1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

[ilary07]

emanuele è molto sensibile al fascino femminile, io purtroppo non riesco a vedere le foto di Nicole ma se abitassimo più vicine un incontro lo proporrei....chissà!!!

comunque per quanto riguarda l'intervento io consiglio di farlo quanto prima perchè così i bimbi dimenticano prima l'esperienza che comunque è traumatica anche per loro (emanuele è rimasto due giorni e mezzo in terapia intensivo solo e nonostante avesse solo 6 mesi ha vissuto l'abbandono!!!)....confermo la mia disponibilità a qualunque informazione o sostegno visto che ho già vissuto questa terribile esperienza!!!!

[laura s]

Grazie Ilary mia cugina ha preso appuntamento col cardiochirurgo ma anche lei è dell'idea di levarsi il pensiero... sentiamo che ci dicono... per la terapia intensiva spero siano sedati povera piccina!!

[laura s]

Ilary perchè non riesci a vedere la Nicky?? Ho due foto nel mio fotoalbum, in una è coi suoi e in una sul passeggino con Franci... dacci una sbirciata!!

[Alexxandra]

Ilary non sapevo la tua storia..... sei una bravissima e dolcissima mamma e il tuo Emanuele è bellissimo e detto sinceramente se tu non lo avessi detto dalle foto non avrei detto che ha la sindrome di down.....


Laura mi spiace molto per Nicole.... ma andrà tutto bene.....

[ilary07]

Grazie Ilary mia cugina ha preso appuntamento col cardiochirurgo ma anche lei è dell'idea di levarsi il pensiero... sentiamo che ci dicono... per la terapia intensiva spero siano sedati povera piccina!!

no, purtroppo non sono sedati, o forse lo fanno in alcuni momenti e comunque credo che dipenda anche dall'età....emanuele in genere è un bimbo tranquillo anche se l'infermiera della terapia intensiva lo aveva soprannominato "mostro" perchè sempre in movimento tganto da "arrotolarsi" nei fili rischiando più volte di staccarli e poi anche per la velocità di ripresa (dopo essere stato stubato ha ripreso a respirare da solo in modo regolare in solo due ore.....ed ha PRETESO di mangiare senza aspettare le 5 ore previste dopo aver tolto il tubo!!!)

per quanto riguarda le foto non so perchè ma non riesco a vederle.....chiederò agli amministratori!!!

[ilary07]

Ilary non sapevo la tua storia..... sei una bravissima e dolcissima mamma e il tuo Emanuele è bellissimo e detto sinceramente se tu non lo avessi detto dalle foto non avrei detto che ha la sindrome di down.....


Laura mi spiace molto per Nicole.... ma andrà tutto bene.....

io mi sento semplicemente una mamma.....se riesco vorrei provare a riportare uno scritto di Emma Bombek secondo il quale se io ho avuto Emanuele è perchè sono egoista, non credente...ecc....per capire lo devi leggere....ora ci provo......comunque grazie per i complimenti al mio Lele

[ilary07]

questa storia l'ho letta nella sala-scuola dell'ospedale Monaldi di Napoli quando il mio bimbo è stato operato al cuore....erano per me giorni di grande paura.....5 mesi prima avevo saputo che il mio bimbo era affetto da sindrome di down, poi che doveva subire questo intervento rischiando la vita.....la mia fede vacillava e mi chiedevo perchè tutto questo a me???? leggere le parole di Emma Bombeck mi ha aiutato un pò.

DEDICO QUESTO SCRITTO ALLE MAMME COME ME.....UN PO' SPECIALI....

