Spettro Autistico 2

[Anna2001]

Ciao ragazze !! Vi scrivo 'indiretta ' dalla macchina...perche la d.ssa oggi non c'era ,era ammalata....forse rientrerà a breve e la rivedremo , spero, prima delle vacanze... Noi andiamo al mare le prime due settimane di luglio...
Per non farci essere andati li (oddio come ho scritto male scusate ma soo nervosa- irritata..) ci hanno fatto il colloquio e Ados che Fede non aveva mai fatto...


Quindi in sostanza, che vi dico?? Nulla...pensate a me....

[Anna2001]

Fede sta dormendo e' k.o. ....

[Melissa]

Ciao ragazze !! Vi scrivo 'indiretta ' dalla macchina...perche la d.ssa oggi non c'era ,era ammalata....forse rientrerà a breve e la rivedremo , spero, prima delle vacanze... Noi andiamo al mare le prime due settimane di luglio...
Per non farci essere andati li (oddio come ho scritto male scusate ma soo nervosa- irritata..) ci hanno fatto il colloquio e Ados che Fede non aveva mai fatto...


Quindi in sostanza, che vi dico?? Nulla...pensate a me....

ODDIO ANNA!!!!!!!!! NON CI POSSO CREDERE!!!!!!!!! MA NON TI HANNO AVVISATA PRIMA? I RISULTATI DELL'ADOS QUANDO TE LI DARANNO?

[grace09]

sto leggendo i vostri vecchi post, pian piano arrivo a quelli piu recenti
Giulia sta facendo una terapia in ospedale un gruppetto terapeutico, loro fanno un misto non ricordo il nome dei metodi utilizzati (devo controllare poi ve lo dico)ma c'è anche psicomotricità (ma lei a livello motorio non ha nessun problema). da piccola ha avuto spasmi affettivi incubi notturni, terrore degli estranei, insomma ne abbiam opassate un pò tutte!!!! per terapie cognitivo comportamentali parlate di ABA? qui dicono che ABA e il loro metodo si equivalgono ma che ABA è meglio per il basso funzionamento ( ) . voi che ne pensate? per ora solo qualche sporadica parola qua e là (ma lei non ha mai parlato) e qualche rado cenno di risposta col capo!!!! di fisse non ne ha, mangia tutto e variato, ma i problemi si concentrano sul non rispondere alle domande, contatto oculare quando vuole lei e soprattutto non chiede quando ha bisogno o prende da sola o gesticola ma non mi guarda per chiedere le cose. e dicono che sia la cosa piu importante su cui lavorare. oggi incontrerò una terpaista privata che lavorerebbe in tandem con l'ospedale e a casa mia. io sono di roma. volevo sapere anche della Breccia se è privata o convenzionata. e altra domanda...consiglio. io ho una visita con neuropsichiatra, domani, presso altro ospedale (vorrei far fare altro test...) il precdente test risale a febbraio. secondo voi devo dire che è stata già valutata presso altro ospedale? e se non dico nulla loro possono sapere che io ho già unavalutazione presso altra struttura pubblica? una mamma mi disse che lei lo aveva detto e si erano rifiutati di rifare il test perchè si fidavano dell'altro ospedale. ma a noi non hanno fatto nessu altro tipo di esame se non i test (no elettroencefalogramma, no acustico ecc). perlatro da un pò di tempo sta avendo dei tremori qui mi hanno detto che va fatto un elettroencefalogramma ma ancora nulla si è mosso!!ecco perchè volevo rivolgermi all'altro ospedael, magrai ci ricoverano e verificano tutto. che ne dite?

[lalat]

usare il timer, avvisare sempre, spiegare per bene ogni situzione, prevenire le crisi proponendogli altro. MA E' DIFFICILE!!!!!!!

