Spettro Autistico 2

[Melissa]

Yuki posso solo dirti che ti capisco...le crisi, le risposte fuori conteste, eccome se ti capisco....

[robby]

mi spiegate cosa sia esattamente la scuola familiare?

yoki, in bocca al lupo per il day hospital..
quando riuscirò a ritrovare il numero di npi ingoiato dal cellulare morto, forse riuscirò a fissarlo anch'io...

[fed+brugnomo]

Ro, qualcosa che non fa per te (scherzo, spiego meglio sotto...)

A parte gli scherzi. Yuki, l'insegnante di sostegno dipende da scuola a scuola... può capitarti quello in gamba, e allora sei a cavallo, hai veramente una persona che lavora per l'integrazione del bimbo alla classe, o quello che sta là senza motivazione alcuna, e allora sono dolori.

Da noi l'anno prossimo causa tagli del governo Monti lasciano un insegnante di sostegno per 6 alunni disabili, di cui 3 gravi (una bimba autistica low functioning, e due bimbe non verbali paraplegiche... so che ci sono altri 3 bimbi disabili di cui però non conosco la disabilità).

Ora se tu, scuola pubblica, mi concedi 3,5 ore di sostegno A SETTIMANA, tu stai dicendo a me, genitore, che la legge per l'integrazione scolastica non la stai rispettando. Io posso (come già sto facendo) venire a farti presidi sotto il ministero ogni 2x3, ma se alla fine tu tagli lo stesso, allora preferisco badare io all'educazione di mio figlio, magari mettendomi con altri 3-4 genitori e bimbi, e in un contesto in cui posso rispettare i suoi tempi di apprendimento.

Yuki, mi rendo conto che all'inizio è difficilissimo, ma togliere un gioco e ridarlo se ci sono manifestazioni di crisi esasperate è la prima cosa che ti insegnano a non fare quando fai ABA. Per l'estate non so che suggerirti. L'anno scorso a Ostia ho visto parecchi campi estivi che avevano anche bimbi disabili, ed erano seguiti in maniera particolare... per me era un momentaccio, e stare là in mezzo (appena avuta la diagnosi) era una pugnalata costante al cuore... Vabbè, meglio che non ci pensi... Forza!!

[fed+brugnomo]

Qua dovreste poter vedere un articolo apparso su Avvenire qualche anno fa e riportato in un libro dell'ANGSA sull'integrazione (o meglio, sulla decisione di due medici di fare scuola familiare al figlio autistico causa mancata integrazione) scolastica

http://books.google.it/books?id=4vHMWPr ... re&f=false" onclick="window.open(this.href);return false;

[lalat]

...per farlo sedere al tavolo e fare quei 4 compiti io devo prenderlo di peso o lo minaccio con la mazza della scopa...ma lui si butta a terra e dopo un'ora di sceneggiata si prende il suo quderno , si ributta a terra e svolge in 2 minuti i suoi compiti !!!!!!!!!!!

Idem Davide .. ma non solo ora tutto l'anno Dico sempre che dura più la sceneggiata dei compiti veri e propri

Melissa lalat, no questi comportamenti violenti lui non li ha mai avuti, nè verso gli altri nè verso gli oggetti...lui in un contesto sociale è molto remissivo, purtroppo si lascia anche picchiare, diventa violento solo se viene sgridato duramente...

Anche DAvide è così ... lui voleva solo vedere quanto erano affilati i coltelli Con le maestre che non lo comprendono diventa rabbioso

Quando lo minacciamo di togliergli il suo gioco se non fa i compiti lui fa "il pazzo" : urla e getta terra tutto quello che gli capita comprese le sorelle se gli sono vicine in quel momento o il fratellino ...così glielo ridiamo...ovviamente so che sbagliamo...