"Non vi siete mai domandati come vengono scelte le mamme dei bambini handicappati ?
In qualche modo visualizzo Dio veleggiare sopra la Terra e selezionare i Suoi strumenti di propagazione con grande cura e deliberazione. Man mano che osserva, dà ordine ai suoi angeli di prendere appunti nel Libro Maestro.
“Aemstrong Beth, figlio. Santo protettore: Matteo.
“Forest Marjorie, figlia. Santo protettore: Cecilia.
Rutledge Carrie, gemelli. Santo protettore ….diamo loro Gerardo. E’ abituato alla profanità”.
Alla fine, passa un nome ad un angelo e sorride, “Dagli un figlio handicappato”. L’angelo è curioso. “Perché lei, Dio? E’ così felice”
“Esattamente”, sorride Dio. “Potrei dare un figlio handicappato a una madre che non sa sorridere? Ciò sarebbe crudele.” “Ma ha pazienza?” chiede l’angelo.
“Non voglio che lei abbia troppa pazienza, o affogherà in un mare di rimpianti e autocommiserazione. Una volta svaniti lo shock e i risentimenti, lei sarà in grado di gestire la situazione.
“Oggi l’ho guardata. E’ così sicura di se stessa ed indipendente, qualità così rare ma così necessarie in una madre. Vedi, il bambino che le darò avrà un suo proprio mondo. La mamma dovrà farlo vivere nel mondo di lei e questo non sarà facile.”
“Ma Signore, non credo neanche che abbia fede.”
Dio sorride. “Non ha importanza, Io posso rimediare a questo. Questa è perfetta. Ha la dose giusta di egoismo.”
L’angelo emette un profondo sospiro. “egoismo ? E’ una virtù?”
Dio annuisce. “Se ogni tanto non potrà separarsi dal bambino, non riuscirà mai a sopravvivere. Sì, qui c’è una donna che benedirò con un bambino meno che perfetto. Ancora non se ne rende conto, ma è da invidiare.
“Non darà per scontata neanche una parola. Non considererà mai un passo una cosa ordinaria. Quando il suo bambino dirà “Mamma” per la prima volta, sarà testimone di un miracolo e lo saprà. Quando descriverà un albero o un tramonto al suo bambino cieco, lei vedrà come solo poche persone vedono le mie creazioni.”
“Le permetterò di vedere chiaramente le cose che Io vedo – ignoranza, crudeltà, pregiudizio - e di innalzarsi al di sopra di tutte. Non sarà mai sola. Sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita e sono sicuro che svolgerà il mio lavoro come se fosse al mio fianco.”
“E per quanto riguarda il Suo Santo protettore ?” chiede l’angelo, con la penna sospesa a mezz’aria.
Dio sorride. “Uno specchio sarà sufficiente”

[laura s]

Ilary io l'ho letta già in passato sta cosa però sono sincera a me non piace, mi fa solo arrabbiare... io credo che qualsiasi mamma quando si trova nella situazione faccia quel che può, come dici tu, e che non ci siano "mamme nate per essere mamme speciali", francamente io non sono credente ma se lo fossi non potrei non arrabbiarmi pensando veramente che Dio abbia avuto un qualsivoglia ruolo decisionale nel fare questo "scherzetto" alla Nicole, e non per mia cugina che sopravviverà, ma per la Nicole stessa...
Poi è vero che comunque un bimbo down può anche cambiare la vita in meglio e dare un valore differente alle proprie esperienze e insegnare tantissimo, ne sono convinta, ma purtroppo ci sono bambini che stanno pure peggio e nei quali con tutto l'impegno non posso vedere nessun "disegno" divino, ma solo tanta tanta sfortuna e imperfezione umana...
Invece a me piace tanto "benvenuti in Olanda", lo conosci?

di Emily Peri Kingsley

Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. È così.

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.
Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti.

Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”.
“In Olanda?” - domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!”.
“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”.
La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso.

Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia.
Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.

Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perchè la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.

Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda.

[laura s]

Per le foto dovresti vedere sotto il mio avatar accanto a MP una piccola macchinina fotografica... non c'è?? Cliccaci...

[bene]

ma io credo che non possa vedere le foto perchè non è arrivata a 1000 messaggi...almeno io finchè non sono arrivata a mille non ho potuto...

[laura s]

Ah ok bene, grazie, ai "miei tempi" ne bastavano 500!!

[Alexxandra]

Io credo che si diventi mamme speciali.... oggi ho letto questa... la trovo splendida... mi ha fatto piangere....

