Spettro Autistico 2

[grace09]

Grace, che tristezza però spero riusciate a spostarla di scuola senza intoppi- Se ce ne fossero, io parlerei schietto coi funzionari del municipio dicendo che sapere che la maestra è andata al nido a 'vedere chi era' tua figlia senza essersi messa in contatto con voi ti ha minato sul nascere la fiducia in un'insegnante che oltretutto ha la nomea di urlare... a buon intenditor...




Vi ricordate che ieri vi dicevo che il bimbo era insopportabile? Beh, dovrei avere imparato ormai ma ci ricasco ogni volta. Covava un malanno e oggi infatti ha la febbre Questa cosa che non sia in grado di dirmi se sta male è sicuramente la cosa del disturbo che soffro io di più

vero anche a me la cosa che piu secca è che non mi dica se sta male e cosa le faccia male se non ci trasferiranno piuttosto la porto un anno dalle suore privatamente, o sto a casa io, ho il congedo della 104 di cui potrei fruire

[vanilla75]

Grace ti capisco,con Chiara e` stato uguale,quest'anno le cambio scuola per la terza volta,ma volete sapere la sf**a?Le maestre in gamba della nuova scuola ( privata) sono in maternita` ma possibile che la sf**a ci perseguiti cosi` lei non vede l 'ora di andare alla scuola nuova chissa` chi troveremo...

[Aldamemi]

Salve a tutti,sono Michela,Romana trapiantata in Spagna,Tenerife. Da quasi un'anno hanno diagnosticato la sindrome di asperger al mio piccolo Damiano,di 6 anni.In Italia ci dicevano che era iperattivita' ed era una lotta ogni volta con le maestre che erano esasperate dai suoi comportamenti.Finalmente qui' ci danno l'esito di un qualcosa che mio marito aveva pensato e che io,al contrario,non pensavo assolutamente. Da quando siamo cosi' lui si e' molto calmato,da' anche i bacini alle maestre (sono ottime ed hanno subito capito il problema avendo moltissima pazienza con lui). Solo che piu' andiamo avanti con il tempo,e piu' mi rendo conto di quegli aspetti autistici che fino a poco prima non vedevo,insomma,mi sembra peggiorato. Sara' che non sta andando a scuola e mi hanno sconsigliato i centri estivi per ora,ma non riesco ad entrare nel suo mondo e lo vedo cosi' piccolo nei suoi comportamenti.Ho cercato di prendere il 'problema' con serenita',perche' anche i dottori mi hanno detto ' ma potrebbe anche avere una vita normale,avere figli ed essere autonomo,l'importante e' lavorarci'...ma sara' che vederlo peggiorare a distanza di un'anno (ieri ha tagliato la plastica della sua sedia perche' voleva vedere cosa c'era dentro) mi fa porre mille domande. Fin da piccolo aveva questo suo carattere particolare,diverso dagli altri,ma abbiamo sempre pensato con orgoglio che avesse un carattere forte e dominante,e invece e' solo difesa da cio' che non comprende da chi lo umilia riendo. E in tutto lui appare un bambino come gli altri e quindi non e' capito neanche dagli adulti e vivo con la paura e ansia ogni volta che andiamo al parco,perche' per la sua irruenza potrebbe far male ai bambini e potrei ritrovarmi davanti genitori giustamente arrabbiati. Quindi mi ritrovo continuamente a dirgli 'Damy fai piano' 'Damy vieni qui' 'Damy attento',e capisco che sono opprimente. Il 23 esito del ECG,vogliono escludere ogni cosa anche se l'esito gia me lo hanno dato con certezza. Forse sto sbagliando anche io qualcosa e sono qui' per confrontarmi con altri genitori.

[robby]

ciao michela, benvenuta. in bocca al lupo per eeg.
da settmebre damiano andrà a scuola?

[Aldamemi]

Si,a settembre inizia la prima con una maestra di sostegno. Vediamo come va.

[gwyllion]

Benvenuta Michela, mio figlio ha l'età del tuo (stesso mese e quasi stesso giorno!!).
Immagino la stanchezza, sopratutto nel vedere peggioramenti, ma come dicevamo qualche post sopra probabilmente è solo che con l'avanzare dell'età emergono maggiormente le differenze con i coetanei. Però siete fortunati ad avere già una diagnosi, è un punto di partenza. Almeno potete subito iniziare con una terapia mirata e adatta al suo caso.
Coraggio

[yuki68]

Vanilla !!Cavoli..fate bene ad approfondire..però.. e brava Chiara durante l'esame...