Al mare si siede sulla sdraio e si sta a giocare al nintendo, solo dopo miei ripetuti inviti a entrare in acqua lui lo fa ma devo portarcelo io tirandolo per un braccio...e se qualche bambino gli si avvicina per fare amicizia, lui inizia a rispondere "dentro e fuori" come diciamo noi, cioè dice cose che non c'entrano niente con quello che ha detto il bambino che si allontana

Idem Davide ... niente nintendo noi quella roba è assolutamente vietata perché non riesco più a toglierlo. Massima concessione il PC ... concessa col contagocce proprio per meritevoli comportamenti. Metteva i braccioli al mare, non per andare a nuotare ma ogni volta che vedeva un bambino coi braccioli ... per socializzare, per far vedere che li aveva anche lui ... vai a capire ...

E infatti è proprio da queste osservazioni in spiaggia che mi è partito il dubbio sull'esistenza di un problema di Nicola...non che le altre volte si comportava meglio è solo che ti dicevi "è solo immaturo, crescerà" e tiravi avanti...ma adesso si fa grande, anzi mostra anche più dell'età che ha, è alto ed ha sempre uno sguardo estremamente serio e concentrato...

Questo è il problema dei bambini come i nostri .. sembrano immaturi e poi ci sono aree i cui sono estremamente lucidi e abili. La logopedista ci disse che non poteva assolutamente essere autistico eprché aveva un linguaggio molto erudito, nei test da lei fatti quando Davide aveva 5 anni e mezzo risultava un punteggio per competenze linguistiche di un bambino pari a 8 anni. Ed anche la NPI del consultorio evidenziò competenze di logico matematica superiori alla media degli altri bambini.
Tutte queste cose ci hanno spiazzato. Volutamente ho chiesto a mio marito di occuparsi lui del bambino e dei suoi compiti ... alla fine mi ha detto che stava uscendo di testa ... e poi purtroppo in questo ultimo anno si sono accentuate le differenze fra lui e i coetanei ... quindi a maggior ragione siamo preoccupati

Mia suocera, che è in pensione, dice che il sostegno serve solo alle maestre a scrollarsi di dosso l'elemento "difficile", poi lo abbandonano proprio, ma è vero?
Io non accetterei mai una cosa del genere...

Serve nel nostro caso perché evita al bambino di perdere tempo, fa quello che fai tu a casa per convincere Nicola a studiare innanzi tutto, in modo che tuo figlio non perda lezioni importanti. Inoltre essendo presente il sostegno, anche le altre insegnanti sentono un po' il peso della responsabilità e si occupano del bambino guardandolo in maniera diversa da come lo guardavano quando pensavano fosse "normale e maleducato". Le maestre di Davide tutte, si sono messe molto in gioco quest'anno e devo dire che Davide (che ha dei tempi d'attenzione veramente bassi) anche grazie al mio lavoro a casa ... non ha perso niente del programma. Potrebbe anche essere come dice tua suocera ... ma io non me la sentivo di negare a mio figlio un aiuto; nel nostro caso è stato utile ... peccato abbai avuto solo 7 ore.

[lalat]

Fed ho pensato l'anno scorso di fare scuola familiare a mio figlio ... se avessi risorse economiche di tempo ... ci penserei più seriamente. La scuola sarebbe un modo ottimo per imparare i comportamenti sociali adeguati ... peccato che i bambini vengano valutati coi voti ...
Un bambino con un funzionamento alto a scuola soffre, perché vede bene che il suo comportamento non è adeguato, vede bene il disappunto degli altri ... e non ne capisce la ragione. La sua autostima cala e le cose possono peggiorare.

[paopao]

