spettro autistico

[lalat]

Io non sono un medico ma ... Se si guarda il bambino come se fosse perfettamente normale allora la scenata non è normale e bisogna pensare che l'incontro con la dottoressa lo abbia segnato. Se il bambino ha un disturbo come quello che affligge i nostri .... allora la scenata è normale purtroppo, anzi è un comportamento tipico (mio figlio minaccia di suicidarsi) ed è dovuto al fatto che i bambini con questi problemi faticano a dominare le proprie emozioni. Io all'inizio cui rimanevo male, ero scioccata per le cose che mi diceva ... ora capisco che comunque per il bimbo non sono affermazioni così gravi come le intendo io e poi ... le terapiste di Davide mi hanno detto che tanti fanno così. Mi meraviglio che una neuropsicologa non abbia dimestichezza con questi atteggiamenti.

[yuki68]

Lalat Nicola le fa spesso queste scenate (urlare dimenarsi buttandosi a terra) quando gli si prospetta di fare cose che non vuole fare, tipo i compiti o uscire a fare una passeggiata...a scuola lo ha fatto diverse volte ma le maestre hanno pensato al fatto che il bambino è fresco di trasferimento, a giugno di un anno fa ci siamo trasferiti da Campobasso( ma siamo pugliesi) e per lui è stato un vero trauma, si rifiutava di dormire nella nuova casa, stava sempre dai nonni, lo ha fatto per tutta l'estate fino all'inizio dell'anno scolastico!

Quando è molto agitato anche lui diverse volte ha detto che vuole morire, che non voleva nascere o che non vuole stare nè nella casa di Trani nè in quella di Campobasso.
IO allora gli chiedo "ma dove vuoi stare?" e lui : "In nessun posto, non voglio stare da nessuna parte"

io ci sono rimasta così, mi son detta cosa sta dicendo, cos'ha? Ma poi il tran tran quotidiano mi ha distratta o mi sono lasciata distrarre...per comodità...

Che dire posso affermare che la dottoressa dinanzi a quella scenata si è fatta seria e ha parlato di relazione a fine mese, mentre prima aveva detto di far passare l'estate...

Non vedo l'ora di stare davanti a un neuropsichiatra infantile per iniziare a vederci chiaro!!!!

Un abbraccio a tutte!!!!

[robby]

buongiorno

ieri altra seduta di pietro
devo dire che inizio, almeno io, a trovarle un po' ripetitive
lo ammetto, non sono una persona paziente e mi sembra delle volte che tutto resti com'era
so che non è così
ma è che più cresce più vedo differenze con i coetanei. ma che ve lo dico a fare? lo sapete già tutte benissimo...

io comunque continuo ad avere la sensazione che lui fatichi a capire come si emettono certi suoni. parlo di linguaggio, ovviamente...

[fed+brugnomo]

Ro, ma ieri c'era altra psi, vero, non psicosuperstar? Le sedute TEACCH in effetti essendo prevalentemente giochi che cercano di creare attenzione emozione e intenzione congiunta sono un po' sempre le stesse... NPI più risentito in merito? Io penso sia tanto importante avere una diagnosi certa il prima possibile in modo da procedere con terapie mirate...

Yuki, mi sto informando per te ma ancora non è che abbia trovato gran che... spero di tornare presto con news migliori

Quanto a noi ieri è venuta a giocare una compagna di classe, che gli è molto affezionata (ed è ricambiata in questo). La mamma è una psicologa clinica dell'età evolutiva. La sua faccia dinanzi alle nostre scelte di ABA era questa e quando ho citato la teoria della mente era questa Come faccio a dirle educatamente che la clinica dal trattamento dell'autismo è stata esclusa come trattamento perché inefficace e dannoso senza darle apertamente della poco informata?

