Spettro Autistico 2

[grace09]

ciao gwyllion benvenuta
di dove sei? potresti prenotare una visita presso una struttura ospedaliera come Bambin Gesu o a Milano il Besta, o il Gaslini a Genova. anche se bisogna aspettare mesi per i test, però potresti avere una diagnosi forse piu affidabile.

[gwyllion]

Sono sarda, quindi dovrei proprio organizzare un viaggio. Ho provato circa un mese fa a chiamare al Besta e mi hanno dato la prima visita a distanza di 3 giorni però c'erano problemi organizzativi e ho dovuto disdire, con la speranza di concludere qualcosa con i test che stavano facendo nel frattempo.
Inoltre il Besta è per noi forse il migliore perchè si occupa anche dei disturbi del movimento. I tic ora sono scomparsi con la fine della scuola, ma sono latenti...ogni tanto ricompaiono e scompaiono subito.

Avevo scritto il testo qui sopra ed ecco che lo sento piangere: correndo col fratello ha sbattuto il piede...lo guardo e ha il mignolino storto. Siamo andati in PS: frattura composta del dito

ora sono stanca morta...riscrivo domani..

[lalat]

A dicembre però inizia ad avere dei tic. Da uno semplice ne arrivano altri che diventano movimenti esagerati delle braccia. Aspetto qualche settimana che passi poi ricontatto Npi che vedendolo decide immediatamente per un ricovero. Sospetta un disordine del movimento da infezione da streptococco (PANDAS). Comunque esami ematochimici, EEG e Risonanza magnetica tutto nella norma. da una parte ero felicissima, è chiaro...ma dall'altra speravo quasi di trovare qualcosa che mi chiarisse finalmente tutto. Purtroppo la dottoressa che ci seguiva un giorno mi chiama e mi dice che la trasferiscono e che ci "dirotta" verso una altra sempre dell'ospedale.
Incontriamo quindi questa nuova dottoressa con le sue collaboratrici e dalle loro parole (loro pensano di parlare in codice ma io leggo molto e capisco lo stesso) capisco che vogliono indagare su un possibile DOC ( disturbo ossessivo compulsivo). Abbiamo fatto diversi incontri nel mese di giugno/luglio, test cognitivo e anche proiettivo della personalità. Alla fine di questi incontri questa nuova dottoressa mi chiama e mi dice che lei ha finito la sua parte, che si è fatta un'idea ma se siamo daccordo vorrebbe che noi incontrassimo anche un altra npi. Noi naturalmente accettiamo ma io rimango terribilmente delusa quando vedo che quest'altra semplicemnete ricomincia tutto dall'inizio. Praticamente fa un nuovo incontro preliminare e la vedo affrontare i nostri dubbi con una superficialità che non vi dico....come se non venissimo da una storia di due anni. Capisco che lei volesse vedere noi e il bambino senza pregiudizi, però sentirmi dire "provate a farlo giocare di più con altri bambini all'aperto" oppure l'ultima volta " cercate di allentare un po', secondo me il bambino subisce la vostra ansia"...mi ha veramente buttato giù... Mi sembra una presa in giro...
Ora attendo con ansia giovedì prossimo di incontrare la dottoressa che ha fatto i test, che ci deve dare la sua valutazione...
All'apparenza lo so che è un bambino normale, non ha un disturbo autistico e probabilmente neanche l'asperger che io sospettavo...però c'è qualcosa che non va. Ha qualche difficoltà e io voglio capire, voglio poterlo aiutare...