Lalat non ho capito, ma fai cambiare scuola a Davide perchè ne hai trovata una migliore per lui?
Certo non amerà il cambiamento...

Melissa quando parli di possibili disturbi ossessivi compulsivi negli Asperger mi fai tremare...io per ora non ho notato nulla di ciò...a parte che è sempre "teso" come se stessse sempre sulla corda...
O sono io che non ho la lucidità per guardarlo bene...

Aldameni ciao purtroppo benvenuta qui...
Noi invece siamo freschissimi di diagnosi di Asperger per il nostro secondogenito Nicola(lo scorso 22 giugno al Gemelli), ci siamo mossi tardi tardi...e ancora fatico a crederci...e ancora dobbiamo iniziare il percorso di terapie ecc...io ancora non ci credo, mi sembra solo un brutto sogno...ma Nicola è così...almeno le sorelle inconsapevolmente lo stanno aiutando, lui non riesce a stare da solo!!!! E non vuole stare da solo...

Anche Nicola ti risponde fischi per fiaschi...è in grado di parlare delle sue cose per un bel pò di tempo...ultimamente fa tante domande tipo " C'è l'ossigeno sotto terra?" "Chi fa muovere le onde del mare?"
"Perchè adesso è giorno?" "Perchè adesso si deve andare a dormire?" e via dicendo...
E non si accontenta mica di una semplice risposta...

Un abbraccio a tutte tutte, mi reclamano ( mi prendono in giro i miei figli quando scrivo qui ).

[Aldamemi]

Cosa intendete per terapia? Noi qui',a parte la eeg che e' solo di prassi,non mi hanno dato nulla. La psicologa della scuola mi ha solo passato una cartella con dei file dove ci sono disegni da stampare per creargli un'agenda visiva per programmargli la sua giornata. Mi hanno fatto richiedere l'invalidita' ,ovviamente stiamo attendendo che ci chiamino per valutare Damiano e se ha almeno il 33% oltre al sussidio potra' partecipare gratuitamente in dei centri con ragazzi e bambini con i suoi problemi dove lo aiuteranno nella socializazzione,ma non mi hanno parlato di medicine o altro (se e' questo che si intende per terapia). Devo dire che sono molto veloci qui',in 10 mesi ho avuto incontri con NP,psicologa scolastica (che lo segue tutti i giorni a scuola) e della asl,logopedista (che mi ha dato una cartella con esercizi per aiutarlo,assistente sociale e un team di psicologi che si occupa proprio del TGD (sono andati anche a scuola per vedere i suoi comportamenti ). Solo che ora che ci sono le vacanze mi sento persa e mi sembra anche lui. Sembrava che fosse migliorato in tutto andando a scuola ed ora ha fatto 20 passi indietro. In Italia come sono messi sulla SA? I tempi sono lunghi per visite e tutto? Ricordo che quando feci fare il percorso a Damiano per il suo ritardo del linguaggio,a parte avermi diagnosticato una cosa per un'altra,in un'anno avevo visto 2 volte la logopedista e la neuropsichiatra

[Aldamemi]

Benvenuta Michela, mio figlio ha l'età del tuo (stesso mese e quasi stesso giorno!!).

Marzolina 2006 anche tu

[lalat]

Ciao Aldamemi. Anche nostro figlio ha avuto una prima diagnosi di iperattività. Anche noi abbiamo visto peggiorare le cose ... è per questo che ci siamo rivolti a Gaslini dove abbiamo iniziato un percorso diagnostico nuovo. Lungo perché sono lenti. Peraltro l'iperattività è sparita quando è sparita la situazione di ansia in cui si trovava a causa di insegnanti che evidentemente lo mettevano sotto pressione. Adesso è calmo, rilassato, molto affettuoso (anche mio figlio bacia tutte le maestre ed è molto molto amato). Però si vede la differenza tra lui e i compagni; Davide è disgrafico, a ha vari problemi legati alla sua sindrome che si riflettono sul suo percorso scolastico. Non formalizza il lavoro, non ama lavorare in gruppo, a volte si rifiuta di svolgere compiti che non lo interessano, si estrania, non risponde alle maestre quando lo chiamano e non guarda mai negli occhi. Tutto sommato l'apprendimento per il momento è stato regolare ... anche se lui impara a suo modo Ha letto e scritto come gli altri bambini, ha molta dimestichezza coi numeri e un'ottima memoria. Ha difficoltà a iniziare un discorso ... e poi scrivere è per lui estremamente faticoso.
Ora vado a scolare la pasta ...
Ah il sostegno è utile certamente ... noi ancora non abbiamo cheisto l'invalidità .. perché ho un blocco psicologico verso questa cosa.

