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Spettro Autistico 2

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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lalat
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 9 lug 2012, 12:11

Ciao. Allora venerdì mi hanno chiamato da un centro riabilitativo che si dice sia ottimo, dove ero in lista d'attesa. Il problema è che vedranno il bambino la prossima settimana proprio un giorno prima della visita che dovrà fare al Gaslini. Io sarei per lasciare l'attuale centro .. ma in questo centro nuovo mi hanno detto che se fosse confermata la diagnosi di autismo/asperger, Davide sarebbe troppo grande per le loro terapie :domanda
Non è che potevo fare troppe domande perché comunque chi avevo al tel non era una dottoressa. Vedrò la dott la prossima settimana.
Vi faccio però questa domanda ... perché un bimbo di 7 anni e mezzo è troppo grande? :perplesso se la sindrome di asperger si scopre proprio a questa età generalmente?
Credete che 2 visite una dietro l'altra possano turbare Davide? Io non vorrei rinunciare né alla visita del Gaslini che è fondamentale né all'opportunità di entrare in un centro riabilitativo migliore.
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marc72
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da marc72 » 9 lug 2012, 14:56

Io fossi in te farei entrambe le visite, sono capitate vicine, pazienza, sono importanti e quindi ne vale la pena. Sono molto perplessa sul discorso dell'età, hai ragione che molti asperger iniziano a fare terapia proprio in seconda-terza elementare. Questo discorso non mi sembra un buon segno... comunque secondo me tu dovresti lasciar perdere i centri e ricercare un progetto a domicilio, con persone che ti vengono a casa, supervisionate da un esperto. Ti assicuro che migliora di molto la qualità di vita di tutta la famiglia. Mio figlio fa solo 4-5 ore a casa, niente di troppo invasivo, ma funziona e la tutor ci è di molto aiuto anche per tenerlo in pari con il programma scolastico.

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da Melissa » 9 lug 2012, 15:10

Lalat stavo per scriverti le stesse identiche parole di Marc....farei entrambe le visite. Certo non avrei fiducia di un centro che non lo vuole prendere in cura per via dell'età (ma per piacere. ha solo 7 anni) però se si tratta di una valutazione si...le farei entrambe e intanto cercherei una terapia cmportamentale domicialire. Io l'ho trovata semplicemente mettendo annunci nella facoltà di psicologia, una ragazza straordinaria che ora è divenuta un pò il suo mentore.
se non sei parte della soluzione sei parte del problema
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 9 lug 2012, 15:29

Grazie. Vediamo cosa ci dicono allora. Io pensavo alla tata come aiuto domestico con Davide ... non pensavo ad una vera e propria terapia domiciliare ... ma potrebbe essere un'idea ... se riusciamo economicamente.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 9 lug 2012, 23:52

Lalat anch'io direi di fare le due visite, poi vedi cosa propongono. Per terapia comportamentale intendete Aba? Quanto chiedono da voi per terapie comportamentali a domicilio? io ho una ragazza che viene a casa molto in gamba, ma è Tnpe, 35 euro l'ora :impiccata:

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da vanilla75 » 10 lug 2012, 8:47

Buongiorno ragazze
Ho visto che Anna non ha più scritto, avete notizie??? :domanda
Anche io non sono più passata, sono al mare fino a venerdì, non vi dico i primi due giorni quando siamo arrivati, Chiara sembrava fuori di testa, presumo sia stato il cambiamento, adesso è più tranquilla,non gioca con nessuno, se ne sta da sola in spiaggia, di norma carica secchielli d'acqua in modo un po' ossessivo, questo è il massimo del gioco, non vuole che Martina giochi con altri bambini, ma non ci gioca nemmeno lei.
Sto facendo il conto alla rovescia per il day hospital, il 30 luglio è sempre più vicino :incrocini

Grace ho letto per la 104, anche noi dobbiamo fare questa cosa del giudice se vogliamo fare un libretto nominativo alla posta con accredito, quando torniamo dalle ferie vediamo come dobbiamo fare.

Lalat :incrocini comunque è strana questa cosa dell'età, nel centro dove va Chiara la mattina ci sono i piccoli da scuola dell'infanzia, nel pomeriggio tutti gli altri, ne ho visto qualcuno anche delle medie per dire :pensieroso

Ho il piccolo che ha avuto tre giorni di febbre alta,senza altri sintomi,adesso è pieno di uno sfogo cutaneo su tutto il corpo...sarà sesta malattia???Per fortuna che sono in ferie!!!Dopo lo faccio vedere alla guardia medica...