Può darsi che quella dott. che ti ha detto essersi fatta un'idea volesse avere l'opinione di un'altra NPI, è comprensibile. E ogni volta si ricomincia tutto da capo. Ma è meglio così secondo me, sono diagnosi complicate e, proprio perché a volte si sbagliano, i dottori non si fidano. E non è detto che si arrivi ad una diagnosi ... visto che spesso, anche in presenza di sintomi più che chiari ... la diagnosi ci mettono un po' a darla.
Ad ogni modo è chiaro che il tuo bimbo ha una disarmonia di sviluppo che lo porta ad essere avanti nelle performance intellettive e indietro nelle performance fisiche. Questo, anche secondo la NPI del Gaslini che ho visto di recente, non è mai una bella cosa ... però è anche vero che tuo figlio non incontra problematiche particolari nell'ambito scolastico e quindi le sue "cadute" non inficiano la socialità. Potrebbe essergli capitato di essere oggetto di canzonature da parte dei compagni (e stai tranquilla che non te le viene a dire) per la sua goffaggine o incapacità magari ad essere veloce o performante nei giochi che fanno a ricreazione. Questa cosa potrebbe aver creato ansia esagerata (oltretutto il tuo bimbo è anche piccolo perché è anticipatario) e da qui i tic.
Una delle cose più difficili da scoprire è se i bambini sono oggetto di canzonature o bullismo .. e anche sulla definizione di bullismo ce ne sarebbe da dire .. perché ciò che per noi è una sciocchezza, per un bambino può essere un dramma. Le maestre non si accorgono di queste cose.
Per il resto, con una situazione di questo tipo, ti dico cosa farei io se mio figlio avesse le caratteristiche del tuo: psicomotricità sicuramente e sport, molto sport. Inoltre farei delle incursioni a scuola nei momenti di ricreazione per osservare cosa succede.

[grace09]

concordo pienamente con lalat

[gwyllion]

Buona domenica.
la psicomotricità mi era stata consigliata inizialmente, ma siccome alla visita neurologica hanno visto che ha una buona motricità, anche fine, hanno deciso che non era necessaria. in effetti a parte il non andare in bici (forse non gli piace) o scendere le scale un gradino alla volta per il resto non ha movimenti goffi etc. E' vero anche che è raro giochi a pallone cn gli amici...se gli arriva la palla spesso la prende sotto braccio e se ne va suscitanto le proteste dei compagni, è chiaro.
Quello che più mi lascia perplessa ultimamente sono le crisi di rabbia che sono tornate una volta somparsi i tic...da qualche parte deve pur sfogare si vede!
Lui tende sempre a proporre agli altri le regole di qualsiasi gioco e se gli altri non le seguono non riesce a giocare...lo vedo proprio in difficoltà. Magari accetta con frustrazione di non fare quella determinata regola ma deve essere sempre lui a proporre quella nuova...non so se mi spiego.
Poi volevo dire una cosa riguardo la comunicazione. E' vero che da una prima osservazione tutti mi hanno detto che ha una buona comunicazione e mi fa piacere. Però io ho notato una cosa: in certe situazioni, per esempio se è molto contento. L'altro giorno ho invitato a casa una compagnetta di scuola ed è venuta accompagnata dalla mamma; appena sono entrate lui non salutava (lo fa spesso!) e io ho cercato di rompere il ghiaccio preparando un caffè. Così a lui è passato l'imbarazzo iniziale e come primo approccio che fa? inizia a ripetere alla mamma un pezzo di Aladin!!...una parte tutta urlata e lei è rimasta un po' di stucco. Allora sono intervenuta io chiedendo se avevano mai visto Aladin e che a lui piaceva molto....
Ogni tanto fa così...

[lalat]

a parte il non andare in bici (forse non gli piace) o scendere le scale un gradino alla volta

