Spettro Autistico 2

[robby]

Qui pietro fa qualche passettino avanti
mentre ero via mi ha detto ciao al telefono. E ieri da psico pare abbia detto un sacco di versi di animali. Lei era molto stupita

[Melissa]

ma benissimo Roby!!!!!!!!

[yuki68]

Lalat. Melissa, Fed e tutte voi che scrivete qui!!!!

Vi dico in breve: Alle 3 del pomeriggio la prof.ssa (non posso dirvi il nome qui) ha detto " Il disturbo è evidente, si chiama sindrome di Asperger, ma faremo tutti i test appena avremo saputo i risultati dalla genetica"
Io quasi cadevo dalla sedia...
In pratica ha fatto un colloquio con noi e il bambino e non vi dico che ha combinato..urlava, non voleva parlare, alla prof ha detto "io con te non ci parlo!" si è seduto per terra nel corridoio davanti a noi..poi è entrato nella stanza e si è degnato di rispondere alle domande sempre col nintendo in mano, non c'era verso di toglierlo...ha fatto l'anamnesi e quando è spuntato il precedente del fratello lei ha voluto prima parlare con la genetista che ancora sta "studiando Michele e ha voluto fare lo stesso tipo di indagini anche su Nicola (si va oltre il cariotipo... io non ci capisco nulla), per escludere relazioni( che lei tende a escludere ma vuole averne la certezza) con la malformazione alla teca cranica di Michele (comunque riguarda sempre la testa il suo disturbo o meglio disordine come lo ha chiamato la genetista).
Non vi dico la mattina ad aspettare poi la genetista....cosa ha combinato Nicola : se ne scappava, si spogliava..si è un pò calmato solo grazie all'intervento degli altri genitori in attesa, al solito lui è sensibile alla presenza di adulti e non dei suoi coetanei...

Quando è entrato nella stanza per il prelievo noi ci aspettavamo che scenate e invece meglio di un adulto : si è seduto, si è fatto mettere il laccetto al bracco gli hanno infilato l'ago a farfalla e gli hanno tolto ben 3 provette di sangue e lui che guardava!!!!!!!!
Le infermiere stupite!!!!!!!!!!

Ci chiameranno loro tra una quindicina di giorni all'esito dei primi risultati ottenuti per iniziare a fare tutti i test necessari, la pro.ssa ci ha detto che in questi bimbi l'intelligenza è normale anzi spesso è superiore ma il problema è una certa chiusura al mondo esterno, bisogna seguire un percorso terapeutico che ci dirà lei, ci daranno linee guida per comunicare col bambino, ci diranno a chi rivolgerci..insomma è proprio quello che mi aspettavo, ci aspettavamo...
Stiamo ancora metabolizzando questa cosa...
Quello che mi addolora è l'atteggiamento dei nonni : loro sono convinti che il bambino non ha nulla, è solo iper protetto da noi!!!!!!!!!!!!!! Ma perchè solo lui è così? Perchè le 3 bambine sono "normali" lo è anche Michele adesso ( prima dell'interveno no)? Che rabbia!!!!
Mio marito mi dice di lasciarli stare, loro non vogliono accettare questa cosa, hanno una certa età...

Robby

Un abbraccio a tutte...

[Melissa]

Yuki lo sapevo...fin da quando hai descritto tuo figlio nel primo messaggio!
Adesso devi aiutarlo con una terapia comportamentale, hai una diagnosi scritta, non è un bambino irrispettoso, maleducato, ha una sindrome, che è un disturbo comportamentale e sociale. Le maestre non possono più accusarlo di nulla. Il sostegno lo accetterei solo se lo aiuterà nelle relazioni. I nonni sono un capitolo a parte, nemmeno i miei se ne rendono conto davvero, e dire che la diversità è tangibile, forse più ora rispetto a quando era piccolo. L'importante è che siate pronti voi genitori ad aiutarlo.

