innocui in un certo senso e infatti non lo riprendo mai, ma ti assicuro che è davvero molto snervante per me, perchè sentirmelo nella testa tutto il giorno stanca tanto. Una volta il fratello di 4 anni gli ha detto esasperato "basta....adesso bastaa!" e a me ha fatto tenerezza lui che "subisce" come ma, ma anche il grande, che non capiva a cosa si stava riferendo il fratellino.
Però quando mi accorgo che lo fa troppo e diventa articolato, tanto che sembra stancante anche per lui, allora gli dico "schhhh...." delicatamente e gli poggio la mano sulla bocca.
non so se è un metodo corretto...
Comunque in questo ti capisco...

[marc72]

Per quanto ne so, per quello che ho letto e per la mia esperienza, le stereotipie vanno sempre interrotte (di tutti i tipi siano, gestuali, motorie, vocali, verbali, visive...). Non arrabbiandosi, sgridandolo o dicendo "basta !", "non farlo più" o cose del genere... anche se sono davvero snervanti ed è difficile non lamentarsene, soprattutto per i fratelli. Vanno interrotte con calma, ma prontamente, e deviate su qualcos'altro, cercando sempre di spostare l'attenzione del bimbo su qualcos'altro di utile e costruttivo o semplicemente diverso. In questo senso io ho trovato molto utile un libro recente di una coppia di genitori di un ragazzo autistico che hanno ottenuto notevoli miglioramenti utilizzando come metodo una lotta continua e serrata alla stereotipia, identificata come il sintomo principale del disfunzionamento. Le competenze del soggetto riemergono se non sono più sepolte da una montagna di stereotipie (questo è il succo della loro teoria, se ho capito bene). Mio figlio qualche anno fa avvicinava una mano al viso facendo ruotare le dita, io gliele chiudevo in un pugno senza dirgli niente. Questa stereotipia è praticamente sparita, ma purtroppo ne sono arrivate altre. I saltelli afinalistici ad esempio non sono mai spariti anche se ridotti, così come le brevi corsette ciondolando la testa. Comunque vanno combattute (e questo rientra nel nostro programma aba) mentre il npi della asl, ovviamente psicodinamico, sostiene che sono un problema nostro, che non le sopportiamo e non accettiamo il bimbo così com'è. Gli psicodinamici infatti (almeno quelli che ho incontrato io in questi anni) non puntano ad affrancare i bimbi dall'autismo, ma a psicanalizzare i poveri genitori che devono accettare la loro disgrazia.

[paopao]

indirettamente mi avete risposto: quindi posso considerarla una sterotipia...anche il ruotrare il braccio quando corre secondo voi?
Marc mi chiedo però: ma ha senso limitiare una stereotipia se il bambino poi troverà come scappatoia quella di crearsene un'altra?
Questo è chiaro solo per le stereotipie "innocue"
A me aspetta il parent training con la NPI della asl dal 14 settembre
sono curiosa di sapere che cosa ci dirà di illuminante

[Melissa]

Pao Pao si secondo me la tua potrebbe essere considerate stereotipie.
In realtà deviando la stereotipia verso altro poi esse dovrebbero andare a csmare o comunque essere meno gravi della precedente o almeno essere "cammufate".
Marc ho ricopiato tutta la tua parte che hai scritto sul deviare i comportamenti problematici su una relazione che ho scritto per claudio ai maestri, spero non ti dispiaccia. Mi piace quanto hai scritto!
Gwyllion io sinceramente ho davvero pochi dubbi che nel tuo caso si tratta di stereotipie, tra l'altro anche abbastanza comuni, che emergono in situazioni di stress.

[yuki68]

Marc anche io ho trovato quello che hai scritto sul cercare di deviare l'attenzione quando hanno comportamenti ripetitivi assolutamente pertinente ....in questo periodo Nicola saltella tanto e muove le braccia quando è contento io quante volte l'ho sgridato...adesso cerchiamo di farglielo capire con un tono di voce più calmo...a volte non è facile...

Melissa non sai quanto mi spaventa l'inizio della scuola..cosa dobbiamo dire alla maestra?
Noi siamo ancora in attesa dal Gemelli..penso che in ogni caso va informata...ce la faremo noi tutti?

Spero che questo periodo di scoraggamento passi...

Un caro saluto a tutte!!!!

[paopao]

grazie Melissa.