[robby]

NPI più risentito in merito?

no, siamo in attesa che ci chiami per gli esami in ospedale

[Melissa]

Buondì belle donnine, scusate la latitanza! Fed....non devi spiegare nulla a questa mamma, tuo figlio è tuo e fai come dici tu, tra l'altro puoi sempre dire che il metodo ABA è un metodo scientifico e che le nuove linee guide dell'istituto superiore di sanità dicono che è il trattamento per eccellenza che dà i maggiori risultati sui bambini autistici, il resto è aria fritta!

[winniethepooh]

Ciao amiche!Corro a prendere la mia secondogenita dal nido!!! Vedo che il 3d si sta molto espandendo...siamo in tante, tutte unite, e ce la faremo.
Ora che sono entrata in questo mondo, tra parte burocratica e parte medica, mi sento ancora di essere tra le più fortunate. In questi ospedali si trovano delle realtà che mi spezzano il cuore e mi fanno dire "mi sento fortunata
Se non altro, in mezzo alle difficoltà, troviamo il modo - noi mamme - di tirare fuori una grinta eccezionale. Ora combatto, non sarà un'etichetta a fermarci. La diagnosi come punto di partenza.

[fed+brugnomo]

Winnie, hai detto proprio bene

Oggi ho assistito alla lezione aperta di psicomotricità. Ha fatto il percorso anche lui come i suoi compagni, tenuto dall'insegnante (tutti gli altri da soli). Gli hanno fatto grandi applausi tutti (anche gli altri genitori) e lui ha seguito abbastanza e si è divertito. Il divario motorio con i coetanei (erano tutti bimbi di 4 anni) era abbastanza impressionante. Però è stato bello e commovente, pure la sua maestra e la stessa psicomotricista erano commosse di come avesse partecipato.

[robby]

Milo..

[robby]

sparite tutte?
spero vada tutto bene

io in questi giorni non ho pensieri ottimistici, nei confronti di pietro
non vedo progressi particolari
non vedo sbocchi a breve in questo percorso
e lui lo vedo..male
ieri la maestra mi ha detto che in 3-4 occasioni fissava incantato il vuoto anche se lo chiamavano
e 'sto gesto che fa di alzare le braccia per gioco per poi buttarsi giù...mi piace poco...

sono preoccupata
e mi sento impotente

[yuki68]

Robby già sparite tutte...
Io mi sento di dirti di essere fiduciosa, il tuo Pietro non ha ancora compiuto 2 anni !!
Sicuramente farà passi da gigante fino all'età scolare.
Di mio ti posso dire che Nicola alla sua età aveva parecchie "manie" che adesso si sono attenuate tanto..tipo saltellare con le braccia a farfalla che io ho sempre trovato sinistro , lo fa ancora quando è molto contento ma lo fa molto di meno...
Noi stiamo valutando cosa fare..vogliamo andare in un centro serio dove facciano una diagnosi da cui partire...

In questi giorni Nicola è molto contento, ieri è stato in gita e quando è sceso dal pullman ha tirato un sospiro di sollievo come per dire ce l'ho fatta!!!
Anche la maetra ha detto "Benissimo!!"

Solo in italiano, nei componimenti scritti è un disastro, tipo per la festa della mamma doveva scrivere una poesia sulla mamma, bhè ha scritto delle fresi assolutamente sconnesse "Incomprensibile" ha scritto la maestra , ad un altro tema ha scritto "Sei confuso" anche lì frasi messe come a caso e non c'entravano nulla con la traccia...

Con le sorelle però sta giocando molto ma impone le sue regole si fa così o inizia a essere violento, tira capelli e calci...e ...specie Margherita alla fine fa sempre come dice lui ,ma le altre due non ci stanno

Un abbraccio a tutte...vi farò sapere come ci muoveremo adesso.....