Lettera mai spedita ad un figlio nato diverso.
Una madre - che preferisce restare anonima - ha scritto per il figlio una lettera che probabilmente lui non leggerà mai, o, se la leggerà, di cui non comprenderà a fondo il significato.E' una dichiarazione d'amore che esprime tutta la grandezza della vita, una vita che ha lo stesso valore, indipendentemente dalla perfezione dell'uomo.
-Inutile la tua vita!
Sei nato molto bello, per l'errore di qualcuno sei diventato scarno e patito:"paralisi cerebrale", dissero i grandi.Ti guardavo col pianto in gola, ma gli occhi si rifiutavano di piangere, la rabbia dentro faceva scoppiare il cuore.Il tempo passava e con poche possibilità di salvezza sembrava il tuo domani.
Chiesi al buon Dio -Tu dai, tu togli, ma perchè proprio il mio? Lasciamelo, io vivrò con lui e per lui-. Altri figli nacquero e tu eri, e sei, figlio come loro. Insegnai il cammino ai tuoi fratelli e lo insegnai a te, loro impararono in fretta, tu no, ma quanta gioia quando, malfermo dapprima, e via via più sicuro, iniziasti a camminare; avevi sette anni e ...
E mi insegnasti ad avere pazienza. Quando nessuno ti voleva a scuola: i ragazzini, gli adulti...imparai ad essere umile, sorridente , gentile con le persone, perchè ti volessero bene, ti donassero un sorriso, una carezza e...
E mi insegnasti l'umiltà.
Quando i superiori, quelli " che contano", non davano ascolto alle mie richieste, e a quelle di altri genitori, imparai a combattere e...
E mi insegnasti a lottare.
Quando infine tutte le madri sognavano per i loro figli il primo posto nel mondo della scuola, nel mondo del lavoro, nella società, io mi accontentavo dei tuoi piccoli progressi e...
E mi insegnasti a sognare per i miei figli la felicità, la serenità, non la ricchezza.
Inutile la tua vita?
Preziosa la tua vita! Mi hai insegnato molte cose, l'amore per i più deboli, la pazienza con i difficili, la sicurezza con gli insicuri.O figlio mio quanto la tua esistenza mi ha dato e continua a darmi. Hai insegnato ai tuoi fratelli ad apprezzare ciò che la vita ha dato loro, il tuo lavoro è prezioso! Gli amici che ora hai sono veri amici, lavorano con te, giocano con te.
Se molto ho imparato lo devo a te.
ma allora, inutile la tua vita?

[laura s]

Molto molto bella Ale davvero!!

[Giadaste]

Laura, tua nipote dove sarà operata?
La mia Giada ha subito 2 interventi al cuoricino, uno in endoscopia a 9 mesi per chiudere il dotto di botallo, e l'altro a cuore aperto per togliere una stenosi sottovalvolare aortica, se vuoi indicazioni più chiare puoi chiedere in mp, visto che qui non posso mettere nomi

[laura s]

Scusa se non ti ho risposto prima non avevo proprio visto il tuo messaggio!
L'intervento sarà al Gaslini, noi siamo di Genova abbiamo la fortuna di avere questa eccellenza "in casa" e quindi la sfruttiamo, anche se sarebbe meglio di no...
Dovrebbe essere ad ottobre ma ancora non abbiamo la data precisa.
Nel mentre mio zio, il nonno della bimba, è morto improvvisamente a 63 anni, quindi insomma non è un bel momento per mia cugina... per niente... non vedo l'ora che almeno si butti alle spalle l'intervento, e, te lo confesso, spero che subito dopo arrivi un bel fratellino per Nicole perchè secondo me sarebbe il momento giusto...

[laura s]

Ce la operano giovedì prossimo, 11 ottobre... vi faccio sapere!

[stefi78]

tantissimi

[ishetta]

[grazia67]

[SweetLikeHoney]

per Nicole

non so..io..li trovo bellissimi come sono...dei "Doni"