Buonasera a tutte, qualcuna già mi conosce.
Sono qui per parlarvi di mio figlio che compie 5 anni a luglio.
Sono stata dal pediatra a ottobre dicendo che c'era uqalcosa che non andava, secondo me.
Mi ha chiesto di aspettare a sentire cosa dicevano le maestre.
A dicembre, malgrado la risposta consolante delle maestre dlela materna, tutto a posto, dicevano, fissiamo da una brava e titolata psicologa dell'ospedale.
A gennaio questa valuta Emilio in un ora e sentenzia che è un po' indietro per la sua età e che probabilmente il gap si farà sentire alle elementari, quando stare in un contesto rigido di regole renderà tutto più faticoso per lui.
Per cui consiglia di fare valutazione alla asl con NPI.
Questa fissa 3 incontri, quelli canonici per inquadrare un bambino di 5 anni, ma vede che non gli bastano perchè mio figlio si butta in terra, si nasconde sotto la sedia..per cui arriviamo ad 8 incontri.
Esco da poco dal resconto finale.
Non ha riscontrato ritardi cognitivi (e questo los apvo da me)
Ma che c’è effettivamente una difficoltà nella comunicazione.
Non che non sia interessato, visto che nelle sedute con lei, quando decideva, parlava e raccontava tanto, riempiendo il racconto di particolari.
Però, si è resa conto che quando sente la pressione lui rialza il muro.
Lei consiglia di aiutarlo con la psicomotricità che punti sulla relazione.
Ci mette in lista di attesa nel comune vicino (visto che a Siena la figura non c’è piu ed il comune non la rimpiazza grrrrr).
La terapista ci chiama i primi di settembre per la valutazione, solo che hanno precedenza quelli del comune e quindi chissà qando tocca a noi.
IN più ha detto che farà incontri anche con noi genitori visto che dobbiamo imparare ad approcciarci a lui.
Ha detto che preferiva non dare etichette o inquadrare questi aspetti non propriamente tipici.

Poichè nei primi incontri lei ha capito quali erano i miei timori, ha tirato fuori la parola che io non avevo usato, autismo (io ho messo in conto che mio figlio possa avesse la sindrome di asperger, anche se in forma lieve) e non so....forse ho voluto leggerci io una rassicurazione.
O forse, come è più facile, gli asperger sfuggono anche ai professionisti..
o forse no visto che non ci ha abbandonati ma inseriti in un percorso terapeutico..
sono un po' confusa..che mi consigliereste?
vi ho letto spesso..forse bologna potrebbe avere un senso?
A mente fredda ( ) ho pensato che forse è meglio aspettare la valutazione della terapista di settembre per chiedere se per la dottoressa di bologna è indicata.

ps. ho chiesto che ne pensava dell'aba, parlandole di un'amica con figlio nello spettro che lo utilizza (fedeee )
Ha fatto una faccia mezza schifata; diceva che per il ministero della salute italiano, statistiche alla mano, l'aba è valido quanto altri metodi
Che l'aba si è dimostrato valido piu che altro nei casi di autismo più gravi (non so cosa intendesse con gravi però)
non rileggo ,scusate sono sono stata un po' confusionaria.

[fed+brugnomo]

Pao... ABA è accreditato quanto altri metodi perché SSN al momento ne è sprovvisto. Ma in caso di autismo e anche ad alto funzionamento.
Se tuo figlio non è autistico, vada per le capanne nel comune vicino .
Mi perplime la faccia schifata perché è quella dei classici NPI di formazione clinica che vedono ABA come addestramento per cani adeguato solo a bimbi con enormi difficoltà di comunicazione... mio personalissimo parere... Ma non è un mistero che io che tuo figlio l'ho visto un paio di volta ti ripeta da mesi che secondo me non è nello spettro quindi Direi benissimo

[lalat]

Pao Pao, se posso darti un consiglio, ti direi anche di lasciar perdere senza troppo pensarci a metterti in lista per la psicomotricità ... è cosa consigliata a tutti i bambini con difficoltà di ogni genere senza nessuna utilità. Purtroppo il gap nel nostro caso si è cominciato a vedere da metà della prima elementare ed ora che è in seconda .. dubbi in merito al fatto che lui è "diverso" purtroppo non ce ne sono più. A dire il vero dopo sole 2 settimane di scuola le maestre avevano i capelli dritti perché non riuscivano a far smettere Davide di grattugiare le candele ornamentali che decorano la classe. Le ha demolite tutte, poi ha iniziato a demolire i suoi pastelli.