[Aldamemi]

lalat noi l'abbiamo chiesta perche' consigliata dalla psicologa,cosi' potra' frequenttare questi centri e avra' un'aiuto nel socializzare. Anche Damiano ha vissuto questo stato di ansia a scuola,era sempre agitato soprattutto quando arivava l'ora dell'uscita,cominciava a tirare le sedie,picchiava i bambini (che pero' facevano gruppo e lo prendevano in giro) si nascondeva e quando le maestre lo chiamavano non tornava e un giorno nn lo trovavano piu',la maestra era disperata tanto che ha pianto,e a me e' sembrata una cosa assurda. Infatti rifiutava la scuola,fin quando siamo arrivati qui,ha avuto un'insegnante che sapeva prenderlo,sara' che avendo la psicologa scolastica anche lei ha aiutato la maestra a capirlo e a saperlo prendere. E lui va a scuola volentieri,ha imparato a fare addizzioni e sottrazioni ad una velocita' pazzesca solo che rifiuta fare i compiti che non gli piacciono,tutto cio' che riguarda le lettere. La cosa buona e' che si e' approcciato molto bene anche con una nuova lingua e,nonostante le difficolta' di un trasferimento,il cambiamento non l'ha turbato,mentre prima anche solo spostargli un peluche era un dramma. Anche lui non ama lavorare in gruppo,come gli sport,ha iniziato scuola calcio e alla fine non seguiva mai gli allenamenti,lo si vedeva volteggiare o fare capriole da solo da una parte,ancora non avevamo scoperto il suo problema,quindi ci arrabbiavamo per i suoi comportamenti,non riesce proprio a seguire regole di gruppo. Idem,i discorsi sono sconfusionati,inizia la frase e se inciampa in una parola ricomincia daccapo fino a che non riesce a dire la parola ed e' continuo parlare e interrompere i nostri discorsi. Non capisce il bene dal male,scrive sulle pareti,si disegna sulle gambe,pavimenti,lenzuola,taglia le fodere delle sedie perche' voleva sapere cosa c'era dentro. Va in bagno e mi svuota i dentifrici per spalmarli sul lavandino oppure svuota il barattolino del sapone liquido. Ho una casa a due piani e le camere sono al piano di sopra ovviamente lui vuole stare nella sua camera ma ogni volta e' sempre un danno,ed ora gli ho impedito di starsene in camera sua,ci va solo per dormire..pero' mi sembra di privarlo del suo mondo

[fed+brugnomo]

ciao Michela e benvenuta. Io amo Tenerife!! Los Gigantes mi è proprio rimasta nel cuore

Volevo solo tranquillizzarti che quando parliamo di terapie non pensiamo a psicofarmaci, ma piuttosto a terapie di tipo cognitivo-comportamentali (cioè psicologiche) e a volte a terapie legate alla dieta (i nostri bimbi - almeno alcuni di loro - hanno disturbi a livello intestinale che creano ripercussioni anche a livello del sistema nervoso centrale).

Mi pare vi sentiate in buone mani, e questa è una gran cosa. Spero gli esperti che vi seguono vi sapranno guidare in questo percorso.

Qua siamo al secondo giorno di virus. Lo volevo portare dal pediatra, che doveva partire per le ferie l'8, mi disse la segretaria a giugno, invece oggi era sparito. Così sono finita di corsa dal pediatra della farmacista (a pagamento), che ha visto il bimbo ha notato che ha faringite (ragion per cui non mangia) e ha prescritto fermenti lattici con integratori. Peccato che ci fosse anche lievito di birra, che a uno che sta facendo dieta senza glutine non mi pare il massimo

Anche oggi ha dormito un sacco. Il peggio è che sta male anche il padre quindi mi aspetto da sola al varco speriamo di non crollare troppo presto...