Si è difficile e poi secondo me si tende a generalizzare; credo che Davide sia troppo grande per certe strategie. Il timer se lo mette da solo, dico sempre "Davide tra 10 minuti,guarda l'orologio, ti siedi e cominci i compiti, ok? Guardami negli occhi? Hai capito? Rispondi cosa devi fare tra 10 minuti?" "I compiti mamma" ... ma nonostante questo si arrabbia lo stesso, urla "nooo, nooo, non ho ancora avuto il tempo di giocare!!!", poi scappa e magari si infila sotto il letto, dietro al divano, etc ... io se sono nervosa gli urlo che non ne posso più di corrergli dietro, quando poi l'ho preso lo siedo a forza a lui comincia "non li farò mai i compiti, odio la scuola, mi rompo una mano così non devo più lavorare" ... io alterno momenti in cui ignoro queste cose e sono fermissima "devi farli, punto" a momenti in cui esplodo e gli dico che mi sta facendo male e che ci soffro (lo ricatto dal punto di vista affettivo). Poi improvvisamente si calma, non se ne capisce la ragione ti domandi chi era il ragazzino urlante di poco prima ... perché diventa tutto miele.
C'è da dire che con gli estranei queste scene sono molto ridotte; la maestra questa mattina mi ha detto che ha ottenuto che non ci si deve alzare dal banco e lui non si alza più ... mi ha pure detto "se vuole lo filmo e le faccio vedere come sta bravo in classe" Se penso che l'anno scorso una maestra mi disse "venga lei stessa in classe a vedere come si comporta" ... nel senso ceh si comportava male ... bisogna ammettere che è migliorato e solo grazie ai rinforzi positivi sia materiali (mi sono svenata per comprarli) che gli elogi verbali.
Ma quando ha una di queste crisi di opposizione ... come si fa a prevederla? La ha prima di fare i compiti ... l'unico modo per prevenirla è non chiedergli di fare i compiti ... quindi impossibile. Inoltre una volta che è arrabbiato ... è difficile da distrarre ... io non ci riesco ...
Adesso io sto facendo un elenco di situazioni problematiche che ho difficoltà a gestire e poi nel mese di giugno, con le terapiste del centro faremo degli incontri genitori e terapisti per capire come affrontare queste situazioni. Mi hanno detto le terapiste che vogliono sperimentare questa cosa. Vediamo se è utile.

[Melissa]

Grace puoi rivolgerti a chi vuoi e puoi fare tutte le valutazioni che vuoi, è un tuo pieno diritto! puoi dire che vuoi sentire 2 medici! la terapia comportamentale è l'aba e si può tranquillamente usare sia per chè basso sia alto funzionamento. Ovviamente cambieranno i programmi da usare, informati bene sul tipo di terapia che segue la piccola ora in ospedale, fatti dire BENE cosa fa di preciso, io sarò sempre quella che passa per chi non si fida ma a me la defizione "misto dei metodi utilizzati" non mi piace, mi sembra un grande calderone. Questi bambini poi hanno bisogno di essere martellati ogni santo giorno con le terapie. Studia tanto, informati bene....senti la Breccia e vedi un pò che ti dicono.

[Melissa]

usare il timer, avvisare sempre, spiegare per bene ogni situzione, prevenire le crisi proponendogli altro. MA E' DIFFICILE!!!!!!!

Si è difficile e poi secondo me si tende a generalizzare; credo che Davide sia troppo grande per certe strategie. Il timer se lo mette da solo, dico sempre "Davide tra 10 minuti,guarda l'orologio, ti siedi e cominci i compiti, ok? Guardami negli occhi? Hai capito? Rispondi cosa devi fare tra 10 minuti?" "I compiti mamma" ... ma nonostante questo si arrabbia lo stesso, urla "nooo, nooo, non ho ancora avuto il tempo di giocare!!!", poi scappa e magari si infila sotto il letto, dietro al divano, etc ... io se sono nervosa gli urlo che non ne posso più di corrergli dietro, quando poi l'ho preso lo siedo a forza a lui comincia "non li farò mai i compiti, odio la scuola, mi rompo una mano così non devo più lavorare" ... io alterno momenti in cui ignoro queste cose e sono fermissima "devi farli, punto" a momenti in cui esplodo e gli dico che mi sta facendo male e che ci soffro (lo ricatto dal punto di vista affettivo). Poi improvvisamente si calma, non se ne capisce la ragione ti domandi chi era il ragazzino urlante di poco prima ... perché diventa tutto miele.
C'è da dire che con gli estranei queste scene sono molto ridotte; la maestra questa mattina mi ha detto che ha ottenuto che non ci si deve alzare dal banco e lui non si alza più ... mi ha pure detto "se vuole lo filmo e le faccio vedere come sta bravo in classe" Se penso che l'anno scorso una maestra mi disse "venga lei stessa in classe a vedere come si comporta" ... nel senso ceh si comportava male ... bisogna ammettere che è migliorato e solo grazie ai rinforzi positivi sia materiali (mi sono svenata per comprarli) che gli elogi verbali.
Ma quando ha una di queste crisi di opposizione ... come si fa a prevederla? La ha prima di fare i compiti ... l'unico modo per prevenirla è non chiedergli di fare i compiti ... quindi impossibile. Inoltre una volta che è arrabbiato ... è difficile da distrarre ... io non ci riesco ...
Adesso io sto facendo un elenco di situazioni problematiche che ho difficoltà a gestire e poi nel mese di giugno, con le terapiste del centro faremo degli incontri genitori e terapisti per capire come affrontare queste situazioni. Mi hanno detto le terapiste che vogliono sperimentare questa cosa. Vediamo se è utile.