per il resto non ha movimenti goffi etc. E' vero anche che è raro giochi a pallone cn gli amici...se gli arriva la palla spesso la prende sotto braccio e se ne va suscitanto le proteste dei compagni, è chiaro.
Quello che più mi lascia perplessa ultimamente sono le crisi di rabbia che sono tornate una volta somparsi i tic...da qualche parte deve pur sfogare si vede!
Lui tende sempre a proporre agli altri le regole di qualsiasi gioco e se gli altri non le seguono non riesce a giocare...lo vedo proprio in difficoltà. Magari accetta con frustrazione di non fare quella determinata regola ma deve essere sempre lui a proporre quella nuova...non so se mi spiego.
Poi volevo dire una cosa riguardo la comunicazione. E' vero che da una prima osservazione tutti mi hanno detto che ha una buona comunicazione e mi fa piacere. Però io ho notato una cosa: in certe situazioni, per esempio se è molto contento. L'altro giorno ho invitato a casa una compagnetta di scuola ed è venuta accompagnata dalla mamma; appena sono entrate lui non salutava (lo fa spesso!) e io ho cercato di rompere il ghiaccio preparando un caffè. Così a lui è passato l'imbarazzo iniziale e come primo approccio che fa? inizia a ripetere alla mamma un pezzo di Aladin!!...una parte tutta urlata e lei è rimasta un po' di stucco. Allora sono intervenuta io chiedendo se avevano mai visto Aladin e che a lui piaceva molto....
Ogni tanto fa così...[/quote]
Ma il motivo per cui hanno escluso la sindrome di aspergere qual è? Nel senso che questi comportamenti sono abbastanza atipici, compreso quello di non saper adeguare il volume della voce alle circostanze. Riguardo la motricità, c'è differenza tra motricità fine motricità normale ... nel senso che sono due abilità differenti. Liquidare il non saper andare in bici con un "forse non gli piace" ... non mi pare corretto per un bambino di 6 anni che ha un modo di salire le scale strano. Mio figlio ad esempio ha una ottima motricità nel senso che si arrampica come un gatto, è andato in bicicletta precocemente, ma ha una scarsissima motricità fine.
Ho notato però che le problematiche di Davide sono uscite in maniera più pesante dai 7 anni in poi ...
La scuola aiuta a scoprire questo genere di problemi. A parte il gioco del pallone .... ci sono circostanze anche didattiche che mettono in luce eventuali comportamenti atipici. Ad esempio la risoluzione dei problemi di matematica: i Bambini Asperger sanno fare i calcoli molto bene ma hanno stranamente difficoltà a risolvere problemi banali. E poi bisogna vedere se è interessato proprio a tutto quello che viene fatto a scuola perché è difficile che un bambino asperger si adatti a studiare cose relative ad un argomento che non è di suo interesse ... e dalla seconda in poi gli argomenti variano.

[lalat]

Chiedo scusa non sono più capace ad usare i quote

[fioredimaggio]

buongiorno a tutte!
ciao gwyllion , ogni volta che parli di tuo figlio ci ritrovo tante somiglianze con il mio...anche il fatto che i dottori ti abbiano liquidata con un bel "lo faccia giocare più spesso fuori con altri bambini"..con conseguenti miei sensi di colpa perchè mi sembra di non dargli abbastanza e sufficienti stimoli :(

anche il mio di fronte a coetanei non sa rompere il ghiaccio...magari parla a vanvera 5 minuti di cose sue...( di solito fa finta di telefonare alla vodafone..dimmi te) e poi dopo allora parte e cerca di giocare....ma deve sempre essere indirizzato...da solo si perde...
e poi preferisce sempre la compagnia degli adulti a quella dei bambini,...
poi a volte mi stupisce.tipo sabato sera che avevamo una cena in un prato , con altri 4/5 bambini ..e lui ha giocato con loro a nascondino a guardie e ladri e a pallone (anche se era il più lento anche se era il più goffo e faceva un po' come gli pareva)....
ieri invece solito posto ma con un bambino solo e questo bimbo che in continuazione gli chiedeva di giocare e lui che non lo considerava minimamente perchè aveva da parlare con i grandi... :(

[grace09]

ragazze, sapevate della novità?
Fed ne sta già usufruendo grazie alla sua cooperativa, spero che saremo piu tutelate

leggete qua


http://www.progettoautismo.it/autismo/l ... 38-12.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[gwyllion]