[Melissa]

Marc anche io ho trovato quello che hai scritto sul cercare di deviare l'attenzione quando hanno comportamenti ripetitivi assolutamente pertinente ....in questo periodo Nicola saltella tanto e muove le braccia quando è contento io quante volte l'ho sgridato...adesso cerchiamo di farglielo capire con un tono di voce più calmo...a volte non è facile...

Melissa non sai quanto mi spaventa l'inizio della scuola..cosa dobbiamo dire alla maestra?
Noi siamo ancora in attesa dal Gemelli..penso che in ogni caso va informata...ce la faremo noi tutti?

Spero che questo periodo di scoraggamento passi...

Un caro saluto a tutte!!!!

yuky io ti consiglio di scrivere una relazione dettagliata sui comportamenti problematici di tuo figlio specificando comunque anche i punti di forza. Poi guarda...dipende dalla maestra....se è volenterosa, se ha voglia di impegnarsi, di sapere, o se è una che se ne frega.

[marc72]

io ho capito che le stereotipie vanno sempre interrotte (anche quelle apparentemente innocue) perchè sono espressione del patologico, lasciarlo fare significa permettergli di crogiolarsi in qualcosa di sterile, inutile, afinalistico. Vi faccio un esempio: mio figlio quando parla da solo, spesso davanti allo specchio, sfarfuglia sottovoce parole o frasi abbastanza incomprensibili. Io riesco a carpire qualche parola ma se gli chedo cosa ha detto o di cosa sta parlando, lui non me lo sa dire o subito dice: "oh, niente niente!" Quando lo interrompo, è come se lui si risvegliasse da un'altra dimensione e io ci credo che non mi sa dire di cosa stava parlando. Io invece adesso non gli chiedo nulla, non prendo spunto dalla sua stereotipia per ricavarne qualcosa (cioè non uso le sue parole per riprendere quel discorso, che magari era la ripetizione di un cartone animato) ma cambio completamente registro e sposto la sua attenzione su qualcos'altro. Riducendo le stereotipie e lavorando sull'aumento delle competenze e abilità, aumentano i comportamenti adattivi e ci si avvicina sempre di più all'adeguatezza e all'obiettivo (credo) di ciascun genitore di bimbo autistico, ossia l'indistinguibilità.
Certamente bisogna lavorare duro per tenere la sua testa il più possibile nell'adattivo e lontano dal patologico, questo ad esempio succede nel mio caso durante le due ore di terapia aba al pomeriggio in cui è molto adeguato o a scuola, mi dicono, in situazioni molto strutturate. La stereotipia dei saltelli bizzarri è diminuita anche se come stereotipia motoria rimane sicuramente quella del camminare a passo molto veloce con la testa piegata un po' in avanti, guardando in basso, ma agli occhi degli altri non è poi così evidente. Comunque è veramente difficile combattere le stereotipie, per noi in confronto insegnargli a leggere e scrivere è una passeggiata.

[gwyllion]

Marc mio figlio spesso ripete parti di film o cartoni o canzoni. Qualche volta lo fa per conto suo, ma spesso lo fa parlando con noi....è difficile interromperlo, è come se dovesse finirlo per forza (non riesce a mettersi in pausa dalla sua recita per rispondermi nonostante mi stia guardando e sa che gli sto chiedendo qualcosa). Oppure inizia a farlo quando c'è una persona e vuole parlarci ma è un po' in imbarazzo, allora parte con lo "spezzone".
Nel suo caso la NPI mi ha detto che ha alcune abilità che sono come sopite e ha bisogno che vengano nuovamente abilitate. Lei mi ha detto che non gli proibiremo di ripetere questi film ma creeremo dei momenti in cui lui può fare solo quello e noi staremo ad ascoltarlo se vuole, ma non gli deve essere permesso di fare questa cosa al di fuori di quello spazio...aiutandolo così a capire qual'è il contesto giusto. Però di questo parleremo a settembre.
Ti sembra un approccio giusto? E' questa la terapia cognitivo-comportamentale?

[yuki68]

Melissa non ci avevo pensato a scrivere una relazione dettagliata alla maestra...sì credo sia una buona idea, lei mi sembra abbastanza volenterosa, solo negli ultimi mesi è stata spiazzata da certi comportamenti di Nicola, tipo dormire per ore...non sapersi aprire o chiudere lo zaino ecc..

gwyllion noi non vediamo l'ora di iniziare questa terapia..io non ne so nulla...mio marito invece da quando ci è stata fatta la diagnosi non fa che andare a studiarsi le diverse terapie da adottare sugli asperger ed ha capito che la migliore è quella appunto cognitivo-comportamentale...