[Melissa]

Yuki ma tu hai 5 figli!!!!!!!!!!!!!!! ho visto adesso!!!!! oddio ma come fai!!!!!! sei una supermamma!!!!!!!

[robby]

Yuki, almeno sapete da dove partire ora.. Fed diceva che in fatto di terapia nella vostra regione siete messi bene

[yuki68]

Melissa quando la prof. ha sentenziato "sindrome di Asperger" ho subito pensato a te che me lo hai detto la prima volta che hai risposto al mio intervento qui!!

Da una parte mi sento sollevata, so cos'ha finalmente, dall'altra temo che nonostante tutto quello che si potrà fare per migliorare il suo rapporto con la realtà esterna lui rimarrà sostanzialmente lo stesso...
ma vedremo : siamo pronti a tutto!!!!!!!!!!!!!!!!

Si ho 5 figli...sono contenta della mia tribù...solo che i maschi mi danno filo da torcere e tanto tanto...
Robby si così ha detto fed...seguiremo le indicazioni che ci daranno...

I nonni...già per noi è difficile... spero capiranno più in là...

Se il sostegno sarà utile ben venga...chissà la maestra cosa dirà....non ho idea delle conseguenze di questa certificazione...
Mio marito dice che potrà valersi della 104...

Vi saluto Michele minaccia di spegnere il pc...già è abbastanza malandato...

Un abbraccio a tutte...mi sento a pezzi..come se mi avessero dato tante legnate...ma almeno un percorso si profila davanti....

[vanilla75]

Yuki che dire...un abbraccio grande.E vero è una mazzata grande, ma almeno sai con cosa hai a che fare e potrai agire di conseguenza.
La terapia vi aiuterà secondo me, se non altro a gestirlo meglio, anche se io, quando Chiara da il meglio di se, non sempre riesco ad essere calma e tranquilla, dentro mi sale un nervoso...
Per i nonni, che dire, non è semplice accettare la diversità, soprattutto quando ci tocca da vicino...anche mia suocera spesso fa finta di non vedere, mi rendo conto che lo fa in buona fede, che è la nipote, che vorrebbe vederla come tutti i bimbi della sua età,dice cose del tipo "ma tutti i bambini fanno così..."
Fai domanda subito per la 104, non so i tempi da voi, ma qui sono stati biblici!!!
Io devo aspettare ancora, ma spero di capirci di più anch'io.

[grace09]

Yuki, ti mando un bacio grande grande. io sto ancora metabolizzando, da gennaio. sta settimana sto un pò meglio e mi accorgo che da quando ho avuto la diagnosi ho un punto di forza in piu che è quello di sapere e di capire di piu sia per la gestione quotidiana, sia per la terapia, d'altra parte ho un punto debole che è quello di pensare che ogni cosa dipenda dal disturbo, invece tanti comportamenti sono propri dell'età- sei una mamma forte! il pensiero di quello che hai vissuto con michele mi fa venire i brividi, ce la farai, ce la farete anche adesso. con le terapie vedrai come migliorerà e poi con l'asperger considera che sarà una persona intelligentissima geniale, saprà essere autonomo. con le terapie lo aiuterete ad aprirsi di piu.

[fed+brugnomo]

Yuki... coraggio!!

I nonni hanno le fette di prosciutto sugli occhi, non ce n'è. I miei ancora mi continuano a dire che è stato traumatizzato al nido. La permanenza alla materna gli pare un passo prematuro In compenso ieri non c'erano quando l'ho portato a tagliare i capelli e ne ha combinate di ogni, con mia madre che si era raccomandata di 'non dire niente' (eh, fosse mai che la gente mormora di quanto siamo sfortunati, neh? ODIO la provincia).

In Puglia vengono riconosciuti rimborsi per terapie cognitivo-comportamentali, quindi sì, siete messi meglio di altre regioni! Vedrai che con l'intervento riuscirete a gestire il tutto molto meglio.