Per Lalat : hanno escluso l'asperger l'anno scorso, quindi al'età di 5 anni. Io avevo raccontato i miei dubbi a Melissa che è sempre stata molto disponibile all'ascolto e alla fine degi primi incontri con le NPI avevo chiesto apertamente se poteva trattarsi di asperger. loro non si erano pronunciate più di tanto ma quest'anno, in prossimità del ricovero per i tics la sua NPI mi ha detto di dire ai medici che avevano escluso disturbi dello spettro autistico compreso l'asperger in quanto "non abbiamo riscontrato quel tipo di rigidità". Comunque lalat anche io penso che crescendo, se c'è qualche disturbo emergerà di più in quanto si fanno più evidenti le differenze e le difficoltà. E' che una madre non vorrebbe mai aspettare.... vorrei avere i mezzi per aiutarlo ora
Per Fioredimaggio a me da fastidio sentirmi dare consigli banali che daresti a una qualsiasi madre con un figlio magari solo un pochino timido. Sia chiaro che ogni consiglio è ben accetto ed infatti queste sono tutte cose che ho messo in pratica da tanto e continuo a farlo. Quello che mi irrita è la superficialità...se è due anni che siamo in ballo forse è ora di vederci chiaro e provare qualche altra strategia, tutto qua.
Spero di avere anche solo qualche mezza risposta giovedì mattina...anche se hanno riscontrato solo un leggero DOC io voglio e devo saperlo! Lo devo a mio figlio...sono stufa di sgridarlo pensando che forse non è poi tutta colpa sua se si comporta così

[lalat]

Io sto facendo le valutazioni presso un centro riabilitativo e la NPI con cui abbiamo parlato ha visto la diagnosi della NPI del consultorio dove c'è scritto che Davide ha un deficit d'attenzione e ha tratti autistici, ed ha sentenziato che secondo lei il bambino ha l'ADHD puro e ci ha fatto una serie di esempi di bambini poi divenuti ragazzi con l'ADHD. Peccato che proprio da questi esempi è palese che mio figlio non ha l'ADHD ... e sono molto infastidita del fatto che lo si voglia far aderire a tutti i costi ad una diagnosi che non è la sua e che il motivo dei miei dubbi nasceva dal fatto che le terapie fin'ora intraprese non sono servite a niente.
Oggi mio marito ha portato davide a fare la valutazione di matematica (venerdì ha fatto quella di italiano) e la dott.ssa che lo ha visto ha ribadito che per lei il bambino è un adhd puro. Giovedì scorso al Gaslini la NPI dopo averlo visitato e aver letto anche i giudizi delle maestre che inconsapevolmente descrivono un bambino con la sindrome d'asperger (dico inconsapevolmente perché non sanno nemmeno cosa sia la sindrome di asperger) hanno detto tra loro "c'è, ci sono tutte le caratteristiche, approfondiamo ma si tratta di un disturbo che rientra nell'autismo ad alto funzionamento o sindrome di asperger".
Quindi è difficile orientarsi ed è possibile sbagliarsi.
Non è che io voglia mettere un'etichetta piuttosto che un'altra ... è chiaro .. ma se nella terapia che sta facendo mio figlio (faccio un esempio) viene sprecato tempo per insegnargli lo scorrere del tempo in quanto si è convinti che il bambino non abbia una percezione chiara dello scorrere del tempo (caratteristica tipica dell'ADHD) quando Davide invece comprende benissimo questi concetti ... ecco non ci siamo.
Sul deficit d'attenzione poi ci sarebbe da parlare. Il fatto che non guardi la maestra, e che sembri assente non significa che non senta ciò che viene detto in classe. Sente tutto e questo è copnmfermato dalle maestre, dalle terapiste del centro dove va attualmeten (che pure loro pur essendo giovanissime hanno notato come la diagnosi di ADHD sia errata)
I bambini con ADHD hanno molti interessi che curano superficialmetne ... lui ha pochi interessi che cura ossessivamente.
I bambini con ADHD fanno fatica a tenere a memoria le loro materie e i loro quaderni; in prima forse Davide aveva difficoltà a gestire queste cose ... invece ora se gli si chiede che materie fa a scuola lui le elenca tutte ed ha un'ottima memoria.
I bambini con ADHD non riescono a stare fermi, Davide si agita quando ha ansia, in un contesto che non gli procura ansia non si muove.
I bambini con ADHD, da quel che leggo hanno la capacità di irritare gli insegnanti e i genitori .. Davide non irrita nessuno, a volte è disarmante ... ma lo ritengono tutte le maestre un bambino adorabile.
I bambini con ADHD non hanno problemi di comunicatività con gli altri se non perché dovuti alla loro irruenza ... Davide ha problemi di comunicatività perché non ha freni inibitori, non comprende i modi di dire ...
Faccio un esempio stupido: suo fratello di quasi 6 anni gli fa quel gioco di parole che usa dai miei tempi: "Davide quanti ANI hai?" ... Davide ci pensa un po' e risponde "SETE" ... :ahah ovviamente siamo scoppiati a ridere ma è tipico di Davide non capire i modi di dire e interpretare alla lettera ciò che viene detto.
Con parole da mamma "è un anno e mezzo che vedo mio figlio come avvolto in una nuvola, Davide vede le cose in maniera diversa dagli altri"
Venerdì mattina a quella valutazione arriviamo presto prima che Davide avesse preso la sua colazione a base di merendina kinder e succo alla pera, allora dal distributore automatico gli prendo un succo alla pera ... nel frattempo arriva la dott. e dice "andiamo Davide lo bevi dopo il succo" ... lei non sapeva che Davide beve ogni giorno 2 o 3 succhi alla pera (possibilmente della stessa marca, guai a rimanere senza). Quando mi ha riportato il bambino mi ha detto "signora lo ha ancora vero il succo?" "certo che lo ho" "perché per tutto il tempo non ha fatto altro che pensare al suo succo"
Questa terapista che lo ha valutato mi ha già detto la NPI che sarà (se accettiamo di mandarlo lì) la sua terapista ... ma Davide ha già detto che non gli piace ...