[paopao]

FEDE in realtà lei non ha detto niente su cosa abbia o non abbia Emilio
Ha solo detto che ha capito quale era l amia paura tra le righe.
Un'ora di chiacchiere, in cui ero emotivamente molto presa, non so sintetizzarle..non posso nemeno chiedere a Mio marito che cosa ha capito perchè su di lui, che sia asperger, checchè tu ne dica, non ne ho il minimo dubbio

Lalat, ma tu la psicomotricità l'hai mai fatta fare a tuo figlio?
La NPI ha deto che dovrebbe puntare non ad insegnare qulacosa, visto che ad oggi Emilo non ha cose da apprendere (anche se, secondo me, è un po' goffo e un po' di manualità fine non guasterebbe)
ma solo migliorare la comunicazione interpersonale.
Aggiungo che Emilio a 14 mesi già aveva un suo piccolo vocabolario e a 2 anni parlava come un bambino di 4 e mezzo.

[fed+brugnomo]

Lalat, però Pao viene da 8 incontri con NPI... che le ha detto chiaramente che spettro è escluso... e io che suo figlio due o tre volte l'ho visto glielo ripeto da mesi, eh?

[paopao]

ti correggo FEDE: le parole spettro è escluso non leha fatte.
NOn ha mai parlato nemmeno di spettro ma solo di autismo.
Credo intendesse che aveva paura che io pensassi all'autismo..ecco, forse escludeva quello....è grazie al c.; ci arrivavo da sola...ma questo no gliel'ho detto

[fed+brugnomo]

Mah, Pao se NPI pensa che sia nello spettro non ti dice che autismo è escluso... Mio parere eh? Magari qualcuno può delucidare meglio...

[paopao]

sorry, mi sono spiegata male.
Le la parola è escluso nn l'ha mai detta.
Anzi: è stata chiara che non le pareva il caso di dare un etichetta.
DAltronde non ha fatto nessun test di quelli che sento nominare a voi.
Si è basata solo sulla sua impressione.
Nessuon mi ha mai chiesto se (come è vero) Emilio fà dei movimenti PER ME strani (tipo girare in tondo di quando in quando o correre ruotando il braccio destro per dire..)
o versi strani (lui è in perenne moviemnto e fà continui versetti, non sta quais mai zitto...anche se ammetto che è molto migliorato su questo fronte)
Sulle scene isteriche da 2enne: le fà ancora oggi..malgrado non veda mai suoi coetanei farne così tante..
Poi la presunta iperattitivà, che per ora vedo solo io, vista la fatica che faccio per tenerlo a tavola senza alzarsi

per non parlare del fatto che (di rado per fortuna per me) se ne esce con frasi che non centrano niente col contesto in cui siamo..questa è una delle cose per me piu inquetanti..ma daltronde è dai suoi 3,4 anni che ho le antennine accese..

[Anna2001]

Wow ragazze quanto avete scritto. Ciao Pao, io sono perplessa nel sentire il tuo racconto..per me tuo figlio Emilio ha solo bisogno di superare qualcosa, ma dalla tua descrizione non mi sembra un bimbo che possa rientrare nello spettro. Che poi cosa ti cambia?
Mi spiego meglio, secondo me ABA non va bene,non ne ha bisogno...la psicomotricità e' un altra cosa.... Per gli atteggiamenti, mi spiegavano il logopedista e psicologo che può essere che adesso li fanno e poi a mano a mano che crescono che si rendono conto si esauriscono. Tutti abbiamo degli atteggiamenti particolari. Poi se volete vi spiego meglio quello che mi hanno spiegato. Io comunque se devi essere più tranquilla tu andrei a Bologna. Noi andiamo giovedì poi vi saprò dire. Siamo stati anche a Siena Pao.

[Melissa]

Pao Pao...non mi piace quello che ha detto la NPI, nel senso che a me non piace il modo in cui si è posta davanti alle problematiche di tuo figlio, io per tranquillità una capatina a Bologna la farei.
Anna facci sapere come va l'incontro.