Da qualche settimana mia suocera ha iniziato a far fare un pò di compiti a Nicola, se lo porta a casa sua con la sorella , non vi dico per farlo uscire di casa..urla, trascinamenti...non so se facciamo bene...ma se non si fa nulla lui vuole restare a casa a giocare al nintendo e basta...anche per andare al mare dobbiamo trascinarlo ma una volta in spiaggia gli piace solo stare in acqua...

Allora ci sono giorni che ci va più volentieri dalla nonna e altri noo, ma non sempre lavora come lei si aspetta..fa tante pause, se trova difficoltà dice di voler mangiare...lei dice che adottare la linea morbida non serve a nulla..io non so cosa è meglio..non vedo l'ora che ci chiamino e ci dicano come comportarci con lui, come adattarlo un minimo al contesto del vivere "comune" con impegni alternati a svago...

Marc come dici tu è giusto fare sforzi per distrarli dalle loro ripetitività ma la cosa che mi spaventa di più è che per quanto ci si possa lavorare loro resteranno sempre "diversi" la fortuna sarà fare in modo che acquistino la consapevolezza della loro diversità e riescano per questo a controllare le loro "stranezze"...

Lo spero tanto...tanto....
Un pomeriggio Nicola chiese al padre "papà ma io sono strano?"
E lui non sapeva che rispondere, disse solo "ma no, sei tu e basta"...credo sia positiva questa consapevolezza, la prof al Gemelli ci ha detto che lui deve sapere com'è, che tanto già se ne sta accorgendo. Bisogna trovare il modo per dirglielo senza fargli temere che questa diversità significhi per lui avere qualcosa in meno rispetto agli altri...sì ma come si fa...?

Un abbraccio a tutte!!!!!

[gwyllion]

Yuki rifletti i miei dubbi sul come ci si debba comportare...certe volte è davvero difficile e qualche volta mi accorgo che io e mio marito usiamo tattiche diverse ma non per diversità di modo di pensare, solo perchè di volta in volta usiamo la tattica che più ci sembra consona o utile in quel momento. questo però genera confusione...quindi attendo settembre anche per questo...di modo che ci "educhino ad aiutarlo".
Per quanto riguarda la loro consapevolezza mio figlio ha ancora 6 anni e non credo si accorga di niente...non se ne accorge neanche chi deve a volte. Sai chi se ne accorge invece? Se ne accorge magari un compagnetto, o un'amica di scuola ( i bambini sono più sottili, si accorgono di più). Lui però è ancora piccolo forse

[Melissa]

mio figlio ha 7 anni e nessuna consapevolezza della sua diversità. Spesso lo guardo e mi piace tanto cosi com'è, altre volte gli taglierei la testa dai nervi che mi fa venire. E' un bambino che vale per 10. Lui è diventato il mio lavoro. La terapia, lo stargli dietro, faccio tutto io. Sto leggendo un libro molto bello che consiglio a chi ha bambini ad alto funzionamento, si chiama "Un'aliena nel cortil"e e dà tanti suggerimenti anche per la scuola e il modo di comportarsi. Oltre al solito libro di Tony Atwood "Guida alla sindrome di asperger".

[vanilla75]

Buongiorno mamme,un saluto al volo prima di andare al lavoro.
Ho trovato molti spunti interessanti sui vostri interventi sulle stereotipie,anche la nostra npi dice che importante capire quando e perche' partono,non solo quando e' contenta ed eccitata,secondo me anche quando si annoia o non vuole fare piu" una certa attivita'.
Ma come si fa ad interrompere i saltelli o questi manierismi delle braccia??
O quelli che chiamano rituali verbali?Certe volte sono veramente sfiancanti.

Buona giornata

[helzbeth]

Un pomeriggio Nicola chiese al padre "papà ma io sono strano?"
E lui non sapeva che rispondere, disse solo "ma no, sei tu e basta"...

bellissima risposta, mi piace

[yuki68]

Melissa mio marito è diventato un "fan" di Tony Atwood!!!!
Io invece ho un rifiuto su tutto, aspetto il da farsi quando torneremo a Roma e spero presto!!!!
Al contrario di mio marito appunto che non fa che portarmi a casa articoli o notizie sui vari centri per l'autismo...