Ciao a tutte
Francesca mamma di Martina (13/05/2003) 2.660x46 cm e Chiara (16/09/07) 3.180x51 cm e Matteo (26/08/2011) 3.356x50 cm di Sofia (22/11/2013) 2.905x48 cm Settembrina 07 XXL Agostina2011

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 10 lug 2012, 10:17

grace09 ha scritto:Lalat anch'io direi di fare le due visite, poi vedi cosa propongono. Per terapia comportamentale intendete Aba? Quanto chiedono da voi per terapie comportamentali a domicilio? io ho una ragazza che viene a casa molto in gamba, ma è Tnpe, 35 euro l'ora :impiccata:
Per me sarebbe troppo, a meno che non ci accordino almeno l'indennità di frequenza ... ma so già che l'avremmo ... è che ancora non abbiamo fatto domanda :fischia ... un po' per pigrizia e un po' perché mi dispiace. Lo so che è un ragionamento stupido, me lo dico da sola ... :martello ma adesso farò domanda. Tanto se la accordano, la accordano dal momento in cui è partita la domanda e al limite danno gli arretrati.
Non so che terapia si fa in questo centro. Vi saprò dire martedì prossimo comunque.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 10 lug 2012, 17:26

Lalat, non indennità, ci spetta l'accompagno.. sono 200 eur in piu rispetto all'indennità e li possimao usare per le terapie soldi benedetti! gho trovato una banca che mi apre un libretto al minore senza istanza del giudice darò tutto prox settimana :incrocini intanto mi ha chiamato un ottimo centro di roma però a pagamento vogliono comicniare il 23 luglio""" solo che se vado da loro non le porto al mare.... sono indecisa..... a roma è torrido..... non so cosa fare!! venerdi ho appuntamento e mi informo meglio

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 10 lug 2012, 17:51

grace09 ha scritto:Lalat, non indennità, ci spetta l'accompagno.. sono 200 eur in piu rispetto all'indennità e li possimao usare per le terapie soldi benedetti! gho trovato una banca che mi apre un libretto al minore senza istanza del giudice darò tutto prox settimana :incrocini intanto mi ha chiamato un ottimo centro di roma però a pagamento vogliono comicniare il 23 luglio""" solo che se vado da loro non le porto al mare.... sono indecisa..... a roma è torrido..... non so cosa fare!! venerdi ho appuntamento e mi informo meglio
Il fatto è che queste chiamate avvengono sempre d'estate ... forse ci sono molte rinunce per via delle ferie. Anche lo scorso anno siamo stati chiamati in agosto ... però siamo stati presi in carico subito con l'inizio della scuola. Altre mamme che hanno posticipato sono entrate mesi dopo.
Se però è un centro a pagamento ... tanto vale rimandare.
Non lo so se a Davide spetta l'accompagnamento, di sicuro l'indennità di frequenza ... alla quale abbiamo rinunciato a fare domanda per non considerarlo handicappato :che_dici Al Gaslini ci faranno una diagnosi molto più chiara. Ad ogni modo indipendentemente se la diagnosi sarà di autismo ad alto funzionamento o asperger ... ha delle oggettive difficoltà rispetto ai suoi coetanei ceh sono dei veri e propri handicap e sono sicuramente la motricità fine disastrosa che comporta disgrafia tale da non riuscire quasi mai a stare dietro alle attività scritte in classe, il deficit d'attenzione altrettanto disastroso (tale da rendere estenuante anche la valutazione degli specialisti) e l'isolamento dagli altri. Queste 3 cose che si sono palesate ora in maniera inequivocabile devono essere affrontate in maniera diversa da come si sta facendo e tutto ciò che potrà aiutarci economicamente lo useremo visto che si tratta di nostro figlio.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 10 lug 2012, 23:03

infatti anche io ho pensato a questo, al fatto che ci siano molti rinunciatari in questo periodo... per me è un bel viaggio ci impieghiamo circa un'ora ad arrivare, autobus e metro e con questo caldo è un'avventura. in ogni caso vi aggiorno. perchè se i prossimi gruppi partono tra 8 mesi non vorrei aspettare cosi tanto- Davide non ha ancora una diagnosi precisa? L'accompagno per i minori è previsto quando ci sono dei problemi nell'espletare funzioni relative alla propria età e difficoltà di relazione. A me fa impressione avere richiesto il sostegno per il prossimo anno... tutti la considereranno come disabile.... sto ancora metabolizzando la cosa