[fed+brugnomo]

Pao Pao...non mi piace quello che ha detto la NPI, nel senso che a me non piace il modo in cui si è posta davanti alle problematiche di tuo figlio, io per tranquillità una capatina a Bologna la farei.

Mi arrendo... Pao... per me vai anche a Bologna (anche se sai meglio di me che questo implicherà divorzio ) però, come ti ho già scritto di là, se anche a Bologna escludono spettro LA PIANTI PURE TU!

Mio figlio mi ha cacciato dalla sua camera dopo che avevamo giocato a memory insieme...

[paopao]

Anna a Siena sei stata in H?
perchè io escluderei di vedere il primario in quanto, la nipote di una mia collega, ora 10enne e che ha il sostegno a scuola da 3 anni, era stata liquidata dal noto A.k con un "cari genitori, dovete avere molta pazienza con lei"
IL che mi farebbe dedurre che non ritiene utili terapie
Ieri ho chiesto meglio alla collega, attendo mi dia altri dettagli.

Anna comunque mio figlio non ha un disagio psicoloogico da curare; questo è stato escluso a gennaio, quando è stato visto da una psicologa molto brava ed attenta in ospedale che ha parlato di un po' di ritardo (dal punto di vista della manifestazione e del controllo delle emozioni..e della comunicazione, posso sintetizzare oggi dopo il responso della asl..ma anche di manualità fine..vi farei vedere i disegni che fà )

Melissa, non ti è piaciuto l'approccio poco professionale?
Io l'ho capita come se non se la sentisse di fare una qualche diagnosi...che poi magari non è davvero spettro come dice Fed (FEDE non ripongo molta fiducia nelle tua capacità di diagnosi precoci ) ma il seme di una qualche patologia psichiatrica..nelle peggiori delle ipotesi intendo
Ho una sorella scoperta in tarda età bipolare che da piccola in effetti faceva spesso scene isteriche, picchiava, era molto dispettosa e fastidiosa..
Anche se, come ho già scritto, certe cose della crescita di Emilio mi orientano più verso l'asperger (i giochi di ruolo ad esempio sono arrivati dopo i 3 anni per dire...)
Ma mi fermo, che tanto le mie considerazioni valgono meno di zero.

Su bologna, l'unico cruccio è che non mi facciano diagnosi in un giorno.
Nessun medico le farebbe immagino.
Magari si sbilancerebbe di più se sapesse che tipo di terapia mi hanno consigliato qui..cosa che non so finchè la terapista non farà la sua valutazione

[paopao]

in ogni modo, che mio figlio a oggi, non sia grave lo so bene anche io.
M isono mossa presto per arrivare preparata alle elementari..FEDE, conosco mio figlio...e mi pare impossibile che possa resistere seduto ed attento per più di quanto?1..2...forse 3 ore
Come vorrei sbagliarmi..

[fed+brugnomo]

Mah, a questa età è veramente difficile dirsi e dipende molto anche dall'approccio delle insegnanti in classe... ne palravamo con il pedagogista del CNR che ha fatto formazione congiunta (genitori e alunni) nella nostra scuola l'anno scorso, e lui diceva chiaramente che i bimbi dell'età delle elementari non possono proprio stare seduti sui banchi senza mai muoversi, che invece pare quello che nella maggioranza delle scuole fanno (parlo ANCHE di neurotipici, in questo senso).

Però Pao, secondo me non puoi escludere Siena solo perché hai saputo che la nipote della conoscente di un vicino di casa di un'amica ha avuto un'esperienza di un certo tipo... guarda solo le esperienze diverse mie di Vanilla e Serena non solo nella stess struttura, ma con lo stesso NPI... dipende da troppi fattori, e a Siena ci vengono in tanti anche da altre province della Toscana, per non dire da fuori regione. Che abbia liquidato una bimba con un 'ci vuole molta pazienza' a mio avviso dice poco sulla competenza del medico in sè (soprattutto se cosa riportata di terza mano). Piuttosto senti cosa ti dice winniethepooh che ha appena avuto diagnosi sempre lì (e non mi pare ne sia uscita poco convinta).