[francesca74]

Buonasera ragazze! Io si son sparita,stiamo seguendo la malattia di mia mamma e tra questo Michele e Leonardo resta poca testa e poco tempo. Ma vi abhraccio tutte forte forte,ci si risente appena avrò un momento più libero

[Melissa]

Robby tieni duro, è cosi piccolo tuo figlio e puoi fare moltissimo.
Io ultimamente latito, oggi ho invitato un amichetto di Claudio ma non è andata bene. Non per Claudio però, ma per questo bambino che è stato un gran maleducato. è difficile a questa età trovare un bambino empatico che lo sappia accettare. I commenti di questo bambino sono stati del tipo "Claudio è matto?" e io "no....non è matto", e via a spiegare.....oppure "ma da grande potrà fare le cose da solo, come fare la spesa? E' verò che NON CI RIUSCIRA'? e io "CLAUDIO FA GIA' LE COSE DA SOLO"!!!!!! che palle.....sono un pò scoraggiata, ma ripeto non per Claudio che mi dà tante soddisfazioni ma per gli altri. Ho parlato con i genitori di TUTTI i compagni delle problematiche di mio figlio e mi è costata fatica, ho spiegato e spiegato....ma proprio non va, non capiscono! solo le bambine mi sembrano più predisposte.

[lalat]

Robby tieni duro, è cosi piccolo tuo figlio e puoi fare moltissimo.
Io ultimamente latito, oggi ho invitato un amichetto di Claudio ma non è andata bene. Non per Claudio però, ma per questo bambino che è stato un gran maleducato. è difficile a questa età trovare un bambino empatico che lo sappia accettare. I commenti di questo bambino sono stati del tipo "Claudio è matto?" e io "no....non è matto", e via a spiegare.....oppure "ma da grande potrà fare le cose da solo, come fare la spesa? E' verò che NON CI RIUSCIRA'? e io "CLAUDIO FA GIA' LE COSE DA SOLO"!!!!!! che palle.....sono un pò scoraggiata, ma ripeto non per Claudio che mi dà tante soddisfazioni ma per gli altri. Ho parlato con i genitori di TUTTI i compagni delle problematiche di mio figlio e mi è costata fatica, ho spiegato e spiegato....ma proprio non va, non capiscono! solo le bambine mi sembrano più predisposte.

Io non ho parlato con nessun genitore di proposito. A chi mi chiede dico che Davide ha un disturbo dell'età evolutiva e che ha bisogno dell'insegnante di sostegno ... li per li le mamme mi guardano come per compatirmi, senza sapere cosa dire perché per gli altri genitori insegnante di sostegno=bambino ritardato=famiglia sfigata ... ma capisco! Poi lo osservano, lo vedono che comunque è competente seppur strano, lo sentono soprattutto parlare ed esprimersi bene e magari rimangono un po' spiazzate. Le bimbe con Davide sono adorabili, lo aiutano a scrivere, gli mettono a posto l'astuccio, lo salutano e gli chiedono se ha fatto i compiti ... Davide risveglia il loro istinto materno mi sa E lui è attratto dall'altro sesso: abbraccia e bacia ogni femmina dai 2 mesi ai 50 anni perfino le vigilesse per strada
Con i suoi compagni maschi non lega però, a parte qualcuno di quelli calmi, che ogni tanto si dedica a lui.
Non voglio insistere più di tanto. Adesso in modo particolare le sue terapiste si concentrano sull'apprendimento delle regole sociali (non si abbracciano gli sconosciuti, non si suona il campanello delle porte dei vicini, etc) e sull'attenzione.
Ho detto alle terapiste che andrò al Gaslini per capire .. mi hanno chiesto se è così importante per me assegnare un nome specifico e avere una diagnosi specifica. Mi sembrano domande assurde .. anche perché solo per il fatto che una diagnosi incerta dove l'unico codice è il deficit d'attenzione abbiamo avuto solo 7 ore la settimana di sostegno ... cioè acqua fresca e io che mi sono fatta il mazzo per star dietro Davide tutto l'anno cercando di farlo recuperare.