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da Melissa » 10 lug 2012, 23:32

grace 35 euro l'ora è ALLUCINANTE!!!!!!!! la mia terapista studia ABA, è laureata in psicologia e prende 15 euro. Io continuo a dire di cercare mettendo annunci alla facoltà di psicologia (Lalat vale anche per te) si trovano una marea di ragazzi volenterosi. :sorrisoo
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da yuki68 » 11 lug 2012, 11:37

Melissa :bacio certo sei stata fortunata a trovare una ragazza in gamba, io onestamente sono un pò restìa a mettere questi annunci in facoltà, temo di trovare persone...non affidabili, ma è un pensiero mio...

Noi siamo in attesa della nuova chiamata e non sto a dirvi quanto sto in ansia, non so cosa ci aspetta all'inizio del nuovo anno scolastico, ci sarà il sostegno? Che terapie dovrà fare Nicola?
E dalla genetica che risposte avremo? Ci saranno nessi con il problema di Nicola?

Lalat tanti in bocca al lupo per la visita a Davide, anche a me rumoreggia parecchio Nicola all'idea di andare ancora a Roma, ha già detto che non parlerà con nessuno..."Non voglio andare da quei stupidi gemellini!"
:che_dici

:bacio a tutte
Antonella
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 11 lug 2012, 12:36

yuki68 ha scritto:Melissa :bacio certo sei stata fortunata a trovare una ragazza in gamba, io onestamente sono un pò restìa a mettere questi annunci in facoltà, temo di trovare persone...non affidabili, ma è un pensiero mio...

Noi siamo in attesa della nuova chiamata e non sto a dirvi quanto sto in ansia, non so cosa ci aspetta all'inizio del nuovo anno scolastico, ci sarà il sostegno? Che terapie dovrà fare Nicola?
E dalla genetica che risposte avremo? Ci saranno nessi con il problema di Nicola?

Lalat tanti in bocca al lupo per la visita a Davide, anche a me rumoreggia parecchio Nicola all'idea di andare ancora a Roma, ha già detto che non parlerà con nessuno..."Non voglio andare da quei stupidi gemellini!"
:che_dici

:bacio a tutte
Il sostegno a scuola andava chiesto entro fine giugno come limite ultimissimo di tempo ... poi sarà a discrezione della scuola concederlo o meno e per quante ore la settimana. Noi l'abbiamo chiesto lo scorso anno a luglio ma non ce lo hanno concesso. La scuola ci ha dato 7 ore la settimana a fronte delle 15 a cui aveva diritto. Quest'anno ne avrà 15 di ore assegnate ma in realtà essendoci un altro disabile in classe le ore saranno sempre coperte dal sostegno. Non so come ci troveremo ... perché bisogna vedere se è meglio metà ore col sostegno e 1 solo disabile oppure 2 disabili e tutto il tempo coperto dal sostegno. E' da sperimentare questa cosa. Le ore in cui Davide non aveva il sostegno non andavano sempre bene .. a volte lavorava lo stesso (e qui bisogna vedere se le maestre hanno voglia di dedicargli tempo individualmente) a volte non c'era verso. Ma Davide ha molto bisogno di essere seguito individualmente perché si estrania in continuazione :impiccata: forse preferisco un sostegno continuo anche se deve seguirne 2 bambini.
Speriamo bene :incrocini
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 11 lug 2012, 17:40

non avevo capito che la scelta poi la faccia la scuola! io ho chiesto sostegno ad aprile per quest'anno alla materna, ma la coordinatrice ancora non dice nulla credo che a settembre si saprà :incrocini