[lalat]

rifiutava la scuola,

Già

ha imparato a fare addizzioni e sottrazioni ad una velocita' pazzesca solo che rifiuta fare i compiti che non gli piacciono,

idem

La cosa buona e' che si e' approcciato molto bene anche con una nuova lingua

Ho letto che i bambini asperger hanno molta facilità nell'apprendere nuove lingue. In effetti a scuola Davide va molto bene in inglese ed è l'unica materia della quale conosce bene il quaderno e va indietro per guardarsi come sono scritte le parole. Colora i disegni del quaderno di inglese e scrive in autonomia ...

e,nonostante le difficolta' di un trasferimento,il cambiamento non l'ha turbato,mentre prima anche solo spostargli un peluche era un dramma

Dopo la prima disastrosa io l'ho cambiato di sezione e non se ne è nemmeno accorto; si è ambientato bene ed è sparita l'iperattività.

lo si vedeva volteggiare o fare capriole da solo da una parte,ancora non avevamo scoperto il suo problema

idem ... la maestra di judo mi faceva una capoccia ogni volta che lo andavo a prendere

taglia le fodere delle sedie perche' voleva sapere cosa c'era dentro.

Adesso forse ho capito perché ha tagliato la sedia in pelle di una collega un giorno che è venuto a trovarmi in ufficio ... perché lui non me lo ha saputo spiegare

Va in bagno e mi svuota i dentifrici per spalmarli sul lavandino oppure svuota il barattolino del sapone liquido

Mi sento male è un periodo che non sto facendo altro che sgridarlo perché spalma il dentifricio sul mobile del lavabo

Ho una casa a due piani e le camere sono al piano di sopra ovviamente lui vuole stare nella sua camera ma ogni volta e' sempre un danno

magari puoi lasciargli uno spazio suo in soggiorno però

La psicologa della scuola mi ha solo passato una cartella con dei file dove ci sono disegni da stampare per creargli un'agenda visiva per programmargli la sua giornata.

Queste cose le fanno anche le terapiste di Davide ... in realtà bisogna inventarsi come agire ogni giorno.

[Aldamemi]

lalat lo spazio sotto c'e',pieno di giochi,anche perche' ho la piccola che sta sempre sotto,ma lui vuole stare nella sua stanza.Gli ho spostato anche la wii sotto perche' altrimenti ci stava sempre attaccato e si rinchiudeva. Siccome a lui piace molto guardare i cartoni (ora ha scoperto i Simpson) ho trovato un sito con i paper toys di cartoni animati,quindi l'ltro ieri ci siamo messi a creare marge,doraemon,spongebob con la carta,solo che ora ha la fissa e tutte le mattine mi viene giu con la carta stampata cartoncino ecc ecc ed io ho tante cose da fare la mattina e non lo capisce,pretende di farlo lui da solo pero' poi e' un continuo chiamarmi E cmq lui sta giu' fino a un po,magari va in giardino e gioca con la racchetta da paddel che gli piace tanto pero' poi chiede la sua camera,anche perche' la sorellina quando lo vede vuole giocarci e dopo un po a lui scoccia (giustamente).

ciao Michela e benvenuta. Io amo Tenerife!! Los Gigantes mi è proprio rimasta nel cuore

Ciao!! Bhe' si,Los Gigantes e' uno spettacolo,la amo anche io

Volevo solo tranquillizzarti che quando parliamo di terapie non pensiamo a psicofarmaci, ma piuttosto a terapie di tipo cognitivo-comportamentali (cioè psicologiche) e a volte a terapie legate alla dieta (i nostri bimbi - almeno alcuni di loro - hanno disturbi a livello intestinale che creano ripercussioni anche a livello del sistema nervoso centrale).

Fortunatamente nessun problema intestinale,ma per farlo mangiare un dramma. Da piccolino (fino ai 2 anni e mezzo) lui mangiava di tutto,impazziva per i pomodori,ora solo pasta in bianco con olio (raramente parmigiano) o riso con wustel e mayonese. Ora siamo riusciti a fargli mangiare i petti di pollo e cotoletta di pollo. Gli hamburger li mangia solo se gli e li faccio nel panino o da McDonald. L'unica cosa colorata che ama e' il ketchup.