[Kiara]

scusate
robby: scrivo qui che è meglio
avete fatto l'esame dell'udito? a quest'età dovrebbero fare un esame, non invasivo, che non necessita di collaborazione del bimbo quindi più oggettivo
solo per provare...
ti spiego: proprio oggi parlavo con la mamma della compagna di classe di Zoe (quella a cui è morto il marito giovane) che mi diceva che hanno portato la bimba 2 anni fa dalla logo sotto indicazione delle maestre perchè al primo anno di materna non spiccicava parola. dopo varie analisi hanno scoperto che aveva entrambi i tubicini che portano dal naso alle orecchie ostruiti, per cui i suoni non le arrivavano o le arrivavano distorti e lei di conseguenza non li emetteva

[robby]

no ago, mai fatto. Però quando vuole sentire ci sente eh?

[Kiara]

no ago, mai fatto. Però quando vuole sentire ci sente eh?

immagino
ma credo che i genitori di quella bambina non si siano mai posti il dubbio proprio perchè "capiva" le cose
il problema è COME arrivano i suoni da quello che ho capito
comunque è un esame non invasivo...io lo farei (fatto fare a Zoe con altre modalità perchè grandicella)...

[marc72]

Lalat io ti consiglio di farti dare il codice peggiore che ci sia (ossia F84 dell'ICD 10 che comprende tutto lo spettro) che tanto non cambia niente per voi e gli altri genitori (potrai continuare a dire che ha un "disturbo dello sviluppo", che è vero) ma ti consentirà di pretendere molte più ore di sostegno, perlomeno la fascia B che è di solito quella che hanno gli asperger. Mio figlio è in fascia A (copertura totale)perchè gli hanno messo "autismo infantile" nella diagnosi funzionale, anche se dai recenti test mi hanno parlato di un risultato di spettro e non di autismo classico.

[fed+brugnomo]

Robby, segui i saggio consigli di mamma Melissa... a te Meli non so che dire... a scuola nostra gli aggettivi più ricorrenti sono 'stupido' (sentito 3 volte con le mie orecchie ) e pichciatore (ribaditomi N volte da qualsiasi bambino/a mi veda in sua compagnia anche di altre sezioni )... e le maestre a dirmi che picchia molto meno.

Però è vero, amichetti maschi è difficile. Noi ne abbiamo uno (compagno di classe) e un altro amichetto delle vacanze (di Padova, ma che fatica ). Vedremo quest'estate che al mare c'è un altro bimbo della stessa scuola con genitori abbastanza aperti di mentalità come ce la caveremo.

Io credo sia molto difficile trovare dei bimbi i cui genitori sono aperti di mentalità al punto da non mettere (anche in buona fede) etichette molto penalizzanti ai nostri bimbi.

A Mestre ne conosco (telematicamente) una... ne ha 3 però... vuoi che ti dia i suoi contatti? Scherzi a parte, credo sia davvero importante non tanto il bambino quanto gli adulti che lo circondano.

In questo, devo dire, siamo fortunati, e infatti a parte ieri che c'era la gita scolastica (sono andati alla fattoria e anche lui era molto contento e soddisfatto) sono un paio di settimane che invito a turno un compagno/a di classe a giocare a casa. Aiuta molto, credo.

Nella elementare di pertinenza invece quest'anno hanno tagliato in maniera vergognosa il sostegno. Per 6 bimbi di gravità diversa (ma 2 sono particolarmente gravi e 1 è autistica conclamata, degli altri 3 non so niente) hanno lasciato 20 ore di sostegno SETTIMANALI... io mi chiedo... e poi sentivo vagamente ieri sera Travaglio lamentarsi delle pensioni baby (giusto) e delle pensioni di invalidità e mi dicevo: ma questo ha bevuto prima di andare in trasmissione???

[Melissa]

Lalat io specificatamente non ho parlato di autismo.....ma dei disturbi in generale, come te1 tutto inutile, inutile....