[Melissa]

la storia del succo è impressionante! tale e quale a Claudio!

[fed+brugnomo]

Lalat... io non so più come dirtelo... scappa dai centri e vai da qualcuno che faccia ABA

Grace ottimo per la legge era ORA!

Io sono molto sconfortata. L'avvocato ha visto le cartelle con il medico legale e mi ha confermato che non ci sono gli estremi per richiedere l'accompagnamento. Peccato che mi pare siano anche già nel frattempo trascorsi i termini per chiedere l'indennità di frequenza Mi sento veramente una cre.tina. Mi sono affidata alle persone sbagliate e adesso chi ci smena siamo noi

[grace09]

fed, scusa ma la diagnosi esattamente qual è? a noi lo hanno dato l'accompagno!
mi hanno suggerito l'Angsa a Roma (sta sulla tiburtina) per i ricorsi.

[robby]

io non ho diagnosi ma devo seriamente iniziare a pensare ad avere la 10.
l'organizzazione di pietro con le terapie è impegantiva, altirmenti...

ieri ultimo incontro preferie con la psicologa
le ho detto che sono d'accordo con lei che pietro ha fatto dei gran progressi ma che ho notato due involuzioni, nello sguardo e nel comportamento, dove sono aumentati gli episodi di arrabbiature/capricci. Sono più o meno in grado di gestirli, e, se preparo bene certi passaggi per gradi, riesco anche a prevenirli, però li registro
mi ha detto che lo sguardo l'ha notato anche lei ma che può lo sviluppo di pietro è comunque atipico e magari progredisce da una parte e fa un passo indietro dall'altra, che sul comportamento, come so bene anch'io, tutto può essere, pure l'età, comunque è bene ternerne conto
le ho detto che ne ho parlato con bologna e che la dottoressa vorrebbe sentirla prima dell'incontro e lei ha detto che la chiama volentieri a settembre dopo il primo incontro che farà con pietro

è stata comunque molto gentile
ci ha premesso che l'anno prossimo pensa lei di seguire noi genitori e di fare seguire pietro solo da psicoedu
devo dire che alla fine mi dispiace
in questo ultimo periodo il suo rapporto con pietro era proprio migliorato e il tempo passato con lei mi sembra più efficace
però tant'è
tanto spero sempre di arrivare a una diagnosi, prima o poi
può anche essere che si cambi proprio struttura

quando ci ha salutati mi ha anbche detto: per qualsiasi cosa, ansia, preoccupazione, comunque i miei contatti li ha, mi può telefonare in qualsiasi momento
io: ok, grazie. allora ci sentiamo stanotte alle 2...

mi ha stretto un braccio e mi ha sorriso
è stata davvero carina

[lalat]

Lalat... io non so più come dirtelo... scappa dai centri e vai da qualcuno che faccia ABA

Al centro dove sto facendo le valutazioni ho incontrato la mamma di un bimbo autistico di 7 anni (carino da matti e secondo me anche con un buon livello di linguaggio ... anche se la mamma era esauritissima). Le ho fatto i miei complimenti per come è il bimbo (se era opera di quel centro c'era da rimanere bene impressionati). Lei però mi ha detto che fanno anche ABA con una dottoressa di cui mi ha dato il n. di tel. Però come psicomotricità e ausilio al centro va comunque e si trova bene.