Lalat se ti danno qualche dritta passamela pure perchè per me è uguale uguale!

[grace09]

[quote="Melissa"]Grace puoi rivolgerti a chi vuoi e puoi fare tutte le valutazioni che vuoi, è un tuo pieno diritto! puoi dire che vuoi sentire 2 medici!


infatti è giusto confrontare anche perchè possono sbagliarsi! io non dico che la bimba non abbia problemi ma vorrei essere certa della diagnosi e sentire questo altro ospedale (il BG di Roma) per avere delle indicazioni da loro, la Breccia si appoggia a loro credo.
Il fatto è che temo che (anche a causa delle liste di attesa di pazienti ecc) non mi guardino la bambina e dicano vediamoci tra un anno,,,,, sono molto indecisa anche perchè se non mi fanno fare i test e prenoto di nuovo la prox visita avverrà tipo a marzo 2013|!!!!!!!

[robby]

Ciao ragazze !! Vi scrivo 'indiretta ' dalla macchina...perche la d.ssa oggi non c'era ,era ammalata....forse rientrerà a breve e la rivedremo , spero, prima delle vacanze... Noi andiamo al mare le prime due settimane di luglio...
Per non farci essere andati li (oddio come ho scritto male scusate ma soo nervosa- irritata..) ci hanno fatto il colloquio e Ados che Fede non aveva mai fatto...


Quindi in sostanza, che vi dico?? Nulla...pensate a me....

ma come è andato il test?

[robby]

tantissimi ad Anna x la visita di oggi! meli, secondo me la stanchezza è decisamente il problema in questo momento dell'anno. mi spiace tanto per ieri posso immaginare lo stato d'animo... io pure i conflitti tendo sempre a prevenire o mediare ma in questo devo dire mi aiuta tanto l'aver cercato di essere molto poco direttiva anche prima di sapere della sua condizione. scappo t

guarda, io vedo che è stanca viola, che è una bambina senza alcun tipo di problema e che per molti suoi amichetti è così
figuriamoci se ci sono problemi di attenzione, concetrazione ecc.

[robby]

e durante il colloquio cosa vi hanno detto?
certo che è incredibile che non abbiano avvisato...

[lalat]

Grace io se fossi nei tuoi panni non direi niente li per li e sonderei un po' il terreno. Non hai un dubbio sulla diagnosi, vuoi un secondo parere e trovo più giusto non influenzare il secondo ospedale mostrandogli l'esito di una valutazione bella pronta.

[Anna2001]

No, non ci hanno avvisato perche la d.ssa li ha avvertiti sta mattina, noi avevamo app,to alle 10. Dopo3 mesi smezzo di attesa.....mah....la collaboratrice brava ,ma ci ha detto essere una psicologa... Non so come e' andato il test, non ce l'hanno voluto dire dicono che devono valutare...una cosa pero che ci hanno detto e' che e' il primo caso che vedono , se rientra nei casi perche non si sono sbottonati, di spettro in età avanzata.....

[Melissa]

Anna la psicologa è la dottoressa R? è una brava...fidati....attendi i risultati.

[robby]

No, non ci hanno avvisato perche la d.ssa li ha avvertiti sta mattina, noi avevamo app,to alle 10. Dopo3 mesi smezzo di attesa.....mah....la collaboratrice brava ,ma ci ha detto essere una psicologa... Non so come e' andato il test, non ce l'hanno voluto dire dicono che devono valutare...una cosa pero che ci hanno detto e' che e' il primo caso che vedono , se rientra nei casi perche non si sono sbottonati, di spettro in età avanzata.....

ma che intendono con età avanzata?