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 12 lug 2012, 10:03

grace09 ha scritto:non avevo capito che la scelta poi la faccia la scuola! io ho chiesto sostegno ad aprile per quest'anno alla materna, ma la coordinatrice ancora non dice nulla credo che a settembre si saprà :incrocini
Per la primaria funziona così. La scuola con la certificazione tua chiede risorse al provveditorato agli studi il quale può dare un tot di ore che in genere è meno rispetto a quanto accordato dall'ASL. La scuola può decidere di integrare a sue spese o no. Nel nostro caso, il provveditorato non ha dato risorse (per tardività della domanda) e la scuola ne ha date 7 di ore a sue spese.
Credo, ma non sono informata, che in realtà ci siano norme per le quali il provveditorato può concedere risorse comunque ... io però sono esausta non ho avuto voglia di indagare.
Le maestre ... in materia ... o sono ignoranti o fanno finta di esserlo .. oppure c'è qualche altra cosa che non so ... perché una maestra che dice che a settembre "chiede il sostegno" ... :domanda che vuol dire??? 1) la maestra non può chiedere il sostegno .. su che basi? Saranno i genitori a chiederlo caso mai. 2) A settembre chi ti considera???? Lo chiedi per l'anno scolastico 2013-2014 :che_dici
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 12 lug 2012, 10:14

Mi sono successi 2 o 3 eventi in queste settimane che mi hanno commosso. Il primo è che alla visita medica per il centro estivo, come la dottoressa ha visto Davide (lui la ha abbracciata e ha cominciato a farle domande sul funzionamento dello stetoscopio, etc) mi ha detto se il bambino aveva la sindrome di asperger :urka spiazzandomi perché allora è più evidente di quanto mi immaginavo io. Poi al centro estivo, le educatrici mi hanno detto che Davide è un bambino dolcissimo, speciale, e che lo adorano. Sabato eravamo da decatlon e ad un certo punto Davide se ne è uscito con una delle sue frasi, mandato da me a guardare il prezzo delle cuffie è tornato e ha detto ad una commessa "qualche vandalo deve aver tolto il prezzo dalle cuffie e adesso come faccio a sapere quanto costano?" ... la commessa ha sorriso e ha continuato per un po' a dire quanto era carino e spigliato il mio bambino :emozionee Se solo fosse così anche nelle relazioni coi suoi simili ... invece quando è con gli altri bambini è un continuo correre, volare e parlare da solo :impiccata:
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da yuki68 » 12 lug 2012, 13:49

Lalat io sono ignorantissima in materia di sostegno....ti dico solo quello che la maestra di Nicola ha detto alla consegna delle pagelle :" se il bambino continua così io chiederò il sostegno".
Proprio non so niente di domande da fare a giugno e via dicendo :buuu

Non vedo l'ora che ci chiamino da Roma per sapere qualcosa su come muoverci...
Lalat Davide fa come Nicola, se ci sono degli adulti che parlano con noi lui si avvicina e si "attacca".
Proprio al mare l'altro giorno un bimbo voleva giocare con lui e lui invece si attacca alla sua mamma!!!!!

Volevo sprofondare...
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 12 lug 2012, 15:17

yuki68 ha scritto:Lalat Davide fa come Nicola, se ci sono degli adulti che parlano con noi lui si avvicina e si "attacca".
Proprio al mare l'altro giorno un bimbo voleva giocare con lui e lui invece si attacca alla sua mamma!!!!!

Volevo sprofondare...
Guarda io sono sempre tesa come una corda di violino, perché molti mi dicono che è dolce e adorabile .. ma trovi pure quello che ti dice che è sfacciato e io ci rimango malissimo. E questo è il meno, questi sono i lati del disturbo che meno mi preoccupano ... fossero solo questi i problemi mi limiterei a pensare che è un tipo originale e basta.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da Melissa » 12 lug 2012, 21:55

TESA COME UNA CORDA? Mamma mia che sensazione terribile, ed è sempre cosi, ad una festa, al parco....poi magari si comporta bene tiri un sospirone di gran sollievo ma lo stress è allucinante.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da ANNINA » 12 lug 2012, 23:35

:incrocini :incrocini :incrocini Yuki...sono venuta a leggere la storia di Nicola , se non passavi dalle gennarine non sospettavo nulla pensavo fossi più presa da Michele ... :incrocini sono sicura che con una diagnosi in mano sarà più semplice capire il vostro ometto :cuore ....Ti faccio ancora :incrocini :incrocini :incrocini ,per i figli nulla è impossibile.....affronterai anche questo cammino :cuore
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Matilde Irma,28 febbraio 2013(3.370kg-51cm)

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