[fed+brugnomo]

Grace noi abbiamo diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo. Quello che nessuno mi ha detto è che magari, se mi fossi presentata con le cartelle cliniche complete anziché i 3 fogli di uscita dall'ospedale (in cui la famosa parola autismo non esce mentre nella cartella appare come diagnosi principale ) avrei avuto accompagno in prima battuta.

In ogni caso ho sentito giusto stamattina una gollina romana avvocato che lavora in uno studio in cui fanno previdenziale e che a suo tempo mi aveva detto che i ricorsi vengono quasi sempre vinti. Alla fine le ho girato le cartelle parlava con il loro previdenzialista e sentiamo.

Grace, il numero di uno dell'Angsa di Casal Bruciato ce l'avevo... ora mi pento amaramente di non averlo sentito prima

Ro

[fed+brugnomo]

Lalat... io non so più come dirtelo... scappa dai centri e vai da qualcuno che faccia ABA

Al centro dove sto facendo le valutazioni ho incontrato la mamma di un bimbo autistico di 7 anni (carino da matti e secondo me anche con un buon livello di linguaggio ... anche se la mamma era esauritissima). Le ho fatto i miei complimenti per come è il bimbo (se era opera di quel centro c'era da rimanere bene impressionati). Lei però mi ha detto che fanno anche ABA con una dottoressa di cui mi ha dato il n. di tel. Però come psicomotricità e ausilio al centro va comunque e si trova bene.

Con o senza ritardo cognitivo? Verbale o non verbale? Credo questo faccia di gran lunga la differenza se rivolgersi anche a un centro o meno. Per me per uno come Davide ABA sarebbe intervento di elezione e gli basterebbe e avanzerebbe.

Ah, non vi ho accennato mi sa all'ultima mia ipotesi... che mio figlio sia tra le altre cose anche disgrafico (e leggendo su SpazioAsperger ho notato che la disgrafia è piuttosto comune tra gli alto funzionanti )

[robby]

Grace noi abbiamo diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo. Quello che nessuno mi ha detto è che magari, se mi fossi presentata con le cartelle cliniche complete anziché i 3 fogli di uscita dall'ospedale (in cui la famosa parola autismo non esce mentre nella cartella appare come diagnosi principale ) avrei avuto accompagno in prima battuta.

In ogni caso ho sentito giusto stamattina una gollina romana avvocato che lavora in uno studio in cui fanno previdenziale e che a suo tempo mi aveva detto che i ricorsi vengono quasi sempre vinti. Alla fine le ho girato le cartelle parlava con il loro previdenzialista e sentiamo.

Grace, il numero di uno dell'Angsa di Casal Bruciato ce l'avevo... ora mi pento amaramente di non averlo sentito prima

Ro

quindi ci sono ancora possibilità? speriamo...

[robby]

ah, fed, se passi ancora..dato che tu segui anche questi aspetti..

ecco, a complicare il tutto adesso ci si sta mettendo anche il discorso accrescimento
perchè poi mi faccio le pare, ovvio

allora
ho appena guardato tabelle sui percentili, e pietro resta sempre, di certo come peso, non so come altezza perchè non lo misuro da novembre, verso il novantesimo ( resta sempre di certo un bambino alto, a occhio)
però, in tutta onestà, il peso è fermo da allora
mi pare cresciuto di statura a occhio, più che altro perchè si è snellito ma peso non ne ha perso
in più, lo noto da un paio di occasioni, mangia il gelato e fa subito la cacca, non particolarmente bella
che abbia davvero qualche problema di malassorbimento di lattosio e chi lo sa glutine?