Buona domenica a tutte e spero Anna torni presto a raccontarci di Bologna e farsi coccolare un po'

[Melissa]

Yuki ti rispondo subito dicendo che con 5 figli sei diventata la mia eroina!!!!!!!!!!!!!!!! tanti fratelli saranno una grande ricchezza per tuo figlio! veramente! Fed.....ti mando un abbraccione, purtroppo sul capitolo nonni ce ne sarebbe da discutere, loro davvero non si rendono conto e mi chiedono ancora tante volte "perchè fa cosi".

[fed+brugnomo]

Sì Yuki, ha ragione Melissa sei proprio la nostra eroina!!! (Insieme a Francesca, aggiungo, che ne ha comunque 3 e forse 2 nello spettro - non è più passata e spero tanto che le cose invece vadano bene ).

Meli, non mi dire, guarda... in questi giorni poi sono in fase down perché mi rendo conto che alcune sue crisi non passeranno con l'età e dire che lui ne ha pochine in genere, ma tipo ieri ha attaccato una scena madre infinita perché rivoleva le mutande che gli avevo tolto perché sporche nonostante gliene avessi messe un paio UGUALI ma il cui disegno era meno nuovo

Adios

[lalat]

Yuki ti rispondo subito dicendo che con 5 figli sei diventata la mia eroina!!!!!!!!!!!!!!!! tanti fratelli saranno una grande ricchezza per tuo figlio! veramente! Fed.....ti mando un abbraccione, purtroppo sul capitolo nonni ce ne sarebbe da discutere, loro davvero non si rendono conto e mi chiedono ancora tante volte "perchè fa cosi".

Quoto!
Se hai voglia leggiti "Nato in un giorno azzurro" ... che è la storia di una persona Asperger raccontata da lui stesso. Mio marito l'ha letto tutto, io non sono andata avanti le fasi dell'infanzia anche perché mi veniva da piangere.
Non so perché mi commuovo sempre quando leggo questi libri, mi viene subito il magone e piango
Ho pianto anche quando sono andata a prendere la pagella di Davide; le maestre gli vogliono un gran bene, una mi ha detto "è davvero "speciale" Davide, ma non nel senso che si dice sempre" e allora ho sperato che altri possano vederlo come lo vedo io, speciale e perfetto così come è: speciale in un mondo di neurotipici.
Il fatto però è che ciò che viene spontaneo a noi genitori ed insegnanti è di esaltare i punti di forza di questi bambini e così facendo rischiamo forse, di alimentare le loro fissazioni

[yuki68]

Melissa lalat, fed grace vi abbraccio tutte!!!!!!!!!

Si Melissa la presenza delle sorelle e del fratellino fanno parecchio, non a caso avevamo trascurato questa sua "particolarità" perchè con loro comunica anche se solo per parlare del gioco del momento e per collegarsi o alla wii o al nintendo, in questo periodo è solo wii.. da un momento all'altro mi aspettavo uno scatto di crescita e di maturità, ma questo non è avvenuto mai...se penso che a novembre compirà 8 anni...

Stiamo andando al mare e anche lì fa le sue scenate, ieri era il 2° giorno e arrivati in spiaggia ha iniziato a dire di voler andar via perchè doveva finire il mondo 5 di super Mario e lo gridava a gran voce, scappava..si rotolava nella sabbia...solo quando siamo entrati tutti in acqua dopo un pò lui si è avvicinato alla riva e poi si è divertito!!!!

Ma dopo un pò di nuovo a dire di voler andare via...

A casa poi mentre facevo la doccia alle bimbe, lui si è voluto lavare per primo perchè doveva giocare, lui è venuto da me perchè aveva fame e io ho iniziato a dire a loro, "tu MArghe sei una pesciolina, anche tu Teresa per non parlare di Maria Grazia" E loro a ridere, poi ho detto : "Nicola anche tu sei un pesciolino"
"E perche'?" s'è fatto tutto serio
"Perchè stai sempre in acqua"
"No mamma io non sono un animale marino, non ho le pinne!!!"
E io "é solo un modo di dire perchè stai sempre in acua come i pesci"
E lui " ma i pesci stanno sott'acqua e io sto sopra all'acqua, non nuoto sotto"
Maria Grazia ha dovuto ammettere che aveva ragione!!E anche io!!!