[grace09]

Grace io se fossi nei tuoi panni non direi niente li per li e sonderei un po' il terreno. Non hai un dubbio sulla diagnosi, vuoi un secondo parere e trovo più giusto non influenzare il secondo ospedale mostrandogli l'esito di una valutazione bella pronta.

infatti è quello che mi viene da pensare...potrei dire solo che sono li perchè non parla, non risponde alle domande e che all'asilo dicono che gioca sola.... (in realtà lei cerca il contatto con i bambini ma non sa come interagire...o parla ma non la capiscono perchè lei parla malissimo.....per cui poi si isola) ma secondo voi nell'ambito della stessa città un ospedale può sapere che io sono stata già all'altro?! io ho prenotato direttamente al cup interno dell'ospedale e non a quello regionale... in finale credo che con tutto quello che hannno da fare non si mettono a verificare per ogni bambino che arriva se è già stato da un'altra parte mi sembrerebbe assurdo!!!!

@Melissa come ti capisco anche io spesso ho con lei reazioni esagerate e nervose, ma lo stress è alle stelle e a noi chi ci aiuta???

@Anna mi sembra aasurdo che vogliano far rientrare tutto quello che non riescono a interpretare nello Spettro....

[lalat]

Grace io se fossi nei tuoi panni non direi niente li per li e sonderei un po' il terreno. Non hai un dubbio sulla diagnosi, vuoi un secondo parere e trovo più giusto non influenzare il secondo ospedale mostrandogli l'esito di una valutazione bella pronta.

infatti è quello che mi viene da pensare...potrei dire solo che sono li perchè non parla, non risponde alle domande e che all'asilo dicono che gioca sola.... (in realtà lei cerca il contatto con i bambini ma non sa come interagire...o parla ma non la capiscono perchè lei parla malissimo.....per cui poi si isola) ma secondo voi nell'ambito della stessa città un ospedale può sapere che io sono stata già all'altro?! io ho prenotato direttamente al cup interno dell'ospedale e non a quello regionale... in finale credo che con tutto quello che hannno da fare non si mettono a verificare per ogni bambino che arriva se è già stato da un'altra parte mi sembrerebbe assurdo!!!!

@Melissa come ti capisco anche io spesso ho con lei reazioni esagerate e nervose, ma lo stress è alle stelle e a noi chi ci aiuta???

@Anna mi sembra aasurdo che vogliano far rientrare tutto quello che non riescono a interpretare nello Spettro....

No secondo me hanno altro da fare e di certo non indagano prima (al Gaslini addirittura se non dai il n. di cartella clinica non sano nemmeno se erano loro pazienti o no) ma verso metà visita o verso la fine ... puoi dire loro che hai una precedente valutazione. E poi dire che ritenevi doveroso un secondo parere e comunque un controllo ... con diplomazia ... ma puoi dirlo ad un certo punto.

[grace09]

mi sa che la prima visita (come già ho fatto all'altro ospedale) è solo un consulto poi se lo ritengono opportuno (dopo una breve analisi) ti richiamano dopo un paio di mesi per i test (no so se ados o cosa) e forse qui da protocollo eseguono anche tutti i tipi di analisi (audiometrica, genetica ecc) e dopo un'approfondita analisi danno la diagnosi
in effetti credo che anche qui sia come al gaslini, immagino che non abbiano affatto tempo nè voglia di andare a spulciare la storia di tutti quelli che passano di là! del resto...perchè sarei tenuta a dirlo? come dici giustamente tu lalat potrei influenzare la valutazione. anche se ritengo che anche loro la faranno rientrare nello spettro, ma almeno mi faranno tutti gli altri accertamenti che ancora non abbiamo fatto
il metodo che usano credo sia quello evolutivo (modelli misti Dir/Teacch e Denver) però poi chiederò meglio

[robby]

a parte tutto comunque è diritto di chiunque chiedere un consulto eh...

[robby]

riporto anche qui il dialogo appena avuto con nostro npi

io lo avevo chiamato per un motivo banalmente di servizio, cioè fissare questi benedetti esami, psico mi aveva detto lunedì che avevano parlato e che lui aspettava chiamata solo per definire data precisa

invece credo lui pensasse volessi ancora un suo parere (ma che parere vuoi che ti chieda, se non lo vedi da aprile? non potrai che ripetermi al limite quello che mi dice psico superstar...)
e quindi ero al telefono con quest'uomo in silenzio meditativo..

ehmmm...sì...è che saremmo per un ritardo nello sviluppo da definire.. (eh, già, ne parlavamo ad aprile..)
sì..in linea di massima non pensiamo a autismo..anche se c'è qualche problema nell'area relazione e comunicazione..(ahhh...una cosa nuova!!! )
quindi per capire avrei bisogno di fare questi esami... (eh giàààà!!!!!!! )
eh, devo senitre pediatria e genetica... (ah...come ci eravamo detti ad aprile...):yeee

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