Anche a noi Nicola spesso fa venire certi nervi che lo piglieresti a sberle, minimo...ci rendiamo conto dell'impegno che comporterà seguirlo e abbiamo paura perche oltre a lui ne abbiamo altri 4 di cui un piccolino di quasi 2 anni che è tremendo, e non riesco a non fare paragoni con Nicola alla sua età, lui già parla, ripete ogni parola che sente, le sorelle gli fanno il gioco di dirgli una parola e lui la ripete benissimo, sa già contare...Nicola non parlava affatto non interagiva con nessuno, satava solo davanti alla tv prima e al pc dopo...le prime frasi le ha dette a quasi sei anni...e noi come abbiamo fatto a far finta di niente???
A credere che tutto potesse risolversi da sè?
Noi sentiamo di genitori con figli Asperger ai quali dedicano tutto il tempo e le energie per aiutarli con le varie terapie...noi ce la faremo?
Dobbiamo farcela!!!!!!!!!

Gwylllion per la consapevolezza, anche Nicola che compirà 8 anni a novembre non è che lo sia tanto però un pò si stà formando , se viene preso in giro dalle sorelle diventa violento!!
Ovvio che le sorelle, specie la grande sono state informate sulla sua diversità, ma ogni tanta fonno le stupide e lui prima se ne infischiava ma adesso no!!!
Loro poi si giustificano che è lui a iniziare a definirle stupide o a storpiare i loro nomi, è sempre stato "bravo" in questo..

Vanilla io ti posso dire che tutte le volte che Nicola sfarfalleggia se lo riprendi si ferma ma riprende subito dopo, quindi io non ci sono mai riuscita!!!

Un saluto a a tutte ho scritto adesso che dormono tutti ancora, altrimenti non avrei il modo di stare qui con calma a scrivervi e a leggervi ovviamente.

helzbet si è risultata una bella risposta, ma ci ha messo un pò prima di rispondere, non sapeva davvero che dire...

A presto!!!

[Aldamemi]

Salve a tutti! Damy ultimamente e' nella fase normale e ho passato la settimana in relax
Oggi l'esito del neurologo non e' stato per nulla positivo. Damy ha epilessia rolandica benigna. Questo non e' la causa dei suoi comportamenti quindi oltre all'aspie aggiungiamoci l'epilessia. Fortunatamente non ha mai avuto crisi (o forse non ce ne siamo resi mai conto) e andra' via con l'adolescenza,ma per ora e' un'altra cosa in piu' da controllare e seguire.

[gwyllion]

Coraggio Aldamemi, avere notizie non positive non è mai facile ma in questo modo sarai in grado di aiutare meglio tuo figlio se dovesse avere bisogno. Se poi è qualcosa che scompare nell'adolescenza meglio ancora no? E brava che ti godi le giornate di "normalità"

Io invece sto vivendo giornate un po' strane perchè lui è un po' strano questi giorni...però domani partiamno al mare per una settimana e spero proprio ci si possa rilassare e divertire un po'! Chissà se anche al mare ci tartasserà con la sua frase di rito: "mamma posso chiederti una cosa?" questa domanda me la fa ogni volta che deve dirmi o chiedermi qualcosa...un bicchiere d'acqua, un cartone alla tv, un'idea per un gioco. Parlavamo tempo fa di come ci assillano di domande...immaginate ogni volta prima di una domanda sentirvi dire sempre quella frase
Certe volte addirittura mi fa quella domanda e quando io gli dico " certo, dimmi" lui non mi chiede niente, perso nei suoi pensieri...
Ieri invece ha avuto una sorta di crisi perchè cadendo si è sbucciato il ginocchio e lui ha il terrore del sangue, si spaventa moltissimo anche per un graffietto da nulla, non vuole essere toccato da nessuno e urla come un matto...in ambienti pubblici vi lascio solo immaginare!
Comunque io lo lascio calmarsi da solo e poi mi avvicino...non posso nemmeno guardargli la ferita figuriamoci provare a medicarla o mettere un cerotto, ogni volta una tragedia. Sapete come si è calmato? Seduto dandoci le spalle si leccava il palmo delle mani, prima una mano, poi faceva un dondolio con la testa, poi leccava l'altra mano...