MA la sentite alla radio la pubblicità sul 5 per 1000 allo Spazio Nautilus ? IO quando la sento mi vengono i brividi...fino a pochi mesi fa non sapevo dell'esistenza di questo nome associato a questo disturbo...

Lalat ecco volevo chiederti ma a te hanno fatto la diagnosi di Asperger a tuo figlio?

Vi abbraccio tutte i bimbi mi reclamano, mi prendono in giro quando sto al pc!!!!!

a tutte e speriamo che Anna e le altre assenti si facciano sentire!!!!

[yuki68]

lalat cercherò di leggere questo libro, mio marito si sta facendo una cultura sul mondo Asperger, glielo suggerirò!!

[lalat]

A casa poi mentre facevo la doccia alle bimbe, lui si è voluto lavare per primo perchè doveva giocare, lui è venuto da me perchè aveva fame e io ho iniziato a dire a loro, "tu MArghe sei una pesciolina, anche tu Teresa per non parlare di Maria Grazia" E loro a ridere, poi ho detto : "Nicola anche tu sei un pesciolino"
"E perche'?" s'è fatto tutto serio
"Perchè stai sempre in acqua"
"No mamma io non sono un animale marino, non ho le pinne!!!"
E io "é solo un modo di dire perchè stai sempre in acua come i pesci"
E lui " ma i pesci stanno sott'acqua e io sto sopra all'acqua, non nuoto sotto"

Stessi ragionamenti di mio figlio, preciso identico Mi accorgo adesso della differenza tra Fabio, il piccolo e lui.
Una anno e mezzo fa siamo andati al consultorio per problemi scolastici evidentissimi e la NPI ha valutato Davide con dei test. Sospettava l'asperger ma vista l'iperattività e il deficit d'attenzione di Davide ha scritto nella relazione che la diagnosi era probabilmente quella. Non abbiamo indagato oltre e ci siamo limitati a chiedere il sostegno a scuola. Anzi ci siamo documentati sull'ADHD e proprio leggendo su quello ci siamo resi conto che Davide non è proprio un bambino ADHD, ha il problema dell'attenzione ma non racconta bugie, è sincero, non fa il giullare in classe anzi tende ad estraniarsi dagli altri. Non rispetta le regole perché non riesce a capirle e non per volontà di non rispettarle. E poi ha questa specie di immaturità ... che in realtà non è una immaturità ma un suo modo di essere che non cambierà mai.
Una diagnosi precisa non l'abbiamo, infatti il 18 luglio siamo al Gaslini, visto che ormai mio marito ha familiarizzato col problema e in un certo senso se ne è fatto una ragione.
Guarda pure io pensavo ad una maturazione improvvisa. Ora vedo come deve essere un bambino di 5 anni e mezzo e mi rendo conto delle differenze. Ora capisco del perché ero così in apprensione per l'inizio della scuola, per tutto.
Dopo che al Gaslini lo avranno valutato bene chiederò l'indennità di frequenza, che non volevo chiedere per non considerarlo handicappato, e mi farò aiutare da una ragazza per i compiti sicuramente e vedremo poi di cambiare terapia.

[grace09]

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[yuki68]

lalat in bocca al lupo per tutto!!!!!!!

IO non so nemmeno cos'è l'indenità di frequenza, comunque aspettiamo di essere richiamati al Gemelli perchè ci dicano cosa fare!!!!
Sono in ansia anche per i risultati dalla genetica....

Vanilla

Un abbraccio a tutte, ho voglia di vacanza...vera vacanza....

[lalat]

Sono preoccupata per Anna, spero che venga a parlarci.

[robby]

Sono preoccupata per Anna, spero che venga a parlarci.

stavo pensando la stessa identica cosa
spero vada tutto bene