[fed+brugnomo]

La selettività alimentare è un tratto tipico. A volte la dieta serve anche a incentivare una maggiore varietà nell'alimentazione, ma nel caso di Marc, per dire non ha funzionato e per il momento neanche nel nostro. Però su SpazioAsperger ho letto di molti adulti Aspies che da piccoli erano molto selettivi e ora sono onnivori.

Io pure da piccola mangiavo poche cose e ora mangio molto più vario.

[grace09]

io credo che i bimbi con spettro abbiano delle punte di genialità che sopperiscono alle difficoltà comunicative

[gwyllion]

Lo penso anche io Grace. Mio figlio, ripeto, non è nello spettro ma ha problemi correlati e spesso e volentieri mi lascia a bocca aperta. Non solo me ma sopratutto chi entra in contatto con lui.
Pensa che una persona che lo ha conosciuto l'anno scorso e non sa assolutamente dei suoi problemi e dei miei dubbi un giorno mi ha detto "tuo figlio...genio e sregolatezza!" io ho sorriso e ho cercato di ironizzare.
Ma quanto aveva ragione...

Volevo chiedervi un consiglio: ultimamente mette moltissimo le cose in bocca, di solito piccoli oggetti. Io ho cercato in tutti i modi di spiegarglielo, arrabbiandomi o spiegandoglilo con calma. Ho provato anche a spiegarlielo dicendogli che poteva finirgli in gola e incastarsri e avrebbe smesso di respirare. So che lui è molto più incline a comprendere discorsi razionali ( un semplice ti fai male non è abbastanza dettagliato); lo so che forse sono stata un po' rude ma il pericolo c'è e ho provato a spaventarlo un pochino visto che non funzionava. Lui comunque continua a farlo. Avete qualche metodo speciale voi che siete più esperte di me (purtroppo)?

[fed+brugnomo]

gwyllion, quella che descrivi sembra una autostimolazione. Per quanto ci riguarda, il nostro supervisore cerca di limitarle a seconda delle situazione attraverso la distrazione. Ma siccome le autostimolazioni sono piacevoli, non le inibisce sempre e in ogni circostanza. Alcune certo, stiamo cercando di limitarle (ad esempio, gli urletti, in pubblico cerco di mettergli uno stop) Mio figlio però è più piccolo del tuo, e pur essendo intelligente nella norma e avendo anche lui punte cognitive alte parla poco, quindi io non è che mi metta ad argomentare in maniera troppo complessa.

[gwyllion]

Grazie Fed per avermi risposto. Quindi dovrei provare a distrarlo togliendogli l'oggetto e portando l'attenzione su altro invece di toglierglielo categoricamente...ho capito bene?
Per me è difficile perchè non posso logicamente trattarlo come un bimbo nello spettro, però penso che alcune delle strategie che utilizzate voi potrebbero essere valide con lui.
Quest'ultimo periodo sta mostrando anche difficoltà ad allontanarsi da me o comunque da casa. Per esempio ieri una vicina lo ha invitato a cena e lui inizialmente era entusiasta ma subito dopo uscendo di casa mi ha guardata con gli occhi lucidi dicendomi che non voleva lasciarmi sola ma che la vicina lo aveva invitato: non sapeva cosa fare. Io ho fatto un bel sorriso e gli ho detto che ero felicissima se andava, che nel frattempo io avevo tante cose da fare e quando aveva finito poteva tornare. Questo discorso lo sta facendo spesso: ha chiesto a una ragazza universitaria se aveva nostalgia quando stava lontana da casa, aveva desiderio di dormire dai nonni ma quando ha visto che diventava notte con gli occhi lucidi ha detto che non sapeva cosa fare, che voleva anche venire con me e il padre.
Poverino, sembra soffrire molto in quei momenti.
E ieri stavano ricomparendo i tic...più o meno 4 o 5 nell'arco della giornata

[Aldamemi]

gwyllion, quella che descrivi sembra una autostimolazione.

Scusa l'ignoranza,autostimolazione di cosa? Anche Damy mette tutto in bocca ma non ho mai pensato che dipendesse dalla SA.
Io invece vorrei sapere se anche voi trovate difficolta' a far uscire i vostri bambini,ogni volta che gli dico 'damy ora usciamo per fare la spesa' o altro,si arrabbia dicendo che non vuole uscire perche' lui esce sempre,e invece erano due giorni che stava in casa perche' non voleva uscire dato che esce sempre